Como ajudo as pessoas a entenderam o vitiligo
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0:02 - 0:03Quando eu era novo,
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0:03 - 0:05queria estar na televisão:
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0:06 - 0:08as luzes, as câmaras,
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0:08 - 0:10a maquilhagem,
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0:10 - 0:12a vida glamorosa.
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0:12 - 0:14E do meu ponto de vista,
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0:14 - 0:18fora de uma base militar
em Lawton, Oklahoma, -
0:18 - 0:22eu não fazia a distinção
entre jornalista ou ator de TV. -
0:22 - 0:23Era tudo a mesma coisa para mim.
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0:23 - 0:26Ou era: "Em direto de Berlim"
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0:26 - 0:31ou "Irei recebê-la aqui e cortejá-la
com tamanho sentimento quando chegar." -
0:31 - 0:32(Risos)
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0:32 - 0:33Era tudo especial,
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0:33 - 0:35tudo era o centro das atenções,
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0:35 - 0:38e eu sabia que aquilo era para mim.
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0:39 - 0:41Mas algures no meu percurso,
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0:43 - 0:45aconteceu um imprevisto.
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2:18 - 2:20Ah, muito melhor.
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2:20 - 2:23(Aplausos)
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2:24 - 2:26Tenho uma doença chamada vitiligo.
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2:26 - 2:29Começou cedo na minha carreira.
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2:31 - 2:33É uma doença autoimune.
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2:34 - 2:37É quando a pele começa a ganhar
umas manchas brancas, -
2:37 - 2:39mas na verdade está a perder cor.
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2:40 - 2:42Afeta todas as etnias,
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2:42 - 2:44todas as idades,
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2:45 - 2:46todos os géneros,
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2:46 - 2:48não é contagiosa,
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2:48 - 2:50não é fatal,
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2:50 - 2:53mas é uma guerra, mentalmente.
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2:53 - 2:55É duro.
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2:55 - 2:57Eu fui diagnosticado com esta doença
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2:57 - 3:01quando trabalhava no
"Eyewitness News" em Nova Iorque. -
3:01 - 3:04Eu estava na maior cidade do país,
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3:04 - 3:06estava na sua estação principal,
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3:07 - 3:11e estava no noticiário das 17h
mais cotado. -
3:11 - 3:14O médico olhou diretamente
para mim e disse: -
3:14 - 3:16"Você tem uma doença chamada vitiligo.
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3:16 - 3:20"É uma doença cutânea
em que a pele perde o seu pigmento. -
3:20 - 3:23"Não há uma cura, mas há..."
blá-blá-blá. -
3:23 - 3:25Como a professora do Charlie Brown.
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3:25 - 3:26(Risos)
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3:26 - 3:27Ele disse que não havia cura.
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3:27 - 3:30O que ouvi foi: "A minha carreira acabou."
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3:32 - 3:34Mas eu não podia desistir.
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3:35 - 3:37Não podia desistir,
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3:37 - 3:41porque nós trabalhámos muito para isso.
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3:41 - 3:44E por "nós" eu quero dizer o Sr. Moss,
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3:44 - 3:48que me mandou para o clube de teatro
e dicção, em vez de me suspender, -
3:48 - 3:52ou a minha irmã que pagou
parte das minhas despesas com a faculdade, -
3:52 - 3:54ou a minha mãe,
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3:55 - 3:59que me deu tudo.
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4:04 - 4:06Eu não ia desistir.
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4:07 - 4:11Portanto, decidi usar maquilhagem
e seguir em frente. -
4:12 - 4:16Eu tinha de usar maquilhagem de qualquer
das maneiras. É a TV, certo? -
4:16 - 4:21Ponho apenas mais um pouco
de maquilhagem e tudo bem. -
4:21 - 4:24Na verdade, isso correu bem
durante anos. -
4:24 - 4:28Passei de jornalista em Nova Iorque
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4:28 - 4:31a apresentador de um programa
da manhã em Detroit, -
4:31 - 4:33o "Motor City".
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4:33 - 4:36E à medida que a doença progredia,
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4:36 - 4:38eu apenas punha mais maquilhagem.
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4:38 - 4:39Era fácil.
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4:40 - 4:43Exceto para as minhas mãos.
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4:43 - 4:47Esta doença é progressiva
e está em mudança constante. -
4:47 - 4:49Isto significa que vai e vem.
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4:49 - 4:52Houve uma altura,
há cerca de um ano e meio, -
4:52 - 4:56em que a minha cara estava
completamente branca. -
4:58 - 5:00Sim, também me assusta.
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5:00 - 5:01(Risos)
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5:01 - 5:03Sim.
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5:03 - 5:06E depois, com alguma ajuda,
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5:07 - 5:09parte dos pigmentos voltaram,
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5:10 - 5:13mas viver com este processo
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5:13 - 5:15foi como dois lados da mesma moeda.
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5:16 - 5:18Quando estou a trabalhar
e a usar maquilhagem, -
5:18 - 5:21ou a usá-la fora do trabalho,
sou o homem da TV. -
5:21 - 5:23"Olá! Como estão todos? Ótimo."
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5:23 - 5:24Em casa, sem maquilhagem,
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5:25 - 5:28eu tirava-a e era como
se fosse um leproso. -
5:29 - 5:33Os olhares constantes,
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5:33 - 5:35os comentários a meia voz.
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5:35 - 5:38Algumas pessoas recusavam
apertar-me a mão. -
5:38 - 5:40Outras passavam
para o outro lado do passeio, -
5:40 - 5:42passavam para o outro lado do elevador.
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5:42 - 5:46Sentia que eles estavam a passar
para o outro lado da vida. -
5:47 - 5:50Foi duro,
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5:50 - 5:52e aqueles foram anos difíceis.
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5:54 - 5:56E, honestamente,
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5:56 - 5:59eu às vezes precisava de me refugiar
em algum lugar. -
5:59 - 6:00Percebem o que quero dizer?
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6:00 - 6:03Ficar apenas em casa
até acalmar a minha mente. -
6:05 - 6:08Mas depois eu punha as palas de novo,
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6:08 - 6:10voltava a sair
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6:11 - 6:12e fazia o meu trabalho,
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6:12 - 6:15mas durante esse processo,
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6:15 - 6:16eu desenvolvi
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6:18 - 6:21um comportamento irritado
e mal-humorado. -
6:22 - 6:24A raiva é um escape fácil,
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6:24 - 6:26e as pessoas deixavam-me em paz,
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6:26 - 6:28mas esse não era eu.
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6:29 - 6:31Não era eu.
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6:31 - 6:37Eu estava a deixar que esta doença
me tornasse nesta pessoa zangada. -
6:37 - 6:39Não era eu.
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6:40 - 6:42Por isso, eu tive de mudar.
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6:43 - 6:46Eu sabia que não podia mudar os outros.
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6:47 - 6:50As pessoas vão reagir e fazer
o que tiverem de fazer. -
6:51 - 6:53Mas também havia
uma realidade dura e crua. -
6:56 - 7:02Eu era aquele que mostrava raiva, tristeza
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7:02 - 7:04e que se isolava.
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7:04 - 7:06Foi, na verdade, uma escolha.
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7:07 - 7:10Eu caminhava na rua todos os dias
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7:10 - 7:14à espera que o mundo reagisse
negativamente, -
7:14 - 7:17portanto, acabei por lhes dar
primeiro aquela cara zangada. -
7:19 - 7:24Se eu queria uma mudança,
a mudança tinha de começar comigo. -
7:25 - 7:28Por isso, eu desenvolvi um plano.
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7:30 - 7:32De duas partes, não muito profundo.
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7:33 - 7:36Número um: eu ia deixar
as pessoas olharem, -
7:37 - 7:39absorverem, olharem o quanto quisessem,
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7:39 - 7:41e não ia reagir.
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7:41 - 7:44Porque a verdade é que,
quando a doença se instalou, -
7:44 - 7:48eu estava sempre ao espelho
a olhar para cada nova mancha -
7:48 - 7:50a tentar perceber
o que se estava a passar. -
7:50 - 7:54Portanto, eu tinha de deixar
os outros terem a mesma oportunidade -
7:55 - 7:58de obter essa compreensão visual.
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7:59 - 8:01Número dois:
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8:03 - 8:05Eu iria reagir positivamente,
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8:06 - 8:08com um simples sorriso,
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8:08 - 8:10ou, no mínimo,
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8:10 - 8:14com um rosto gentil, sem julgamento.
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8:15 - 8:17Um plano simples.
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8:17 - 8:20Mas acabou por ser mais difícil
do que eu esperava. -
8:21 - 8:23Mas com o tempo,
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8:23 - 8:26as coisas começaram a melhorar.
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8:27 - 8:31Uma vez, eu estava numa loja
e um homem não parava de olhar, -
8:31 - 8:33o seu olhar atravessava a minha cabeça.
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8:33 - 8:35Eu nas compras e ele a olhar para mim,
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8:35 - 8:37Vou para a caixa e ele a olhar para mim,
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8:37 - 8:40Eu na caixa, e ele na outra caixa,
e está a olhar para mim, -
8:40 - 8:43dirijo-me para a saída,
e ele continua a olhar. -
8:43 - 8:45Então, eu vejo que ele está a olhar,
-
8:45 - 8:48viro-me para ele e digo:
"Olá amigo, o que se passa?" -
8:48 - 8:49E ele...
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8:49 - 8:51(Murmura nervoso) "Olá!"
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8:51 - 8:52(Risos)
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8:52 - 8:54Constrangedor.
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8:54 - 8:57Para aliviar a tensão, eu disse:
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8:57 - 8:58"É apenas uma doença cutânea.
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8:58 - 9:01"Não é contagiosa, não é fatal,
-
9:01 - 9:03"apenas me faz parecer diferente."
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9:03 - 9:05Acabei por falar com o homem
durante uns cinco minutos. -
9:05 - 9:07Até foi engraçado.
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9:08 - 9:10No final da conversa, ele disse:
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9:12 - 9:15"Sabe, se não tivesse 'vitilargo'
-
9:15 - 9:18— na verdade é vitiligo,
mas ele estava a tentar — -
9:18 - 9:19(Risos)
-
9:19 - 9:23"se não tivesse 'vitilargo',
até parecia aquele homem da TV." -
9:23 - 9:24(Risos)
-
9:24 - 9:28E eu disse: "Ah! Ah!, sim,
eu percebo, eu percebo." -
9:28 - 9:30(Risos)
-
9:30 - 9:33As coisas até estavam a correr bem.
-
9:33 - 9:36Eu estava a ter
mais experiências boas do que más, -
9:38 - 9:41até àquele dia.
-
9:43 - 9:44Tinha tempo livre, antes do trabalho
-
9:44 - 9:47e passava pelo parque
para ver as crianças a brincar. -
9:47 - 9:48São engraçadas.
-
9:48 - 9:51Eu aproximei-me demais,
uma menina não estava a prestar atenção -
9:51 - 9:53— tinha uns dois ou três anos —
-
9:53 - 9:56correu, esbarrou nas minhas pernas
e caiu com alguma força. -
9:56 - 9:58Eu achei que se tinha magoado,
-
9:58 - 10:00e aproximei-me para a ajudar.
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10:00 - 10:02Ela olha para o meu vitiligo
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10:02 - 10:05e grita!
-
10:13 - 10:16As crianças são pura honestidade.
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10:16 - 10:18Ela tinha dois ou três anos.
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10:18 - 10:22Aquela menina não estava
a tentar ser má. -
10:22 - 10:25Ela não tinha qualquer malícia no coração.
-
10:25 - 10:27Ela estava com medo.
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10:28 - 10:30Estava só com medo.
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10:33 - 10:34Eu não sabia o que fazer.
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10:34 - 10:37Afastei-me com as mãos
ao lado do corpo. -
10:41 - 10:45Fiquei em casa duas semanas
e três dias por causa disto. -
10:47 - 10:51Levei um segundo a perceber
-
10:51 - 10:53que eu assusto crianças.
-
10:55 - 10:58E isto era algo que eu não podia
ultrapassar a sorrir. -
11:03 - 11:05Mas voltei ao meu plano
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11:08 - 11:11pus as minhas palas
-
11:12 - 11:14e comecei a sair outra vez.
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11:14 - 11:18Dois meses depois,
eu estava numa mercearia, -
11:18 - 11:21e oiço uma voz a dizer:
"Tu tens um dói-dói?" -
11:22 - 11:25Era uma menina, da mesma idade,
de dois ou três anos, -
11:25 - 11:28mas ela não estava a gritar.
-
11:28 - 11:30Então eu ajoelhei-me à frente dela
-
11:30 - 11:33e como não percebia a fala dela,
olhei para a mãe e perguntei: -
11:33 - 11:35"O que é que ela disse?"
-
11:35 - 11:37E ela disse: "Ela acha
que você tem um dói-dói." -
11:38 - 11:41E eu disse:
"Não, não tenho um dói-dói." -
11:41 - 11:43E a menina diz-me:
-
11:43 - 11:45"Da-da-oi?"
-
11:45 - 11:48Eu olho para a mãe para a tradução,
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11:48 - 11:49e ela diz:
-
11:49 - 11:51"Ela acha que você está magoado."
-
11:52 - 11:56E eu digo: "Não, querida,
eu não estou magoado, estou bem." -
11:56 - 11:59A menina estica a mão
-
11:59 - 12:01e toca na minha cara.
-
12:02 - 12:04Estava a tentar misturar
o chocolate com a baunilha -
12:04 - 12:06ou o que quer que fosse.
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12:06 - 12:07Foi incrível!
-
12:08 - 12:09Foi maravilhoso.
-
12:10 - 12:12Como ela achava que sabia o que era,
-
12:12 - 12:14ela estava a dar-me tudo o que eu queria:
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12:14 - 12:17gentileza, compaixão.
-
12:17 - 12:19E com o toque daquela mãozinha,
-
12:20 - 12:23ela sarou o sofrimento de um adulto.
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12:23 - 12:25Iupi!
-
12:26 - 12:27Curado.
-
12:30 - 12:33Eu sorri por muito tempo por causa disto.
-
12:36 - 12:40A positividade é algo
pela qual vale a pena lutar, -
12:41 - 12:44mas a luta não é com os outros,
-
12:44 - 12:46é interior.
-
12:46 - 12:50Se quisermos fazer mudanças positivas
na nossa vida, -
12:52 - 12:57temos de ser consistentemente positivos.
-
13:01 - 13:04Na verdade, o meu tipo de sangue
é B positivo. -
13:04 - 13:06(Risos)
-
13:07 - 13:09Eu sei, típica piada seca
de um homem da TV, -
13:09 - 13:12a minha filha odeia,
mas eu não me importo! -
13:12 - 13:13Sejamos positivos!
-
13:13 - 13:16(Risos)
-
13:21 - 13:23Há uns anos, um rapaz de 14 anos,
-
13:23 - 13:25que tinha vitiligo,
-
13:25 - 13:29pediu-me para eu mostrar
a minha cara na televisão. -
13:29 - 13:31Eu não ia fazer isso,
-
13:31 - 13:34já tinha pensado nisso,
achava que ia perder o meu emprego, -
13:34 - 13:36mas o rapaz convenceu-me ao dizer:
-
13:37 - 13:41"Se mostrar às pessoas como se parece
e lhes explicar isto, -
13:41 - 13:44"talvez me tratem de uma forma diferente."
-
13:44 - 13:47Bum! Tirei as palas.
-
13:48 - 13:50Fiz uma reportagem na TV,
-
13:50 - 13:53recebi uma resposta soberba.
-
13:53 - 13:55Eu não sabia o que fazer.
-
13:55 - 13:58Aproveitei a atenção e foquei-a no rapaz
-
13:58 - 14:00e noutras pessoas com vitiligo.
-
14:00 - 14:02Comecei um grupo de apoio.
-
14:03 - 14:06Rapidamente, vimos grupos de apoio
-
14:06 - 14:11"VITFriends" e "V-Strong" por todo o país.
-
14:12 - 14:18Em 2016, juntámo-nos todos
e celebrámos o Dia Mundial do Vitiligo. -
14:21 - 14:23No passado dia 25 de junho,
-
14:23 - 14:26contámos com mais de 300 pessoas,
-
14:26 - 14:31todas festejando o nosso evento anual.
-
14:31 - 14:32Foi incrível.
-
14:33 - 14:34(Aplausos)
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14:34 - 14:36Obrigado.
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14:40 - 14:42Não vos vou mentir
-
14:43 - 14:46e dizer que foi rápido ou fácil
-
14:46 - 14:50para mim encontrar algo positivo
para viver com esta doença, -
14:51 - 14:53mas encontrei-o.
-
14:55 - 14:57Mas também ganhei muito mais.
-
14:58 - 15:01Tornei-me um homem melhor,
-
15:01 - 15:03o homem que sempre quis ser,
-
15:03 - 15:09o tipo de homem que se levanta
numa sala cheia de estranhos -
15:09 - 15:13e conta algumas das histórias
mais difíceis da sua vida -
15:14 - 15:16termina tudo com um sorriso,
-
15:17 - 15:23e encontra felicidade no facto de que
todos vocês também acabam por sorrir. -
15:23 - 15:25Obrigado.
-
15:25 - 15:27(Aplausos)
- Title:
- Como ajudo as pessoas a entenderam o vitiligo
- Speaker:
- Lee Thomas
- Description:
-
O apresentador do jornal de notícias da TV, Lee Thomas, achou que a sua carreira estava acabada após ser diagnosticado com vitiligo, uma doença autoimune que lhe deixou grandes manchas sem pigmento na pele e que originou escárnio e olhares. Numa conversa cativante, ele partilha como descobriu uma forma de combater os equívocos e os medos à volta do seu aspeto, com diálogo, entrega e um sorriso. "A positividade é algo pela qual vale a pena lutar, e a luta não é com os outros, é interna", diz Thomas. "Se quisermos fazer mudanças positivas na vida, temos que ser constantemente positivos."
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:44
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