Bagaimana saya membantu orang memahami vitiligo

Jangkar berita TV Lee Thomas mengira kariernya telah berakhir setelah ia didiagnosis menderita vitiligo, kelainan autoimun yang meninggalkan bercak-bercak besar di kulitnya tanpa pigmen dan menyebabkan ejekan dan pandangan. Dalam sebuah ceramah yang menawan, ia berbagi bagaimana ia menemukan cara untuk melawan kesalahpahaman dan ketakutan seputar penampilannya dengan keterlibatan, dialog - dan senyum. "Kepositifan adalah sesuatu yang layak diperjuangkan, dan pertarungannya tidak dengan orang lain - itu internal," kata Thomas. "Jika Anda ingin membuat perubahan positif dalam hidup Anda, Anda harus secara konsisten menjadi positif."

Ketika saya masih muda,

saya ingin tampil di TV:

lampu, kamera,

riasan wajah,

kehidupan glamor.

Dan dari pandangan saya,

di luar pangkalan militer
di Lawton, Oklahoma,

saya tidak melihat perbedaan
antara reporter TV dan aktor.

Bagi saya kedua profesi itu sama.

Seperti ini,

"Siaran langsung dari Berlin"

atau "Saya menemaninya dan membujuknya
dengan semangat ketika dia datang. "

(Tawa)

Semuanya istimewa,

semuanya menjadi sorotan,

dan saya tahu itu untuk saya.

Tetapi di tengah perjalanan,

terjadilah sesuatu.

Ah, semakin baik.

(Tepuk tangan)

Saya mengidap penyakit vitiligo.

Penyakit ini ada di awal karier saya.

Vitiligo adalah gangguan autoimun.

Seperti kulit Anda terlihat
memiliki bercak putih,

tapi sebetulnya tidak begitu.

Penyakit ini menyerang semua etnis,

menyerang semua umur,

semua jenis kelamin,

penyakit ini tidak menular,

tidak mengancam hidup,

tapi memengaruhi mental.

Ini sulit.

Kini, saya didiagnosis penyakit ini

saat saya sedang mengerjakan
"Eyewitness News" di New York.

Saya berada di kota terbesar
di negara ini,

saya berada di stasiun andalan mereka

dan saya berada di siaran berita
pukul 5 sore peringkat tearatas.

Dokter menatap saya dan berkata,

"Anda terkena penyakit vitiligo.

Ini adalah kelainan kulit
ketika Anda kehilangan pigmen.

Tidak ada obatnya,
tapi ada a-la-la-la-la ".

Guru Charlie Brown.

(Tawa)

Dia mengatakan tidak ada obatnya.
Tapi saya dengar, "Karier saya berakhir."

Tapi saya tidak boleh menyerah.

Saya tidak bisa berhenti,

karena kebanyakan dari kita
melakukan ini.

Kata "kita" yang saya maksud
adalah Tuan Moss,

yang mengirim saya ke klub pidato
dan drama bukannya tahanan,

atau saudara perempuan saya yang
membayar sebagian biaya kuliah saya,

atau ibu saya,

yang memberi saya segalanya.

Saya tidak akan menyerah.

Jadi saya memutuskan untuk
merias wajah dan terus bergerak.

Saya harus memakai riasan.
Ini TV, sayang, 'kan?

Saya sedikit memakai riasan,
dan semuanya keren.

Dan itu berjalan sangat baik
selama bertahun-tahun.

Saya berubah dari seorang
reporter di Kota New York

menjadi pembawa acara pagi di Detroit,

Kota Motor.

Saat penyakitnya semakin parah,

saya hanya menebalkan riasannya.

Itu mudah.

Kecuali tangan saya.

Penyakit ini progresif
dan selalu berubah.

Yang berarti ia datang dan pergi.

Pada satu titik,
sekitar satu setengah tahun,

wajah saya menjadi putih.

Itu membuat saya kesal.

(Tawa)

Iya.

Kemudian, dengan sedikit bantuan,

beberapa pigmen kembali,

tetapi melalui proses hidup ini

ibarat dua sisi mata uang.

Ketika saya bekerja
saya memakai riasan

atau pun saat berada di luar,
saya orang TV.

"Hei, bagaimana kabar Anda? Hebat."

Di rumah tanpa riasan,

Saya akan melepasnya
dan seperti penderita kusta.

Tatapannya terus pada saya,

komentar pelan mereka.

Beberapa orang menolak
bersalaman dengan saya.

Beberapa orang pindah
ke sisi lain dari trotoar,

pindah ke sisi lain lift.

Saya merasa mereka bergerak
ke sisi lain kehidupan.

Itu sulit,

dan itulah tahun-tahun yang sulit.

Sejujurnya,

terkadang saya harus
bersembunyi di suatu tempat.

Apa Anda tahu maksud saya?

Berdiam di rumah sampai
pikiran saya menjadi jernih.

Kemudian saya memakai
penutup mata,

saya akan kembali ke sana,

melakukan aktivitas,

tetapi melalui proses itu,

saya mengembangkan --

marah, sikap pemarah.

Kemarahan itu mudah dilakukan,

dan orang-orang akan
meninggalkan saya sendiri,

tapi itu bukan saya.

Bukan saya.

Saya membiarkan penyakit ini menjadikan
saya pemarah, galak, dan berbintik.

Itu bukanlah saya.

Jadi saya harus berubah.

Saya tidak bisa mengubah orang lain.

Orang-orang akan bereaksi
dan melakukan apa pun.

Tetapi ada juga
kenyataan keras yang dingin.

Saya adalah orang

yang menunjukkan kemarahan, kesedihan

dan mengasingkan diri.

Itu sebenarnya pilihan.

Saya berjalan keluar rumah setiap hari

menyangka dunia bereaksi negatif,

jadi saya memberi mereka
wajah kejam itu dahulu.

Jika saya ingin perubahan,
perubahan harus dimulai dari saya.

Jadi saya membuat rencana.

Dua bagian,
tidak terlalu dalam.

Nomor satu: saya hanya akan
membiarkan orang menatap,

meminumnya, menatap sesuka Anda,

dan tidak bereaksi.

Karena ketika saya
mengidap penyakit ini,

saya bercermin
menatap setiap area baru

mencoba mencari tahu
apa yang sedang terjadi.

Jadi saya membiarkan orang lain
memiliki kesempatan yang sama

untuk mendapatkan
pemahaman visual itu.

Nomor dua:

Saya akan bereaksi secara positif,

dan itu hanyalah senyuman,

atau, paling tidak,

wajah ramah dan tidak menghakimi.

Rencana yang sederhana.

Ternyata lebih sulit
dari yang saya kira.

Namun seiring waktu,

segalanya mulai berjalan baik.

Seperti saat ini, saya di toko dan
pria ini seperti menatap saya,

seperti membuat lubang
di kepala saya.

Saat saya berbelanja,
dia menatap,

Saat saya ke kasir,
dia menatap,

saat saya memeriksa,
dia menatap saya dari arah lain,

kami keluar,
dia masih menatap saya,

jadi saya melihat
dia sedang menatap

saya menoleh padanya dan
berkata, "Hai teman, ada apa!"

Dan dia pergi ...

(Bergumam gugup) "Hai!"

(Tawa)

Canggung.

Jadi untuk menghilangkan
ketegangan, saya katakan,

"Ini hanya gangguan kulit.

Ini tidak menular,
tidak mengancam nyawa,

hanya membuat saya terlihat berbeda. "

Akhirnya saya berbicara
dengan pria itu selama 5 menit.

Itu cukup keren, 'kan?

Pada akhir percakapan dia berkata,

"Anda tahu, jika
Anda tidak memiliki 'vitilargo' "--

sebenarnya vitiligo,
tapi dia berusaha, jadi -

(Tawa)

"Jika Anda tidak vitilargo, Anda akan
terlihat seperti orang itu di TV. "

(Tawa)

Dan saya seperti, "Haha, ya,
saya mengerti, saya mengerti, ya. "

(Tawa)

Jadi semuanya baik-baik saja.

Saya lebih banyak mengalami
hal yang baik daripada yang buruk,

sampai hari itu.

Sebelum saya pergi bekerja

saya mampir ke taman
melihat anak-anak bermain.

Mereka lucu.

Jadi saya mendekat, gadis kecil ini
tidak memperhatikan,

dia sekitar dua atau tiga tahun,

dia berlari, tersandung di kaki saya
dan jatuh cukup keras.

Saya kira dia terluka,

jadi saya membantu gadis kecil itu

dan dia melihat vitiligo saya

dan dia berteriak!

Anak-anak memiliki
kejujuran yang murni.

Dia berusia dua atau tiga tahun.

Gadis kecil ini tidak bersikap jahat.

Dia tidak memiliki niat jahat di hatinya.

Gadis kecil ini ketakutan.

Dia hanya takut.

Saya bingung berbuat apa.

Saya mundur dan
meletakkan tangan di sisi saya.

Saya tinggal di rumah selama dua minggu
dan tiga hari setelah kejadian itu.

Butuh beberapa saat
bagi saya untuk menyadari

bahwa saya menakuti anak kecil.

Dan itu membuat saya
tidak bisa tersenyum.

Tapi saya kembali
pada rencana saya

dan memakai penutup mata saya,

mulai keluar lagi.

Dua bulan kemudian, saya di toko
kelontong dan meraih rak bawah,

dan saya mendengar suara kecil,
"Kamu punya boo-boo?"

Dia sekitar dua atau tiga tahun,
usia yang sama, gadis kecil,

tapi dia tidak menangis,

jadi saya berlutut di depannya

saya tak mengerti, melihat ibunya,
dan bertanya, "Apa maksudnya?"

Ibu itu berkata, "Dia berpikir
kamu punya boo-boo."

Jadi saya berkata,
"Tidak, saya tidak punya boo-boo."

Dan gadis kecil itu berkata,

"Duh-duh-hoy?"

Jadi saya menanyakan artinya
pada ibunya,

dan dia berkata,

"Dia pikir kamu terluka."

Saya berkata,"Tidak, Sayang, saya tidak
terluka, saya baik-baik saja. "

Gadis kecil itu mengulurkan tangannya
dan menyentuh wajah saya.

Dia berusaha menggosok
coklat ke vanila

atau apapun yang dia lakukan.

Itu menakjubkan!

Itu luar biasa.

Karena dia pikir dia mengetahuinya,

dia memberi semua yang saya inginkan:

kebaikan, kasih sayang.

Dan dengan sentuhan tangan kecil itu,

dia menyembuhkan
rasa sakit orang dewasa.

Yee-ha.

Sembuh.

Saya tersenyum lama pada saat itu.

Sikap positif adalah
hal yang layak diperjuangkan,

dan pertarungannya
tidak dengan orang lain -

namun secara internal.

Jika Anda ingin membuat
perubahan positif dalam hidup,

Anda harus selalu bersikap positif.

Golongan darah saya sebenarnya B positif.

(Tawa)

Saya tahu,
lelucon ayah TV yang klise,

putri saya tak suka,
tapi saya tak peduli!

Jadilah positif!

(Tawa)

Tahun lalu, ada seorang
anak lelaki berusia 14 tahun--

anak ini mengidap vitiligo -

dia meminta saya untuk menunjukkan
wajah saya di televisi.

Saya tidak akan melakukannya.

Saya pikir
saya akan kehilangan pekerjaan.

Tetapi anak itu mengatakan,

"Jika Anda tunjukkan penampilan
Anda dan menjelaskannya,

mereka akan memperlakukan
saya dengan berbeda. "

Boom! Mata terbuka.

Saya membuat laporan TV,

mendapat tanggapan luar biasa.

Saya tak tahu harus berbuat apa.

Saya menarik perhatian dan
memfokuskannya kepada anak

dan orang lain penderita vitiligo.

Saya membuat kelompok pendukung.

Kemudian, kami melihat "VITFriends"

dan kelompok pendukung
"V-Strong" di seluruh negeri.

Pada tahun 2016, kami semua hadir
dan merayakan Hari Vitiligo Dunia.

Pada tanggal 25 Juni lalu,

kami beranggotakan
lebih dari 300 orang,

semuanya merayakan
acara tahunan kami.

Sangat menakjubkan.

(Tepuk tangan)

Terima kasih.

Sekarang, saya tidak akan
berbohong pada Anda

dan saya katakan ini
dengan cepat atau mudah

bagi saya temukan tempat hidup
yang positif dengan penyakit ini,

dan saya menemukannya.

Tapi saya juga mendapat
banyak hal.

Saya menjadi orang yang lebih baik,

orang yang selalu saya inginkan,

orang yang bisa berdiri di depan ruangan
yang penuh dengan orang asing

dan menceritakan beberapa kisah
yang terberat dalam hidup

dan akhiri semuanya dengan senyuman,

dan temukan kebahagiaan
hidup Anda dengan senyuman.

Terima kasih.

(Tepuk tangan)