Comment j'aide les gens à comprendre le vitiligo

Lee Thomas, présentateur de nouvelles télévisées, pensait que sa carrière était terminée après avoir reçu un diagnostic de vitiligo, une maladie auto-immune qui a laissé de grandes taches de sa peau sans pigment et a conduit à la dérision et aux regards. Dans un discours captivant, il raconte comment il a découvert un moyen de contrer l'incompréhension et la peur entourant son apparence par l'engagement, le dialogue et le sourire. « La positivité est quelque chose pour laquelle il vaut la peine de se battre, et ce n'est pas avec les autres, c'est à l'intérieur de soi », dit-il. « Si tu veux faire des changements positifs dans ta vie, tu dois toujours être positif. »

Lorsque j'étais jeune,

je voulais passer à la télé :

les lumières, les caméras,

le maquillage,

la vie de prestige.

Et de mon point de vue,

juste à l'extérieur d'une base militaire
à Lawton, dans l'Oklahoma,

je ne faisais pas la distinction entre
un journaliste et un acteur.

C'était pour moi, la même chose.

C'était soit

« En direct de Berlin »

ou « je m'occuperai d'elle et la
courtiserai quand elle viendra. »

(Rires)

C'était très spécial,

c'était sous les feux de la rampe,

et je savais que c'était fait pour moi.

Cependant à un certain point
de mon aventure,

la vie est arrivée.

Ah, voilà qui est mieux.

(Applaudissements)

Je suis atteint d'une maladie
appelée vitiligo.

Elle s'est déclenchée tôt
dans ma carrière.

C'est une maladie auto-immune.

C'est lorsque, sur votre peau,
apparaîssent des taches blanches,

mais en fait, elles sont
simplement incolores.

et touchent toutes les ethnies,

tous les âges,

tous les genres,

elle n'est pas contagieuse,

elle n'est pas dangereuse,

mais, c'est une bataille psychologique.

C'est dur.

Ma maladie a été diagnostiquée

lorsque je travaillais chez
« Eyewitness News » à New York.

J'étais dans la plus grande ville du pays,

sur la plus connue de leurs stations

et sur l'émission d'actualités de 17h00
la mieux notée.

Le médecin m'a fixé droit
dans les yeux et m'a annoncé :

« Vous avez le Vitiligo.

C'est une maladie de peau
qui provoque la dépigmentation.

Il n'y a pas de traitement,
mais il y a un la-la-la-la.»

Le professeur de Charlie Brown.

(Rires)

Il a dit il n'y a pas de traitement.
J'entendis : « Ma carrière est finie.»

Mais je ne pouvais simplement
pas abandonner.

Je ne pouvais pas laisser tomber,

parce que nous nous étions
beaucoup trop investis.

Et par « nous », je parle
de Monsieur Moss,

qui m'a envoyé dans un club de diction
et de théâtre plutôt qu'en colle,

ou bien ma sœur qui a en partie financé
mes études universitaires,

ou ma mère,

qui m'a simplement tout donné.

Je ne voulais pas abandonner.

J'ai donc décidé de simplement
me maquiller et continuer d'avancer,

Je devais porter du maquillage
de toute façon. C'est le monde de la TV !

Je me maquillais juste un peu plus,
et tout allait bien.

Et pendant plusieurs années,
cela s'est vraiment bien passé.

Je suis passé d'un journaliste
à New York

à présentateur d'une émission
matinale à Detroit,

Motor City.

Et à mesure que la maladie s'aggravait,

je devais me maquiller davantage.

C'était facile.

Sauf pour mes mains.

Voyez, cette maladie est progressive
et en constante évolution.

Cela signifie qu'elle va et vient.

À un moment donné,
pendant environ un an et demi,

mon visage était complètement blanc.

Oui, ça me fait peur aussi.

(Rires)

Oui.

Puis, avec un peu d'aide,

une partie du pigment est revenue,

mais vivre à travers ce processus

était comme les deux faces d'une pièce.

Quand je porte du maquillage au travail

ou quand je le porte dehors,
je suis le mec de la télé.

« Hé, comment allez-vous tous ? Super. »

À la maison, sans le maquillage,

je l'enlevais et c'était
comme être lépreux.

Les regards me fixent constamment,

les commentaires en douce.

Certains refusaient de me serrer la main.

Certaines personnes se déplaçaient
de l'autre côté du trottoir,

de l'autre côté de l'ascenseur.

J'avais l'impression qu'ils passaient
de l'autre côté de la vie.

C'était dur,

et ce furent des années difficiles.

Et honnêtement,

il m'arrivait parfois
de devoir me calfreuter.

Vous voyez ce que je veux dire ?

Je reste à la maison
jusqu'à avoir l'esprit clair.

Mais ensuite, je remettais mes œillères,

j'y retournais,

faire mon truc,

mais en faisant cela,

j'ai développé ce...

comportement colérique et grincheux.

La colère est facile,

et les gens me laissaient tranquille,

mais ce n'était pas moi.

Ce n'était pas moi.

Je la laissais me transformer en cet
homme colérique, grincheux et tacheté.

Ce n'était tout simplement pas moi.

J'ai donc dû changer.

Je savais que je ne pouvais pas changer
les autres personnes.

Les gens vont réagir
et faire ce qu'ils vont faire.

Mais il y avait aussi une froide
et dure réalité.

J'étais celui

qui montrais de la colère, de la tristesse

et m'isolais.

C'était en fait un choix.

Je passais la porte tous les jours

m'attendant à ce que le monde
réagisse avec négativité,

donc je leur ai juste donné
ce visage méchant en premier.

Si je voulais du changement, le
changement devait commencer par moi.

J'ai adopté donc un plan.

En deux parties,
pas si profondes que cela.

1 : laisser les gens me fixer,

me regarder, me fixer
tant qu'ils voulaient,

et ne pas réagir.

Parce que la vérité, c'est que quand
j'ai eu cette maladie,

j'étais tout le temps devant le miroir
à regarder chaque nouvel endroit

essayant de comprendre
ce qu'il se passait.

J'avais donc besoin de laisser d'autres
personnes avoir cette même opportunité

pour obtenir cette compréhension visuelle.

Numéro deux :

je réagirais avec positivité,

et c'était simplement un sourire,

ou, tout au moins,

un visage bon et sans jugement.

Un plan simple.

Mais cela s'avéra plus difficile
que je ne le pensais.

Mais avec le temps,

les choses commencèrent à aller mieux.

Comme cette fois où je suis au magasin
et que ce mec me regarde fixement,

comme brûlant un trou
d'un côté de ma tête.

Je fais du shopping, il me fixe.

Je vais à la caisse, il me fixe.

Je m'en vais, il est
dans une autre queue, il me fixe,

Nous allons à la sortie,
il me fixe toujours,

donc je vois qu'il me fixe

et finalement je me tourne vers lui
et dis : « Salut, quoi de neuf ! »

Et il dit :

(marmonne nerveusement) « Salut ! »

(Rires)

Gênant.

Alors pour soulager la tension, je dis :

« Ce n'est qu'un trouble cutané.

Ce n'est ni contagieux, ni mortel,

ça me fait juste paraître
un peu différent. »

Je finis par parler à ce type
pendant cinq minutes.

C'était plutôt cool, non ?

Et à la fin de notre conversation,
il dit :

« Vous savez,
si vous n'aviez pas de vitilargo -

c'est en fait le vitiligo,
mais il essayait, donc -

(Rires)

« Si vous n'aviez pas de vitilargo, vous
ressembleriez à ce type à la télévision. »

(Rires)

Et j'étais du genre : « Haha, oui,
je comprends ça, je comprends ça, oui. »

(Rires)

Les choses allaient donc bien.

J'avais plus de bons échanges
que de mauvais,

jusqu'à ce jour.

J'avais du temps avant le travail.

J'aime regarder les enfants jouer au parc.

Ils sont drôles.

Je me suis donc approché,
cette fille ne faisait pas attention -

elle a deux ou trois ans -

elle court, elle court directement
dans ma jambe et tombe très fort.

Je pensais qu'elle s'était blessée,

alors je tends la main pour essayer
d'aider la petite fille

et elle regarde mon vitiligo

et elle crie !

Les enfants sont de la pure honnêteté.

Elle a deux ou trois ans.

Cette petite fille n'essayait
pas d'être méchante.

Elle n'avait pas de malice dans son cœur.

Cette petite fille avait peur.

Elle avait juste peur.

Je ne savais que faire.

J'ai reculé d'un pas et
suis resté les bras ballants.

Je suis resté à la maison pendant
deux semaines et trois jours après ça.

Il m'a fallu une seconde
pour me rendre compte du fait

que j'effrayais les petits enfants.

Et c'était une chose dont je ne pouvais
pas me débarrasser avec un sourire.

Mais je me suis remis à mon projet

et j'ai mis mes œillères,

recommençant à sortir.

Deux mois plus tard, je suis dans une
épicerie, vers l'étagère du bas,

et j'entends une petite voix dire :
« Vous avez un bou-bou ? »

Une petite fille de deux ans,
de trois ans, même âge,

mais elle ne pleure pas.

Alors je m'agenouille devant elle

et je ne parle pas le deux ans
alors je lève les yeux vers la mère

et demande ce qu'elle a dit.

« Elle pense que vous avez un bobo.

- Non, je n'ai pas de bobo,
non, pas du tout. »

Et la petite fille dit :

« Duh-duh-hoy ? »

Je me tourne donc vers
la maman pour la traduction,

et elle dit :

« Elle pense que vous êtes blessé. »

Et je dis :« Non, chérie, je ne suis pas
blessé du tout, je vais bien. »

Et la petite fille tend sa petite main

et touche mon visage.

Elle essaie de frotter le chocolat
dans la vanille,

je ne sais pas.

C'était incroyable !

C'était génial.

Parce qu'elle pensait savoir
ce que c'était,

elle me donnait tout ce que je voulais :

bonté, compassion.

Et avec le toucher de cette petite main,

elle guérit la douleur d'un adulte.

Yahou !

Guéri.

J'ai longtemps souri après ça.

La positivité est une chose
qui vaut la peine de se battre,

et le combat n'est pas avec les autres ;

c'est interne.

Si vous voulez faire des changements
positifs dans votre vie,

vous devez être constamment positif.

Mon groupe sanguin est en fait B positif.

(Rires)

Je sais, c'est une blague
de père de la télé,

Ma fille déteste ça, mais je m'en fiche !

Soyez positif !

(Rires)

Un garçon de 14 ans il y a des années -

ce gamin avait du vitiligo.

Il me demanda de montrer
mon visage à la télévision.

Je n'allais pas le faire,

car je pensais
que j'allais perdre mon emploi,

mais le gamin m'a convaincu en disant :

« Si vous montrez aux gens à quoi vous
ressemblez et que vous leur expliquez,

peut-être qu'ils me traiteront
différemment. »

Boum ! On enlève les œillères.

J'ai fait un reportage télévisé,

obtint une réponse écrasante.

Je ne savais donc pas quoi faire.

Je pris l'attention et la détournai
vers le garçon

et d'autres personnes qui ont du vitiligo.

J'ai commencé un groupe de soutien.

Bientôt, nous remarquâmes « VITFriends »

et les groupes de soutien « V-Strong »
dans tout le pays.

En 2016, nous nous sommes réunis pour
célébrer la Journée Mondiale du Vitiligo.

Le 25 juin dernier,

nous avions plus de 300 personnes,

tout cela pour célébrer
notre événement annuel.

C'était incroyable.

(Applaudissements)

Merci.

Maintenant, je ne vais pas vous mentir

et dire que c'était rapide ou facile

pour moi de trouver
un endroit positif avec cette maladie,

mais je l'ai trouvé.

Mais j'ai aussi obtenu beaucoup plus.

Je suis devenu un homme meilleur,

l'homme que j'ai toujours voulu être,

Le genre de gars qui peut se tenir
devant une salle pleine d'nconnus,

raconter quelques-unes des
histoires les plus difficiles de sa vie,

terminer le tout avec un sourire

et trouvez le bonheur dans le fait
que vous venez tous de sourire en retour.

Merci.

(Applaudissements)