Как потеря зрения научила меня видеть новые возможности — Луис Перез

После серии автомобильных аварий у Луиса Переза выявилось нарушение зрения, вызванное пигментным ретинитом. Пытаясь приспособиться к новым обстоятельствам, Луис обнаружил ценные инструменты, которые он включил в свою работу в качестве педагога. От открытия вспомогательных технологий до занятий фотографией — Луис искал средства, чтобы видеть, не полагаясь на свое зрение, и быть более заметным. Сегодня он надеется, что студенты, которые не вписываются в традиционные категории, получат возможность реализовать свой потенциал путём обеспечения им большего доступа и видимости.

«Обратись к свету».

Это выражение квакеров
является девизом школы,

которую я посещал.

Тогда, будучи старшеклассником,
я не придавал

особого значения этому выражению.

Оно стало приобретать смысл
много лет спустя,

когда мне, уже взрослому,
после серий автомобильных аварий,

диагностировали нарушение зрения:

пигментный ретинит,
retina pigmentosa, или сокращённо RP.

Самый простой способ объяснить,
что такое RP, —

это показать вам снимок моих глаз.

Это фото было сделано
во время недавнего обследования.

Точки, которые вы видите
рядом с центром, —

это зоны,

в которых фоторецепторы погибли.

Это слепое пятно, которое больше не видит.

С пигментным ретинитом

начинается потеря зрения,

вплоть до полной слепоты.

Сейчас у меня осталось примерно
7–8 % центрального зрения.

Чтобы вам представить, каково это —
видеть с пигментным ретинитом,

проведём быстрый эксперимент.

Сложите пальцы

в два маленьких кольца
и посмотрите через них.

Вот каково это —
видеть без периферического зрения.

Иметь пигментный ретинит
бывает иногда на руку.

Сейчас как раз тот самый случай.

(Смех)

Но знаете, пигментный ретинит

это не только то, что происходит
с моими глазами,

это ещё и жизненный опыт.

Я хочу поделиться этим опытом с вами,

но немного своеобразным способом.

Прочту стихотворение, которое я написал.

Называется оно «Между».
[Entre — на испанском]

И не здесь и не там,

И не слеп и не зряч,

Вижу вас, но не всех,

И вам я виден не весь.

И не здесь и не там,

Острова, город, страна,

Испанский, испано-английский, английский

Кто же я сегодня?

Кто его знает?

Я научился жить на грани
тьмы и света, света — тьмы,

Когда приходит свет,
тьма прячется в тени.

Я научился танцевать
в объятьях этой тени.

Это стихотворение о моём опыте

человека, который живёт между.

Как человек с нарушением зрения,

я и не полностью зрячий,
но и не полностью слепой.

Я живу между двух миров.

Как иммигрант из Доминиканской Республики,

представитель цветной расы,
я также живу между мирами.

В школах нас часто делят на категории,

хотят повесить на нас ярлыки.

Насколько богаче было бы образование,

если бы мы осознали,
что каждый обучающийся уникален

и имеет сложную индивидуальность.

Это мы должны учитывать
и интегрировать в образование.

Сейчас, как человек с инвалидностью,
я чувствую себя комфортно.

Но это не всегда было так.

Когда мне впервые диагностировали
нарушение зрения,

я впал в долгую депрессию,

и это были самые мрачные дни
в моей жизни.

Как же мне удалось выбраться
на свет из тьмы?

Мне помогли несколько вещей.

Во-первых, конечно же,
моя семья и особенно дочь.

Благодаря ей я сегодня здесь.

Желание быть для неё
хорошим примером

побудило меня принять помощь.

Дочь сделала меня лучше.

Когда мне поставили диагноз,

я не был уверен, что смогу увидеть
её школьный выпускной,

но я смог уже этой весной.

(Аплодисменты)

И не так давно я провожал её
в общежитие колледжа.

(Аплодисменты)

Имея доминикано-филиппинские корни,

она тоже живёт между мирами.

И в этом случае мне хотелось бы
быть для неё примером.

Другое событие, которое помогло мне
шагнуть из тьмы к свету,

была встреча с Алексом и открытие
вспомогательных технологий.

Однажды, случайно,
настраивая новый компьютер,

я обнаружил функцию голосового
сопровождения интерфейса.

Я включил её и услышал это:

«Быстрый запуск "Голоса за кадром".
Здесь вы научитесь

основным и важным командам
"Голоса за кадром" для навигации

на вашем Mac и в приложениях».

Как вы возможно догадались,
Алекс не человек.

(Cмех)

Это синтезированная речь
«Голоса за кадром»,

на любом Mac или iOS устройствах,
таких как iPhone и iPad.

Я слышу Алекса не только ушами,
я слышу его сердцем.

Важнее высокого качества голоса

было то, что компьютер передавал мне.

Это было послание надежды.

В этом послании говорилось:
что бы ни случилось,

даже если ты полностью потеряешь зрение,
всё будет хорошо.

Я вас призываю,

прежде всего сосредоточиться на создании
волшебных моментов для учащихся.

Встреча с Алексом была тем
волшебным моментом для меня.

Помимо всего прочего, необходимо
давать надежду учащимся.

С надеждой они смогут
преодолеть любые препятствия.

Без неё даже незначительный барьер
может остановить их.

Следующая вещь, которая помогла
мне выбраться из тьмы, —

это умение находить
радость в каждом дне.

Я выбрал для себя хобби.

Не какое-нибудь, а то, которое бы вы
меньше всего ожидали

от человека с серьёзным
нарушением зрения.

Я решил учиться фотографии.

(Смех)

Да, это моя первая камера,
с целыми 1,3 мегапикселями.

(Смех)

С тех пор прошло много времени.

Позвольте показать вам
несколько моих фото.

Почему я фотографирую,
возможно, спросите вы.

Зачем делать снимки, которые
я когда-то не смогу больше увидеть?

Когда ты занят только фото,
можно не увидеть всей картины.

Видели, что я сделал?

Смысл моих занятий фотографией

такой же, как и у слепого фотографа
Пита Экерта,

когда он говорит: «Снимки для вас.
Момент их создания — для меня».

Фотография — это не только искусство.

Лично для меня это политический акт.

Фотография делает меня видимым.

В период истории нашей страны,
когда мои права как инвалида,

как иммигранта, как человека другого цвета
подвергаются нападкам,

мне нужно быть максимально видимым.

(Аплодисменты)

Я должен заявить миру, что я видимый,
я здесь и горжусь тем, кто я есть.

Давайте передавать такой же
посыл нашим студентам.

Фотография делает меня видимым,
когда меня нет в физическом пространстве.

Как только я появлюсь где-нибудь
с белой тростью и камерой,

(Смех)

люди оглядываются.

И это заставляет их пересмотреть
свои предубеждения

о том, что значит быть инвалидом,

особенно со слабым зрением.

Когда я выкладываю фото онлайн,

я становлюсь видимым в том пространстве,

где мы много общаемся в наши дни.

Как же я фотографирую?

Я полагаюсь на встроенные технологии
в моих смартфонах и планшетах.

Вот как это работает.

Технология голосового
сопровождения интерфейса

может распознать количество людей в кадре

и cообщить мне эту информацию.

«Одно лицо, маленькое, по центру.
Сфотографировать».

Конечно же, мне нужно добираться
до мест, где я хочу снимать.

И в этом мне помогают
приложения Lyft и Uber.

Общественный транспорт
может быть нестабильным.

Такси дорогое и ненадёжное.

С приложениями Lyft и Uber
я могу добраться куда хочу,

и они действительно открыли для меня мир.

Когда я хочу учиться фотографии,
я открываю книги на моём планшете

в формате ePub.

В ePub книгах я могу увеличить
размер текста как мне нужно.

Могу сменить фон
для дополнительного контраста.

А когда мои глаза устают в конце дня,

я могу включить Алекса,
чтобы он читал мне.

Многим людям технологии облегчают жизнь.

Некоторым из нас делают её возможной.

Хочу поделиться ещё одним примером этого.

Это мой друг Логан Прикет.

Логан, когда ещё был молодым,
пошёл на обычную МРТ.

К сожалению, никто не знал,
что у него аллергия

на краситель, который ему ввели.

В результате он впал в шок
и оказался в коме.

Когда он очнулся из комы,

он ослеп и имел серьёзные
нарушения моторных функций.

Ещё ему повредили голосовые связки,

когда оказывали помощь по спасению,
поэтому он говорит только шёпотом.

Нашей задачей, когда я был в команде
Университета Оберн в Монтгомери,

было создать систему,
позволяющую Логану учиться

вместе со сверстниками.

Мы привязали эту систему к его смартфону,

благодаря чему Логан мог посещать класс,

принимать участие
в обсуждениях на занятиях.

Он мог представлять свои задания,
мог принимать участие

и делать все те вещи, которые
доступны студентам колледжа.

Каков конечный результат?

Прошлой весной Логан окончил колледж.

(Аплодисменты)

Он закончил с отличием, за 4 года.

(Аплодисменты)

Ещё студентом он уже был
публикуемым автором.

Потому что вместе, включая всех,
кто принимал участие в исследовании,

мы опубликовали главу о его
опыте взаимодействия с технологиями,

что, мы надеемся, поможет другим
в аналогичной ситуации.

Что ещё действительно круто
в моём опыте с Логаном,

так это то, что мы двое настолько разные,

учитывая сегодняшнюю
политическую обстановку.

Мы принадлежим к двум
противоположным культурам.

Логан родился и вырос на Юге США.

Я северо-восточный либерал.

У нас могут быть разные
политические предпочтения,

разные религиозные взгляды,
мы можем слушать разную музыку.

Главное, что мы смогли найти
человечность друг в друге,

смогли работать сообща, ради единой цели.

Когда я работаю
с такими учениками, как Логан,

моя задача не делать за них то,
что они могут сделать сами.

Моя задача — быть для них искрой,

освещать путь.

Показать учащимся средства и методы,
с помощью которых

они станут лучшей версией самих себя,

реализуют свои мечты
и достигнут поставленных целей.

Таков мой призыв к вам сегодня.

Будьте искрой. Освещайте путь.

Помимо всего прочего, хочу оставить
вам очень важное сообщение.

Мы, учителя, — это свет, столь
необходимый миру сегодня.

Вы присоединитесь ко мне,
чтобы сделать мир светлее?

Присоединитесь ко мне, чтобы каждый
учащийся смог обратиться к свету?

Спасибо.

(Аплодисменты)