WEBVTT

00:00:06.947 --> 00:00:09.787
Si vous demandez à un enfant 
à quoi ressemble son avenir,

00:00:09.787 --> 00:00:14.145
il répondra vouloir
des super-pouvoirs, ou être grand.

00:00:14.145 --> 00:00:18.481
Si vous m'aviez demandée 
à quoi ressemblerait ma vie à 16 ans,

00:00:18.481 --> 00:00:21.791
je vous aurais sûrement répondu 
plus grande que mon père,

00:00:21.791 --> 00:00:24.241
être entourée d'amis,
marcher seule en ville,

00:00:24.241 --> 00:00:27.621
être indépendante,
et avoir les cheveux très longs.

00:00:28.831 --> 00:00:32.311
J'ai toujours eu beaucoup d'imagination
et j'adorais lire.

00:00:32.311 --> 00:00:35.381
Traduire des mots en images et en sons,

00:00:35.381 --> 00:00:37.641
même si tout était
religieusement silencieux,

00:00:37.641 --> 00:00:41.961
c'était un moyen pour un enfant, 
un humain et un moldus d'être unique.

NOTE Paragraph

00:00:43.741 --> 00:00:46.122
Toutes mes lectures m'ont fait réaliser

00:00:46.122 --> 00:00:49.952
qu'en plus de la vie normale,
un monde magique existait.

00:00:50.342 --> 00:00:53.172
À partir d'un certain âge,
j'ai commencé à ne plus voir.

00:00:54.732 --> 00:00:57.362
Ma vue s'est assombrie
sur la zone périphérique

NOTE Paragraph

00:00:57.362 --> 00:01:00.337
jusqu'à atteindre le noir total
et à avoir la tête qui tourne.

00:01:00.817 --> 00:01:02.787
Mais mon imagination était débordante

00:01:02.787 --> 00:01:05.007
comme si quelque chose
de magique m'arrivait,

00:01:05.007 --> 00:01:08.487
ou, comme si je recevais 
des messages secrets de l'univers.

00:01:09.467 --> 00:01:11.127
J'ai toujours voulu être unique.

00:01:11.127 --> 00:01:14.047
Mais en grandissant, j'ai dû

00:01:14.057 --> 00:01:17.017
m'éloigner petit à petit
de ce monde magique.

00:01:17.567 --> 00:01:19.347
J'allais me cacher dans le placard

NOTE Paragraph

00:01:19.347 --> 00:01:22.517
et, je rêvais que le fond de l'armoire

00:01:22.517 --> 00:01:25.437
se désintégrait pour atteindre
le monde de Narnia.

00:01:26.857 --> 00:01:29.767
Je n'ai pas découvert 
d'armoire magique à 8 ans,

00:01:29.777 --> 00:01:32.437
je n'ai pas reçu de lettre
pour rentrer à Hogwarts à 11,

00:01:32.437 --> 00:01:35.107
aucun satyre ne m'a dit
que j'étais un demi-dieu à 12.

00:01:37.347 --> 00:01:42.657
Alors, mon dernier espoir est de partir 
à l'aventure avec Gandalf avant 50.

00:01:45.407 --> 00:01:47.877
Mais en attendant, à l'âge de 13 ans,

00:01:48.457 --> 00:01:50.597
je suis tout à coup devenue unique,

00:01:50.707 --> 00:01:53.697
bien que
je ne l'avais pas envisagé comme ça.

00:01:54.617 --> 00:01:57.627
En effet, l'univers ne m'envoyait pas
d'informations secrètes,

00:01:57.727 --> 00:01:59.927
mais il m’entraînait dans un trou noir.

00:02:01.407 --> 00:02:06.007
Le 23 septembre 2015 à 7h35,

00:02:06.157 --> 00:02:08.987
j'étais encore en retard à l'école,

NOTE Paragraph

00:02:09.477 --> 00:02:13.462
parce que le bus n'arrivait jamais
à l'heure.

00:02:14.362 --> 00:02:16.672
Je suis rentrée dans ma classe
et je suis tombée.

00:02:16.752 --> 00:02:19.852
Au milieu de tous, devant tous les élèves,

00:02:20.082 --> 00:02:22.541
je n'avais pas vu un sac à dos par terre.

00:02:23.151 --> 00:02:27.761
Je me suis assise et j'ai réalisé que 
je ne voyais pas les lettres au tableau.

00:02:28.061 --> 00:02:29.371
Je ne pouvais pas lire.

00:02:30.371 --> 00:02:34.161
Alors, j'ai appelé ma mère
et puis je suis allée à l'hôpital,

00:02:34.561 --> 00:02:38.071
songeant que j'allais porter
une chouette paire de lunettes.

00:02:38.321 --> 00:02:41.881
Mais, je ne les ai pas eues et
je n'ai pas quitté l'hôpital ce jour-là.

00:02:44.901 --> 00:02:47.386
On m'a diagnostiquée une hydrocéphalie,

NOTE Paragraph

00:02:47.746 --> 00:02:51.296
mot peu original qui signifie
que j'ai trop de liquide dans mon cerveau.

00:02:51.826 --> 00:02:53.425
Et, la vérité dévastatrice,

00:02:53.665 --> 00:02:57.025
j'avais une tumeur gliale qui
s'était formée dans le passage

NOTE Paragraph

00:02:57.025 --> 00:02:59.188
entre le premier et 
le troisième ventricule,

00:02:59.238 --> 00:03:00.628
au niveau du bas de ma tête.

00:03:00.828 --> 00:03:03.488
Cela empêchait le liquide
de circuler dans mon cerveau.

00:03:03.488 --> 00:03:06.000
Le liquide rentrait mais
ne pouvait pas sortir,

00:03:06.240 --> 00:03:08.350
ce qui augmentait
la pression intracrânienne,

00:03:08.350 --> 00:03:10.120
et endommageait mes nerfs optiques.

00:03:11.100 --> 00:03:13.530
Mais les docteurs ne l'ont pas vu.

00:03:14.110 --> 00:03:19.090
J'ai eu une première intervention,
puis une deuxième, et encore deux autres.

00:03:19.410 --> 00:03:23.720
J'étais comme dans un tourbillon,
dont nous essayions de nous relever,

00:03:23.720 --> 00:03:27.760
mais les événements nous frappaient,
et nous retombions encore et encore.

00:03:27.760 --> 00:03:31.390
Mon monde s'est écroulé et
nous étions tous anesthésiés.

00:03:31.980 --> 00:03:35.654
Mes pensées imaginaires ont soudain
été remplacées par des saints

00:03:35.654 --> 00:03:38.904
et des entités aussi immatériels
que mon espoir de voir Gandalf.

00:03:39.544 --> 00:03:43.594
Le docteur était persuadé
de connaître le problème.

00:03:43.824 --> 00:03:46.854
Mais la cause était bien différente.

00:03:46.884 --> 00:03:48.464
Trop de liquide avait été enlevé.

00:03:48.464 --> 00:03:51.354
D'une trop haute pression intracrânienne,

NOTE Paragraph

00:03:51.354 --> 00:03:53.734
je suis passée à une très basse pression.

00:03:53.734 --> 00:03:57.274
En huit mois, j'ai reçu
quatre interventions similaires

00:03:58.054 --> 00:04:01.524
et trois autres afin de résoudre
les dégâts commis par ce docteur.

00:04:02.684 --> 00:04:04.084
Le mal était fait.

00:04:05.694 --> 00:04:08.184
Finalement, je suis retournée à l'école,

00:04:08.564 --> 00:04:10.214
mais je n'étais plus la même.

00:04:10.534 --> 00:04:15.524
La vie des gens normaux a continué,
j'étais absente des événements quotidiens,

00:04:15.524 --> 00:04:18.644
des crises adolescentes, 
mais bon, je n'ai rien raté.

NOTE Paragraph

00:04:21.485 --> 00:04:23.395
En fait, j'ai passé une année à dormir

00:04:23.395 --> 00:04:25.705
car, comme la littérature
m'avait été enlevée,

00:04:26.495 --> 00:04:30.045
c'était la seule façon de me connecter
à une réalité dont j'avais besoin.

00:04:30.635 --> 00:04:32.905
Et voilà, je suis ici aujourd'hui.

00:04:34.475 --> 00:04:35.805
Il y a un dicton qui dit :

00:04:35.805 --> 00:04:38.875
« je suis tombée dans un trou
mais j'en suis ressortie grandie. »

00:04:39.095 --> 00:04:43.585
C'est vraiment ce que je ressens,
car pour chaque moment difficile,

00:04:43.585 --> 00:04:44.605
il y a une force,

00:04:44.605 --> 00:04:46.988
même si elle est imperceptible,

NOTE Paragraph

00:04:47.558 --> 00:04:49.598
elle nous aide à remonter

00:04:49.988 --> 00:04:52.285
et nous rend plus fort.

00:04:52.965 --> 00:04:56.235
Je peux me concentrer et avoir
bien plus d'attention sur un sujet.

00:04:56.785 --> 00:05:00.331
Manger est une toute nouvelle expérience.

00:05:00.611 --> 00:05:03.011
Chaque fois que je mange 
des « Bolinho de Chuva »,

00:05:03.011 --> 00:05:04.364
des beignets de pluie,

NOTE Paragraph

00:05:04.974 --> 00:05:08.654
je suis transportée en toute sécurité
dans un bien-être sucré

00:05:08.654 --> 00:05:09.774
au goût de cannelle.

00:05:10.684 --> 00:05:13.364
Mais aussi, écouter ou jouer de la musique

00:05:13.474 --> 00:05:16.314
me permettent de m'échapper
des difficultés de la vie.

00:05:17.164 --> 00:05:20.084
Et maintenant, je connais par cœur
les chansons de Bob Dylan,

00:05:20.094 --> 00:05:21.504
ce qui est plutôt fou !

00:05:22.914 --> 00:05:25.844
Mon imagination est plus vive que jamais.

00:05:25.994 --> 00:05:29.264
Maintenant,
c'est le plus important de mes sens.

00:05:29.524 --> 00:05:32.414
Il me permet de créer un monde nouveau

00:05:32.414 --> 00:05:36.134
grâce aux images du passé 
et à mes autres canaux sensoriels.

NOTE Paragraph

00:05:36.354 --> 00:05:39.624
J'utilise mon imagination
comme instrument créatif et rationnel

00:05:39.624 --> 00:05:43.864
pour survivre dans cette réalité ultra
dépendante de stimulations visuelles.

00:05:44.879 --> 00:05:45.879
Et je peux le faire

00:05:46.154 --> 00:05:49.421
parce qu'il existe une différence
entre regarder et voir,

00:05:50.021 --> 00:05:52.530
comme entre entendre et écouter.

00:05:53.080 --> 00:05:58.254
Voir et écouter ne sont pas 
liés à une capacité précise des sens,

00:05:58.614 --> 00:06:00.434
mais ils signifient « sensibilité »

00:06:00.434 --> 00:06:03.184
pour comprendre et avoir 
de l'empathie envers les autres.

00:06:03.324 --> 00:06:06.444
C'est ainsi qu'aujourd'hui, 
je peux voir mieux qu'avant.

NOTE Paragraph

00:06:07.264 --> 00:06:10.684
Par exemple,
je vois que vous êtes attentifs.

00:06:13.269 --> 00:06:17.259
Dans la mythologie grecque,
le plus célèbre voyant, Tiresias

00:06:18.284 --> 00:06:19.356
était aveugle,

00:06:19.356 --> 00:06:22.686
car il ne se laissait pas 
influencer par les apparences visuelles.

00:06:23.786 --> 00:06:24.786
Vous voyez ?

00:06:25.706 --> 00:06:28.616
Je ne suis pas du tout à 
16 ans comme je l'imaginais,

00:06:28.616 --> 00:06:31.226
et je n'ai pas non plus
la vie que j’espérais,

00:06:31.226 --> 00:06:34.076
mais si vous me proposez
de retourner dans le temps

00:06:34.076 --> 00:06:35.906
et d'éviter tout ce qui s'est passé,

NOTE Paragraph

00:06:35.906 --> 00:06:39.316
j'ai tellement appris
que je ne voudrais être personne d'autre.

00:06:39.756 --> 00:06:40.866
Merci.