How did you tell your family?

On était aux États-Unis à l’époque
où Ruby a été diagnostiquée.

On était à l’hôpital depuis
quelques semaines, près d’un mois.

Ma famille savait
qu’elle était très malade,

elle avait
des crises incontrôlables.

Ce n’est qu’après l’avoir ramenée
à la maison, quelques semaines

après que le diagnostic de la maladie
de Sandhoff a été posé.

Je l’ai immédiatement annoncé
à ma mère au téléphone,

car elle attendait des nouvelles
par téléphone.

En fait, je ne pouvais le dire
à personne d’autre à ce moment-là.

Elle a annoncé la nouvelle
à mes sœurs et à ma famille proche

et, à l’époque, nous n’avons parlé
qu’à ma famille proche.

Aux États-Unis, où nous étions,

nous l’avons dit aux proches
qui le demandaient,

mais c’est tout
ce que nous avons fait

jusqu’à ce que nous puissions
accepter le diagnostic.

Je l’ai dit à ma famille

le jour même
où j’ai reçu le diagnostic.

Pour mes amis,
ça a pris un peu de temps,

car je n’arrivais pas
à en parler à ce moment-là.

Lorsqu’on a reçu le diagnostic,

on a d’abord parlé à chaque membre
de notre famille par téléphone.

Puis on les a dirigés
vers un site Web

pour qu’ils lisent des explications,

plutôt que de devoir leur en parler
avec émotion.

On les avait prévenus du type
de diagnostic qui allait être posé.

On savait qu’Amelie
souffrait d’une maladie métabolique

lorsqu’on était à l’hôpital.

On avait donc
un diagnostic assez mauvais,

sachant qu’il s’agirait
d’une maladie parmi 70 environ.

Et on a attendu, je pense,
environ deux à trois semaines pour...

- Les tests.
- Oui, c’était assez rapide.

Des tests sanguins qui étaient
un peu compliqués, vu nos ADN.

Et quand on a découvert
que c’était Tay-Sachs,

on a appelé nos amis
et notre famille pour les informer.

Les proches d’abord.

Ensuite, je pense que ça s’est fait
de bouche à oreille.

Oui, parce qu’on a dit à mes parents
qui étaient là lors du diagnostic,

qu’elle avait la maladie
de Tay-Sachs.

Et ils l’ont dit à toute ma famille

pour que nous n’ayons pas
à répondre à tous les appels

pour savoir comment elle allait.

Un de mes amis les plus proches
était avec moi le jour du diagnostic.

Et les autres,
je leur ai dit par téléphone

depuis le Great Ormond Street Hospital,
quand on a reçu le diagnostic.

Tout le monde avait le cœur brisé,

mais malheureusement,
c’était hors de notre contrôle.