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Does it help to talk to others?

  • 0:19 - 0:21
    Ich finde, dass es schon sehr hilft.
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    Anfangs fühlte ich mich isoliert,
    aber mit der Zeit
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    wurde das Support-Netzwerk
    echt überlebenswichtig.
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    Auf Fragen, die ich
    zu Rubys Versorgung hatte,
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    wussten die Ärzte
    und Pfleger oft keine Antwort,
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    oder tappten im Dunkeln,
    da sie noch nie
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    Sandhoff-Fälle gesehen hatten.
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    Im Support-Netzwerk fand ich dann
    Hilfe bei den echten Experten.
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    Ja.
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    Absolut.
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    Zu hundert Prozent.
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    Es hilft, mit anderen zu sprechen,
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    die in einer ähnlichen Lage sind,
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    weil sie wirklich verstehen,
    was man durchmacht.
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    Freunden und Familie,
    versuchen einen zu verstehen,
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    aber sie sind nicht
    24 Stunden täglich betroffen,
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    und verstehen dann oft nicht,
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    warum einen
    Kleinigkeiten so belasten können.
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    Wir reden oft mit Freunden
    aus der Tay-Sachs-Community,
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    die wir durch die CATS Foundation
    kennengelernt haben.
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    Sie stehen uns wirklich immer
    mit Unterstützung und Beratung bei
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    und man kann sich
    wirklich mit allem an sie wenden.
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    Die machen das gern.
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    Stimmt, ich spreche oft
    mit vielen Eltern
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    aus der Tay-Sachs Community.
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    Ich rede nicht mit allen,
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    innerhalb der Community findet man
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    Menschen,
    die richtige Freunde werden,
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    die einem näher sind,
    einfach weil man sich versteht
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    und man ähnlich
    mit der Situation umgeht.
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    Dadurch entsteht einfach
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    eine ganz normale Beziehung,
    eine Freundschaft.
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    Wo man Dinge besprechen kann,
    die andere Eltern
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    nicht verstehen oder
    auch nicht hören wollen.
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    Es hilft sehr,
    sei es per E-Mail oder per Nachricht
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    oder per Anruf und man kann auch
    Dinge gemeinsam unternehmen.
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    Es ist sehr wichtig, dass
    du dich nicht isoliert fühlst.
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    Für jeden, der gerade
    die Diagnose erhalten hat,
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    ist es echt wichtig,
    Freunde in der Community zu finden.
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    Ja, sehr.
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    Es hilft, mit anderen zu sprechen,
    die die gleichen Situation erleben.
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    Wir können natürlich
    mit der Familie
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    und mit engen Freunden sprechen.
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    Aber die größte Hilfe ist für uns
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    unsere enge Familie
    innerhalb unserer Tay-Sachs-Gruppe.
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    Ich denke, es hilft auch,
    dass wir unser Wissen
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    und unsere Erfahrungen
    mit neuen Familien teilen.
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    Dinge, die für uns
    anfangs funktionierten,
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    und die nicht funktionierten.
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    Und was wirklich gut funktioniert.
Title:
Does it help to talk to others?
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Video Language:
English
Team:
The CATS Foundation

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