This is a picture of my grandfather and myself
in the mid-1950s walking around Sydney.
A few years later, in about 1959,
my grandfather died very comfortably at home
under the care of his general practitioner.
This is a talk about death and dying,
and it's too late to leave, and the doors are locked.
(Laughter)
But it's about death and dying only in the very elderly,
naturally and normally coming to the end of their life.
So, why was it that my grandfather
was allowed to die at home quite comfortably,
but my mother, 25 years later, it was a very different story,
which I'll come to.
One of the reasons was that at that time in the general practitioner's bag,
there wasn't much more or less than what you found in hospitals.
This isn't all that long ago.
So hospitals were where you went if you were sort of sick,
but if you were poor as well,
and you sat in your bed being very carefully nursed,
and sometimes you got better, and sometimes you didn't.
You can see this in films at the time,
where if anyone gets injured in the street, someone shot or stabbed,
then there's a bystander shouts, "Quickly call a doctor!"
A few years later, the bystander says,
"Quickly call an ambulance!"
So what was it in hospitals that was changing?
It was about the early 1960s, and there was an explosion of technology,
marvelous ways that we could image every single part of the body,
complex surgery,
we divided the body into "-ologies" -
neurology, cardiology, gastroenterology, etc. -
and the surgeons also divided the body up into different parts that they worked on
and gave themselves different names.
And then, of course, there was intensive care.
And 25 years after my grandfather died,
I became an intensive care specialist in a large London teaching hospital.
And I thought I could keep people alive forever.
These were the early days of intensive care.
I thought it was infinite, what we could be doing.
And in many ways, in some ways, it is.
If I had a relatively normal brain and a liver,
I could keep everything else going.
At that time I had six intensive care beds.
I now work in an intensive care unit where there are 40 intensive care beds.
4000 Australian dollars per patient per day.
But it's not only the number of beds that have changed,
it's also the type of patients that we're treating now in intensive care.
Many of them are over the age of 60,
many of them are in their 80s and 90s,
and many of those are in the last few days or weeks of life.
So how did this happen?
Well, it's sort of like a conveyor belt.
With my grandfather, he got sick in the community,
it was expected that he got treated and managed at home.
If you get sick in the community these days,
we almost always call an ambulance.
It's very frightening to have someone become very sick.
The ambulance takes you to the nearest emergency department.
Emergency departments are highly stressed.
They resuscitate you, they package you,
and they get you ready for admission to the hospital.
And then you become even sicker in the hospital.
And here I am, at the end of the conveyor belt,
in the intensive care unit, waiting for you.
This is a picture of my mother and my brothers and sisters.
It wasn't the same as my grandfather, for my mother.
The last six months of her life,
she was admitted 22 times to acute hospitals.
She wasn't told what exactly was wrong with her.
People didn't tell her
that as you get older, things start to deteriorate,
and you become sicker.
She wasn't given any choice about this.
It was simply she got sick, and she got put on this conveyor belt,
admitted to hospital.
I had to be a son in those situations, not a doctor,
so I didn't interfere with any of those decisions
until finally a very special doctor sat us all down and said,
"Your mother is old, and she's dying,
and we should let her go in peace."
That was such a relief for all of us,
and of course, it was a relief for my mother.
And so, 48 hours, approximately, after that,
my mother passed very comfortably away.
What did my mother die of?
Well, when I was an intern, we were allowed to write down "old age,"
but we're not allowed to do that any more.
We have to make up a medical term.
So for example,
everyone that dies, their heart stops,
so we write down "cardio vascular disease."
So cardio vascular disease
is the most common way of dying in our community.
(Laughter)
What was really troubling for me was that my mother kept asking me,
"What is wrong with me, Ken?
If only they'd find out what was wrong with me,
then we could do something about it."
This is very difficult to explain
because when you get old, you get sick,
and it's very difficult to put your finger on exactly what's happening.
And also, medicine is based on the diagnosis.
That's what we learn about for six years:
the diagnosis.
A single diagnosis.
Hospitals are wonderful places
if you have a single problem that can be fixed.
However, when you become old,
the combination of all the so-called chronic diseases or co-morbidities -
whatever the medicalized word is -
add up to something
that as yet, we haven't got a name or a number for.
I like this word: frailty.
Because it comes at it from the patient's point of view.
It's not a series of medicalized terms,
it's frailty.
And I'm sure many of you in the audience have experienced people that are older,
and you know what happens as you get frail,
as you get more frail.
And I particularly like this frailty score because it' got nice pictures.
So you start off at number one,
you are very fit in your sixties, seventies,
and then you gradually get more and more frail,
more and more vulnerable.
Until you find it very difficult to get around,
until you become even more vulnerable.
Then you are confined to a wheelchair,
and finally, you haven't got the strength to get out of bed.
Despite all the specialties and all the drugs
and all the marvelous things we can do in medicine,
age-related frailty is not curable.
So TED Talks are not only about the problem,
they are also about the solution,
and what I'd like to talk to you about
is what we are trying to do about it in my own hospital.
It's not really about high technology or IT or anything like that.
It's not fancy stuff.
But I'm very fortunate to work in an organization
that has a culture of looking at things in a different way,
putting the patient in the center, rubbing all the other things out,
and thinking, well, how can we do this in a better way.
So, believe it or not,
doctors in hospitals find it very, very difficult
to recognize people at the end of life.
I know that sounds very hard to believe.
So we are working on a tool that gives us some idea
about people that have got months or perhaps a year to live.
It's called the crystal tool.
It's very simple, can be used by people at the bedside.
It's just a combination of things that are logical,
like age and the frailty score and things like that.
Now, with everything that we do in medicine,
there's uncertainty.
Uncertainty is inherent in medicine.
So take, for example, a 20-year-old person with a terminal brain tumor -
we do all the tests, and we find that it's terminal.
The first thing we do -
well, the first thing the person wants to know is,
"How long I've got to live?"
So just using all the data we've got of everyone with that particular tumor,
we can say, "Well, maybe a year.
It could be six months.
It could be two years.
Maybe, in exceptional circumstances, it may be three years,
but the disease is terminal, and we can't do much about it."
And it's the same thing with the elderly.
Some score like this will at least able us to move to the next stage.
And the next stage is not rocket science either.
But believe it or not,
doctors are very uncomfortable talking to elderly people about dying.
I'm not too sure why that is.
So the next step after we recognize these people is to begin a discussion
in an honest and empathetic way.
The next step after that is also logical,
but believe it or not, this doesn't occur either.
It's to empower the patients and their carers with choices.
So you'd be honest about where we think they are in life,
how long they've got to live, and how would they like to live that life.
Maybe they'd like to keep coming in and out of hospital,
maybe they'd like the most aggressive treatment available,
but at least, it would be based on proper data
and a proper way to make a decision.
However, many people, we've found,
don't want to keep coming in and out of hospital
once they know they haven't got terribly long to live.
In fact, about 70% of people,
in this country, in America and the United Kingdom,
when are asked, would rather die at home.
Now, this contrasts with,
about 70% of you will die in acute institutions, in hospitals.
So there's a discrepancy here,
which sort of reinforces the fact
that we are not talking to people about this in the proper fashion.
The long term solutions are not in hospitals.
The long term solutions are things like
putting the family doctor more in the center of care;
advance care directives,
you need to be thinking about this while you're able to,
talking with your loved ones and writing it down.
But then we also need to move resources and support people,
if they are going to die in the home,
so that they are looked after,
so that they've got respite care.
I'd like to be controversial here and say that I don't believe
the last few months or year of life in a very elderly person
is a medical challenge.
Maybe if they've got pain, or they are uncomfortable - sure.
But most of it is about community support:
facilitating the carers,
making sure their house is clean, making sure they've got food,
making sure they're washed
and all of those sorts of things.
This is not so much a health or medical problem.
So dying in the elderly has been hijacked.
Patients are divided into individual organs,
and we try to fine-tune and make these individual organs better.
A little bit like birthing was in the 50s or 60s,
which was also hijacked.
Women in labor were taken to hospital,
strung up, legs apart, baby taken out,
baby put in with all the other babies,
fathers not allowed to be with their wives,
fathers not even allowed to hold the baby.
This was the normal way that we conducted birthing
in the 50s and 60s.
That's similar to what's happening with the elderly at the moment.
So this is where many of you will die:
surrounded by high technology,
cared for by well-meaning people
with a lot of expertise in their own particular area.
It's also
that we hear about medical miracles almost on a daily basis,
and that's exciting.
But we hear about what health can do, what modern medicine can do,
but we don't hear very much about what modern medicine can't do.
We need to be far more honest with our community
about the limitations of modern medicine.
There's rarely a day goes by when I do my ward rounds with colleagues
that one of us doesn't say, "Please, don't ever let this happen to me!"
So this is one of the most important decisions in your life.
You need to take control over your own end of life.
Thank you very much.
(Applause)
Esta es una fotografía de mi abuelo y yo,
a mediados de los años 50, caminando por Sídney.
Algunos años después, por 1959,
mi abuelo murió en paz en su casa al cuidado de su médico de cabecera.
El tema de esta charla es la muerte y el morir.
Ya es muy tarde para irse, y las puertas están cerradas.
Es sobre la muerte y el morir solo en los ancianos,
que llegan al final la vida de manera natural.
¿Por qué a mi abuelo se le permitió morir pacíficamente en su casa
pero con mi madre, 25 años después, la historia fue tan diferente?
La explicaré luego,
pero una razón fue que, en esa época, en el maletín médico
no había mucho más ni menos que en los hospitales.
Y esto no fue hace tanto tiempo.
Los hospitales eran lugares adonde acudían los enfermos,
pero también los pobres,
y guardaban cama bajo atentos cuidados,
y algunas veces mejoraban y otras no.
Esto se ve en películas de la época.
Si alguien se lastimaba en la calle, era baleado o apuñalado,
los transeúntes gritaban: "¡Rápido, un médico!".
Unos años después decían: "¡Rápido, una ambulancia!".
Entonces, ¿qué cambió en los hospitales?
Fue a principios de los años 60, con una explosión tecnológica,
con maravillosas formas de visualizar cada rincón del cuerpo,
complejas cirugías;
se dividió el cuerpo en "ologías":
neurología, cardiología, gastroenterología, etc.
Los cirujanos también dividieron el cuerpo según su especialidad
y se dieron a sí mismos nombres distintos.
Y después surgieron los cuidados intensivos.
Y 25 años luego de la muerte de mi abuelo, me gradué como médico intensivista
en un hospital universitario muy grande de Londres.
Y creía que podía mantener vivas a las personas para siempre.
Eran los inicios de los cuidados intensivos.
Pensaba que era infinito lo que podíamos hacer,
y en muchos casos lo es.
Con un cerebro y un hígado relativamente sanos,
lo demás se mantendría funcionando.
En ese entonces, tenía seis camas en la unidad de cuidados intensivos,
y ahora trabajo en una unidad en donde hay 40 camas.
Unos 4000 dólares australianos por paciente por día.
Pero no solo ha cambiado la cantidad de camas,
sino también el tipo de pacientes internados en cuidados intensivos.
La mayoría tiene más de 60 años,
muchos superan los 80 y los 90,
y muchos se encuentran en sus últimas semanas o días de vida.
¿Cómo llegamos a esto?
Pues bien, sería como una cinta transportadora.
Al enfermar mi abuelo,
su comunidad esperaba que se lo atendiera en su casa.
En nuestra comunidad actual, cuando nos enfermamos
casi siempre viene la ambulancia.
Nos asustamos mucho cuando alguien se enferma gravemente.
La ambulancia te lleva a la sala de emergencias más cercana,
que suele ser un ambiente de alto estrés.
Te reaniman, te estabilizan
y te ingresan al hospital,
y, ya en planta, tu salud empeora.
Y ahí estoy yo, al final de la cinta transportadora,
esperándote en la unidad de cuidados intensivos.
Esta es una fotografía de mi madre y mis hermanos.
No ocurrió igual con mi madre que con mi abuelo.
En sus últimos seis meses de vida,
ella ingresó 22 veces en cuidados intensivos.
Nunca le dijeron qué padecía.
No le dijeron que, a medida que envejecemos, nos deterioramos
y nuestra salud empeora.
No le dieron ninguna opción.
Enfermó y, sin más, la pusieron en esta cinta transportadora,
y la ingresaron al hospital.
Yo era su hijo en esta situación,
no un doctor,
así que no interferí en ninguna decisión.
Y finalmente, un doctor muy especial,
nos reunió y dijo:
"Su madre es muy anciana y está muriendo. Déjenla ir en paz".
Fue un gran alivio para nosotros y, claro está, para mi madre.
Y 48 horas después, mi madre murió en paz.
¿De qué murió?
Cuando fui médico residente se nos permitía anotar "vejez",
pero ya no se permite; se requiere un término médico.
Por ejemplo, cuando alguien muere, su corazón se detiene, y escribimos
"enfermedad cardiovascular".
Al parecer, es la forma más común de morir en nuestra comunidad.
Para mí, lo más difícil era que mi madre me preguntaba:
"¿Ken, qué padezco? Si supieran lo que tengo,
entonces podríamos hacer algo".
Esto es muy difícil de explicar
porque cuando envejeces, enfermas,
y es difícil explicar con exactitud lo que está pasando.
Y además, la medicina se basa en el diagnóstico.
Es lo que estudiamos durante seis años: el diagnóstico.
Un único diagnóstico.
Los hospitales son sitios excelentes
si padeces una sola enfermedad que se pueda tratar.
Sin embargo, cuando envejecemos,
la combinación de las llamadas enfermedades crónicas
o comorbilidades, cualquiera sea el término médico,
se suma a algo que aún no tiene número ni nombre.
Me gusta llamarlo "fragilidad",
porque es como lo describe el paciente.
No es un conjunto de términos médicos;
es fragilidad.
Estoy seguro de que muchos aquí han estado en contacto con ancianos,
y saben qué es ser frágil, y cómo esa fragilidad va aumentando.
En particular, me gusta esta escala de fragilidad clínica
porque lo muestra con imágenes.
Se empieza en el número 1, cuando se está en forma,
a los 60, 70 y tantos,
y gradualmente nos volvemos más frágiles y vulnerables.
Hasta que es muy difícil trasladarse,
nos volvemos aún más vulnerables,
quedamos postrados en una silla de ruedas,
y al final no podemos ni salir de la cama.
Pese a las especialidades, los fármacos y las maravillas de la medicina,
la fragilidad causada por la vejez no tiene cura.
Las charlas TED no solo exponen el problema,
también muestran la solución.
Por eso voy a hablar de lo que se hace en mi hospital.
No se trata de tener alta tecnología,
ni de informática, ni nada parecido.
No es nada sofisticado.
Tengo la suerte de trabajar en una organización
que tiene la cultura de mirar las cosas con una perspectiva distinta:
su prioridad es el paciente, descartar todo lo demás
y pensar cómo podemos hacerlo mejor.
Resulta que...
aunque parezca increíble,
para los doctores de los hospitales es muy difícil identificar
cuándo alguien está al final de su vida.
Suena difícil de creer.
Por eso, estamos trabajando con un instrumento que ayuda a identificar
a personas que tienen meses o un año de vida.
Se llama "cristal".
Es algo muy sencillo,
se puede utilizar desde la cama del paciente.
Es simplemente un conjunto de datos lógicos,
como edad, índice de fragilidad, y datos similares.
Ahora bien, todo lo que se hace en medicina tiene su incertidumbre.
La incertidumbre y la medicina van de la mano.
Por ejemplo, tomemos un paciente de 20 años con tumor cerebral terminal.
Se realizan todas las pruebas y se confirma que es terminal.
Lo primero que se hace,
y lo primero que el paciente quiere saber es:
"¿Cuánto me queda de vida?".
Utilizando los datos de pacientes con el mismo tumor se puede decir:
"Tal vez un año, o seis meses, o pueden ser dos años,
o en casos excepcionales pueden ser tres años,
pero la enfermedad es terminal y no se puede hacer mucho al respecto".
Y sucede lo mismo con los ancianos.
Estos datos nos permite al menos avanzar a la siguiente fase.
No tienes que ser genio para saber cuál es la siguiente fase.
Pero aunque parezca increíble,
es incómodo para los doctores hablar a los ancianos de la muerte.
No estoy seguro del porqué.
Después de identificar a estos pacientes,
se prosigue con una conversación sincera y empática.
Lo siguiente también es muy lógico,
pero tampoco sucede, increíblemente:
facilitarles distintas opciones a los pacientes y a sus cuidadores.
Así somos sinceros para decirles en qué situación están,
cuánto tiempo les queda de vida y cómo les gustaría vivirla.
Quizá deseen ser tratados en el hospital,
elijan el tratamiento más agresivo,
pero al menos así la decisión se toma con datos certeros.
Sin embargo, muchas personas prefieren no pasar por un hospital
una vez que saben que no les queda mucho de vida.
En realidad, un 70 % de los pacientes en Australia, EE. UU. y Reino Unido
dicen que prefieren morir en su casa.
Por el contrario,
cerca del 70 % de Uds. morirá en cuidados intensivos, en el hospital.
Esta discrepancia
reafirma que no hablamos del tema con los pacientes como deberíamos.
Las solución a largo plazo no es el hospital,
sino el involucrar al médico de cabecera,
hacer el testamento vital.
Debemos pensar en esto mientras aún podemos...
hablarlo con los familiares y dejarlo por escrito.
También necesitamos agilizar recursos y asistir a quien decide morir en casa
para asignar cuidadores y relevos.
No quiero causar controversia,
pero no creo que los últimos meses
o el último año de vida de un anciano represente un reto médico.
Quizás si sienten dolor o se sienten incómodos, sí lo sea.
Pero lo principal es el apoyo comunitario, ayudar a los cuidadores,
asegurarse de que la casa esté limpia, de que tengan comida,
de que sean higienizados, y ese tipo de cosas.
No es solo un problema médico o de salud.
A los ancianos se les ha arrebatado el morir.
Los pacientes se dividen en órganos independientes,
y con sintonía fina tratamos de mejorar estos órganos.
Muy similar a los partos de los años 50 y 60,
que también fueron arrebatados.
Llegaban las mujeres al parto,
se las amarraba, de piernas abiertas, salía el bebé, y de ahí, a los cuneros.
No se permitía que los padres estén con sus esposas,
y mucho menos sostener al bebé.
Así se realizaban los partos en los años 50 y 60.
Es similar a lo que sucede con los ancianos ahora.
Es por esto que muchos de Uds. morirán rodeados de alta tecnología,
cuidados por gente bien intencionada
con gran experiencia en su especialidad.
Además...
casi a diario nos enteramos de emocionantes milagros de la medicina.
Solo trasciende lo que la medicina moderna pueden hacer,
pero no tanto lo que no puede hacer.
Es necesario ser más sinceros con nuestra comunidad
sobre las limitaciones de la medicina moderna.
Cuando doy rondas de guardia con mis colegas,
casi nunca pasa un día sin que uno de nosotros diga:
"¡Por favor, no dejes que me ocurra eso a mí!".
Es una de las decisiones más importantes de tu vida.
Necesitas tomar el control del final de tu vida.
Muchas gracias.
Je suis avec mon grand-père sur cette photo
prise dans les années 50 à Sydney.
Quelques années plus tard, vers 1959,
mon grand-père est mort paisiblement à la maison,
veillé par son docteur familial.
Je vais vous parler de la mort et de mourir.
Vous ne pouvez plus vous échapper, on a verrouillé les portes.
(Rires)
Je vais parler de la mort et de mourir quand les personnes très âgées
arrivent naturellement et normalement à la fin de leur vie.
Pourquoi mon grand-père a-t-il pu mourir paisiblement à la maison
alors que ma mère, 25 ans plus tard, n'a pas pu vivre la même chose ?
J'y reviendrai.
Une des raisons est qu'à l'époque, la valise du médecin généraliste
contenait plus ou moins ce qu'on trouvait à l'hôpital.
Il n'y a pourtant pas si longtemps.
On se rendait dans les hôpitaux quand on était malade,
mais aussi si on vivait dans l'indigence,
on restait au lit et on prenait soin de nous.
Parfois, on se rétablissait, mais pas toujours.
On constate cela dans les films.
Dans les films d'époque, si quelqu'un est blessé dans la rue,
un témoin criait : « Appelez vite un médecin ! »
Quelques années plus tard, le témoin crie :
« Appelez vite une ambulance ! »
Qu'est-ce qui a changé dans les hôpitaux ?
Au début des années 60, la technologie a explosé.
Nous pouvions voir chaque partie du corps de façon merveilleuse,
des chirurgies complexes,
nous avons découpé le corps en « ologies » :
neurologie, cardiologie, gastroentérologie, par exemple.
Les chirurgiens ont divisé la corporation selon les parties du corps
dont ils sont spécialistes
et se sont donné des noms différents.
Et manifestement, il y a eu les soins intensifs.
25 ans après le décès de mon grand-père,
je suis devenu spécialiste en soins intensifs
dans un grand hôpital universitaire de Londres.
Je pensais alors que je pourrais garder les gens vivants pour toujours.
C'était les premiers pas des soins intensifs.
Je n'imaginais pas de limites à ce que nous faisions.
De nombreuses façons, d'une certaine manière, c'est le cas.
Avec un cerveau et un foie dans un état relativement normal,
je pouvais garder le reste en vie.
À cette époque, il y avait six lits en soin intensifs.
Aujourd'hui, là où je travaille, il y en a 40.
4 000 dollars australiens par jour par patient.
Il n'y a pas que le nombre de lits qui a changé.
Les types de patients que nous y soignons aussi ont changé.
La plupart a plus de 60 ans,
beaucoup sont octogénaires ou nonagénaires.
Et beaucoup vivent les derniers jours ou semaines de leur vie.
Qu'est-il arrivé ?
C'est un tapis roulant en quelque sorte.
Au temps de mon grand-père, s'il était malade dans sa communauté.
on s'attendait à ce qu'il soit soigné et traité à la maison.
De nos jours, si on est malade dans notre communauté,
on appelle presque toujours une ambulance.
C'est très effrayant d'avoir une personne qui est très malade.
L'ambulance vous emmène aux urgences les plus proches.
Ces unités de soin sont soumises à de très fortes contraintes.
On vous y réanime, on vous emballe
et on vous prépare pour les admissions à l'hôpital.
Mais vous devenez encore plus malade à l'hôpital.
Et j'arrive, au bout du tapis roulant,
aux soins intensifs, où je vous attends.
Voici une photo de ma mère avec mes frères et sœurs.
La fin de vie de ma mère fut différente de celle de mon grand-père.
Au cours des six derniers mois de sa vie,
elle fut admise 22 fois dans des cliniques pour de courts séjours.
Personne ne lui a dit ce qui n'allait pas.
Personne ne lui a dit
que quand on vieillit, les organes se détériorent progressivement
et qu'on devient de plus en plus malade.
Personne ne lui a donné le choix.
Elle était malade,
on la déposait donc sur le tapis roulant des admissions à l'hôpital.
Je devais être un fils dans ces situations, pas un médecin.
Alors, je n'ai pas interféré avec ces décisions
jusqu'à ce qu'un médecin très spécial vienne nous voir et nous dise :
« Votre mère est vieille, elle est en train de mourir
et nous devrions la laisser partir en paix. »
Ce fut une telle délivrance pour nous tous,
et naturellement, pour ma mère aussi.
Environ 48 heures après cette discussion,
ma mère est morte paisiblement.
De quoi est-elle morte ?
Quand j'étais encore interne, nous pouvions écrire : « de vieillesse ».
Mais nous ne pouvons plus écrire cela aujourd'hui.
Nous devons utiliser des termes médicaux.
Par exemple,
quelqu'un qui meurt a son cœur qui s'arrête,
alors on écrit : « maladie cardiovasculaire ».
La maladie cardiovasculaire est la manière
la plus banale de mourir dans notre communauté.
(Rires)
Ce qui me perturbait profondément, c'est que ma mère me demandait sans cesse
ce qui n'allait pas chez elle.
« Si seulement on pouvait trouver ce qui n'allait pas,
on pourrait faire quelque chose. »
C'est vraiment très compliqué à expliquer
car quand on vieillit, on devient malade
et on ne peut pas déterminer ce qu'il se passe vraiment.
De plus, la médecine est basée sur le diagnostic.
C'est ce qu'on apprend pendant six ans :
poser un diagnostic.
Un seul diagnostic.
Les hôpitaux sont parfaits
si vous n'avez qu'un seul problème à régler.
Toutefois, avec l'âge,
la combinaison de ce qu'on appelle les maladies chroniques,
ou les co-morbidités, peu importe le terme médical,
s'accumule en quelque chose
qui n'a pas encore trouvé de nom ou de numéro.
J'aime le mot « fragilité »
car il vient du point de vue du patient.
Ce n'est pas une série de termes médicaux,
c'est la fragilité.
Je suis convaincu que vous connaissez tous une personne âgée
et que vous savez ce qui se passe quand on devient progressivement
frêle.
J'aime beaucoup ce tableau de la fragilité car les images sont belles.
On démarre tous au numéro un,
en pleine forme pour les sexagénaires et septuagénaires.
Mais on se fragilise progressivement,
on devient de plus en plus vulnérable.
Jusqu'à ce que vous ressentiez des difficultés à vous déplacer,
jusqu'à ce que vous deveniez encore plus vulnérable.
Alors, vous êtes cantonné sur un fauteuil roulant
pour finalement ne plus avoir la force de sortir de votre lit.
En dépit de toutes les spécialités de tous les traitements
et de ces exploits que nous réalisons en médecine,
la fragilité liée à l'âge n'est pas guérissable.
Comme les TED Talks ne se limitent pas aux problèmes
mais visent aussi les solutions,
j'aimerais évoquer avec vous
ce que j'essaie de faire dans mon hôpital.
Il ne s'agit pas de haute technologie, d'informatique, etc.
Rien de très glamour.
Mais j'ai le privilège de travailler dans une organisation
qui a à cœur de regarder les choses différemment,
de mettre le patient au centre, d'écarter le reste
et de réfléchir à comment s'améliorer.
Croyez-le ou pas,
mais les médecins en milieu hospitalier éprouvent beaucoup de peine
à déterminer quand les gens sont en fin de vie.
Je suis conscient que cela semble difficile à croire.
Nous travaillons sur une échelle qui nous donne une idée
au sujet des personnes qui n'ont plus que quelques mois ou années à vivre.
On l'appelle l'échelle CriSTAL.
C'est simple et on peut l'utiliser au chevet de nos patients.
C'est une simple combinaison d'éléments logiques,
comme l'âge ou le score de fragilité entre autres.
En médecine, nous travaillons toujours avec l'incertitude.
L'incertitude est inhérente à la médecine.
Imaginez une personne de 20 ans avec un cancer au cerveau en phase terminale.
On lui fait passer des examens et on constate l'état terminal.
La première chose que nous faisons,
que le patient veut savoir :
« Combien de temps me reste-t-il ? »
Selon les données que nous avons au sujet de personnes avec ce cancer précis,
on peut répondre : « Peut-être un an.
Ça pourrait être six mois.
Ou deux ans.
Dans des circonstances exceptionnelles, ça pourrait être trois ans.
Mais la maladie est au stade terminal et nos moyens sont inexistants. »
C'est la même chose avec les personnes âgées.
Un tableau de score comme celui-ci nous permet d'avancer à l'étape suivante.
Pour l'étape suivante, ce n'est pas sorcier.
Croyez-le ou non,
les médecins ne se sentent pas à l'aise
pour parler de la mort avec les personnes âgées.
J'ignore pourquoi.
L'étape suivante, c'est donc d'ouvrir une conversation
sincèrement et avec empathie.
L'étape qui suit est elle aussi très logique.
Mais aussi incroyable que cela soit, elle n'a pas lieu.
Il s'agit de donner le choix aux patients et à leurs proches.
Vous leur dites honnêtement où vous pensez qu'ils sont dans leur cycle de vie,
le temps qu'il leur reste à vivre et comment ils souhaitent le passer.
Ils pourraient certes vouloir faire des allers-retours à l'hôpital,
ou recevoir les traitements les plus agressifs disponibles.
Mais leur décision serait fondée sur des données factuelles
et sur un processus décisionnel approprié.
Nous avons cependant découvert
que de nombreux patients ne veulent pas de ces allers-retours
quand ils apprennent qu'ils ne vivront plus très longtemps.
70% d'entre eux en fait,
en Australie, aux États-Unis et au Royaume-Uni,
préfèrent mourir à la maison, quand on le leur demande.
Cela contraste fortement avec le fait
que parmi vous, 70 % mourront dans une clinique ou un hôpital.
On a là un décalage
qui renforce le fait
que nous ne parlons pas aux gens de façon adéquate.
On ne trouvera pas de solution à long terme dans les hôpitaux.
Parmi les solutions à long terme, il y a :
remettre le médecin de famille au cœur du système de santé
et anticiper les décisions de soin.
Il faut y penser quand on en est encore capable,
en discuter avec vos proches et écrire tout cela.
Nous devons aussi déplacer les ressources et le personnel de soutien.
Car si on meurt à la maison,
il convient d'être suivi correctement
et de recevoir les soins palliatifs requis.
Je vais sans doute soulever une controverse si je dis ne pas croire
que les derniers mois ou années de vie d'une personne âgée
soit un défi médical.
Certes, les personnes âgées ont des douleurs et des gênes.
Il s'agit principalement du soutien reçu par l'entourage :
faciliter la tâche des soignants,
s'assurer que les maisons sont propres, qu'ils sont bien nourris,
qu'ils sont lavés,
toutes ces choses-là.
Ce n'est pas tellement un problème de santé ou une question médicale.
On a kidnappé la mort des personnes âgées.
Les patients sont découpés en organes individuels
et nous essayons d'optimiser et de faire fonctionner chaque organe
individuellement,
la même chose qu'avec les naissances dans les années 50 et 60,
un kidnapping, là aussi.
On emmenait à l'hôpital les femmes qui avaient commencé le travail,
on les attachait, leur écartait les jambes,
et on prenait le bébé pour le mettre avec les autres,
Les pères ne pouvaient pas rester auprès de leur femme
et n'étaient même pas autorisés à prendre leur bébé dans les bras.
C'est ainsi que les naissances se passaient dans les années 50 et 60.
C'est ce qu'il se passe aujourd'hui avec les personnes âgées.
Voici où beaucoup d'entre vous mourrez :
entourés de technologie,
soignés par des personnes bien intentionnées
et très compétentes dans leur domaine précis.
C'est un fait
qu'on nous parle beaucoup des miracles de la médecine.
C'est très encourageant.
On nous parle de ce que la santé et la médecine moderne sont capables,
mais on évite de nous parler de ce que la médecine ne peut pas faire.
Nous devons devenir plus sincères avec nos communautés
sur les limites de la médecine moderne.
Il se passe rarement un jour où je fais mes visites avec mes collègues
sans qu'un d'entre nous ne dise : « Par pitié, ne faites pas ça. »
C'est une des décisions les plus importantes de votre vie.
Vous devez prendre les commandes sur la fin de votre propre vie.
Merci.
(Applaudissements)
זהו תצלום שבו סבי ואני
מטיילים באמצע שנות ה-50 בסידני.
כעבור שנים מספר, בערך ב-1959,
סבי מת בנוחות הרבה של ביתו
בהשגחתו של הרופא הכללי שלו.
זאת הרצאה על מוות וגסיסה,
מאוחר מדי להסתלק והדלתות נעולות.
(צחוק)
אבל מדובר במוות ובגסיסה רק של הזקנים מאד
שקרבים לסוף חייהם באופן טבעי ונורמלי.
אז איך קרה שלסבי היה מותר למות בבית בתנאים נוחים למדי,
ואילו אצל אמי, 25 שנה לאחר מכן, הסיפור היה שונה לגמרי?
מיד אגיע לכך.
אחת הסיבות לכך היתה שבזמנו, בתיקו של הרופא הכללי
היה פחות או יותר מה שיש בבית החולים.
זה לא היה כל-כך מזמן.
הייתם הולכים לבית החולים אם חליתם או משהו,
אבל גם אם הייתם עניים.
ישבתם במיטה שלכם וקיבלתם טיפול קפדני מאד,
ולפעמים החלמתם, ולפעמים - לא.
רואים את זה בסרטים של התקופה,
שבהם, כשמישהו נפצע ברחוב, נורה או נדקר,
ישנו תמיד עובר-אורח שצועק, "מהרו והזעיקו רופא!"
אחרי כמה שנים עובר האורח אמר,
"הזמינו מהר אמבולנס!"
אז מה הדבר שהשתנה בבתי החולים?
זה היה בתחילת שנות ה-60. היתה פריחה טכנולוגית,
אמצעים מופלאים שיכלו לצלם כל חלק בגוף,
ניתוחים מורכבים,
חילקנו את הגוף ל"אולוגיות" -
נוירולוגיה, קרדיולוגיה, גסטרואנתרולוגיה וכו' -
וגם המנתחים חילקו את הגוף לחלקים השונים עליהם עבדו
ונתנו לעצמם כל מיני תארים.
ואז, כמובן, הופיע הטיפול הנמרץ.
ו-25 שנה אחרי שסבי מת,
הפכתי לרופא מומחה באגף הטיפול הנמרץ בבית חולים לימודי גדול בלונדון.
וחשבתי שאצליח לגרום לאנשים לחיות לנצח.
אלה היו ימיו הראשונים של הטיפול הנמרץ.
חשבתי שאין סוף למה שנוכל לעשות.
ובמובנים רבים, מבחינות מסוימות, זה אכן כך.
אם לחולה היו מוח וכבד יחסית תקינים,
יכולתי לדאוג שכל היתר ימשיך לפעול.
באותה עת היו לי בטיפול הנמרץ שש מיטות.
היום אני עובד ביחידת טיפול נמרץ שיש בה 40 מיטות.
4,000 דולר אוסטרלי למטופל ליום.
אבל לא רק מספר המיטות השתנה,
אלא גם סוג החולים שבהם אנו מטפלים בטיפול הנמרץ של היום.
רבים הם בני יותר מ-60,
רבים מהם הם בשנות ה-80 וה-90 שלהם,
ורבים מאלה נמצאים בימים או בשבועות האחרונים לחייהם.
איך זה קרה?
ובכן, זה קצת כמו מסוע.
כשסבי חלה בקהילה שלו,
הציפייה היתה שהטיפול וההשגחה ייעשו בבית.
בימינו, כשאתם חולים בקהילה,
כמעט תמיד מזמינים אמבולנס.
מפחיד מאד כשמישהו נעשה חולה מאד.
האמבולנס לוקח אתכם לחדר המיון הקרוב.
בחדרי מיון הלחץ תמיד גדול.
הם מבצעים בכם החייאה, אורזים אתכם
ומכינים אתכם לאישפוז.
ובבית החולים אתם נעשים עוד יותר חולים.
וכאן אני נכנס לתמונה, בקצה המסוע,
ביחידת הטיפול הנמרץ, ממתין לכם.
זאת תמונה של אמי עם אחי ואחיותי.
עבור אמי, זה לא היה כמו עם סבי.
בששת חודשי חייה האחרונים
היא אושפזה 22 פעם בבתי חולים למקרים חמורים.
לא נאמר לה מה בדיוק לא תקין אצלה.
איש לא אמר לה
שכאשר מזדקנים, המצב מתחיל להידרדר
ואת נעשית חולה יותר.
לא ניתנה לה שום ברירה בעניין.
היא פשוט חלתה והועלתה על המסוע,
ואושפזה בבית חולים.
במצבים האלה היה עלי להיות בן, ולא רופא,
ולכן לא התערבתי באותן החלטות
עד שלבסוף, רופא מיוחד מאד הושיב את כולנו ואמר,
"אמכם זקנה, והיא גוססת,
"וכדאי שנניח לה ללכת בשלווה."
זו היתה רווחה עצומה לכולנו,
וגם, כמובן, לאמי.
אז כ-48 שעות לאחר מכן,
אמי עברה בנוחות רבה מן העולם.
ממה מתה אמי?
כשהייתי מתמחה, היה לנו מותר לכתוב "מזקנה",
אבל היום כבר אסור לנו לעשות זאת.
עלינו להמציא מונח רפואי.
למשל,
ליבו של כל מי שמת עוצר, אז אנו כותבים: "מחלת לב",
ולכן "מחלת לב" היא צורת המוות הנפוצה ביותר בקהילה שלנו.
(צחוק)
מה שבאמת הטריד אותי היה שאמי שאלה כל הזמן,
"מה לא בסדר אצלי, קן?
"אם רק יגלו מה לא בסדר אצלי,
"אפשר יהיה לעשות משהו."
קשה מאד להסביר את זה,
כי כשאתה מזדקן, אתה נעשה חולה,
וקשה מאד להניח את האצבע בדיוק על מה שקורה לך.
חוץ מזה, ביסודה של הרפואה עומד האבחון.
זה מה שאנו לומדים במשך שש שנים:
לאבחן.
לאבחן אבחון אחד ויחיד.
בתי החולים הם מקומות נהדרים
אם יש לכם בעיה אחת ויחידה שאפשר לתקן.
אבל כשמזדקנים,
השילב של כל המחלות ה"כרוניות" או ה"קו-מורבידיות" -
יהיה אשר יהיה המונח הרפואי -
מסתכם במשהו
שעד כה אין לנו עבורו שם או מספר.
אני אוהב את המילה "תשישות",
כי בכך מדובר מנקודת מבטו של המטופל.
אין זו סדרה של מונחים רפואיים,
אלא תשישות.
ואני בטוח שלרבים מכם בקהל יש נסיון עם אנשים זקנים יותר,
ואתם יודעים מה קורה כשנעשים תשושים,
כשנעשים תשושים יותר.
ואני במיוחד אוהב את מדד התשישות הזה
בגלל התמונות הנחמדות.
מתחילים במס' 1,
אתם כשירים מאד בשנות ה-60 או ה-70 שלכם,
ובהדרגה אתם נעשים יותר ויותר תשושים,
יותר ויותר פגיעים.
עד שאתם מתקשים להסתדר בעצמכם,
עד שאתם נעשים עוד יותר פגיעים.
ואז אתם רתוקים לכסא-גלגלים,
ולבסוף אין לכם עוד כוח לקום מהמיטה.
עם כל תחומי ההתמחות וכל התרופות,
וכל הדברים הנפלאים שאנו, ברפואה, יודעים לעשות,
התשישות הקשורה לגיל אינה ברת-ריפוי.
הרצאות TED אינן מציגות בעיות בלבד,
אלא גם פתרונות,
והיום ברצוני לתאר לכם
מה אנו מנסים לעשות בעניין בבית החולים שלי.
לא מדובר בטכנולוגיה משוכללת, בתקשורת נתונים וכדומה.
זה לא משהו מפואר.
אבל למזלי הגדול אני עובד בארגון
שקיימת בו תרבות של הסתכלות אחרת:
לשים את המטופל במרכז, להיפטר מכל היתר
ולתהות איך נוכל להתנהל טוב יותר.
אז תאמינו או לא,
רופאים ובתי חולים מתקשים מאד
לזהות מתי אנשים נמצאים בסוף חייהם.
אני יודע שקשה מאד להאמין בכך.
אז אנו עובדים על כלי שנותן לנו מושג מסוים
מתי לאנשים נותרו חודשים אחדים או שנה אחת לחיות.
הכלי הזה קרוי "קריסטל".
הוא פשוט מאד וכל אחד יכול להשתמש בו ליד מיטת החולה.
זהו פשוט שילוב של דברים הגיוניים,
כמו גיל, מדד תשישות ודברים כאלה.
בכל מה שאנו עושים ברפואה
קיימת אי-ודאות.
אי-הוודאות טבועה ברפואה.
קחו למשל אדם בן 20 עם גידול סופני במוח -
אנו מבצעים את כל הבדיקות ומגלים שהוא סופני.
הדבר הראשון שאנו עושים -
הדבר הראשון שאותו אדם רוצה לדעת הוא,
"כמה זמן נשאר לי לחיות?"
אז רק לפי הנתונים שלנו לגבי כל האנשים עם הגידול הזה,
אנו יכולים לומר, "אולי שנה,
"אולי חצי שנה,
"אולי שנתיים.
"ואולי, בנסיבות יוצאות-דופן, שלוש שנים.
"אבל המחלה הזאת סופנית ואיננו יכולים לעשות הרבה בעניינה."
וכך גם עם בני-אדם זקנים.
מדד כזה יכול לכל הפחות לאפשר לנו לעבור לשלב הבא.
וגם השלב הבא איננו מסובך במיוחד.
אבל תאמינו או לא,
לרופאים מאד לא-נוח לדבר עם זקנים על המוות.
אני לא ממש יודע מדוע זה כך.
אז השלב הבא, אחרי שזיהינו אנשים אלה, הוא לקיים דיון
באופן כן ואמפטי.
גם השלב שלאחר מכן הוא הגיוני,
אבל, האמינו או לא, גם הוא לא נעשה:
לחזק את המטופל ואת מטפליו במתן ברירות.
כלומר, להיות כנים לגבי השלב בו הוא נמצא לדעתנו,
כמה זמן נותר לו לחיות ואיך הוא רוצה לחיות אותו.
אולי הוא יעדיף להמשיך לצאת מבית החולים ולחזור אליו,
אולי הוא ירצה בטיפול התוקפני ביותר הזמין,
אבל זה לפחות יתבסס על נתונים נכונים
ועל קבלת-החלטות נכונה.
עם זאת, רבים, כך מצאנו,
אינם רוצים להמשיך להגיע לבית החולים
מעת שנודע להם שלא נותר להם הרבה זמן לחיות.
למעשה, כ-70% מהאנשים,
בארץ הזאת, באמריקה ובבריטניה,
כששואלים אותם, אומרים שהם מעדיפים למות בבית.
מול זה עומדת העובדה
שכ-70% מכם ימותו במוסדות למקרים החמורים, בבתי חולים.
יש כאן סתירה
שאיכשהו מאששת את זה
שאיננו מדברים על זה עם אנשים בצורה הנכונה.
הפתרונות לטווח ארוך אינם מצויים בבתי החולים.
הפתרונות לטווח הארוך הם דברים כמו
להציב את רופא המשפחה יותר במרכז הטיפול;
הנחיות רפואיות מקדימות,
העידוד לחשוב על זה כל עוד זה אפשרי,
לדבר עם יקיריכם ולכתוב את הדברים.
אבל נצטרך גם להעביר משאבים ואנשי סיעוד
אם אנשים ימותו יותר בבית,
כדי שיזכו לטיפול והשגחה,
כדי שיזכו לטיפול של מנוחה.
כאן ברצוני לחלוק על המקובל ולומר שאינני מאמין
שהחודשים או השנה האחרונים בחייו של אדם זקן מאד
הם אתגר רפואי.
אם כואב או לא נוח לו - כמובן שכן,
אבל בעיקר מדובר בתמיכה בקהילה:
לדאוג לסיעוד,
לוודא שהבית נקי, שיש להם אוכל,
לוודא שרוחצים אותם
וכל הדברים האלה.
זו לא כל-כך בעיה בריאותית או רפואית.
כלומר, מותם של הזקנים "נחטף".
המטופל מחולק לאיברים שונים
ואנו מנסים לכוונן ולשפר איברים שונים אלה.
קצת כמו נושא הלידה בשנות ה-50 או ה-60,
שגם הוא "נחטף".
נשים עם צירים נלקחו לבית החולים,
נקשרו למיטה ברגליים פשוקות, התינוק נשלף,
התינוק הונח יחד עם כל שאר התינוקות,
האבות לא הורשו להיות עם נשותיהם,
האבות אפילו לא הורשו להחזיק את התינוק.
זו היתה הצורה הנורמלית שבה ניהלנו את נושא הלידה
בשנות ה-50 וה-60.
זה דומה למה שקורה כיום עם הזקנים.
כאן רבים מכם מתים:
מוקפים בטכנולוגיה משוכללת,
בטיפולם של אנשים טובי-כוונות
עם המון מומחיות, כל אחד ואחת בתחומיהם.
כאן גם אנו שומעים
על נסים רפואיים כמעט מידי יום,
וזה מרגש.
אבל אנו שומעים על מה שמערכת הבריאות והרפואה יודעות לעשות
אך איננו מרבים לשמוע על מה שהרפואה המודרנית לא יכולה לעשות.
עלינו להיות כנים הרבה יותר עם הקהילה
ביחס למגבלות הרפואה המודרנית.
אין כמעט יום שבו אני עורך סיבוב רופאים במחלקה עם עמיתי,
ומישהו מאיתנו אינו אומר, "הלוואי שזה לא יקרה לי!"
אז זאת אחת ההחלטות הכי חשובות בחיים.
עליכם לקחת את השליטה על סיום חייכם.
תודה רבה לכם.
(מחיאות כפיים)
Ez a kép a nagyapámról és rólam készült
az 50-es évek közepén Sydney-ben.
Néhány évvel később, körülbelül 1959-ben
nagyapám békésen hunyt el az otthonában.
Háziorvosa mindvégig gondosan ápolta.
Ez az előadás a halálról és a haldoklásról szól.
Már késő elmenni. Az ajtók is zárva vannak.
(Nevetés)
De csak azoknak a nagyon idős embereknek a haláláról fogok beszélni,
akik természetes körülmények között érnek életük végére.
Vajon hogyan történhetett,
hogy a nagyapám békében halhatott meg otthon,
25 évvel később az édesanyám esetében viszont másként történt minden?
Később visszatérek még erre.
Az egyik ok az volt, hogy akkoriban egy orvosi táskában
nem volt sem több sem kevesebb, mint egy kórházban.
És ez nem is volt olyan rég.
Azok kerültek kórházba, akik betegek voltak,
de emellett szegények is.
Kaptak egy ágyat, és gondosan ápolták őket.
Néha jobban lettek, néha pedig nem.
Korabeli filmekben is láthatjuk,
hogy ha valaki megsérült az utcán, lelőtték vagy leszúrták,
a járókelők azt kiáltották: "Gyorsan, hívjanak orvost!"
Néhány évvel később pedig azt:
"Gyorsan, hívjanak mentőt!"
Mi változott a kórházban?
A hatvanas évek elején hatalmas technikai fejlődésnek lehettünk tanúi.
Csodálatos eljárásokkal alkothattunk képet minden egyes testrészünkről,
bonyolult műtéteket tudtunk elvégezni,
a testet pedig "ológiák"-ra osztottuk fel:
neurológia, kardiológia, gasztroenterológia és a többi.
Ugyanígy a sebészek is felosztották egymás között az emberi testet,
és különböző neveket adtak maguknak.
És ott volt természetesen az intenzív terápia.
Nagyapám halála után 25 évvel,
egy nagy londoni oktatókórházban dolgoztam intenzív terápiás szakorvosként.
Akkor még úgy gondoltam, bárkit életben tudok tartani, bármeddig.
Ez volt az intenzív terápia hajnala.
Úgy gondoltam, nincs határ, bármit megtehetünk.
És ez többé-kevésbé igaz is volt.
Ha volt egy viszonylag normálisan működő agy és máj,
minden mást működésben tudtam tartani.
Akkoriban hat ágy volt az intenzív osztályon.
Most olyan intenzív osztályon dolgozom, ahol negyven ágyunk van.
Egy beteg napi ellátása 4000 ausztrál dollár.
De nemcsak az ágyak száma változott,
hanem az intenzív osztályon kezelt betegek is.
Sokan túl vannak a hatvanon,
vannak 80-90 évesek is,
és többségüknek már nincs sok hátra.
Hogyan történt mindez?
Olyan ez ma, mint egy futószalag.
A nagyapám otthon lett beteg,
és egyértelmű volt, hogy otthon kezelik és ápolják.
Manapság, ha valaki otthon betegszik meg,
szinte mindig mentőt hívunk.
Nagyon ijesztő, ha súlyos beteg van a háznál.
A mentő beviszi a beteget a legközelebbi sürgősségi osztályra.
A sürgősségi osztályok mindig rendkívül túlterheltek.
Újraélesztik, stabilizálják a beteget,
és felkészítik a kórházi felvételre,
ahol aztán még betegebb lesz.
És itt vagyok én, a futószalag végén:
a sürgősségi osztályon várom a betegeket.
Ez a kép az édesanyámról, a testvéreimről és rólam készült.
Édesanyám története egészen más, mint nagyapámé.
Élete utolsó hat hónapjában
huszonkétszer került kórházba.
Egyszer sem mondták meg neki, pontosan mi a baja.
Senki nem mondta meg neki,
hogy ahogy az ember öregszik, az állapota romlani kezd,
és egyre betegebb lesz.
Választási lehetősége sem volt.
Egyszerűen beteg lett, és amint bevitték a kórházba,
ő is rákerült a futószalagra.
Ebben az esetben persze a fia voltam, nem az orvosa,
így nem avatkoztam bele ezekbe a döntésekbe.
Végül aztán egy nagyszerű orvos leült velünk, és azt mondta:
"Az édesanyja öreg és haldoklik,
hagyjuk békében elmenni."
Óriási megkönnyebbülés volt ez mindannyiónknak.
Megkönnyebbülés volt az édesanyámnak is.
Körülbelül 48 órával ezután
édesanyám csöndesen eltávozott.
Miben halt meg?
Mikor gyakornok voltam, még leírhattuk: "idős volt".
Ma ez már nem lehetséges.
Orvosi szakkifejezést kell megadnunk.
Például,
ha egy ember meghal, megáll a szíve,
így hát azt írjuk: "kardiovaszkuláris megbetegedés".
Így lett a kardiovaszkuláris megbetegedés
a leggyakoribb halálok manapság.
(Nevetés)
Számomra az volt a legnehezebb, hogy anyám folyton azt kérdezte:
"De mi a bajom, Ken?
Bárcsak megmondanák, mi a bajom,
akkor talán tudnának segíteni."
Nagyon nehéz ezt elmagyarázni.
Ha az ember megöregszik, beteg lesz.
Nagyon nehéz elmondani, mi is történik velünk ilyenkor.
A gyógyítás alapja a diagnózis.
Hat évig ezt tanuljuk:
hogyan állítsunk fel diagnózist.
Egy kizárólagos diagnózist.
A kórház nagyszerű hely azok számára,
akiknek egy bizonyos problémájuk van, amit meg lehet gyógyítani.
Viszont mikor megöregszünk,
krónikus betegségek és társbetegségek olyan együttesével állunk szemben –
hogy szakszerűen fogalmazzak –
melyek egy olyan problémává állnak össze,
aminek mindmáig nincs sem besorolása sem neve.
Én leginkább az "elgyengülés" szót szeretem,
mivel ez a páciens oldaláról közelíti meg a jelenséget.
Nem kellenek hozzá orvosi szakszavak.
Egyszerűen elgyengülés.
Idős embereket önök közül is biztosan sokan ismernek,
és tudják, milyen, mikor valaki elgyengül,
mikor egyre gyengébb lesz.
Ezt az elgyengülési skálát különösen szeretem a jó képek miatt.
Az egyestől indul:
ekkor, 60-70 évesen, még fittek vagyunk;
aztán fokozatosan gyengülni kezdünk,
egyre törékenyebbek leszünk,
míg végül eljutunk oda, hogy nem tudunk önállóan mozogni,
aztán még törékenyebbek leszünk.
Aztán tolószékbe kényszerülünk,
és végül már arra sem marad erőnk, hogy kikeljünk az ágyból.
Hiába a sok szakorvos, a gyógyszerek,
hiába minden orvostudományi csoda,
az időskori elgyengülés ellen nincs orvosság.
A TED előadások azonban nemcsak a problémákról szólnak,
hanem a megoldásokról is,
ezért szeretném elmondani önöknek azt is,
hogy mit teszünk a mi kórházunkban ennek érdekében.
Nem fejlett technikára és informatikai eszközökre gondolok.
Nem a puccos dolgokra.
Nagyon szerencsés vagyok, hogy olyan intézményben dolgozom,
ahol más szempontból közelítik meg ezt a kérdést.
Itt a beteg a legfontosabb, minden egyéb másodlagos,
és arra törekszünk, hogy még hatékonyabbak lehessünk.
Akár hiszik, akár nem,
a kórházakban dolgozó orvosok nagyon nehezen ismerik fel,
mikor az emberek életük vége felé közelednek.
Tudom, ez egészen hihetetlennek hangzik.
Ezért egy olyan eszköz kifejlesztésén dolgozunk, ami segít felismerni,
ha a páciensnek csak néhány hónapja, esetleg egy éve van hátra.
Ez az úgynevezett "kristály eszköz".
Nagyon egyszerű dologról van szó, akár a betegágy mellett is használható.
Olyan maguktól értetődő mutatók alapján működik,
mint az életkor, az elgyengülés foka és hasonlók.
Bármit teszünk is az orvostudományban,
ott a bizonytalanság.
A bizonytalanság az orvostudomány része.
Vegyünk például egy 20 éves, végstádiumban lévő, agydaganatos beteget:
az elvégzett vizsgálatok alapján a beteg menthetetlen.
Ilyenkor először...
a beteg azt szeretné tudni ilyenkor először,
hogy mennyi ideje van még hátra.
Így aztán a hasonló betegségben szenvedőktől begyűjtött adatok alapján
elmondhatjuk, hogy talán egy év,
lehet, hogy hat hónap.
Elképzelhető, hogy két év.
Kivételes esetekben esetleg három év,
de a betegség nem gyógyítható, és ez ellen nem tehetünk semmit.
Ugyanez igaz az idősekre.
Az adatok segíthetnek abban, hogy megtegyük a következő lépést.
Ehhez a következő lépéshez sem kell nagy tudomány.
De akár hiszik, akár nem,
az orvosok nagyon nem szeretnek az idősekkel a halálukról beszélni.
Nem tudom pontosan, miért van ez.
Azt követően, hogy felismertük, mivel állunk szemben,
türelmesen és őszintén elbeszélgetünk a beteggel.
Az ezt követő lépés is logikus,
de akár hiszik, akár nem, erre sem szokott sor kerülni:
megbeszéljük a betegekkel és a gondozóikkal, mik a lehetőségeik.
Őszintén meg kell beszélnünk, milyen életkilátásaik vannak,
mennyi ideig élhetnek még, és hogyan szeretnék eltölteni ezt az időt.
Lehet, hogy azt választják, hogy ki-bejárkálnak a kórházba.
Lehet, hogy azt kérik, vessük őket alá a lehető legagresszívabb terápiának,
de ekkor legalább valós információk alapján,
ők maguk hozzák meg ezeket a döntéseket.
Sokan viszont
egyáltalán nem akarnak kórházi kezelést,
amint megtudják, hogy nincs már sok idejük hátra.
Az amerikai, ausztrál és egyesült királyságbeli betegek
közel 70 százaléka
inkább az otthonában szeretne meghalni.
Ez viszont ellentmond annak,
hogy az emberek 70 százaléka mégis kórházban hal meg.
Ez tehát egy határozott ellentmondás,
ami erősíti a tényt,
hogy nem beszéljük meg ezt a betegekkel megfelelő módon.
Hosszútávon nem a kórházak jelentik a megoldást.
Hosszútávon azt tudom például elképzelni,
hogy kapjanak a családorvosok nagyobb szerepet az idősgondozásban,
az idősek éljenek az egészségügyi önrendelkezés lehetőségével.
Addig kell átgondolniuk mindezt, amíg tehetik:
beszéljék meg a szeretteikkel, és foglalják írásba.
Emellett biztosítanunk kell a forrásokat és a támogatást azoknak,
akik otthon szeretnének meghalni,
hogy megfelelően láthassák el őket.
Szükség van tehát gondozói hálózatra.
Szeretném most kissé provokatív módon azt mondani,
hogy egy idős ember utolsó hónapjai
orvosi szempontból nem jelentenek kihívást.
Ha fájdalmuk vagy kényelmetlenségük van, akkor természetesen igen.
De az esetek többségében elég a közösségi támogatás:
elég, ha gondozókat biztosítunk,
ha gondoskodunk arról, hogy az otthonuk tiszta, van mit enniük,
hogy rendesen megmosdatják őket,
és az ehhez hasonlók.
Ez nem igazán egészségügyi vagy orvosi probléma.
Az időseket megfosztottuk a békés elmúlástól.
A betegeket szerveik szerint osztottuk fel,
és ki-ki ezeket a szerveket próbálja szépen behangolni.
Olyan ez, mint a szülés volt az 50-es, 60-as években:
ennek a szépségét is elvették.
A vajúdó nőt bevitték a kórházba,
kikötözték a lábait, kivették belőle a babát,
aztán elvitték a többi baba közé,
az apáknak nem engedték, hogy a feleségükkel lehessenek,
sem azt, hogy megfoghassák a babát.
Ez volt a kórházi szülések rendje
az 50-60-as években.
Most valami hasonló történik az idősek esetében is.
Legtöbben ilyen körülmények között halunk meg:
körülvesz minket a csúcstechnológia,
saját szakterületükön nagy tapasztalattal bíró,
jó szándékú emberek gondoskodnak rólunk.
Szinte napi rendszerességgel
hallunk orvosi csodákról,
és mindez nagyon izgalmas.
Halljuk, mire képes az egészségügy, és a modern orvostudomány,
de arról viszont nem sokat, hogy mi az, amire nem képes.
Sokkal őszintébbeknek kell lennünk azzal kapcsolatban,
hogy a modern orvoslásnak vannak korlátai.
Ritkán telik el nap úgy, hogy vizitkor ne hallanám valamelyik kollégámtól:
"Csak ilyen helyzetbe ne kerüljek soha!"
Ez tehát az egyik legfontosabb döntésünk az életben.
Fontos hogy eldönthessük, hogyan kívánunk kilépni a világból.
Köszönöm.
(Taps)
Esta é uma foto minha com meu avô,
nos anos 50, andando por Sidney.
Alguns anos depois, por volta de 1959,
meu avô morreu em casa confortavelmente,
sob os cuidados de seu clínico geral.
Esta palestra é sobre a morte e sobre morrer,
e é tarde demais para ir embora, as portas estão trancadas.
(Risos)
Mas é sobre a morte e o morrer quando se está muito idoso,
naturalmente e chegando normalmente ao final da vida.
Então, por que meu avô
pôde morrer em casa com muito conforto,
mas com a minha mãe, 25 anos depois, a história foi muito diferente?
Eu vou chegar lá.
Uma das razões foi que naquele tempo, na valise do clínico geral,
não havia nem mais, nem menos do que o que se podia encontrar nos hospitais.
Isso não faz muito tempo.
Hospital era aonde você ia se estivesse doente,
mas se fosse pobre também,
e se sentava na cama para ser muito bem cuidado,
e algumas vezes melhorava, e outras não.
Podemos ver isso nos filmes da época,
se alguém se ferisse na rua, se levasse um tiro ou uma facada,
um espectador gritaria: "Rápido! Chamem um médico!"
Alguns anos depois, o espectador diria:
"Rápido! Chamem uma ambulância!"
Então, o que estava mudando nos hospitais?
Foi no início dos anos 60, e houve uma explosão de tecnologia,
maneiras maravilhosas de fazer imagens de cada parte do corpo,
cirurgias complexas,
dividimos o corpo em "-ologias":
neurologia, cardiologia, gastrenterologia, etc.,
e os cirurgiões também dividiram o corpo em partes diferentes para trabalhar
e deram nomes diferentes a elas.
E claro, havia a terapia intensiva.
E 25 anos depois que meu avô morreu,
me tornei especialista em terapia intensiva,
num grande hospital-escola de Londres.
E achei que poderia manter as pessoas vivas para sempre.
Esse foi o início da terapia intensiva.
Achava que não havia limites para o que podíamos fazer.
E de muitas formas, em alguns casos, não havia mesmo.
Se havia um cérebro e um fígado relativamente normais,
eu conseguia manter o resto funcionando.
Naquela época eu tinha seis leitos na terapia intensiva.
Hoje trabalho numa unidade de terapia intensiva que tem 40 leitos.
Quatro mil dólares australianos por paciente, por dia.
Mas não foi só o número de leitos que mudou,
mudou também o tipo de pacientes que tratamos hoje na terapia intensiva.
Muitos têm acima de 60 anos,
muitos têm 80, 90 anos,
e muitos deles estão em seus últimos dias ou semanas de vida.
Então, como isso aconteceu?
Bem, é como uma esteira rolante.
Com meu avô, ele adoeceu na comunidade,
esperava-se que ele fosse tratado e cuidado em casa.
Se ficarmos doentes na comunidade hoje,
quase sempre chamamos a ambulância.
É muito assustador quando alguém fica muito doente.
A ambulância leva o doente ao pronto-socorro mais próximo.
Prontos-socorros são altamente estressados.
Eles ressuscitam, estabilizam, e deixam o doente pronto
para ser admitido no hospital.
E então a pessoa fica até mais doente no hospital.
E cá estou eu, no final da esteira rolante,
na UTI, esperando pelo doente.
Esta é a foto da minha mãe e de meus irmãos e irmãs.
Para minha mãe, não foi igual ao que aconteceu com meu avô.
Nos seis últimos meses de sua vida,
ela foi internada 22 vezes em hospitais de cuidados intensivos.
Não disseram a ela exatamente o que ela tinha.
As pessoas não lhe contaram
que quando se fica mais velho, as coisas começam a deteriorar,
e ficamos mais doentes.
Não lhe foi dada escolha sobre isso.
Ela simplesmente ficou doente, e foi colocada nessa esteira rolante,
internada no hospital.
Nessas situações tive de ser o filho, não o médico,
por isso não interferi em nenhuma decisão,
até que, por fim, um médico muito especial nos reuniu e disse:
"Sua mãe está idosa, e está morrendo,
e devemos deixá-la ir em paz".
Foi um grande alívio para todos nós,
e claro, foi um alívio para a minha mãe.
Então, cerca de 48 h depois disso,
minha mãe faleceu de forma muito confortável.
Do que minha mãe morreu?
Bem, quando eu era residente, podíamos escrever "velhice,"
mas não podemos mais fazer isso.
Temos de inventar um termo médico.
Por exemplo,
todos que morrem têm parada cardíaca,
então escrevemos no prontuário "doença cardiovascular".
Por isso doença cardiovascular
é a morte mais comum em nossa comunidade.
(Risos)
O que mais me perturbava era que a minha mãe sempre perguntava:
"O que eu tenho, Ken?
Se eles encontrassem meu problema,
podiam tomar alguma providência".
Isso é muito difícil de explicar
porque quando ficamos mais velhos, ficamos doentes,
e é muito difícil dizer com certeza o que está acontecendo.
E também, a medicina é baseada no diagnóstico.
É isso que aprendemos por seis anos:
o diagnóstico.
Um simples diagnóstico.
Hospitais são lugares maravilhosos
se você tiver um problema simples que pode ser curado.
Entretanto, quando ficamos velhos,
a combinação de todas as doenças crônicas ou comorbidades,
qualquer que seja a palavra medicalizada,
acrescenta-se a algo
para o qual ainda não temos um nome ou um número.
Gosto da palavra "debilidade".
Porque vai ao encontro do ponto de vista do paciente.
Não é uma lista de termos medicalizados,
é debilidade.
E tenho certeza que muitos de vocês na plateia conhecem pessoas idosas,
e sabem o que acontece quando se tornam ainda mais frágeis,
Gosto muito dessa escala de debilidade porque mostra ótimas figuras.
Começando com o número um,
estamos muito em forma nos nossos 60, 70 anos,
e depois gradualmente ficamos mais e mais frágeis,
mais e mais vulneráveis.
Até que fica difícil nos locomovermos,
até ficarmos muito mais vulneráveis.
Então ficamos presos a uma cadeira de rodas,
e por fim, sem forças para sair da cama.
Apesar de todas as especialidades e todos os remédios
e todas as coisas maravilhosas que podemos fazer na medicina,
a debilidade relacionada à velhice não é curável.
As palestras TED não são apenas sobre o problema, também são sobre a solução.
O que eu gostaria de falar para vocês
é o que estamos tentando fazer sobre isso em meu hospital.
Não tem a ver com alta tecnologia ou TI ou qualquer coisa do gênero.
Não é nada chique,
mas tenho o privilégio de trabalhar em uma organização
que tem a cultura de olhar para as coisas de uma forma diferente,
colocando o paciente no centro, eliminando todas as outras coisas,
e pensando como podemos fazer isso da melhor forma.
Então, acreditem ou não,
médicos em hospitais acham muito difícil
identificar pessoas que estão no fim da vida.
Eu sei que isso é muito difícil de acreditar.
Por isso estamos trabalhando numa ferramenta que nos dê uma pista
das pessoas que têm meses ou talvez um ano de vida.
Chama-se Crystal Tool.
É muito simples, pode ser usada pelas pessoas na cabeceira da cama.
É só a combinação de coisas lógicas,
como idade, a escala de debilidade e coisas desse tipo.
Com tudo que fazemos na medicina,
existe uma incerteza.
A incerteza é inerente à medicina.
Vejamos por exemplo uma pessoa de 20 anos com um tumor cerebral terminal:
fazemos todos os testes, e descobrimos que é terminal.
Bem, a primeira coisa que a pessoa quer saber é:
"Quanto tempo de vida eu tenho?"
Então, usando todos os dados coletados de todos que têm esse tipo de tumor,
podemos dizer: "Bem, talvez um ano.
Podem ser seis meses.
Podem ser dois anos.
Talvez, em circunstâncias especiais, podem ser três anos,
mas a doença é terminal, e não podemos fazer muito sobre isso".
É a mesma coisa com os idosos.
Algumas escalas como essa pelo menos nos permitem avançar para a próxima fase.
E a próxima fase não é nenhum bicho de sete cabeças.
Mas acreditem ou não,
os médicos ficam muito desconfortáveis de falar sobre a morte com os idosos.
Não tenho muita certeza do porquê disso.
A próxima etapa depois de identificar essas pessoas, é iniciar a discussão
de forma honesta e empática.
A etapa seguinte também é sensata,
mas acreditem ou não, isso também não acontece.
É empoderar os pacientes e seus cuidadores com escolhas.
Sermos honestos sobre a situação deles,
quanto tempo de vida eles têm, e como gostariam de viver esse tempo restante.
Talvez queiram continuar entrando e saindo de hospitais,
talvez queiram o tratamento mais agressivo disponível,
mas pelo menos estaria baseado em dados corretos
e em formas corretas para tomar uma decisão.
Entretanto, descobrimos que muitas pessoas
não querem ficar entrando e saindo de um hospital
já que sabem que não têm muito tempo de vida.
De fato, cerca de 70% das pessoas,
neste país, nos EUA e no Reino Unido,
dizem preferir morrer em casa quando perguntam a elas.
Isso contrasta
com cerca de 70% de vocês que morrerão na UTI, em hospitais.
Então existe uma discrepância aqui,
que meio que reforça o fato
de que não estamos falando com as pessoas sobre isso de forma adequada.
As soluções a longo prazo não estão nos hospitais.
As soluções a longo prazo são coisas
como colocar o médico da família mais no centro dos cuidados,
diretivas avançadas de cuidados,
precisamos considerar isso enquanto ainda conseguimos,
falar com nossos familiares e deixar isso por escrito.
Mas também precisamos alocar recursos e apoiar as pessoas,
se elas forem morrer em casa,
para que possam ser cuidadas,
para que tenham assistência domiciliar.
Gostaria de levantar uma controvérsia e dizer que eu não acredito
que os últimos meses ou o ano de vida de uma pessoa muito idosa
seja um desafio médico.
Talvez se estiverem com dor, ou desconfortáveis, claro.
Mas muito disso é apoio da comunidade:
ajudando os cuidadores,
assegurando a limpeza da casa do idoso, que tenha boa comida,
que seja banhado e todo esse tipo de coisas.
Não são problemas médicos ou de saúde.
A morte por velhice foi desvirtuada.
Os pacientes são divididos em órgãos individuais
e tentamos aperfeiçoar e melhorar esses órgãos individuas.
É um pouco do que aconteceu com os partos nos anos 50 e 60,
que também foi desvirtuado.
Mulheres em trabalho de parto eram levadas ao hospital,
amarradas, pernas abertas, os bebês nasciam,
eram colocados juntos com outros bebês,
os pais não podiam ficar com as esposas, nem podiam nem segurar o bebê.
Era como se conduzia um parto nos anos 50 e 60.
Isso é similar ao que está acontecendo com os idosos nesse momento.
É assim que muitos de vocês morrerão:
cercados por alta tecnologia,
cuidados por pessoas bem-intencionadas,
com muita expertise em sua respectiva área.
Também
ouvimos sobre milagres médicos quase todos os dias,
o que é animador.
Ouvimos sobre o que a saúde e a medicina moderna podem fazer,
mas não ouvimos muito sobre o que a medicina moderna não pode fazer.
Precisamos ser muito mais honestos com nossa comunidade
sobre as limitações da medicina moderna.
Raramente passa um dia quando faço a ronda das alas com os colegas
e um de nós não diz: "Por favor, nunca deixe isso acontecer comigo!"
Essa é uma das decisões mais importantes de sua vida.
Você precisa ter o controle sobre o fim de sua própria vida.
Muito obrigado.
(Aplausos)