开启冰桶挑战的母亲
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0:01 - 0:02大家下午好
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0:02 - 0:04你们中有多少人
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0:04 - 0:07参加了冰桶挑战?
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0:07 - 0:09(掌声)
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0:09 - 0:11哦耶!
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0:11 - 0:14我在此对你们表达衷心的谢意,
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0:14 - 0:17非常感谢你们!谢谢!
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0:17 - 0:19你们知道目前为止渐冻人(ALS)协会
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0:19 - 0:25已筹集到1.25亿美元了吗?
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0:25 - 0:28哦耶!(掌声)
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0:31 - 0:35这让我又想起2011年夏天
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0:35 - 0:37我的孩子们都已经长大成人
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0:37 - 0:38而我们也正式成了空巢老人
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0:38 - 0:41于是我们决定操办一场家庭聚会
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0:41 - 0:43我的女儿 Jenn 以及我的女婿
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0:43 - 0:45从纽约回来
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0:45 - 0:46我最小的孩子 Andrew
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0:46 - 0:49从查尔斯顿的家中过来
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0:49 - 0:51他在波士顿工作
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0:51 - 0:52还有我的儿子 Pete
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0:52 - 0:55他曾是波士顿学院棒球手
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0:55 - 0:58参加过欧洲的职业棒球赛
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0:58 - 1:03当时从事卖团体保险的工作,
也加入了我们 -
1:03 - 1:04有一天晚上
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1:04 - 1:06我和Pete喝了一杯
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1:06 - 1:08Pete 看着我说:
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1:08 - 1:10“妈妈,我觉得吧
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1:10 - 1:14卖团体保险不是我的热情所在。“
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1:14 - 1:20他说,“我觉得这项工作辜负了我的潜力,
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1:20 - 1:23我觉得这不是我的人生使命。“
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1:23 - 1:27他还说:“噢,对了, 妈妈
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1:27 - 1:30我得提前离开
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1:30 - 1:35因为我效力的队伍打进了季后赛
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1:35 - 1:40我得回波士顿去,
因为我不能让我的队友失望 -
1:40 - 1:42我只是对我的工作
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1:42 - 1:44没有像对待棒球那样的热情。“
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1:44 - 1:47因此Pete提前离开了
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1:47 - 1:50碎了当妈的心
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1:50 - 1:53然后他去了波士顿,
四天以后我们也跟去了 -
1:53 - 1:56去看即将到来的季后赛
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1:56 - 1:59我们在季后赛现场,Pete 在垒上
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1:59 - 2:01一个快球过来
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2:01 - 2:03打在了他的手腕上
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2:03 - 2:06噢,Pete
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2:06 - 2:08他的手腕完全瘫软了,就像这样
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2:08 - 2:10所以接下来的六个月里
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2:10 - 2:12Pete回了他在波士顿南部的家
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2:12 - 2:15继续做那份没有热情的工作
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2:15 - 2:17并去看医生
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2:17 - 2:19检查他的手腕出了什么问题
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2:19 - 2:21怎么复原不了
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2:21 - 2:23六个月以后,三月里
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2:23 - 2:24他打电话给我丈夫和我,说:
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2:24 - 2:26“爸爸妈妈,有个医生
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2:26 - 2:29确诊了手腕的症状。
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2:29 - 2:33你们想和我一起见见那个医生吗?“
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2:33 - 2:35我说:“当然,我们就去。”
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2:35 - 2:38那天早上 Pete 、John 和我
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2:38 - 2:40都早起梳洗,上了车——
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2:40 - 2:42三辆车——
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2:42 - 2:43因为我们打算在见完医生并弄清楚他的手腕状况之后
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2:43 - 2:47就直接去上班
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2:47 - 2:49我们走进神经科医师的办公室,坐好
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2:49 - 2:51四个医生走了进来
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2:51 - 2:53领头的医师坐了下来
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2:53 - 2:56他说:“Pete,我们看了所有的检测结果,
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2:56 - 2:59我不得不告诉你,这不是普通的手腕扭伤,
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2:59 - 3:02不是手腕骨折,
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3:02 - 3:04不是手腕神经坏死,
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3:04 - 3:06不是感染,
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3:06 - 3:09也不是莱姆病。“
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3:09 - 3:13医生有意地排除了这么多可能性之后
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3:13 - 3:15我在想
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3:15 - 3:18他到底想说什么?
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3:18 - 3:20然后他把手放在膝盖上
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3:20 - 3:23看着我27岁的孩子,说:
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3:23 - 3:27“我不知道怎么告诉一个27岁的人这件事:
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3:27 - 3:30Pete,你得了渐冻人症”
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3:30 - 3:33渐冻人症?
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3:33 - 3:37我曾有一个朋友,
他80岁的父亲得了这个病 -
3:37 - 3:39我看着我丈夫,他也看着我
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3:39 - 3:43然后我们看着医生,说:“渐冻人症?
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3:43 - 3:44好吧,有什么治疗方法?
我们开始治疗吧。 -
3:44 - 3:48我们能做什么? 开始做吧。“
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3:48 - 3:50他看着我们,说:
“ Frates先生,Frates夫人 -
3:50 - 3:52我很遗憾地告诉你们
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3:52 - 3:57这病没有治疗方法,也不可能治愈。“
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3:57 - 4:00我们是最差劲的父母
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4:00 - 4:02我们甚至不能理解
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4:02 - 4:04从最初在卢`格里克身上发现这病至今,
已有75年 -
4:04 - 4:10但是对抗渐冻人症依然进展全无
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4:10 - 4:13所以我们都回了家
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4:13 - 4:15Jenn和Dan从华尔街飞了回来
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4:15 - 4:18Andrew从查尔斯顿赶来
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4:18 - 4:20Pete去了波士顿学院
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4:20 - 4:23接他当时的女友Julie回了家
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4:23 - 4:25在确诊六个小时后
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4:25 - 4:28我们坐在一起享用家庭晚餐
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4:28 - 4:30进行一些随意的聊天
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4:30 - 4:33那天晚上我甚至不记得要煮饭
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4:33 - 4:40我们的领袖Pete 设定了愿景
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4:40 - 4:43他和我们讲话就像我们是他的新队员一样
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4:43 - 4:46他开口道:”我们不能沉湎于此。“
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4:46 - 4:49他接着说:”我们也不能向后看,
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4:49 - 4:51而要向前展望。“
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4:51 - 4:57这是多让人惊喜的改变世界的机会啊
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4:57 - 4:59我要改变
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4:59 - 5:02渐冻人症这无法令人接受的现状
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5:02 - 5:04我们要推进治疗渐冻人症的发展
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5:04 - 5:08我要将这件事让比尔·盖茨一样的慈善家们知道
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5:08 - 5:12就这样 我们有了方向
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5:12 - 5:14所以接下来的日子里
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5:14 - 5:17我们的兄弟姐妹等家人们
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5:17 - 5:20在一周之内齐聚
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5:20 - 5:22他们已经创造了Frate训练团队
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5:22 - 5:25Dave叔叔 是网络管理人
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5:25 - 5:27Artie叔叔 是会计师
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5:27 - 5:30Dana姨妈 是设计师
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5:30 - 5:33我最小的儿子 Andrew
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5:33 - 5:36辞了他的工作,离开了查尔斯顿的住处
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5:36 - 5:40他说:”我要照顾Pete,做他的护理师。“
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5:40 - 5:43之后,Pete的同学、队友
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5:43 - 5:45还有同事
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5:45 - 5:48这些被Pete的经历激励的人们
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5:48 - 5:52开始互相交流
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5:52 - 5:56组成了Frate团队
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5:56 - 5:58确诊六个月以后
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5:58 - 6:03Pete 被某研究峰会授予了一个奖项
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6:03 - 6:06他起身做了一个非常棒的演讲
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6:06 - 6:09在演讲的最后有一个座谈会
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6:09 - 6:11参会人员有医药高管
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6:11 - 6:14有生化学家和临床医师
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6:14 - 6:16我坐在那 听他们的讲话
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6:16 - 6:19大部分内容都左耳进右耳出
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6:19 - 6:22我尽可能忽略掉了那些科学课
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6:22 - 6:25但我看着这些人 听他们讲话
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6:25 - 6:27他们说 “我 我做了这个 我做了那个”
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6:27 - 6:31他们之间隔着明显的生疏感
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6:31 - 6:35在座谈会的最后
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6:35 - 6:36有提问环节
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6:36 - 6:39我的手立刻举起来
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6:39 - 6:40我拿到了麦克风
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6:40 - 6:42我看着他们 我说 “谢谢,
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6:42 - 6:44谢谢你们为治愈渐冻人症做的努力
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6:44 - 6:46这对我们来说很重要。”
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6:46 - 6:48我说 “但是我得告诉你们
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6:48 - 6:50我观察了你们的肢体语言
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6:50 - 6:52听了你们的讲话
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6:52 - 6:57似乎你们之间并没有多少在整体上的合作
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6:57 - 6:59不止如此
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6:59 - 7:05接下来的行动、追踪、问责,这些都在哪展现了?
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7:05 - 7:09你们离开这以后将会做什么?“
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7:09 - 7:12我转过身去
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7:12 - 7:19大概有200双眼睛盯着我
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7:19 - 7:22那时候我意识到
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7:22 - 7:27我说到了禁忌
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7:27 - 7:30就这样 我的使命开始了
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7:30 - 7:33所以 在接下来的几年里
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7:33 - 7:36Pete — 我们有过欢笑也有过泪水
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7:36 - 7:38Pete参与了试药
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7:38 - 7:41对所有渐冻人而言这药是一线希望
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7:41 - 7:43药品已经进入三期临床测试
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7:43 - 7:48六个月后 数据反馈回来了:无效
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7:48 - 7:50我们本该去海外接受治疗
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7:50 - 7:53但如今已为时太晚
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7:53 - 7:54所以接下来的两年
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7:54 - 7:59我们只能眼睁睁的看着我们的儿子远离我们
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7:59 - 8:02一点一点 一天一天
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8:02 - 8:05两年半以前
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8:05 - 8:08Pete还在棒球场上打全垒打
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8:08 - 8:12今天 Pete完全瘫痪了
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8:12 - 8:14他不能再抬头
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8:14 - 8:17他被限制在机动轮椅上
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8:17 - 8:19他不能再吞咽
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8:19 - 8:21他有一根进食管
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8:21 - 8:24他不能讲话
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8:25 - 8:29他用眼睛凝视技术
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8:29 - 8:31和演讲发声装置交流
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8:31 - 8:32我们很关注他的肺
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8:32 - 8:35因为他的膈最终会消失
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8:35 - 8:40那时候就得决定要不要为他装换气机
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8:40 - 8:50渐冻人症夺走了人所有的器官
但大脑却是完好的 -
8:50 - 8:542014年7月4日
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8:54 - 8:59第75界卢格里克激励演讲到来
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8:59 - 9:04Pete被MLB网站邀请
在Bleacher Report上发表一篇文章 -
9:04 - 9:11这意义非常重大
因为这篇文章是他用眼睛凝视技术写的 -
9:11 - 9:18二十天后 冰桶挑战开始
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9:18 - 9:227月27日 Pete在纽约的室友
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9:22 - 9:25穿了一件Quinn For The Win衬衫
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9:25 - 9:29象征Pat Quinn
另一名纽约知名的渐冻人患者 -
9:29 - 9:31和波士顿学院的短裤
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9:31 - 9:35他说 ”我接受渐冻人冰桶挑战“
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9:35 - 9:38举起冰水倒在自己头上
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9:38 - 9:42”我提名..." 他传到了波士顿
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9:42 - 9:46那仅仅是7月27日
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9:46 - 9:48接下来的几天里 我们的新闻里
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9:48 - 9:51都是家人和朋友
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9:51 - 9:53如果你们没有看过也不要紧
因为脸书有个优点 -
9:53 - 9:56就是有日期标注 你们可以翻回去
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9:56 - 10:00你们一定得看看Artie叔叔的表现
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10:00 - 10:03我敢保证 那是最精彩的视频之一
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10:03 - 10:06那大概是第二天的事
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10:06 - 10:10到了第四天 网站管理人Dave叔叔
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10:10 - 10:12他没有脸书
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10:12 - 10:14我收到一条他的短信
上面写着,“Nancy, -
10:14 - 10:17这到底是怎么回事?”
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10:17 - 10:21每次有人访问Pete的网站
Dave叔叔会收到提示 -
10:21 - 10:24他的手机快要爆炸了
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10:24 - 10:26我们坐下来意识到
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10:26 - 10:30钱来了—— 多难以置信
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10:30 - 10:32我们知道到关注能够带来资金
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10:32 - 10:35我们只是不知道这只用几天的功夫
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10:35 - 10:40我们聚到一起 把最精彩的501(c)(3)视频
放到Pete的网站上 -
10:40 - 10:43自那之后
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10:43 - 10:46第一周 波士顿媒体
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10:46 - 10:48第二周 国家媒体
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10:48 - 10:51到了第二周 我们隔壁的邻居
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10:51 - 10:52打开我们家的门 隔着厨房
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10:52 - 10:55扔进来一个披萨 说
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10:55 - 10:58”我觉得你们大概需要吃些东西“
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10:58 - 11:01(笑声)
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11:01 - 11:05第三周 名星节目—今夜娱乐
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11:05 - 11:07直通好莱坞
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11:07 - 11:13第四周 全球媒体 — 英国广播公司
和 爱尔兰广播电视局 -
11:13 - 11:16有人看过“迷失东京”吗?
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11:16 - 11:18我丈夫上了日本的电视节目
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11:18 - 11:20很有意思
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11:20 - 11:22(笑声)
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11:22 - 11:27这些视频 最受欢迎的视频
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11:27 - 11:32Paul Bissonnette的冰河视频 难以置信
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11:32 - 11:35都柏林修女的视频怎么样?
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11:35 - 11:36谁看了那个?
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11:36 - 11:39绝对精彩
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11:39 - 11:41J.T. 贾斯汀·汀布莱克
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11:41 - 11:45他是我们知道的真正的甲级名人
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11:45 - 11:48我翻看短信 我看到
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11:48 - 11:53“JT!JT!”我姐姐的短信
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11:53 - 11:56Angela Merkel 来自德国的挑战者
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11:56 - 11:58难以置信
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11:58 - 12:00对于渐冻人症病人
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12:00 - 12:03你们知道他们和他们的家人最喜欢的是哪个吗?
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12:03 - 12:05是所有的
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12:05 - 12:10因为这些视频重新定义并捐助了“稀有”疾病
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12:10 - 12:16他们看着人们一遍又一遍的说
“渐冻人症 渐冻人症” -
12:16 - 12:20这真难以置信
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12:20 - 12:22那些反对者
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12:22 - 12:24让我们举几个例子好吗
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12:24 - 12:27好了 所以渐冻人症协会
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12:27 - 12:31他们认为到年底会收到16亿美元捐款
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12:31 - 12:34剑桥的渐冻人治疗研发机构
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12:34 - 12:36他们筹集到了三百万美金
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12:36 - 12:37猜猜然后怎么了
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12:37 - 12:40他们拿到了一个新研发药品的临床试验
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12:40 - 12:44曾经是三年期限资助
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12:44 - 12:45现在 两个月
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12:45 - 12:47两个月之内开始
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12:47 - 12:51(掌声)
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12:58 - 12:59据YouTube报道
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12:59 - 13:06已经有超过150个国家发布了渐冻人症冰桶挑战
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13:06 - 13:12脸书上有250万视频
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13:12 - 13:16我有幸在上周
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13:16 - 13:18拜访了脸书总部
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13:18 - 13:21我和他们说:“我知道我是什么感觉
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13:21 - 13:24我不能想象你们是什么感觉”
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13:24 - 13:28她说: “简直惊呆了”
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13:28 - 13:33我们家最喜欢的视频是什么呢
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13:33 - 13:37比尔 盖茨的
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13:37 - 13:40因为Pete确诊那晚
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13:40 - 13:47他说他要让像比尔盖茨一样的慈善家知道渐冻人症
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13:47 - 13:49他做到了
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13:49 - 13:51第一个目标 完成
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13:51 - 13:53现在目标是治疗和治愈
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13:53 - 13:59(掌声)
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14:03 - 14:06好了 在冰桶挑战以后
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14:06 - 14:08我们知道这不止是
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14:08 - 14:11把一桶冰水浇在头上
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14:11 - 14:12我真的希望和你们分享的是
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14:12 - 14:15几件我希望你们会记得的事
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14:15 - 14:17第一件事是
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14:17 - 14:19每天早上当你醒来的时候
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14:19 - 14:24你可以选择积极的生活
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14:24 - 14:27你们中会有人责怪我吗
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14:27 - 14:29如果我只是像个婴儿一样逃避
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14:29 - 14:32用裹布蒙住自己的头自欺欺人
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14:32 - 14:34不 我不觉得会有人责怪我
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14:34 - 14:37但Pete鼓励我们每天早上醒来
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14:37 - 14:40并且积极主动地生活
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14:40 - 14:43事实上我得寻找支持的团队
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14:43 - 14:46因为所有人都在说
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14:46 - 14:48在草地上喷洒化学物质
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14:48 - 14:49这就是为什么他们得了渐冻人症
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14:49 - 14:51我说 “我不这么认为”
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14:51 - 14:55我不得不远离消极
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14:55 - 14:58第二件我想和你们分享的事
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14:58 - 15:01是面对挑战的人
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15:01 - 15:04一定得内心坚强
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15:04 - 15:08把自己从悲观中解救出来
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15:08 - 15:10Pete仍然参加棒球比赛
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15:10 - 15:13他仍然和他的队友坐在一起
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15:13 - 15:16他把利用重力的进食袋
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15:16 - 15:18挂在防护栏
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15:18 - 15:19你们会看到孩子们 起身替他挂好
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15:19 - 15:21“Pete 这样行么?” “当然”
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15:21 - 15:24然后他们把进食管放进他的胃里
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15:24 - 15:28因为他想要他们看到渐冻人的真实生活
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15:28 - 15:31以及他是怎样永不言弃
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15:31 - 15:33第三件我想和你们分享的事
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15:33 - 15:37如果你遇到这样的情况
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15:37 - 15:40你觉得是如此不能接受
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15:40 - 15:44我想你尽可能地深思
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15:44 - 15:46找到希望
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15:46 - 15:49并追寻希望
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15:49 - 15:54(掌声)
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16:23 - 16:25谢谢
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16:25 - 16:29(掌声)
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16:29 - 16:30我知道 我的演讲超时了
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16:30 - 16:32但我还要和你们分享
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16:32 - 16:35我儿子送给我的礼物
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16:35 - 16:3829年来
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16:38 - 16:42我有幸成为
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16:42 - 16:44Pete Frates的母亲
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16:44 - 16:49Pete Frates一直在激励和领导他自己的生活
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16:49 - 16:51他播种善良
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16:51 - 16:55也收获了善良
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16:55 - 17:01他知道当下活着的意义
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17:01 - 17:04多么珍贵的礼物
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17:04 - 17:07第二件我儿子送给我的礼物
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17:07 - 17:10是他给予我人生的意义
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17:10 - 17:12现在我知道为什么而活
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17:12 - 17:15我要拯救我的儿子
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17:15 - 17:18如果我没能及时救他
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17:18 - 17:20我会继续工作 这样其他妈妈
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17:20 - 17:24就不会有和我相同的经历
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17:24 - 17:27第三件事,最后一件但并非不重要的事是
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17:27 - 17:30我儿子送给我的礼物
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17:30 - 17:32像个惊叹号一样
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17:32 - 17:33发生在这个奇迹的时刻
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17:33 - 17:372014年的8月
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17:37 - 17:43那个在他确诊的夜晚他去接的女孩
现在是他的妻子了 -
17:43 - 17:52Pete和Julie已经生下我的孙女
Lucy Fitzgerald Frates -
17:52 - 17:57Lucy Fitzgerald Frates早产了两周
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17:57 - 17:59作为惊叹号
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17:59 - 18:03在2014年8月31日出生
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18:03 - 18:05所以
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18:05 - 18:14(掌声)
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18:14 - 18:18所以让我和你们分享Pete激励的话语
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18:18 - 18:25他对同学、同事和队友说过的话
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18:25 - 18:28永远热情
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18:28 - 18:31永远真诚
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18:31 - 18:34永远勤奋
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18:34 - 18:38还有别忘了做个好人
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18:38 - 18:40谢谢 (掌声)
- Title:
- 开启冰桶挑战的母亲
- Speaker:
- 南希·弗莱特
- Description:
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27岁的皮特·弗莱特在棒球比赛中伤到了手腕,却得到了意料之外的诊断:这不是骨折,而是渐冻人症。渐冻人症,更为人知的名字是”卢·格里格病症”,会导致瘫痪和死亡——没有治愈方法。但皮特看到了让这种病症广为人知的机会。他的母亲南希·弗莱特在演讲中讲述了她的家庭怎样开启了冰桶挑战,并怎样荣幸地看到包括贾斯汀·汀布莱克、比尔盖茨等的所有人参与挑战。如果你也曾接受过冰桶挑战,接下来请这样做:就像你传播自己的冰桶挑战视频那样,将这个演讲推广于众。
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 18:53
Coco Shen approved Chinese, Simplified subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
Coco Shen edited Chinese, Simplified subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
Coco Shen edited Chinese, Simplified subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
Coco Shen edited Chinese, Simplified subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
Aimee Zhou edited Chinese, Simplified subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
Aimee Zhou edited Chinese, Simplified subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
Aimee Zhou accepted Chinese, Simplified subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge | ||
Aimee Zhou edited Chinese, Simplified subtitles for Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge |