WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
Такою була пухлина мого мозку.

00:00:07.125 --> 00:00:08.845
Гарно, чи не так?

00:00:08.845 --> 00:00:11.288
(Сміх)

00:00:11.288 --> 00:00:13.750
Ключове слово "була",

00:00:13.750 --> 00:00:15.385
уф...

00:00:15.385 --> 00:00:20.427
(Оплески)

NOTE Paragraph

00:00:20.427 --> 00:00:24.595
Як ви розумієте, дізнатися,
що в тебе рак -

00:00:24.595 --> 00:00:26.617
це шок.
[Шок]

00:00:26.617 --> 00:00:28.984
Я нічого не знав про нього.

00:00:29.279 --> 00:00:33.090
[Зникнення]
У західних культурах, якщо у вас рак,

00:00:33.894 --> 00:00:36.102
ви ніби перестаєте існувати.

00:00:36.509 --> 00:00:43.123
Ваше багатогранне людське життя
перетворюється на медичні дані:

00:00:43.123 --> 00:00:47.760
знімки, показники аналізів,

00:00:48.838 --> 00:00:50.723
перелік медичних засобів.

00:00:50.850 --> 00:00:52.404
[Кожний]

00:00:52.404 --> 00:00:54.525
І всі навколо також змінюються.

00:00:54.525 --> 00:00:57.349
Ви раптом стали ходячою хворобою.

00:00:57.533 --> 00:01:01.533
Лікарі починають розмовляти мовою,
якої ви не розумієте.

00:01:01.533 --> 00:01:05.680
Вони починають тикати пальцями

00:01:06.797 --> 00:01:10.760
на ваше тіло і ваші знімки.

00:01:12.504 --> 00:01:15.466
Люди навколо також змінюються,

00:01:15.466 --> 00:01:18.451
тому що тепер вони
мають справу з хворобою,

00:01:18.999 --> 00:01:21.160
а не з людиною.

00:01:21.494 --> 00:01:23.558
Вони кажуть: "Що сказав лікар?"

NOTE Paragraph

00:01:23.558 --> 00:01:25.481
до того, як сказати: "Привіт".

00:01:27.383 --> 00:01:30.149
[Питання]
А тим часом,

00:01:30.149 --> 00:01:33.980
ви залишаєтесь з питаннями,
на які немає відповіді.

00:01:35.258 --> 00:01:37.253
Усі ці питання "чи можу я?"

00:01:38.017 --> 00:01:40.764
Чи можу я працювати, поки є рак?

00:01:40.764 --> 00:01:44.498
Чи можу я вчитися? Чи можу я кохати?
Чи можу я творити?

00:01:45.502 --> 00:01:49.636
І ви гадаєте: "За що я заслужив це?"

00:01:49.640 --> 00:01:52.314
Ви гадаєте: "Чи можу я щось
змінити у своєму житті?"

00:01:53.518 --> 00:01:55.963
Ви гадаєте: "Чи можу я
що-небудь зробити?

NOTE Paragraph

00:01:55.963 --> 00:01:58.234
Чи є інші варіанти?"

00:02:00.378 --> 00:02:06.020
Звісно, у даних умовах,
лікарі хороші хлопці,

00:02:06.194 --> 00:02:11.428
вони дуже професійні
та віддано лікують вас.

00:02:11.972 --> 00:02:16.694
Але вони звикли мати справу з пацієнтами,

00:02:16.694 --> 00:02:21.625
мені здається, що вони іноді забувають,
що це катування для вас,

00:02:25.273 --> 00:02:29.074
ви стаєте у буквальному сенсі "пацієнт"
[Пацієнт]

00:02:29.074 --> 00:02:31.697
тобто "той, хто чекає".
[гра слів англ. patient]

00:02:31.775 --> 00:02:32.844
(Сміх)

00:02:32.888 --> 00:02:37.817
Щось змінюється, але, як правило,

00:02:37.817 --> 00:02:41.940
ні вас, ні ваших рідних чи друзів
не залучають до вивчення

00:02:41.940 --> 00:02:44.134
вашого стану здоров'я,
[Вивчення]

00:02:44.134 --> 00:02:46.282
[Друзі та рідні]

00:02:47.222 --> 00:02:50.472
[Спосіб життя]
та не розповідають, як ви можете

00:02:50.472 --> 00:02:53.766
змінити свій спосіб життя,
щоб звести ризики до мінімуму.

00:02:53.766 --> 00:02:58.167
Замість цього ви змушені чекати

NOTE Paragraph

00:02:58.167 --> 00:03:02.340
в руках купи дуже професійних незнайомців.
[Очікування]

00:03:04.744 --> 00:03:07.202
Поки я був у лікарні,

00:03:07.202 --> 00:03:09.751
Я попросив роздруковані знімки
своєї пухлини

00:03:10.490 --> 00:03:12.688
та говорив з ним.

00:03:13.272 --> 00:03:15.460
Це було дійсно важко,

00:03:15.460 --> 00:03:18.745
тому що не кожен день просиш
зображення свого власного раку.

00:03:20.273 --> 00:03:22.271
Я розмовляв з ним і сказав:

00:03:22.271 --> 00:03:25.179
"Добре, пухлино, ти лише
маленька частина в мені.

00:03:26.217 --> 00:03:28.492
А мене більше.

00:03:28.492 --> 00:03:32.716
Лікування буде
стосуватися всього мене".

00:03:34.794 --> 00:03:39.522
Отже, наступного дня я залишив лікарню,
незважаючи на заборону лікарів.

00:03:41.276 --> 00:03:44.720
Я був сповнений рішучості змінити
своє відношення до раку

00:03:45.514 --> 00:03:49.083
та дізнатися більше про нього,

NOTE Paragraph

00:03:49.083 --> 00:03:53.233
перш ніж робити щось
настільки радикальне, як операція.

00:03:54.031 --> 00:03:57.490
Я - художник і використовую
кілька форм технологій

00:03:57.490 --> 00:04:02.227
з вільним доступом
та відкритою інформацією.

00:04:03.785 --> 00:04:07.432
Отже, найкраще, що я міг зробити,

00:04:10.219 --> 00:04:13.529
це викласти всю інформацію
у вільний доступ.

00:04:16.526 --> 00:04:19.654
Я створив сайт під назвою La Cura,

00:04:20.298 --> 00:04:23.231
на якому виклав мої медичні дані.

00:04:23.231 --> 00:04:26.207
Насправді мені довелося зламати їх,

00:04:26.207 --> 00:04:28.430
але це тема іншої розмови.

00:04:28.522 --> 00:04:30.499
(Сміх)

00:04:30.763 --> 00:04:33.168
Я вибрав це слово La Cura,


00:04:33.168 --> 00:04:35.510
що в перекладі з італійської
означає "зцілення",

00:04:35.510 --> 00:04:38.477
тому що в різних культурах

00:04:38.477 --> 00:04:42.436
"зцілення" може означати
багато різних речей.

00:04:43.279 --> 00:04:45.238
У нашій західній культурі

00:04:45.238 --> 00:04:48.442
це означає викорінення хвороби.

00:04:49.220 --> 00:04:51.706
Але в інших культурах,

00:04:51.706 --> 00:04:55.818
наприклад, культурах Азії,
Середземних країн,

00:04:56.016 --> 00:04:58.499
країн Латинської Америки чи Африки

NOTE Paragraph

00:04:58.499 --> 00:05:00.672
це слово може означати
набагато більше речей.

00:05:00.672 --> 00:05:05.137
Звичайно, мене цікавила думка лікарів

00:05:06.254 --> 00:05:08.315
та медичних працівників,

00:05:08.315 --> 00:05:13.448
але мене також цікавила
думка художників, поетів,

00:05:14.276 --> 00:05:18.196
дизайнерів та, хто знає,

00:05:19.469 --> 00:05:21.275
може й музикантів.

00:05:21.275 --> 00:05:23.949
Мене цікавило соціальне лікування,

00:05:23.949 --> 00:05:26.499
мене цікавило психологічне лікування,

00:05:26.499 --> 00:05:29.533
мене цікавило духовне лікування,

00:05:29.533 --> 00:05:32.331
мене цікавило емоційне лікування,

NOTE Paragraph

00:05:32.331 --> 00:05:36.003
будь-яка форма лікування цікавила мене.

00:05:36.976 --> 00:05:40.305
І це спрацювало.

00:05:40.739 --> 00:05:44.460
Сайт La Cura швидко набрав обертів.

00:05:44.460 --> 00:05:48.672
Я отримав багато уваги
від італійських та закордонних ЗМІ,

00:05:48.990 --> 00:05:52.944
я отримав більш ніж
500 000 відгуків -

00:05:54.248 --> 00:05:56.769
електронною поштою та через соцмережі.

00:05:56.769 --> 00:05:59.450
Більшість з них були пропозиціями,
як вилікувати рак,

00:05:59.450 --> 00:06:03.115
але були й такі,
що пропонували лікувати себе

00:06:03.115 --> 00:06:06.263
як особистість в цілому.

00:06:06.263 --> 00:06:10.185
Тисячі відео, зображень,

00:06:10.185 --> 00:06:13.604
фотографій, художніх вистав

00:06:14.266 --> 00:06:16.960
було зроблено для La Cura.

00:06:16.960 --> 00:06:20.937
Наприклад, тут ми бачимо
Франческу Фіні під час виступу.

00:06:21.242 --> 00:06:24.856
Або, як художник Патрік Ліхті

00:06:24.856 --> 00:06:28.983
зробив 3D скульптуру моєї пухлини

00:06:30.271 --> 00:06:32.880
та виставив її на продаж
на сайті Thingiverse.

00:06:32.880 --> 00:06:35.393
Тепер ви теж можете
придбати мою пухлину!

00:06:35.393 --> 00:06:37.586
(Сміх)

00:06:37.738 --> 00:06:40.972
Це добра річ, якщо подумати,

NOTE Paragraph

00:06:40.972 --> 00:06:43.347
ми можемо ділитися нашим раком.

00:06:44.273 --> 00:06:46.434
І пішло-поїхало:

00:06:46.434 --> 00:06:49.467
науковці, експерти традиційної медицини,

00:06:49.467 --> 00:06:51.659
кілька дослідників, лікарі -

00:06:51.659 --> 00:06:54.354
усі зв'язувалися зі мною,
щоб дати пораду.

00:06:54.354 --> 00:06:56.869
З цією інформацією і підтримкою
[Команда]

00:06:56.869 --> 00:07:01.351
я зміг створити команду
з кількох нейрохірургів,

00:07:01.351 --> 00:07:04.576
лікарів традиційної медицини,

00:07:04.576 --> 00:07:09.131
онкологів та кількох сотень добровольців,

00:07:11.223 --> 00:07:16.222
з котрими я міг обговорювати інформацію,

00:07:16.222 --> 00:07:19.417
яку я отримував, що дуже важливо.

00:07:19.417 --> 00:07:24.374
І разом ми змогли сформувати
стратегію мого лікування

00:07:26.056 --> 00:07:29.501
на багатьох мовах
та згідно з багатьма культурами.

00:07:29.501 --> 00:07:33.013
І ця стратегія охоплює весь світ

00:07:33.017 --> 00:07:35.586
та тисячі років історії людства,

00:07:35.586 --> 00:07:37.686
і це дивовижно, як на мене.

NOTE Paragraph

00:07:37.686 --> 00:07:39.775
[Хірургічна операція]

00:07:39.775 --> 00:07:44.010
На щастя, наступна МРТ показала,
що пухлина зростає дуже повільно.

00:07:45.056 --> 00:07:48.647
Таким чином я мав час вибирати.

00:07:48.647 --> 00:07:51.831
Я вибрав лікаря,
з яким хотів працювати,

00:07:51.831 --> 00:07:54.718
я вибрав лікарню,
в якій хотів перебувати,

00:07:54.718 --> 00:07:57.945
а тим часом мене
підтримували тисячі людей,

00:07:58.421 --> 00:08:01.475
[Жалість]
жоден з яких не жалів мене.

00:08:01.475 --> 00:08:05.377
Кожен відчував, що може
зробити щось,

00:08:07.185 --> 00:08:09.770
щоб допомогти мені одужати,

NOTE Paragraph

00:08:09.770 --> 00:08:12.562
і це було найголовнішою
частиною проекту La Cura.

00:08:14.262 --> 00:08:16.465
То що ми маємо?

00:08:16.465 --> 00:08:18.967
Зі мною все добре,
як ви бачите, досить добре.

00:08:18.967 --> 00:08:21.375
(Оплески)

00:08:23.727 --> 00:08:25.733
У мене прекрасні новини:

00:08:25.733 --> 00:08:29.508
після операції виявилося,

00:08:29.508 --> 00:08:33.730
що в мене була
гліома першого ступеню,

00:08:33.730 --> 00:08:37.183
яка є "добрим" типом пухлини,
вона практично не росте.

00:08:37.780 --> 00:08:42.225
Я повністю змінив свій спосіб життя.

NOTE Paragraph

00:08:42.225 --> 00:08:47.471
Все, що я робив, було ретельно продумано,
щоб залучитися до процесу.

00:08:47.471 --> 00:08:50.748
[Залучення]
До останніх хвилин операції,

00:08:51.732 --> 00:08:54.733
яка була дуже інтенсивною,

00:08:54.733 --> 00:08:57.499
мені в мозок було
імплантовано матрицю з електродів

00:08:57.499 --> 00:09:02.442
з цього боку,
щоб мати можливість

00:09:02.442 --> 00:09:05.476
побудувати функціональну карту
роботи мозку.

00:09:05.482 --> 00:09:08.799
Отже, безпосередньо
перед операцією

00:09:08.799 --> 00:09:15.172
ми обговорили карту
мого мозку з лікарем,

00:09:16.504 --> 00:09:20.468
щоб зрозуміти, які ризики існують,

00:09:20.732 --> 00:09:24.268
та яких із них я можу уникнути.

00:09:24.268 --> 00:09:25.961
А ризики були.

NOTE Paragraph

00:09:26.299 --> 00:09:28.446
[Відкритість]

00:09:28.446 --> 00:09:32.701
Відкритість була найголовнішою
частиною проекту La Cura.

00:09:32.979 --> 00:09:37.583
Тисячі людей ділилися
своїми історіями та досвідом.

00:09:38.007 --> 00:09:42.926
Лікарі повинні говорити з людьми,
бо вони зазвичай цього не роблять,

00:09:43.990 --> 00:09:47.499
коли мова йде про рак.

00:09:47.603 --> 00:09:50.229
Я став самоутвореним центром,

00:09:51.983 --> 00:09:55.456
що перекладає між різними мовами,

00:09:55.456 --> 00:09:58.393
мовами науки та почуттів,

00:09:58.393 --> 00:10:02.431
мовами народної та традиційної медицини.

NOTE Paragraph

00:10:02.431 --> 00:10:04.476
[Суспільство]

NOTE Paragraph

00:10:04.476 --> 00:10:08.766
Найважливіше в проекті La Cura

00:10:08.786 --> 00:10:14.906
було відчути себе частиною
небайдужого об'єднаного суспільства,

00:10:16.543 --> 00:10:21.743
добробут якого залежить
від добробуту всіх його часточок.

00:10:24.233 --> 00:10:29.005
Цей всесвітній виступ - мої ліки
від раку у вільному доступі.

00:10:29.689 --> 00:10:31.775
І я відчуваю,

NOTE Paragraph

00:10:31.775 --> 00:10:34.228
що це ліки не тільки для мене,
а й для всіх нас.

NOTE Paragraph

00:10:34.228 --> 00:10:36.903
Дякую.

00:10:34.897 --> 00:10:38.897
(Оплески).