Такою була пухлина мого мозку.
Гарно, чи не так?
(Сміх)
Ключове слово "була",
уф...
(Оплески)
Як ви розумієте, дізнатися, що в тебе рак -
це шок. [Шок]
Я нічого не знав про нього.
[Зникнення] У західних культурах, якщо у вас рак,
ви ніби перестаєте існувати.
Ваше багатогранне людське життя перетворюється на медичні дані:
знімки, показники аналізів,
перелік медичних засобів.
[Кожний]
І всі навколо також змінюються.
Ви раптом стали ходячою хворобою.
Лікарі починають розмовляти мовою, якої ви не розумієте.
Вони починають тикати пальцями
на ваше тіло і ваші знімки.
Люди навколо також змінюються,
тому що тепер вони мають справу з хворобою,
а не з людиною.
Вони кажуть: "Що сказав лікар?"
до того, як сказати: "Привіт".
[Питання] А тим часом,
ви залишаєтесь з питаннями, на які немає відповіді.
Усі ці питання "чи можу я?"
Чи можу я працювати, поки є рак?
Чи можу я вчитися? Чи можу я кохати? Чи можу я творити?
І ви гадаєте: "За що я заслужив це?"
Ви гадаєте: "Чи можу я щось змінити у своєму житті?"
Ви гадаєте: "Чи можу я що-небудь зробити?
Чи є інші варіанти?"
Звісно, у даних умовах, лікарі хороші хлопці,
вони дуже професійні та віддано лікують вас.
Але вони звикли мати справу з пацієнтами,
мені здається, що вони іноді забувають, що це катування для вас,
ви стаєте у буквальному сенсі "пацієнт" [Пацієнт]
тобто "той, хто чекає". [гра слів англ. patient]
(Сміх)
Щось змінюється, але, як правило,
ні вас, ні ваших рідних чи друзів не залучають до вивчення
вашого стану здоров'я, [Вивчення]
[Друзі та рідні]
[Спосіб життя] та не розповідають, як ви можете
змінити свій спосіб життя, щоб звести ризики до мінімуму.
Замість цього ви змушені чекати
в руках купи дуже професійних незнайомців. [Очікування]
Поки я був у лікарні,
Я попросив роздруковані знімки своєї пухлини
та говорив з ним.
Це було дійсно важко,
тому що не кожен день просиш зображення свого власного раку.
Я розмовляв з ним і сказав:
"Добре, пухлино, ти лише маленька частина в мені.
А мене більше.
Лікування буде стосуватися всього мене".
Отже, наступного дня я залишив лікарню, незважаючи на заборону лікарів.
Я був сповнений рішучості змінити своє відношення до раку
та дізнатися більше про нього,
перш ніж робити щось настільки радикальне, як операція.
Я - художник і використовую кілька форм технологій
з вільним доступом та відкритою інформацією.
Отже, найкраще, що я міг зробити,
це викласти всю інформацію у вільний доступ.
Я створив сайт під назвою La Cura,
на якому виклав мої медичні дані.
Насправді мені довелося зламати їх,
але це тема іншої розмови.
(Сміх)
Я вибрав це слово La Cura,
що в перекладі з італійської означає "зцілення",
тому що в різних культурах
"зцілення" може означати багато різних речей.
У нашій західній культурі
це означає викорінення хвороби.
Але в інших культурах,
наприклад, культурах Азії, Середземних країн,
країн Латинської Америки чи Африки
це слово може означати набагато більше речей.
Звичайно, мене цікавила думка лікарів
та медичних працівників,
але мене також цікавила думка художників, поетів,
дизайнерів та, хто знає,
може й музикантів.
Мене цікавило соціальне лікування,
мене цікавило психологічне лікування,
мене цікавило духовне лікування,
мене цікавило емоційне лікування,
будь-яка форма лікування цікавила мене.
І це спрацювало.
Сайт La Cura швидко набрав обертів.
Я отримав багато уваги від італійських та закордонних ЗМІ,
я отримав більш ніж 500 000 відгуків -
електронною поштою та через соцмережі.
Більшість з них були пропозиціями, як вилікувати рак,
але були й такі, що пропонували лікувати себе
як особистість в цілому.
Тисячі відео, зображень,
фотографій, художніх вистав
було зроблено для La Cura.
Наприклад, тут ми бачимо Франческу Фіні під час виступу.
Або, як художник Патрік Ліхті
зробив 3D скульптуру моєї пухлини
та виставив її на продаж на сайті Thingiverse.
Тепер ви теж можете придбати мою пухлину!
(Сміх)
Це добра річ, якщо подумати,
ми можемо ділитися нашим раком.
І пішло-поїхало:
науковці, експерти традиційної медицини,
кілька дослідників, лікарі -
усі зв'язувалися зі мною, щоб дати пораду.
З цією інформацією і підтримкою [Команда]
я зміг створити команду з кількох нейрохірургів,
лікарів традиційної медицини,
онкологів та кількох сотень добровольців,
з котрими я міг обговорювати інформацію,
яку я отримував, що дуже важливо.
І разом ми змогли сформувати стратегію мого лікування
на багатьох мовах та згідно з багатьма культурами.
І ця стратегія охоплює весь світ
та тисячі років історії людства,
і це дивовижно, як на мене.
[Хірургічна операція]
На щастя, наступна МРТ показала, що пухлина зростає дуже повільно.
Таким чином я мав час вибирати.
Я вибрав лікаря, з яким хотів працювати,
я вибрав лікарню, в якій хотів перебувати,
а тим часом мене підтримували тисячі людей,
[Жалість] жоден з яких не жалів мене.
Кожен відчував, що може зробити щось,
щоб допомогти мені одужати,
і це було найголовнішою частиною проекту La Cura.
То що ми маємо?
Зі мною все добре, як ви бачите, досить добре.
(Оплески)
У мене прекрасні новини:
після операції виявилося,
що в мене була гліома першого ступеню,
яка є "добрим" типом пухлини, вона практично не росте.
Я повністю змінив свій спосіб життя.
Все, що я робив, було ретельно продумано, щоб залучитися до процесу.
[Залучення] До останніх хвилин операції,
яка була дуже інтенсивною,
мені в мозок було імплантовано матрицю з електродів
з цього боку, щоб мати можливість
побудувати функціональну карту роботи мозку.
Отже, безпосередньо перед операцією
ми обговорили карту мого мозку з лікарем,
щоб зрозуміти, які ризики існують,
та яких із них я можу уникнути.
А ризики були.
[Відкритість]
Відкритість була найголовнішою частиною проекту La Cura.
Тисячі людей ділилися своїми історіями та досвідом.
Лікарі повинні говорити з людьми, бо вони зазвичай цього не роблять,
коли мова йде про рак.
Я став самоутвореним центром,
що перекладає між різними мовами,
мовами науки та почуттів,
мовами народної та традиційної медицини.
[Суспільство]
Найважливіше в проекті La Cura
було відчути себе частиною небайдужого об'єднаного суспільства,
добробут якого залежить від добробуту всіх його часточок.
Цей всесвітній виступ - мої ліки від раку у вільному доступі.
І я відчуваю,
що це ліки не тільки для мене, а й для всіх нас.
Дякую.
(Оплески).