ภาพด้านหลังนี้คือมะเร็ง ที่เคยอยู่ในสมองของผม
สวยดีใช่ไหมล่ะ
(เสียงหัวเราะ)
ซึ่งคำสำคัญก็คือ "เคยอยู่"
ฟิ้วว (เสียงโล่งอก)
(เสียงปรบมือ)
คุณน่าจะจินตนาการได้ว่า การเป็นมะเร็งสมอง
เป็นข่าวที่สุดตระหนกของผม
ก่อนหน้านั้น ผมไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับมะเร็ง
ในวัฒนธรรมตะวันตก ถ้าคุณเป็นมะเร็ง
ก็ประหนึ่งว่าตัวตนของคุณได้หายไป
การดำรงชีวิตที่ซับซ้อนเช่นมนุษย์ทั่วไป จะถูกแทนที่ด้วยข้อมูลทางการแพทย์
รูปภาพ ผลทดสอบ ค่าต่างๆ จากแล็ป
ยามากมาย
และทุกคนในชีวิตคุณก็จะเปลี่ยนตามเช่นกัน
คุณจะหลายเป็นก้อนความเจ็บป่วยที่มีขา
พวกหมอก็พูดกับคุณด้วยภาษาที่คุณไม่เข้าใจ
และเริ่มชี้นิ้ว
มาที่ร่างกายคุณ รูปภาพภายในร่างกายคุณ
ผู้คนรอบตัวก็เริ่มเปลี่ยนไปเช่นกัน
เพราะว่าพวกเขาเปลี่ยนไปเผชิญหน้ากับโรคร้าย
แทนที่จะมีปฏิสัมพันธ์กับมนุษย์
พวกเขาจะพูดว่า "หมอว่าไงบ้าง"
ก่อนจะที่ทักทาย "สวัสดี" ด้วยซ้ำ
พร้อมกันนั้น
คุณจะมีคำถามคาใจเกิดขึ้นมากมาย ซึ่งไม่มีใครตอบให้ได้
นั่นคือคำถามประเภท "ทำได้ไหม"
ผมยังทำงานได้ไหมขณะที่เป็นมะเร็ง
ผมยังเรียนได้ไหม มีเพศสัมพันธ์ได้หรือเปล่า มีความคิดสร้างสรรค์ได้หรือไม่
และคุณก็จะสงสัยว่า "ฉันไปทำอะไรไว้จึงเป็นเช่นนี๋"
คุณสงสัยว่า "ฉันจะเปลี่ยนวิถีชีวิตได้หรือเปล่า"
คุณสงสัยว่า "ฉันจะทำอะไรได้บ้าง
มีทางเลือกอะไรอีก"
แต่ก็แน่นอนว่า พวกหมอเป็นคนแสนดี ในการเจรจาเรื่องพวกนี้
เพราะพวกเขาเป็นมืออาชีพมาก และตั้งใจจริงที่จะรักษาคุณ
แต่พวกเขาคุ้นชินมากไปกับการ อยู่กับผู้ป่วย
จนผมรู้สึกได้ว่า บางครั้งพวกหมอก็ไม่เข้าใจ ว่าสิ่งเหล่านี้ทำร้ายจิตใจผู้ป่วย
เมื่อคุณกลายเป็นคนป่วย
คนป่วย (patient) แปลว่า "คนที่เฝ้าคอย"
(เสียงหัวเราะ)
สิ่งต่างๆ กำลังเปลี่ยนไป แต่ก็แบบเดิมๆ
พวกเขาไม่พยายามใส่ใจ ในการเข้าใจสภาพของคุณ
ในการให้เพื่อนและครอบครัวคุณมีส่วนร่วม
ในการแนะนำแนวทางการดำเนินชีวิต ที่จะเปลี่ยนไป
เพื่อที่จะลดความเสี่ยงในสิ่งที่ คุณจะต้องเผชิญต่อไป
ในทางกลับกัน คุณถูกบังคับให้ต้องรอ
ภายใต้เงื้อมมือของคนแปลกหน้าจำนวนมาก ที่เป็นมืออาชีพ
ตอนที่ผมอยู่ในโรงพยาบาล
ผมขอให้พิมพ์รูปมะเร็งของผมออกมา
และผมพูดกับมัน
จริงๆ แล้วกว่าจะได้รูปมานั้น ค่อนข้างยาก
ไม่ใช่วิธีปฏิบัติทั่วไป ที่จะขอรูปมะเร็งของคุณเอง
ผมพูดกับมะเร็งในรูปว่า
"เอาล่ะ เจ้ามะเร็ง แกไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่างของฉัน
ฉันมีอะไรมากกว่านั้น
การรักษา ไม่ว่าจะเป็นในรูปแบบไหน คือการปฏิบัติการกับตัวทั้งตัวของฉัน"
ดังนั้น ในวันรุ่งขึ้น ผมออกจากโรงพยาบาล ซึ่งขัดแย้งกับคำแนะนำของหมอ
ผมตัดสินใจที่จะเปลี่ยนความสัมพันธ์ ระหว่างผมกับมะเร็ง
ผมตัดสินใจที่ศึกษาเกี่ยวกับมะเร็งในตัวผม ให้มากขึ้น
ก่อนจะต้องไปถึงขั้นตอนยุ่งยากเช่นการผ่าตัด
ผมเป็นศิลปิน ผมใช้เทคโนโลยีเปิดเผย (open-source) ในหลายรูปแบบ
และเปิดเผยข้อมูลการทำงานของผม
ดังนั้น ผมจึงลองทุ่มเวลาให้ กับการนำข้อมูลนี้ออกสู่โลกกว้าง
ใช้ข้อมูลนั้น และทำให้ข้อมูลเข้าถึงได้สำหรับทุกคน
ผมจึงสร้างเว็บไซต์ La Cura ขึ้นมา
ผมบรรจุข้อมูลทางการแพทย์ของผมไว้ที่นั่น
จริง ๆ แล้วผมต้องโจรกรรม ผ่านทางอินเทอร์เน็ต
ซึ่งเป็นประเด็นที่พวกเราสามารถแยกไปคุย เป็นอีกหนึ่งหัวข้อ
(เสียงหัวเราะ)
ผมเลือกคำนี้ La Cura
La Cura เป็นภาษาอีตาเลียน แปลว่า "การรักษา" (the cure)
ในหลายๆ วัฒนธรรม
คำว่า "cure" มีความหมายต่างกันไป
ในวัฒนธรรมตะวันตกของเรา
แปลว่าการทำให้โรคภัยหายไป
แต่ในวัฒนธรรมอื่น ๆ
เช่น วัฒนธรรมเอเชีย
เมดิเตอร์เรเนียน ลาติน แอฟริกา
มันมีความหมายหลากหลายมาก
แน่นอนว่าผมสนใจความเห็นของหมอ
และผู้ให้บริการด้านสุขภาพ
แต่ผมก็สนใจการรักษาในมุมมอง ของศิลปิน กวี
นักออกแบบ
หรือแม้แต่ นักดนตรี
ผมสนใจการรักษาจากสังคม
ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิทยา
ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิญญาณ
ผมสนใจการรักษาเชิงอารมณ์
ผมสนใจการรักษาในทุกแนวทาง
แล้วมันก็ได้ผล
เว็บไซต์ La Cura ได้รับความนิยมเร็วมาก
ผมได้รับความสนใจจากสื่อมากมาย ทั้งจากอิตาลีและที่อื่นๆ
ผมได้รับการติดต่อมากกว่า 5 แสนครั้ง
ทั้งทางอีเมล์ เครือข่ายสังคม
ส่วนใหญ่เป็นการแนะนำ วิธีการรักษามะเร็งของผม
แต่ก็มีจำนวนไม่น้อยที่แนะนำการรักษาตัวเอง
แบบที่จะรักษาตัวตนทั้งหมดของผม
ตัวอย่างเช่น วิดีโอหลายพันชิ้น
รูปภาพ ภาพถ่าย การแสดงทางศิลปะต่าง ๆ
ถูกสร้างสรรค์เพื่อ La Cura
เช่นในตอนนี้ เราเห็นฟรานเชสกา ฟินิ ( Francesca Fini ) ในการแสดงของเธอ
ผลงานของศิลปินแพทริค ลิชตี (Patrick Lichty)
เขาสร้างก้อนมะเร็งของผมขึ้นมาในแบบสามมิติ
แล้ววางขายในเว็บไซต์ Thingiverse
เท่ากับตอนนี้พวกคุณ สามารถมีมะเร็งของผมได้เช่นกัน
(เสียงหัวเราะ)
นั่นเป็นสิ่งที่สวยงาม เมื่อลองคิดดูว่า
เราสามารถแบ่งปันมะเร็งของเรา
และสิ่งเหล่านี้ก็ดำเนินไป
นักวิทยาศาสตร์ ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กระแสหลัก
นักวิจัย หมอ
ติดต่อผมเพื่อให้คำแนะนำ
ด้วยข้อมูลและความช่วยเหลือเหล่านี้
ผมสามารถสร้างทีมงานใหญ่ที่ประกอบด้วย ศัลยแพทย์ประสาท
หมอ
ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็ง และอาสาสมัครนับร้อย
ซึ่งผมสามารถพูดคุยสอบถาม
เกี่ยวกับข้อมูลที่ผมได้รับ ซึ่งเป็นข้อมูลที่สำคัญมาก
พร้อมกันนั้น พวกเราสามารถสร้างกลยุทธ สำหรับการรักษาตัวผม
ในหลายภาษา ในหลายวัฒนธรรม
กลยุทธในตอนนี้ กินวงกว้างทั่วโลก
ครอบคลุมหลายพันปีของประวัติศาสตร์ มนุษยชาติ
ซึ่งเป็นสิ่งที่อัศจรรย์มากสำหรับผม
[การผ่าตัด]
ผลการตรวจด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI) ล่าสุด แสดงว่ามะเร็งแทบจะไม่ลุกลาม
ทำให้ผมมีเวลากับตัวเองเพื่อเลือก
ผมเลือกหมอที่ผมอยากทำงานด้วย
ผมเลือกโรงพยาบาลที่ผมอยากพักรักษาตัว
และระหว่างนัั้น ผมได้รับแรงใจจากผู้คนนับพัน
ไม่มีใครรู้สึกสมเพชผม
ทุกคนมีพลังในการเดินหน้าช่วยเหลือ
ให้ผมหายดี
และนั่นคือส่วนสำคัญที่สุดของ La Cura
ผลตอนนี้เป็นอย่างไรน่ะหรือครับ
ผมสบายดี จากที่เห็น ผมสบายดีมาก
(เสียงปรบมือ)
ผมมีข่าวที่ดีสุดยอด
หลังการผ่าตัด
พบว่าผมเป็น -- ผมเคยเป็นมะเร็งกลิโอมา (glioma) แบบที่ไม่ร้ายแรง
ซึ่งเป็นมะเร็งแบบที่ดี ไม่กระจายตัวมากนัก
ผมเปลี่ยนชีวิตและการใช้ชีวิตไปสิ้นเชิง
ทุกสิ่งที่ผมทำจะออกแบบมาอย่างดี เพื่อให้ผมมีส่วนร่วม
จนกระทั่งเกือบนาทีสุดท้ายของการผ่าตัด
ซึ่งเป็นการผ่าตัดที่หนักหนามาก
ได้มีการติดตั้งขั้วไฟฟ้าไว้ในสมองผม
จากด้านนี้
เพื่อสร้างแผนที่การทำงานของสมอง ว่าสมองกำลังควบคุมอะไรอยู่บ้าง
และช่วงก่อนผ่าตัดไม่กี่อึดใจ
พวกเราสามารถหารือเกี่ยวกับ แผนที่การทำงานของสมองผม
ร่วมกับหมอ เพื่อให้รู้ว่าผมมีความเสี่ยงอะไรบ้าง
เผื่อว่าจะมีความเสี่ยงไหนที่ผมอยากเลี่ยง
ซึ่งแน่นอนว่า ต้องมี
[เปิด]
การเปิดกว้างนี้เป็นพื้นฐานสำคัญของ La Cura
ผู้คนนับพันแบ่งปันเรื่องราวของเขา ประสบการณ์ของเขา
เหล่าหมอได้พูดคุยกับผู้คน ที่ปกติจะไม่มีโอกาสได้คุยกัน
เมื่อพวกเขานึกถึงเรื่องมะเร็ง
ผมเป็นผู้ก่อตั้งความร่วมมืออย่างต่อเนื่อง
ท่ามกลางภาษาต่างๆ
เพื่อให้วิทยาศาสตร์จับมือกับอารมณ์
เพื่อให้การวิจัยระดับสากลได้จับมือ กับการวิจัยทางเลือก
[สังคม]
สิ่งสำคัญที่สุดของ La Cura
คือความรู้สึกมีส่วนร่วมในสังคม ที่มีความผูกพันใกล้ชิด
ผู้ที่ตระหนักว่าความอยู่ดีมีสุขของเขา ขึ้นอยู่กับความอยู่ดีมีสุขของทุกคน
ผลงานระดับโลกชิ้นนี้ คือการรักษามะเร็งในแบบเปิดเผยข้อมูล
จากความรู้สึกของผม
นี่คือสิ่งที่รักษาผม และทุกคน
ขอบคุณครับ
(เสียงปรบมือ)