WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
Isto aqui atrás era meu câncer de cérebro.

00:00:07.125 --> 00:00:08.845
Não é legal?

00:00:08.869 --> 00:00:11.312
(Risos)

00:00:11.336 --> 00:00:15.118
A palavra chave é "era"! Ufa!

00:00:15.118 --> 00:00:18.783
(Aplausos)

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:24.669
Ter um câncer no cérebro, 
como podem imaginar,

00:00:24.669 --> 00:00:26.565
foi uma notícia chocante para mim.

00:00:26.565 --> 00:00:28.984
Eu não sabia nada sobre câncer.

00:00:30.059 --> 00:00:33.854
Nas culturas ocidentais, 
quando se tem câncer

00:00:33.854 --> 00:00:36.102
é como desaparecer de alguma forma.

00:00:36.509 --> 00:00:42.687
Sua vida como um ser humano complexo
é substituída por dados médicos:

00:00:42.977 --> 00:00:49.208
suas radiografias, seus exames,
seus resultados de laboratório,

00:00:49.208 --> 00:00:50.933
uma lista de medicamentos...

00:00:51.740 --> 00:00:53.974
E todos mudam também.

00:00:54.439 --> 00:00:57.445
De repente você se torna 
uma doença ambulante.

00:00:57.445 --> 00:01:01.488
Os médicos começam a falar uma linguagem
que você não entende.

00:01:01.983 --> 00:01:07.313
Começam a apontar os dedos

00:01:07.337 --> 00:01:11.484
para seu corpo e suas radiografias.

00:01:12.187 --> 00:01:15.194
As pessoas começam a mudar também

00:01:15.194 --> 00:01:19.040
porque começam a lidar com a doença,

00:01:19.040 --> 00:01:21.419
ao invés do ser humano.

00:01:21.419 --> 00:01:25.100
Eles perguntam: "O que esse médico disse?"
antes mesmo de dizer: "Oi".

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.853
E enquanto isso,

00:01:29.853 --> 00:01:35.073
deixam você com perguntas
que ninguém responde.

00:01:35.073 --> 00:01:37.864
São as perguntas "Eu posso?":

00:01:37.888 --> 00:01:40.217
Posso trabalhar tendo câncer?

00:01:40.217 --> 00:01:45.054
Posso estudar? Posso fazer amor?
Posso ser criativo?

00:01:45.864 --> 00:01:49.272
E você se pergunta:
"O que eu fiz para merecer isso?"

00:01:49.272 --> 00:01:53.450
"Posso mudar algo em meu estilo de vida?"

00:01:53.450 --> 00:01:56.234
"Posso fazer alguma coisa?

00:01:56.234 --> 00:01:58.713
Existem outras opções?"

NOTE Paragraph

00:02:00.333 --> 00:02:05.964
E, obviamente, os médicos são
os caras legais nesses cenários todos

00:02:05.988 --> 00:02:11.910
porque eles são muito profissionais
e dedicados a te curar.

00:02:11.934 --> 00:02:17.142
Mas eles também estão muito acostumados
em ter que lidar com pacientes,

00:02:17.142 --> 00:02:21.048
então eu diria que às vezes 
eles não entendem

00:02:21.048 --> 00:02:24.048
que isso é uma tortura para você

00:02:24.048 --> 00:02:29.079
e que você se torna,
literalmente, um paciente...

00:02:29.103 --> 00:02:31.508
"Paciente" significa "aquele que espera"

00:02:31.508 --> 00:02:33.081
(Risos)

00:02:33.081 --> 00:02:37.108
As coisas estão mudando, mas na prática,

00:02:37.108 --> 00:02:42.741
eles tendem a não te envolver de modo
algum no entendimento da sua condição,

00:02:42.741 --> 00:02:46.928
nem aos seus amigos e sua família,

00:02:46.928 --> 00:02:50.682
ou a não te mostrar de que forma
você pode mudar seu estilo de vida

00:02:50.682 --> 00:02:53.682
para minimizar os riscos
daquilo que você está passando.

00:02:54.083 --> 00:02:57.921
Ao invés disso, você é forçado a esperar

00:02:57.921 --> 00:03:03.562
nas mãos de uma série de estranhos 
muito profissionais.

NOTE Paragraph

00:03:04.815 --> 00:03:06.844
Enquanto eu estava no hospital,

00:03:06.844 --> 00:03:10.296
pedi uma radiografia do meu câncer

00:03:10.296 --> 00:03:12.415
e conversei com ela.

00:03:13.120 --> 00:03:15.388
Foi muito difícil de conseguir,

00:03:15.388 --> 00:03:20.164
porque não é prática comum pedir
uma radiografia do seu próprio câncer.

00:03:20.164 --> 00:03:22.013
Eu conversei com elai:

00:03:22.013 --> 00:03:26.045
"Tá legal, câncer, 
você não é tudo de mim.

00:03:26.045 --> 00:03:28.567
Eu sou mais do que só você.

00:03:28.567 --> 00:03:34.866
Uma cura, qualquer que seja, 
vai ter que lidar comigo por inteiro."

00:03:34.866 --> 00:03:40.954
E no dia seguinte eu deixei o hospital
contra recomendações médicas.

00:03:40.954 --> 00:03:45.566
Estava determinado a mudar
minha relação com o câncer

00:03:45.566 --> 00:03:48.454
e a aprender mais sobre meu câncer

00:03:48.454 --> 00:03:52.253
antes de fazer qualquer coisa
tão drástica quanto uma cirurgia.

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:04:00.881
Eu sou um artista, uso várias formas
de tecnologias de código aberto

00:04:00.881 --> 00:04:03.404
e informação aberta na minha prática.

00:04:03.404 --> 00:04:09.581
Então meu melhor palpite era conseguir
isso tudo lá, conseguir a informação lá,

00:04:09.605 --> 00:04:15.192
e usar para que pudesse
ser acessada por todos.

00:04:16.269 --> 00:04:20.222
Eu criei uma página chamada "La Cura"

00:04:20.246 --> 00:04:23.358
na qual disponibilizei meus dados médicos.

00:04:23.358 --> 00:04:25.235
Na verdade tive que hackear

00:04:25.235 --> 00:04:29.335
e isso é uma coisa que podemos
falar em outra palestra.

00:04:29.335 --> 00:04:30.742
(Risos)

00:04:30.742 --> 00:04:33.353
Escolhi essa palavra, "La Cura --

00:04:33.353 --> 00:04:35.692
que em italiano significa "a cura" --

00:04:35.692 --> 00:04:38.464
porque em várias culturas diferentes,

00:04:38.464 --> 00:04:42.621
a palavra "cura" pode significar
muitas coisas diferentes.

00:04:43.066 --> 00:04:44.795
Em nossas culturas ocidentais,

00:04:44.795 --> 00:04:49.192
significa erradicar 
ou reverter uma doença,

00:04:49.192 --> 00:04:50.886
mas em diferentes culturas,

00:04:50.886 --> 00:04:54.300
por exemplo, uma cultura da Ásia,

00:04:54.300 --> 00:04:58.456
do Mediterrâneo,
de países latinos, da África,

00:04:58.456 --> 00:05:00.669
pode significar várias outras coisas

NOTE Paragraph

00:05:00.669 --> 00:05:05.991
Claro, eu estava interessado
nas opiniões dos médicos

00:05:06.015 --> 00:05:08.204
e dos profissionais da saúde,

00:05:08.204 --> 00:05:14.229
mas também estava interessado 
na cura do artista, do poeta,

00:05:14.229 --> 00:05:16.366
do designer,

00:05:16.366 --> 00:05:20.356
dos músicos, quem sabe?

00:05:20.889 --> 00:05:23.729
Eu estava interessado na cura social,

00:05:23.729 --> 00:05:25.997
estava interessado na cura psicológica,

00:05:25.997 --> 00:05:28.411
estava interessado na cura espiritual,

00:05:28.411 --> 00:05:32.009
estava interessado na cura emocional.

00:05:32.009 --> 00:05:34.857
Estava interessado 
em qualquer forma de cura.

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:39.872
E funcionou.

00:05:40.616 --> 00:05:43.909
A página "La Cura" se tornou viral.

00:05:43.909 --> 00:05:48.634
Recebi muita atenção da mídia
da Itália e do exterior

00:05:48.634 --> 00:05:54.370
e rapidamente recebi
mais de 500 mil contatos:

00:05:54.370 --> 00:05:56.354
e-mails, redes sociais...

00:05:56.378 --> 00:05:59.543
muitos deles eram uma sugestão
de como curar meu câncer,

00:05:59.543 --> 00:06:02.980
mas muitos deles eram sobre como me curar

00:06:03.004 --> 00:06:05.529
como um indivíduo completo.

00:06:06.283 --> 00:06:10.325
Por exemplo, muitos milhares de vídeos,

00:06:10.325 --> 00:06:14.239
imagens, fotos, performances artísticas

00:06:14.239 --> 00:06:16.338
foram produzidos por "La Cura".

00:06:16.756 --> 00:06:20.030
Por exemplo, aqui vemos
Francesca Fini em sua apresentação.

00:06:21.141 --> 00:06:25.472
Ou, como fez o artista Patrick Lichty:

00:06:25.472 --> 00:06:30.076
ele produziu uma escultura 
em 3D do meu tumor

00:06:30.100 --> 00:06:32.781
e colocou a venda no Thingiverse.

00:06:32.781 --> 00:06:35.250
Agora você também pode ter meu câncer!

00:06:35.250 --> 00:06:37.511
(Risos)

00:06:37.511 --> 00:06:40.938
O que é uma coisa legal,
se você parar para pensar,

00:06:40.938 --> 00:06:43.452
podemos compartilhar nosso câncer.

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.593
Tudo estava acontecendo:

00:06:46.593 --> 00:06:49.948
cientistas, os especialistas
da medicina tradicional,

00:06:49.948 --> 00:06:51.821
vários pesquisadores, médicos...

00:06:51.821 --> 00:06:54.361
todos conectados comigo 
para dar recomendações.

00:06:54.361 --> 00:06:56.290
Toda essa informação e apoio

00:06:56.290 --> 00:07:01.799
me possibilitou formar uma equipe
de vários neurocirurgiões,

00:07:01.799 --> 00:07:04.885
médicos tradicionais,

00:07:04.885 --> 00:07:11.094
oncologistas, e muitas
centenas de voluntários

00:07:11.094 --> 00:07:14.689
com quem eu podia discutir

00:07:14.689 --> 00:07:19.736
a informação que estava recebendo,
o que é muito importante.

00:07:19.736 --> 00:07:26.105
E juntos, pudemos elaborar
uma estratégia para minha própria cura

00:07:26.105 --> 00:07:29.756
em vários idiomas,
de acordo com muitas culturas.

00:07:29.756 --> 00:07:32.965
E a estratégia atual
estende-se por todo o mundo

00:07:32.965 --> 00:07:35.557
e milhares de anos de história humana,

00:07:35.557 --> 00:07:37.716
o que eu acho bem impressionante.

00:07:37.716 --> 00:07:39.364
[Cirurgia]

NOTE Paragraph

00:07:39.364 --> 00:07:42.115
As ressonâncias magnéticas 
seguintes mostraram,

00:07:42.115 --> 00:07:45.005
por sorte, pouco ou nenhum 
crescimento do câncer.

00:07:45.005 --> 00:07:48.356
Então tive tempo de escolher.

00:07:48.356 --> 00:07:52.051
Escolhi com qual médico queria trabalhar,

00:07:52.051 --> 00:07:54.429
em qual hospital queria ficar

00:07:54.429 --> 00:07:58.450
e, enquanto isso, eu era apoiado
por milhares de pessoas,

00:07:58.450 --> 00:08:01.701
e nenhuma delas sentia pena de mim.

00:08:01.701 --> 00:08:07.389
Todos sentiam que podiam
assumir um papel ativo

00:08:07.389 --> 00:08:09.341
para ajudar a me sentir melhor,

00:08:09.341 --> 00:08:13.010
e essa era a parte mais importante
de "La Cura".

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:15.743
Quais são os resultados?

00:08:16.122 --> 00:08:18.745
Estou bem, como podem ver, muito bem.

00:08:18.745 --> 00:08:21.031
(Aplausos)

00:08:23.795 --> 00:08:26.137
Tenho ótimas notícias:

00:08:26.137 --> 00:08:27.797
depois da cirurgia...

00:08:27.797 --> 00:08:33.336
Eu tenho... tive um glioma
de grau muito baixo,

00:08:33.336 --> 00:08:37.732
que é um tipo "bom" de câncer
que não cresce muito.

00:08:37.732 --> 00:08:41.895
Mudei completamente minha vida
e meu estilo de vida.

00:08:42.250 --> 00:08:47.785
Tudo que eu fiz foi pensado
para me manter envolvido.

NOTE Paragraph

00:08:47.785 --> 00:08:52.155
Até os últimos minutos da cirurgia,

00:08:52.155 --> 00:08:54.282
o que foi bastante intenso.

00:08:54.282 --> 00:08:58.071
Uma matriz de eletrodos
foi implantada no meu cérebro

00:08:58.071 --> 00:08:59.961
deste lado,

00:08:59.961 --> 00:09:05.248
para possibilitar a construção de um mapa
funcional do que o cérebro controla.

00:09:05.248 --> 00:09:08.946
E pouco antes da operação,

00:09:08.946 --> 00:09:15.617
pudemos discutir
o mapa funcional do meu cérebro

00:09:15.617 --> 00:09:20.654
com o médico, para entender
quais riscos eu corria

00:09:20.654 --> 00:09:24.212
e se havia algum que eu queria evitar.

00:09:24.212 --> 00:09:26.332
Claro que havia.

00:09:26.332 --> 00:09:27.655
[Aberto]

NOTE Paragraph

00:09:27.655 --> 00:09:32.956
E essa abertura foi realmente
a parte fundamental de "La Cura".

00:09:32.980 --> 00:09:37.769
Milhares de pessoas compartilharam
suas histórias, suas experiências.

00:09:37.769 --> 00:09:42.397
Médicos conversaram com pessoas
que eles normalmente não consultam

00:09:42.397 --> 00:09:47.240
quando pensam em câncer.

00:09:47.240 --> 00:09:52.003
Sou um estado contínuo de tradução
que se criou sozinho

00:09:52.003 --> 00:09:54.323
entre diferentes idiomas,

00:09:54.323 --> 00:09:58.220
em que a ciência encontra a emoção

00:09:58.220 --> 00:10:02.821
e pesquisa convencional
encontra pesquisa tradicional.

00:10:02.821 --> 00:10:04.213
[Sociedade]

NOTE Paragraph

00:10:04.213 --> 00:10:09.610
A parte mais importante de "La Cura"

NOTE Paragraph

00:10:09.635 --> 00:10:16.600
foi me sentir parte de uma
sociedade verdadeiramente conectada

00:10:16.600 --> 00:10:22.780
cujo bem-estar depende mesmo
do bem-estar de todos os seus componentes.

00:10:24.253 --> 00:10:29.193
Esse desempenho global é minha
cura de código aberto para o câncer.

00:10:29.873 --> 00:10:31.735
E pelo que sinto,

00:10:31.735 --> 00:10:34.125
não é uma cura só para mim,
mas para todos nós.

NOTE Paragraph

00:10:34.125 --> 00:10:35.332
Obrigado.

NOTE Paragraph

00:10:35.332 --> 00:10:37.931
(Aplausos).