Nauka.
Słowo, które u wielu z was przywołuje nieprzyjemne wspomnienia
z nudnych lekcji biologii i fizyki.
Gwarantuję jednak, że te lekcje
miały niewiele wspólnego z prawdziwą nauką.
Mówiły raczej o tym, czym jest nauka,
o historii czegoś, co zostało już odkryte.
Jako naukowca najbardziej interesuje mnie tworzenie nauki,
bo nauka ciągle się tworzy.
Robimy obserwacje, zgadujemy ich wyjaśnienia
i tworzymy hipotezy, które badamy
poprzez eksperymenty lub obserwacje.
Kilka przykładów.
Na początku ludzie dostrzegli, że Ziemia jest na dole, a niebo na górze,
a zarówno Słońce jak i Księżyc wydawały się krążyć dookoła.
Wymyślali wyjaśnienia, że Ziemia musi być centrum wszechświata.
Przewidywania: wszystko powinno krążyć wokół Ziemi.
Pierwszy prawdziwy test odbył się,
gdy Galileo dostał jeden z pierwszych teleskopów
i, nocą patrząc w niebo,
odkrył planetę Jowisz, wokół której krążyły cztery księżyce.
Potem wykorzystał te księżyce, by śledzić tor, którym Jowisz podążał
i odkrył, że również Jowisz nie krąży dookoła Ziemi,
ale dookoła Słońca.
Czyli wcześniejsze przewidywania zawiodły.
Doprowadziło to do odrzucenia teorii, że Ziemia jest centrum wszechświata.
Kolejny przykład: Isaac Newton dostrzegł, że przedmioty spadają na Ziemię.
Odgadł, że wyjaśnieniem jest grawitacja,
a hipoteza głosiła, że wszystko powinno spadać na Ziemię.
Ale oczywiście nie wszystko spada na Ziemię.
Czy mamy odrzucić grawitację?
Nie, ulepszyliśmy teorię, mówiąc,
że grawitacja przyciąga przedmioty do Ziemi,
chyba że oddziałuje na nie równa, przeciwna siła w innym kierunku.
To doprowadziło do czegoś nowego.
Zaczęliśmy zwracać większą uwagę na ptaki i ich skrzydła
i tylko pomyśl o wszystkich odkryciach,
które z tych rozmyślań wynikły.
Wszystkie niepowodzenia, testy, przewidywania i inne nietypowe kwestie
uczą nas, czego nie wiemy i prowadzą do zupełnie nowych odkryć.
W ten sposób nauka rozwija się. W ten sposób nauka się uczy.
Zdarza się czasami, że w mediach jakiś naukowiec mówi o rzeczach,
które zostały udowodnione naukowo.
Ale mam nadzieję, że rozumiesz, iż nauka nigdy nie będzie mogła
udowodnić czegoś ostatecznie i definitywnie.
Mam nadzieję, że nauka pozostanie wystarczająco ciekawska,
by poszukiwać,
i wystarczająco pokorna,
by rozpoznać, kiedy dotarliśmy
do następnej nietypowej kwestii,
do następnego wyjątku,
który, jak księżyce Jowisza,
nauczy nas, że jeszcze czegoś nie wiemy.
Zmienimy na chwilę tryb.
Kaduceusz, znany symbol medycyny,
dla każdego może oznaczać coś innego,
ale większość publicznych dyskusji medycznych
faktycznie zmienia to w problem inżynieryjny.
W korytarzach Kongresu i salach konferencyjnych firm ubezpieczeniowych
próbują wymyślić, jak za to płacić.
Etycy i epidemiolodzy
próbują wymyślić najlepszą dystrybucję leków,
a szpitale i lekarze mają obsesję na punkcie protokołów i list kontrolnych,
próbując wymyślić najbezpieczniejszy sposób praktykowania medycyny.
To wszystko jest dobre.
Jednak to wszystko również zakłada,
w pewnym sensie,
że podręcznik medycyny jest już zamknięty.
Zaczynamy mierzyć jakość opieki zdrowotnej
pod względem szybkości dostępu.
Nie dziwi mnie to w obecnych czasach.
Wiele instytucji służby zdrowia
zaczyna przypominać serwis samochodowy.
(Śmiech)
Problem w tym, że na koniec szkoły medycznej
nie dali mi żadnego ustrojstwa,
które mechanik podłącza do samochodu,
by dokładnie zobaczyć, gdzie leży problem,
ponieważ podręcznik medycyny
nie jest ostatecznie zamknięty.
Medycyna jest nauką.
Medycyna jest nauką, która wciąż się tworzy.
Prowadzimy obserwacje,
opracowujemy wyjaśnienia tych obserwacji
i wtedy wysuwamy hipotezy, które badamy.
Większość hipotez w medycynie testuje się na ludziach.
Może pamiętasz z tych nudnych lekcji biologii w szkole,
że populacja zwykle rozkłada się wokół średniej,
jako rozkład normalny lub rozkład Gaussa.
Dlatego w medycynie,
gdy tworzymy hipotezy z wcześniej wymyślonych wyjaśnień,
później testujemy to na ludziach.
To znaczy, że wszystko, co wiemy o medycynie,
nasza wiedza teoretyczna i praktyczna,
pochodzi od ludzi,
jednak ciągnie się tylko do momentu,
gdy kolejne nietypowe kwestie,
kolejne wyjątki,
jak księżyce Jowisza,
nauczą nas tego, czego jeszcze nie wiemy.
Jestem chirurgiem,
zajmuję się ludźmi cierpiącymi na mięsaka.
Mięsak jest bardzo rzadkim rodzajem raka.
Jest to nowotwór tkanek miękkich oraz kości.
Każdy z moich pacjentów jest nietypowym przypadkiem,
każdy jest wyjątkiem.
Żadną z moich operacji na pacjencie z mięsakiem,
nie kierowały randomizowane badania kliniczne,
które uważane są za najlepsze źródło danych medycznych bazujące na populacji.
Ludzie mówią o nieszablonowym myśleniu,
ale nigdy nie mieliśmy żadnych szablonów w walce z mięsakiem.
Tonąc w fali niepewności,
niewiadomych, wyjątków i nietypowych kwestii w tej walce,
mamy łatwy dostęp do dwóch, moim zdaniem najważniejszych,
wartości dla każdej nauki, a są nimi:
pokora i ciekawość.
Dlatego, że jestem pokorny i ciekawski,
gdy pacjent zadaje mi pytanie,
a ja nie znam odpowiedzi,
idę i pytam kolegów,
którzy mogli się zetknąć z przypadkiem w jakimś stopniu podobnym.
Czasami nawet nawiązujemy międzynarodową współpracę.
Pacjenci zaczynają rozmawiać z innymi pacjentami na czacie
i w grupach wsparcia.
Poprzez taką współpracę pełną pokory i ciekawości
zaczynamy próbować i uczyć się nowych rzeczy.
Na przykład to jest mój pacjent,
który miał raka w okolicy kolana.
Dzięki działaniom prowadzonym z pokorą i ciekawością
w czasie współpracy międzynarodowej,
zmieniliśmy pierwotne przeznaczenie kostki tak, by służyła jako kolano,
gdy trzeba było usunąć kolano objęte nowotworem.
W konsekwencji pacjent może założyć protezę i biegać, skakać i bawić się.
Dostał tę szansę
dzięki współpracy międzynarodowej.
Chciał tego,
bo miał kontakt z innymi pacjentami, którzy tego doświadczyli.
Wyjątki i nietypowe kwestie w medycynie
uczą nas, czego jeszcze nie wiemy, i prowadzą do całkiem nowych rzeczy.
Teraz coś bardzo ważnego,
Wszystkie nietypowe nowe sprawy prowadzą do nowego punktu.
Nie jest to związane jedynie z medycyną.
Nie jest to coś, co poznajemy jedynie
podczas doglądania pacjentów cierpiących na mięsaka.
Czasami kwestie nietypowe
i wyjątki
uczą nas rzeczy bardzo ważnych dla całej ludzkości.
Jak drzewa stojące na skraju lasu,
kwestie nietypowe i wyjątki zwracają uwagę
i prowadzą do znacznie większego zrozumienia, czym jest drzewo.
Mówi się o traceniu z oczu lasu przez skupianie się na drzewach,
ale tracimy też drzewa
w środku lasu.
Ale drzewa stojące samotnie
tworzą relacje definiujące drzewo,
relacje między pniem, korzeniami i gałęziami
w bardziej widoczny sposób.
Nawet jeśli drzewo jest krzywe,
bądź ma niecodzienne połączenia
między pniem, korzeniami i gałęziami,
mimo wszystko przyciąga uwagę
i umożliwia obserwacje,
które będzie można testować na całej populacji.
Mówiłem, że mięsak występuje rzadko.
Stanowi około 1% wszystkich nowotworów.
Jak wiadomo, nowotwory uchodzą za choroby genetyczne,
przez co rozumiemy, że raka powodują onkogeny
zmieniające się w nowotwór,
i antyonkogeny, które przestają funkcjonować, powodując raka.
Można pomyśleć, że uczymy się o onkogenach
oraz antyonkogenach z najczęstszych nowotworów,
takich jak rak piersi, rak prostaty, czy rak płuc,
ale to nieprawda.
Dowiedzieliśmy się o onkogenach i antyonkogenach
po raz pierwszy
z tego malutkiego procenta nowotworów nazywanych mięsakami.
W 1966 roku Peyton Rous dostał Nagrodę Nobla
za odkrycie, że u kurczaków
występuje zakaźna postać mięsaka.
30 lat później Harold Varmus i Michael Bishop odkryli,
czym jest ten zakaźny element.
To był wirus
przenoszący geny,
onkogeny SRC.
SRC jest najważniejszym onkogenem,
SRC jest najczęściej uaktywniającym się onkogenem we wszystkich rodzajach raka.
To był pierwszy onkogen.
Wyjątek, coś nietypowego,
co zwróciło naszą uwagę i pozwoliło nauczyć się
bardzo ważnych rzeczy na temat innych stron biologii.
Białko p53 jest najważniejszym antyonkogenem,
który najczęściej przestaje funkcjonować
w prawie każdym rodzaju nowotworów.
Nie nauczyły nas tego najpopularniejsze nowotwory.
Dowiedzieliśmy się tego, gdy doktorzy Li i Fraumeni
przyglądali się pewnym rodzinom
i zdali sobie sprawę, że w tych rodzinach
mięsak występuje zbyt często.
Jak mówiłem, mięsak jest bardzo rzadki.
Jeśli diagnoza widywana raz na milion
zostanie postawiona dwa razy w jednej rodzinie,
jest to zbyt częste, jak dla jednej rodziny.
Fakt, że występuje to rzadko,
zwrócił naszą uwagę
i sprowadził na nową drogę myślenia.
Wielu z was może stwierdzić,
stwierdzić poprawnie,
że tak, Kevin, to świetnie,
ale nie mówisz o ptasich skrzydłach.
Nie mówisz o księżycach Jowisza.
To jest człowiek.
Wszystkie nietypowe kwestie, wyjątki mogą doprowadzić do postępów nauki,
ale to jest człowiek.
Mogę tylko powiedzieć,
że wiem to aż zbyt dobrze.
Rozmawiam z pacjentami cierpiącymi na rzadkie i zabójcze choroby.
Piszę o tych rozmowach.
To strasznie napięte rozmowy.
Jeżą się od okropnych zwrotów typu:
"Mam złe wieści" albo "Nic więcej nie możemy zrobić".
Czasami te rozmowy nakręca jedno słowo:
"nieuleczalny".
Cisza może być równie kłopotliwa.
Puste pola w medycynie
mogą być tak samo ważne,
jak słowa używane w tych rozmowach.
Jakie są niewiadome?
Jakie eksperymenty są prowadzone?
Zróbcie ze mną to łatwe ćwiczenie.
Na ekranie widać angielskie wyrażenie "no where" ("nigdzie").
Zauważcie, gdzie jest spacja.
Jeśli przesuniemy ją o jedno miejsce,
z "no where" robi się
"now here" ("teraz tutaj"),
wprost przeciwne znaczenie,
wyłącznie dzięki przesunięciu spacji o jedno miejsce.
Nigdy nie zapomnę nocy,
gdy wszedłem do pokoju jednego z pacjentów.
Miałem za sobą długą operację,
ale chciałem się z nim zobaczyć.
U tego chłopca kilka dni wcześniej zdiagnozowałem raka kości.
Wcześniej tego dnia on i jego mama spotkali się z lekarzem od chemioterapii.
Przyjęto go do szpitala na chemioterapię.
Dotarłem do jego pokoju o północy.
Spał, ale znalazłem jego matkę,
która czytała coś przy świetle latarki, obok jego łóżka.
Wyszliśmy pomówić na korytarz.
Okazało się, że czytała właśnie protokół,
który lekarz chemioterapii dał jej tego dnia.
Nauczyła się go na pamięć.
Powiedziała: "Doktorze Jones, mówił pan,
że nie zawsze wygrywamy
z tym rodzajem nowotworu,
ale przestudiowałam ten protokół i myślę, że dam radę.
Mogę trzymać się tej trudnej kuracji.
Porzucę pracę. Zamieszkam z rodzicami.
Sprawię, że moje dziecko będzie bezpieczne".
Nic nie powiedziałem.
Nie przerywałem, nie próbowałem wyprowadzić z błędu.
Nie przestawiałem spacji na miejsce.
Nie chodziło o to, czy mogła dostosować się do tego skomplikowanego protokołu.
Wierzyła w protokół,
który nawet mimo przestrzegania
niekoniecznie uratowałby jej syna.
Nie powiedziałem jej.
Nie zapełniłem tej spacji.
Półtora roku później
jej syn zmarł mimo wszystko.
Czy powinienem był jej powiedzieć?
Wielu z was może powiedzieć: "No i co?
Nie mam mięsaka.
Żaden mój krewny nie ma mięsaka.
Wszystko, co mówisz, jest ważne,
ale prawdopodobnie nie ma znaczenia w moim życiu".
Pewnie masz rację.
Mięsak może nic dla ciebie nie znaczyć.
Ale ma dla ciebie znaczenie,
gdzie są puste pola w medycynie.
Nie wspomniałem o jednym małym sekrecie.
Powiedziałem, że testujemy hipotezy na ludziach,
ale nie powiedziałem
i zazwyczaj nie powie tego medycyna,
że zawsze, gdy chory
ma kontakt z medycyną,
to nawet jeśli jest mocno wkomponowany w ogólną populację,
ani on, ani lekarze nie wiedzą,
jak ostatecznie wypadnie na tle populacji.
Dlatego każde spotkanie z medycyną
jest eksperymentem.
Będziesz obiektem
eksperymentu.
Wynik będzie albo korzystny, albo szkodliwy.
O ile medycyna działa poprawnie,
zgadzamy się na szybkie usługi,
zuchwalstwo, chełpliwość.
Ale gdy sprawy się komplikują,
czasami chcemy czegoś innego.
Kolega usunął guz z kończyny pacjentki.
Martwił się tym nowotworem.
Mówił o tym na konferencji lekarskiej,
ponieważ był to rodzaj nowotworu,
który niósł wysokie ryzyko nawrotu w tej samej kończynie.
Ale jego rozmowa z pacjentką
była właśnie taka, jakiej się pewnie spodziewała:
przepełniona pewnością.
Powiedział: "Wszystko usunąłem, jesteś całkiem zdrowa".
Ona i jej mąż byli zachwyceni.
Poszli świętować, zjedli dobry obiad, otworzyli butelkę szampana.
Tylko że kilka tygodni później
pacjentka zaczęła dostrzegać kolejne guzki w tej samej okolicy.
Okazało się, że nie wszystko usunął i nie była całkiem zdrowa.
Wtedy jednak zdarzyło coś, co absolutnie mnie zafascynowało.
Kolega powiedział mi:
"Kevin, czy mógłbyś zająć się tą pacjentką zamiast mnie?".
Zapytałem: "Dlaczego, wiesz, jak to robić, tak samo jak ja.
Nie zrobiłeś nic złego".
Powiedział: "Proszę, zrób to dla mnie i zajmij się nią".
Było mu wstyd,
nie przez to co zrobił,
ale przez tamtą rozmowę z pacjentką,
przez to, że był zbyt pewny siebie.
Wykonałem bardziej inwazyjny zabieg chirurgiczny,
a późniejsza rozmowa była zupełnie inna.
Powiedziałem: "Najprawdopodobniej wszystko usunąłem
i najprawdopodobniej możesz wrócić do domu,
ale to, czego się podejmujemy jest eksperymentem.
Musisz to obserwować.
Ja też będę to obserwował.
Razem dowiemy się, czy operacja poskutkuje
pozbyciem się tego nowotworu.
Gwarantuję wam, że ona i jej mąż
nie otworzyli kolejnej butelki szampana po rozmowie ze mną.
Ale od tego momentu ona była naukowcem,
nie tylko przedmiotem eksperymentu.
Więc zachęcam was,
byście żądali pokory i ciekawości
od swoich lekarzy.
Prawie 20 miliardów razy każdego roku
ktoś przychodzi do lekarza
i staje się pacjentem.
Ty lub ktoś, kogo kochasz, niedługo będzie jednym z tych pacjentów.
Jak będziesz rozmawiać z lekarzami?
Co im powiesz?
Co oni będą mówić tobie?
Nie mogą ci powiedzieć
tego, czego nie wiedzą,
ale mogą ci powiedzieć, kiedy czegoś nie wiedzą,
jeśli tylko o to zapytasz.
Proszę, dołącz do tej rozmowy.
Dziękuję.
(Brawa)