WEBVTT

00:00:00.381 --> 00:00:04.604
"Net ir nepainiojant į tai tikėjimo,

00:00:04.604 --> 00:00:10.659
homoseksualumas simbolizuoja
seksualinės funkcijos neteisingą panaudojimą.

00:00:10.659 --> 00:00:15.285
Tai - niekingas antrarūšis 
realybės pakaitalas -

00:00:15.285 --> 00:00:17.685
apgailėtinas pabėgimas nuo gyvenimo.

00:00:17.685 --> 00:00:21.508
Kaip toks, jis nenusipelno užuojautos,

00:00:21.508 --> 00:00:24.070
jis nenusipelno mažumos

00:00:24.070 --> 00:00:26.837
kankinio statuso,

00:00:26.837 --> 00:00:33.515
ir nenusipelno nieko kito
kaip tik piktybinės ligos statuso."

NOTE Paragraph

00:00:33.515 --> 00:00:38.737
Tai ištrauka iš 1966 metų
"Time" žurnalo, kai man buvo 3 metai.

00:00:38.737 --> 00:00:42.651
Praeitais metais,
Jungtinių Valstijų prezidentas

00:00:42.651 --> 00:00:45.234
viešai pasisakė už gėjų santuoką.

NOTE Paragraph

00:00:45.234 --> 00:00:52.683
(Plojimai)

NOTE Paragraph

00:00:52.683 --> 00:00:58.385
Taigi, štai tai mano klausimas:
kaip mes prie to priėjome?

00:00:58.385 --> 00:01:03.125
Kaip liga tapo asmens tapatybe?

NOTE Paragraph

00:01:03.125 --> 00:01:06.085
Kai man buvo šešeri,

00:01:06.085 --> 00:01:09.018
Su broliu ir mama nuėjome
į batų parduotuvę.

00:01:09.018 --> 00:01:11.425
Kai nusipirkome batus,

00:01:11.425 --> 00:01:15.217
pardavėjas pasakė,
kad galime pasiimti po balioną.

00:01:15.217 --> 00:01:20.883
Mano brolis norėjo raudono
baliono, o aš norėjau ružavo.

00:01:20.883 --> 00:01:25.798
Mano mama pasakė, kad tikriausiai
aš labiau norėčiau mėlyno baliono.

00:01:25.798 --> 00:01:28.934
Bet aš jai atsakiau,
kad tikrai noriu ružavo.

00:01:28.934 --> 00:01:34.353
Tuomet ji man priminė, kad mano
mėgstamiausia spalva yra mėlyna.

00:01:34.353 --> 00:01:39.143
Faktas, kad mano mėgstamiausia spalva
dabar - mėlyna, bet aš vis dar esu gėjus...

00:01:39.143 --> 00:01:42.251
(Juokas)

00:01:42.251 --> 00:01:46.623
...rodo mano mamos įtaką ir jos ribas.

NOTE Paragraph

00:01:46.623 --> 00:01:48.690
(Juokas)

NOTE Paragraph

00:01:48.690 --> 00:01:52.757
(Plojimai)

NOTE Paragraph

00:01:55.557 --> 00:01:58.098
Kai buvau mažas, mama man sakydavo,

00:01:58.114 --> 00:02:02.650
"Meilė savo vaikams
neprilygsta jokiam kitam jausmui.

00:02:02.650 --> 00:02:05.995
Kol neturi savų vaikų,
negali žinoti, koks tai jausmas."

00:02:05.995 --> 00:02:09.189
Kai buvau mažas,
priėmiau tai kaip didžiausią komplimentą,

00:02:09.189 --> 00:02:12.009
kad ji taip sakydavo apie 
mano ir mano brolio auginimą.

00:02:12.009 --> 00:02:14.637
Kai buvau paauglys, supratau,

00:02:14.637 --> 00:02:18.001
kad esu gėjus ir kad tikriausiai 
negalėsiu turėti savos šeimos.

00:02:18.001 --> 00:02:20.378
Todėl, kai ji taip sakydavo,
jaučiau nerimą.

00:02:20.378 --> 00:02:21.904
Kai prisipažinau esant gėjus,

00:02:21.904 --> 00:02:25.104
ir ji vis dar taip sakydavo,
jaučiau įsiutį.

00:02:25.104 --> 00:02:29.245
Sakydavau, "Esu gėjus. Einu ne ta linkme.

00:02:29.245 --> 00:02:32.290
Noriu, kad nustotum taip kalbėti."

NOTE Paragraph

00:02:35.013 --> 00:02:40.070
Prieš apie 20 metų, "The New York Times"
žurnalo redaktoriai manęs paprašė

00:02:40.070 --> 00:02:42.511
parašyti straipsnį apie kurčiųjų kultūrą.

00:02:42.511 --> 00:02:44.348
Nustebau.

00:02:44.348 --> 00:02:46.543
Maniau, kad kurtumas yra liga.

00:02:46.543 --> 00:02:48.269
Vargšai žmonės, jie negali girdėti.

00:02:48.269 --> 00:02:51.043
Jiems trūksta klausos, 
kaip mes galėtume jiems padėti?

00:02:51.043 --> 00:02:53.160
O tada įžengiau į kurčiųjų pasaulį.

00:02:53.160 --> 00:02:55.551
Ėjau į kurčiųjų klubus.

00:02:55.551 --> 00:02:59.471
Mačiau kurčiųjų teatro 
ir poezijos pasirodymus.

00:02:59.471 --> 00:03:05.682
Netgi buvau Mis Kurčioji Amerika
konkurse Nešvilyje, Tenesi,

00:03:05.682 --> 00:03:09.526
kur žmonės skundėsi dėl
"tuštučių" pietietiškos gestikuliacijos.

NOTE Paragraph

00:03:09.526 --> 00:03:13.782
(Juokas)

NOTE Paragraph

00:03:13.782 --> 00:03:17.709
Ir pažindamas kurčiųjų pasaulį vis labiau,

00:03:17.709 --> 00:03:20.715
įsitikinau, kad kurtumas yra kultūra

00:03:20.715 --> 00:03:23.077
ir kad žmonių, kurie sakydavo,

00:03:23.077 --> 00:03:26.444
"Mums netrūksta klausos,
mes priklausome tam tikrai kultūrai"

00:03:26.444 --> 00:03:29.021
žodžiuose yra tiesos.

00:03:29.021 --> 00:03:30.526
Tai nebuvo mano kultūra,

00:03:30.526 --> 00:03:33.244
nebuvau užsidegęs prie jos prisijungti,

00:03:33.244 --> 00:03:36.075
bet vertinau ją kaip kultūrą,

00:03:36.075 --> 00:03:38.210
ir žinojau, kad žmonėms,
kurie jai priklausė,

00:03:38.210 --> 00:03:44.499
ji buvo tokia pat brangi kaip
ir lotynų, gėjų ar žydų kultūra.

00:03:44.499 --> 00:03:49.499
Ji buvo tokia pat svarbi kaip
ir amerikiečių kultūra.

NOTE Paragraph

00:03:49.499 --> 00:03:52.913
Tuomet mano draugo 
draugo dukra buvo liliputė.

00:03:52.913 --> 00:03:54.392
Kai jos dukra gimė,

00:03:54.392 --> 00:03:56.708
staiga ji turėjo sau atsakyti į klausimus,

00:03:56.723 --> 00:03:59.510
kurie pasirodė man artimi.

00:03:59.510 --> 00:04:03.377
Ji turėjo apsispręsti,
ką su šiuo vaiku daryti.

00:04:03.377 --> 00:04:06.837
Ar jai sakyti, "Tu kaip ir visi kiti,
tik šiek tiek žemesnė?"

00:04:06.837 --> 00:04:10.052
Ar ji turėtų leisti jai susidaryti
liliputės identitetą,

00:04:10.052 --> 00:04:12.599
įstoti į organizaciją
"Mažieji Amerikos žmonės",

00:04:12.599 --> 00:04:15.392
įsilieti į liliputų kultūrą?

NOTE Paragraph

00:04:15.392 --> 00:04:16.993
Ir aš staiga pamaniau,

00:04:16.993 --> 00:04:19.212
dauguma kurčių vaikų
gimsta girdintiems tėvams.

00:04:19.212 --> 00:04:22.011
Girdintys tėvai juos stengiasi išgydyti.

00:04:22.011 --> 00:04:26.177
Kurtieji atranda savo
bendruomenę paauglystėje.

00:04:26.177 --> 00:04:28.526
Dauguma gėjų gimsta
tradiciškos orientacijos tėvams.

00:04:28.526 --> 00:04:30.974
Tie tėvai nori, kad jų vaikas gyventų

00:04:30.974 --> 00:04:33.244
normaliame pasaulyje,

00:04:33.244 --> 00:04:36.848
todėl tie homoseksualūs žmonės
atranda savo tapatybę tik vėliau.

00:04:36.848 --> 00:04:38.464
Ir štai buvo mano draugė,

00:04:38.464 --> 00:04:41.793
bandanti rasti atsakymus į savo
klausimus dėl liliputės dukters.

00:04:41.793 --> 00:04:43.569
Ir aš pamaniau, štai ir vėl:

00:04:43.569 --> 00:04:46.135
Šeima, kuri mato save kaip normalia,

00:04:46.135 --> 00:04:48.505
su neįprastu vaiku.

00:04:48.505 --> 00:04:53.017
Tuomet man atėjo mintis,
kad yra dviejų rūšių tapatybė.

NOTE Paragraph

00:04:53.017 --> 00:04:54.941
Yra vertikali tapatybė,

00:04:54.941 --> 00:04:57.923
kuri pereina iš tėvų vaikams.

00:04:57.923 --> 00:05:03.526
Pavyzdžiui, etninis identitetas,
tautybė, kalba, dažnai religija.

00:05:03.526 --> 00:05:08.004
Šie dalykai yra bendri
tėvams ir jų vaikams.

00:05:08.004 --> 00:05:10.277
Kai kurios tapatybės
rūšys gali būti nepatogios,

00:05:10.277 --> 00:05:12.471
bet negali jų išgydyti.

00:05:12.471 --> 00:05:15.883
Gali ginčytis, kad
Jungtinėse Valstijose yra sunku --

00:05:15.883 --> 00:05:17.857
nepaisant mūsų prezidento --

00:05:17.857 --> 00:05:19.690
būti `spalvotu`.

00:05:19.690 --> 00:05:22.389
Tačiau nei vienas žmogus
nesistengia užtikrinti,

00:05:22.389 --> 00:05:26.277
kad kita vaikų karta, gimusi 
afrikiečių ar azijiečių kilmės tėvams,

00:05:26.277 --> 00:05:29.666
būtų kreminės spalvos 
odos ir geltonų plaukų.

NOTE Paragraph

00:05:29.666 --> 00:05:33.943
Yra ir kitų rūšių tapatybės, 
kurias išmokstame iš bendraamžių.

00:05:33.943 --> 00:05:36.241
Vadinu jas horizontaliom tapatybėm,

00:05:36.241 --> 00:05:39.136
nes bendraamžių grupė 
yra horizontalus potyris.

00:05:39.136 --> 00:05:41.704
Šios tapatybės yra svetimos tavo tėvams,

00:05:41.704 --> 00:05:45.889
tu jas atrandi iš bendraamžių.

00:05:45.889 --> 00:05:48.974
Ir šias tapatybes, 
šias horizontalias tapatybes

00:05:48.974 --> 00:05:52.690
žmonės dažniausiai stengiasi išgydyti.

NOTE Paragraph

00:05:52.690 --> 00:05:55.358
Noriu pažvelgti į procesą,

00:05:55.358 --> 00:05:57.575
kuriuo žmonės, turintys šias tapatybes,

00:05:57.575 --> 00:06:00.303
išmoksta su jom susitaikyti.

00:06:00.303 --> 00:06:04.556
Man atrodo, kad yra 3 pripažinimo lygiai,

00:06:04.556 --> 00:06:05.995
kuriuos reikia praeiti.

00:06:05.995 --> 00:06:11.544
Yra savęs pripažinimas,
šeimos pripažinimas ir visuomenės pripažinimas.

00:06:11.544 --> 00:06:13.491
Ne visada gauname juos visus.

NOTE Paragraph

00:06:13.491 --> 00:06:17.627
Dėl to žmonės, turintys 
tam tikrų skirtumų, dažnai būna pikti,

00:06:17.627 --> 00:06:20.691
nes jie jaučia, kad tėvai jų nemyli,

00:06:20.691 --> 00:06:24.990
nors iš tikro jų tėvai
tiesiog jų nepripažįsta.

00:06:24.990 --> 00:06:28.156
Idealiom sąlygom meilė yra besąlyginė

00:06:28.156 --> 00:06:31.203
tėvų ir vaikų santykiuose.

00:06:31.203 --> 00:06:34.469
Tačiau pripažinimui
reikia šiek tiek laiko.

00:06:34.469 --> 00:06:36.704
Tai visada užtrunka.

NOTE Paragraph

00:06:36.704 --> 00:06:41.596
Pažinojau vieną liliputą
vardu Clinton Brown.

00:06:41.596 --> 00:06:44.998
Kai jis gimė, jam buvo
nustatytas distrofinis liliputizmas,

00:06:44.998 --> 00:06:46.776
labai apribojanti būklė,

00:06:46.776 --> 00:06:50.182
jo tėvams buvo pasakyta, kad jis
niekad nevaikščios, niekad nekalbės,

00:06:50.182 --> 00:06:52.157
jis neturės jokio intelektinio pajėgumo,

00:06:52.157 --> 00:06:54.856
ir greičiausiai jų net neatpažins.

00:06:54.856 --> 00:06:58.277
Jiems buvo pasiūlyta palikti
savo sūnų ligoninėje,

00:06:58.277 --> 00:07:00.491
kad jis galėtų ten tyliai numirti.

NOTE Paragraph

00:07:00.491 --> 00:07:02.455
Jo mama atsakė, kad to nepadarys.

00:07:02.455 --> 00:07:04.222
Ji pasiėmė savo sūnų namo.

00:07:04.222 --> 00:07:07.856
Nors ji ir neturėjo gerų mokymo
ar finansinių galimybių,

00:07:07.856 --> 00:07:09.804
ji susirado geriausią šalies gydytoją,

00:07:09.804 --> 00:07:12.003
kuris nusimano
apie distrofinį liliputizmą,

00:07:12.003 --> 00:07:14.169
ir užregistravo Clinton'ą pas jį.

00:07:14.169 --> 00:07:16.250
Per savo vaikystę,

00:07:16.250 --> 00:07:19.323
jis turėjo 30 chirurginių operacijų.

00:07:19.323 --> 00:07:21.510
Jis praleido visą laiką ligoninėje,

00:07:21.510 --> 00:07:23.203
kol buvo atliekamos šios procedūros,

00:07:23.203 --> 00:07:25.611
ir dabar jis gali vaikščioti.

NOTE Paragraph

00:07:25.611 --> 00:07:29.961
Ir būdant ligoninėje, pas jį ateidavo
mokytojai, kad padėtų su mokyklos užduotimis.

00:07:29.961 --> 00:07:32.790
Jis sunkiai dirbo,
nes nebuvo kitos išeities.

00:07:32.790 --> 00:07:34.537
Ir jis pasiekė lygį,

00:07:34.537 --> 00:07:38.112
kurio dar nebuvo pasiekęs
nei vienas jo šeimos narys.

00:07:38.112 --> 00:07:41.442
Jis buvo pirmasis savo šeimoje,
kuris ėjo į universitetą,

00:07:41.442 --> 00:07:44.824
gyveno universiteto bendrabutyje
ir vairavo specialiai jam pritaikytą mašiną,

00:07:44.824 --> 00:07:47.608
specialiai pritaikytą jo neįprastam kūnui.

NOTE Paragraph

00:07:47.608 --> 00:07:50.571
Jo mama man papasakojo istoriją
apie vieną jo grįžimų namo --

00:07:50.571 --> 00:07:52.336
jo universitetas buvo netoli namų --

00:07:52.336 --> 00:07:55.423
ji sako: "mačiau jo mašiną,
kurią lengva atpažinti,

00:07:55.423 --> 00:07:59.846
baro stovėjimo aikštelėje" (Juokas)

00:07:59.846 --> 00:08:04.456
"Ir sau pagalvojau, jie yra šešių pėdų
aukščio, o jis tik trijų pėdų aukščio.

00:08:04.456 --> 00:08:06.756
2 bokalai alaus jam kaip 4 jiems."

00:08:06.756 --> 00:08:09.369
Ji sako, "Žinojau, kad negaliu
nueiti ten ir jam trukdyti,

00:08:09.369 --> 00:08:13.557
bet grįžau namo ir palikau
jam 8 sms žinutes."

00:08:13.557 --> 00:08:15.042
Ji sako, "Tada pagalvojau,

00:08:15.042 --> 00:08:17.613
kad jeigu kas nors man būtų pasakęs, 
kai jis gimė,

00:08:17.613 --> 00:08:20.184
kad ateityje jaudinsiuos

00:08:20.184 --> 00:08:22.755
dėl tokių dalykų, kaip vairavimas
išgėrus su universiteto draugeliais --"

NOTE Paragraph

00:08:22.755 --> 00:08:25.867
(Plojimai)

NOTE Paragraph

00:08:31.537 --> 00:08:33.576
O aš jos klausiu, "Kaip manai, ką padarei,

00:08:33.576 --> 00:08:38.036
kad jis užaugo į tokią žavią,
daug pasiekusią, nuostabią asmenybę?"

00:08:38.036 --> 00:08:42.723
Ji atsakė, "Ką aš padariau?
Aš jį mylėjau, tik tiek.

00:08:42.723 --> 00:08:45.859
Clinton'as visada turėjo šviesą savyje.

00:08:45.859 --> 00:08:52.272
Jo tėvas ir aš buvom tie laimingieji, 
kurie ją pamatė pirmieji."

NOTE Paragraph

00:08:52.272 --> 00:08:55.310
Pacituosiu citatą iš kito
1960-ųjų žurnalo.

00:08:55.310 --> 00:09:01.004
Ši yra 1968 metų -- "The Atlantic Monthly",
liberaliosios Amerikos balsas --

00:09:01.004 --> 00:09:03.808
parašyta svarbaus bioetiko.

00:09:03.808 --> 00:09:07.616
Jis rašė, "Nėra reikalo jausti kaltę dėl

00:09:07.616 --> 00:09:10.921
atsisakyto vaiko su Dauno sindromu,

00:09:10.921 --> 00:09:15.980
ar jūs jį būtumėt atidavę
į tam tikrą įstaigą,

00:09:15.980 --> 00:09:19.889
ar būtumėt pasielgę
atsakingiau, mirties prasme.

00:09:19.889 --> 00:09:24.837
Liūdna, taip -- labai baisu.
Bet tame nėra kaltės.

00:09:24.837 --> 00:09:28.937
Tikroji kaltė kyla dėl padaryto
nusikaltimo prieš asmenį,

00:09:28.937 --> 00:09:33.538
o žmogus su Dauno sindromu nėra asmuo."

NOTE Paragraph

00:09:33.538 --> 00:09:37.479
Daug rašalo buvo panaudota mūsų didžiai

00:09:37.479 --> 00:09:39.606
elgesio su gėjais pažangai.

00:09:39.606 --> 00:09:43.642
Faktas, kad mūsų požiūris pasikeitė
yra akivaizdus kasdienėse antraštėse.

00:09:43.642 --> 00:09:48.338
Bet mes pamirštame,
koks mūsų požiūris buvo į kitokius žmones,

00:09:48.338 --> 00:09:50.476
koks mūsų požiūris buvo į neįgaliuosius,

00:09:50.476 --> 00:09:53.389
kaip mes juos laikėme ne žmonėmis.

00:09:53.389 --> 00:09:55.267
Taigi, pasikeitė tai,

00:09:55.267 --> 00:09:57.093
ir tai pasikeitė iš esmės,

00:09:57.093 --> 00:09:59.969
kad mes nebeskiriame tam tiek dėmesio.

NOTE Paragraph

00:09:59.969 --> 00:10:03.921
Viena iš šeimų, su kuria kalbėjau,
Tom ir Karen Robards'ai,

00:10:03.921 --> 00:10:07.649
buvo šokiruoti, kaip jauni 
ir sėkmingi Niujorkiečiai,

00:10:07.649 --> 00:10:11.104
kad jų pirmajam vaikui buvo
diagnozuotas Dauno sindromas.

00:10:11.104 --> 00:10:15.190
Jie manė, kad mokymosi
galimybės jų sūnui buvo nepakankamos,

00:10:15.190 --> 00:10:19.043
todėl jie nusprendė įkurti centrą --

00:10:19.043 --> 00:10:22.707
dvi klases su keliais kitais tėvais --

00:10:22.707 --> 00:10:25.170
mokyti vaikams su Dauno sindromu.

00:10:25.170 --> 00:10:29.070
Bėgant metams, šis centras išsiplėtė
į kažką pavadinimu Cooke Center,

00:10:29.070 --> 00:10:31.227
kur yra mokomi tūkstančių 
tūkstančiai vaikų

00:10:31.227 --> 00:10:35.004
su intelekto negalėm.

NOTE Paragraph

00:10:35.004 --> 00:10:38.142
Nuo to laiko, kai buvo išspausdintas
tas straipsnis Atlantic Monthly žurnale,

00:10:38.142 --> 00:10:42.315
žmonių su Dauno sindromu
gyvenimo trukmė patrigubėjo.

00:10:42.315 --> 00:10:47.074
Žmonės su Dauno sindromu tampa aktoriais,

00:10:47.074 --> 00:10:53.127
rašytojais, kai kurie iš jų gyvena
nepriklausomi nuo savo šeimos.

NOTE Paragraph

00:10:53.127 --> 00:10:55.002
Robards'ai prie to daug prisidėjo.

00:10:55.002 --> 00:10:56.536
Aš jų paklausiau, "Ar gailitės?

00:10:56.536 --> 00:10:59.139
Ar norėtumėt, kad jūsų vaikas
neturėtų Dauno sindromo?

00:10:59.139 --> 00:11:00.988
Ar norėtumėt būti niekad
negirdėję apie jį?"

00:11:00.988 --> 00:11:03.355
Įdomu tai, kad jo tėvas atsakė,

00:11:03.355 --> 00:11:05.942
"Man gaila dėl David'o, mūsų sūnaus,

00:11:05.942 --> 00:11:09.322
nes David'ui sunku gyventi
šiame pasaulyje,

00:11:09.322 --> 00:11:12.070
norėčiau jam duoti lengvesnį gyvenimą.

00:11:12.070 --> 00:11:17.170
Bet manau,jeigu prarastume visus su Dauno
sindromu, tai būtų didžiulis praradimas."

NOTE Paragraph

00:11:17.170 --> 00:11:20.601
O Karen Robards atsakė, "Sutinku su Tomu.

00:11:20.601 --> 00:11:24.542
Išgydyčiau David'ą akimirksniu tam,
kad jis turėtų lengvesnį gyvenimą.

00:11:24.542 --> 00:11:29.978
Bet kalbant už save -- prieš 23 metus
niekaip nebūčiau patikėjusi,

00:11:29.978 --> 00:11:31.988
kad galiu prieiti tokį tašką --

00:11:31.988 --> 00:11:36.336
kalbant už save, tai mane padarė
geresnę ir malonesnę

00:11:36.336 --> 00:11:39.370
ir tai mano gyvenimui suteikė kryptį,

00:11:39.370 --> 00:11:45.779
todėl kalbant už save, nenorėčiau
to atsikratyti už nieką šiame pasaulyje."

NOTE Paragraph

00:11:45.779 --> 00:11:50.164
Gyvename laikais, kai visuomenės
supratimas apie šias būkles

00:11:50.164 --> 00:11:51.902
vis kyla ir kyla.

00:11:51.902 --> 00:11:53.738
Bet taip pat gyvename laikais,

00:11:53.738 --> 00:11:56.629
kai mūsų sugebėjimai
išnaikinti šias būkles

00:11:56.629 --> 00:11:59.237
pasiekė aukštumas, kurių
anksčiau negalėjome įsivaizduot.

00:11:59.237 --> 00:12:02.381
Dauguma kurčių kūdikių
Jungtinėse Valstijose dabar

00:12:02.396 --> 00:12:04.189
gauna Kochlearinius implantus,

00:12:04.189 --> 00:12:09.004
kurie įdedami į smegenis
ir yra sujungti su gavikliu,

00:12:09.004 --> 00:12:14.022
ir tai leidžia jiems girdėti ir kalbėti.

00:12:14.022 --> 00:12:18.321
Junginys, kuris buvo
išbandytas ant pelių, BMN-111,

00:12:18.321 --> 00:12:23.374
leidžia užkirsti kelią
achondroplazijos genui.

00:12:23.374 --> 00:12:26.119
Achondroplazija yra labiausiai
paplitusi liliputizmo forma,

00:12:26.119 --> 00:12:30.086
ir pelės, kurioms buvo duotas tas junginys,
ir kurios turėjo achondroplazijos geną,

00:12:30.086 --> 00:12:32.004
užauga iki pilno ūgio.

00:12:32.004 --> 00:12:34.555
Bandymai su žmonėmis bus neužilgo.

00:12:34.555 --> 00:12:36.811
Yra kraujo tyrimai, kurie vis gerėja,

00:12:36.811 --> 00:12:42.306
leidžiantys užtikti Dauno sindromą
nėštumo ankstyvoje stadijoje,

00:12:42.306 --> 00:12:47.535
ir darosi vis lengviau ir lengviau
išvengti tų nėštumų

00:12:47.550 --> 00:12:48.870
ar juos nutraukti.

NOTE Paragraph

00:12:48.870 --> 00:12:53.537
Taigi, mes turime socialinę
ir medicininę pažangą.

00:12:53.537 --> 00:12:55.389
Tikiu jom abiem.

00:12:55.389 --> 00:12:59.444
Manau, kad socialinė pažanga
yra nereali, prasminga ir nuostabi.

00:12:59.444 --> 00:13:02.540
Tą patį manau ir apie medicininę pažangą.

00:13:02.540 --> 00:13:06.903
Bet manau, kad yra tragedija,
kai jos viena kitos nemato.

00:13:06.903 --> 00:13:08.974
Matau, kaip jos kertasi

00:13:08.974 --> 00:13:11.188
tose trijose būklėse,
kurias jums ką tik apibūdinau,

00:13:11.188 --> 00:13:14.838
ir manau, kad tai lyg akimirkos
didžiojoje operoje,

00:13:14.838 --> 00:13:17.442
kur herojus suvokia, kad myli heroję

00:13:17.442 --> 00:13:21.889
būtent tuo momentu,
kai ji lėtai merdėja ant sofos.

NOTE Paragraph

00:13:21.889 --> 00:13:24.688
(Juokas)

NOTE Paragraph

00:13:24.688 --> 00:13:28.570
Mums reikia pamąstyti,
ką mes apskritai galvojame apie išgydymą.

00:13:28.570 --> 00:13:31.436
Dažnas vaikų auklėjimo klausimas yra:

00:13:31.436 --> 00:13:33.288
kam mes pritariame savo vaikuose,

00:13:33.288 --> 00:13:35.040
o ką išgydome?

NOTE Paragraph

00:13:35.040 --> 00:13:39.211
Jim Sinclair, garsus autizmo
aktyvistas yra pasakęs,

00:13:39.211 --> 00:13:43.865
"Kai tėvai sako `Norėčiau, kad mano vaikas
neturėtų autizmo,`

00:13:43.865 --> 00:13:48.724
ką jie iš tikro sako tai `Norėčiau, kad
mano turimas vaikas neegzistuotų

00:13:48.724 --> 00:13:52.743
ir kad turėčiau kitą vaiką,
neturintį autizmo, vietoj jo.`

00:13:52.743 --> 00:13:57.535
Perskaityk tai vėl. Štai ką mes girdime,
kai jūs gedite dėl mūsų egzistencijos.

00:13:57.535 --> 00:14:00.737
Štai ką mes girdime, kai
jūs meldžiatės dėl išgijimo --

00:14:00.737 --> 00:14:02.642
kad jūsų didžiausias troškimas

00:14:02.642 --> 00:14:05.021
yra tas, kad kada nors
mes nebeegzistuotume

00:14:05.021 --> 00:14:10.576
ir vietoj mūsų atsirastų nepažįstamieji,
kuriuos galėtumėte mylėti."

00:14:10.576 --> 00:14:13.642
Tai labai kraštutinis požiūris,

00:14:13.642 --> 00:14:17.771
bet jis nurodo realybę, kur žmonės

00:14:17.771 --> 00:14:22.336
nenori būti išgydyti,
pakeisti ar išnaikinti.

00:14:22.336 --> 00:14:25.556
Jie nori būti tais, kuo gimė.

NOTE Paragraph

00:14:25.556 --> 00:14:29.356
Viena iš šeimų, kurias
apklausiau savo projektui,

00:14:29.356 --> 00:14:34.610
buvo Dylan Klebold šeima,
vieno iš Columbine žudynių kaltininkų.

00:14:34.610 --> 00:14:37.405
Prireikė daug laiko jiem
įkalbėti, kad su manim pakalbėtų,

00:14:37.405 --> 00:14:40.169
kai jie sutiko, jie norėjo
tiek daug pasakyti,

00:14:40.169 --> 00:14:41.868
kad negalėjo nustoti kalbėti.

00:14:41.868 --> 00:14:44.485
Pirmąjį savaitgalį, kurį praleidau
su jais -- pirmą iš daugelio --

00:14:44.485 --> 00:14:47.606
įrašiau daugiau nei 20 valandų pokalbį.

NOTE Paragraph

00:14:47.606 --> 00:14:49.869
Sekmadienio naktį visi buvom išsekę.

00:14:49.869 --> 00:14:52.755
Sėdėjome virtuvėje.
Sue Klebold ruošė vakarienę.

00:14:52.755 --> 00:14:55.276
Aš paklausiau, "Jeigu Dylan'as būtų čia,

00:14:55.276 --> 00:14:58.121
ar norėtum jo ko nors paklausti?"

00:14:58.121 --> 00:15:00.489
Jo tėvas atsakė, "Žinoma, norėčiau.

00:15:00.489 --> 00:15:04.038
Norėčiau jo paklausti,
ką po velnių jis manėsi darąs."

00:15:04.038 --> 00:15:07.676
Sue pažvelgė į grindis
ir minutėlę pamąstė.

00:15:07.676 --> 00:15:09.855
Tada ji pakėlė akis ir pasakė,

00:15:09.855 --> 00:15:13.918
"Norėčiau paprašyti jo atleidimo,
kad būdama jo mama

00:15:13.918 --> 00:15:18.342
niekada nežinojau, kas dedasi jo galvoje."

NOTE Paragraph

00:15:18.342 --> 00:15:21.310
Kai valgiau su ja vakarienę
po kelių metų --

00:15:21.310 --> 00:15:23.237
vieną iš daugelio vakarienių kartu --

00:15:23.237 --> 00:15:26.647
ji pasakė, "Žinai, kai tai atsitiko,

00:15:26.647 --> 00:15:30.455
norėjau niekada nebūt
ištekėjus ir niekad neturėjus vaikų.

00:15:30.455 --> 00:15:33.947
Jei tik nebūčiau važiavus į
Ohio valstiją ir susitikus Tomo,

00:15:33.947 --> 00:15:37.589
šis vaikas nebūtų egzistavęs ir
šis siaubingas dalykas nebūtų įvykęs.

00:15:37.589 --> 00:15:42.104
Bet taip pat jaučiu, kad myliu savo vaikus

00:15:42.104 --> 00:15:45.407
ir negalėčiau įsivaizduoti
savo gyvenimo be jų.

00:15:45.407 --> 00:15:50.336
Aš suprantu skausmą, kurį jie sukėlė
kitiems, kam negali būti atleidimo,

00:15:50.336 --> 00:15:53.800
bet skausmui, kurį jie sukėlė man,
atleidimas yra," ji kalbėjo.

00:15:53.800 --> 00:15:57.592
"Suprantu, kad pasauliui būtų buvę geriau,

00:15:57.592 --> 00:16:00.102
jeigu Dylan'as niekad nebūtų gimęs,

00:16:00.102 --> 00:16:04.090
bet tai nebūtų buvę geriau man."

00:16:04.090 --> 00:16:08.078
Pamaniau, kad buvo keista,

NOTE Paragraph

00:16:08.078 --> 00:16:12.068
kaip visos šios šeimos turėjo šiuos
vaikus su visomis šiomis problemomis,

00:16:12.068 --> 00:16:15.101
problemomis, dėl kurių jie būtų
padarę viską, kad jų išvengtų,

00:16:15.101 --> 00:16:18.920
bet visi jie rado tiek daug prasmės 
savo vaikų auginimo procese.

00:16:18.920 --> 00:16:22.121
O tuomet pagalvojau, visi mes, 
kurie turime vaikus,

00:16:22.121 --> 00:16:24.813
mylime vaikus, kuriuos turime,
su visomis jų ydomis.

00:16:24.813 --> 00:16:29.069
Jei koks nors didis angelas nusileistų
per mano svetainės lubas,

00:16:29.069 --> 00:16:32.003
ir pasiūlytų paimti mano vaikus,

00:16:32.003 --> 00:16:34.937
ir duoti man kitus, geresnius vaikus --

00:16:34.937 --> 00:16:37.873
mandagesnius, juokingesnius,
mielesnius, protingesnius --

00:16:37.873 --> 00:16:42.978
Įsikibčiau savo vaikų ir melsčiausi,
kad ta pabaisa dingtų iš akių.

00:16:42.978 --> 00:16:44.970
Ir galiausiai jaučiu,

00:16:44.970 --> 00:16:48.548
kad lygiai taip pat, kaip mes testuojame
ugniai atsparias pižamas karštoje ugnyje,

00:16:48.548 --> 00:16:53.020
kad užtikrintume, kad jos neužsidegs,
kai mūsų vaikas prieis prie dujinės,

00:16:53.020 --> 00:16:57.088
taip šios istorijos apie šeimas,
kurios derasi dėl kraštutinių skirtumų

00:16:57.088 --> 00:16:59.769
atspindi universalią
vaikų auginimo patirtį,

00:16:59.769 --> 00:17:03.903
kartais pažiūri į savo vaiką ir pamąstai,

00:17:03.903 --> 00:17:06.092
iš kur tu atėjai?

NOTE Paragraph

00:17:06.092 --> 00:17:08.546
(Juokas)

NOTE Paragraph

00:17:08.546 --> 00:17:13.521
Pasirodo, kad kol visi šie individualūs
skirtumai nėra labai paplitę --

00:17:13.521 --> 00:17:16.066
nėra tiek daug šeimų,
kovojančių su šizofrenija,

00:17:16.066 --> 00:17:18.703
nėra tiek daug šeimų su
transseksualiais vaikais,

00:17:18.703 --> 00:17:20.897
nėra tiek daug šeimų su vunderkindais --

00:17:20.897 --> 00:17:23.181
kurie taip pat patiria
tokius pat iššūkius --

00:17:23.181 --> 00:17:25.871
nėra tiek daug šeimų iš tų kategorijų --

00:17:25.871 --> 00:17:27.303
bet jeigu pagalvosi,

00:17:27.303 --> 00:17:30.869
kad žmonės kalba apie derybas dėl skirtumų

00:17:30.869 --> 00:17:32.899
savo šeimose,

00:17:32.899 --> 00:17:36.636
tuomet atrasi,
kad tai universalus fenomenas.

00:17:36.636 --> 00:17:41.271
Ironiška, bet pasirodo, kad mūsų skirtumai
ir derybos dėl tų skirtumų yra tai,

00:17:41.271 --> 00:17:43.699
kas mus jungia.

NOTE Paragraph

00:17:43.699 --> 00:17:49.013
Nusprendžiau turėti savo vaikų
dirbdamas šiame projekte.

00:17:49.013 --> 00:17:52.129
Daug žmonių buvo nustebę ir sakė,

00:17:52.129 --> 00:17:53.977
"Bet kaip gali nuspręsti turėti vaikų

00:17:53.977 --> 00:17:58.083
studijuodamas viską,
kas gali būti ne taip?"

00:17:58.083 --> 00:18:01.313
O aš atsakiau, "Aš studijuoju ne tai,
kas gali baigtis ne taip.

00:18:01.313 --> 00:18:04.404
Aš studijuoju tai, kiek daug
gali būti meilės,

00:18:04.404 --> 00:18:09.129
net tuomet, kai viskas atrodo neteisinga."

NOTE Paragraph

00:18:09.129 --> 00:18:14.764
Daug galvojau apie vieno
neįgalaus vaiko mamą, kurią mačiau,

00:18:14.764 --> 00:18:18.536
stipriai neįgalaus vaiko, 
kuris mirė dėl slaugytojų aplaidumo.

00:18:18.536 --> 00:18:21.346
Kai jo pelenai buvo palaidoti,
jo mama pasakė,

00:18:21.346 --> 00:18:26.042
Meldžiu atleidimo už tai,
kad buvau dukart apiplėšta,"

00:18:26.042 --> 00:18:32.238
pirmą kartą buvo iš manęs pavogtas
vaikas, kurio norėjau,

00:18:32.238 --> 00:18:35.436
ir antrąkart sūnus, kurį mylėjau."

00:18:35.436 --> 00:18:40.072
Tuomet supratau, kad kiekvienas
gali mylėti bet kokį vaiką,

00:18:40.072 --> 00:18:42.604
jeigu tik nori.

NOTE Paragraph

00:18:42.604 --> 00:18:47.629
Mano vyras yra dviejų vaikų,
kuriuos turėjo su lesbietėm draugėm

00:18:47.629 --> 00:18:50.390
iš Mineapolio, biologinis tėvas.

00:18:50.390 --> 00:18:56.214
Turėjau artimą universiteto draugę, kuri
buvo išsiskyrusi ir norėjo turėti vaikų.

00:18:56.214 --> 00:18:58.112
Ir štai mes kartu turime dukrą,

00:18:58.112 --> 00:19:00.323
jos gyvena Teksase.

00:19:00.323 --> 00:19:03.562
Aš ir mano vyras turime sūnų,
kuris nuolat su mumis gyvena,

00:19:03.562 --> 00:19:05.946
kurio biloginis tėvas esu aš,

00:19:05.946 --> 00:19:09.866
o mūsų surogatinė mama yra Laura,

00:19:09.881 --> 00:19:12.929
lesbietė Oliversio ir Liusi 
mama Mineapolyje.

NOTE Paragraph

00:19:12.929 --> 00:19:21.584
(Plojimai)

NOTE Paragraph

00:19:21.584 --> 00:19:27.048
Santrumpa: 5 tėvai, turintys
4 vaikus, trijose valstijose.

NOTE Paragraph

00:19:27.048 --> 00:19:30.404
Yra žmonių, kuriems atrodo,
kad mano šeimos egzistavimas

00:19:30.404 --> 00:19:35.069
kenkia, silpnina ar žaloja jų šeimą.

00:19:35.069 --> 00:19:38.697
Yra žmonių, kurie mano,
kad šeimos, kaip manoji,

00:19:38.697 --> 00:19:40.381
turėtų būti uždraustos.

00:19:40.381 --> 00:19:46.036
Nepripažįstų neigiamų meilės
modelių, tik teigiamus.

00:19:46.036 --> 00:19:49.562
Tikiu, kad taip pat,
kaip mums reikia rūšių įvairovės,

00:19:49.562 --> 00:19:51.813
kad užtikrintųme mūsų planetos gyvavimą,

00:19:51.813 --> 00:19:56.014
taip pat mums reikia meilės
ir įvairovės ir šeimų įvairovės,

00:19:56.014 --> 00:20:00.695
kad sustiprintųme gerumo ekosferą.

NOTE Paragraph

00:20:00.695 --> 00:20:03.065
Diena po mūsų sūnaus gimimo,

00:20:03.065 --> 00:20:07.637
pediatrė atėjo į mūsų palatą
ir pasakė, kad yra susirūpinus.

00:20:07.637 --> 00:20:10.770
Jis neteisingai tiesė savo kojytes.

00:20:10.770 --> 00:20:13.679
Ji pasakė, kad tai gali
reikšti pažeistas smegenis.

00:20:13.679 --> 00:20:17.040
Jis tiesė savo kojytes nesimetriškai,

00:20:17.040 --> 00:20:19.922
dėl ko ji pagalvojo,
kad jis gali turėti smegenų auglį.

00:20:19.922 --> 00:20:22.804
Jo galva buvo labai didelė,
ir ji pagalvojo,

00:20:22.804 --> 00:20:25.686
kad tai galėtų reikšti galvos
smegenų vandenę.

NOTE Paragraph

00:20:25.686 --> 00:20:27.316
Kai ji man dėstė visus šiuos dalykus,

00:20:27.316 --> 00:20:31.311
jaučiau, kaip visą mano
esybę traukė prie žemės.

00:20:31.311 --> 00:20:33.654
Aš galvojau, štai dirbau visus šiuos metus

00:20:33.654 --> 00:20:36.203
prie knygos, kaip žmonės rado prasmę

00:20:36.203 --> 00:20:39.736
augindami neįgalius vaikus,

00:20:39.736 --> 00:20:43.636
ir nenorėjau prie jų prisijungti.

00:20:43.636 --> 00:20:46.331
Nes su kuo susidūriau
buvo mintys apie ligą.

00:20:46.331 --> 00:20:48.581
Ir kaip visi kiti tėvai,

00:20:48.581 --> 00:20:51.927
norėjau apsaugoti savo vaiką nuo ligos.

00:20:51.927 --> 00:20:55.138
Norėjau apsaugoti ir save nuo ligos.

00:20:55.138 --> 00:20:57.698
Bet iš savo darbo patirties žinojau,

00:20:57.698 --> 00:21:01.805
kad jeigu jis turės bent vieną iš tų dalykų,
dėl kurių bus tiriamas,

00:21:01.805 --> 00:21:04.878
ir tai galiausiai taptų jo tapatybe,

00:21:04.878 --> 00:21:09.112
ir jeigu tai būtų jo tapatybė,
tuomet tai taptų ir mano tapatybe,

00:21:09.112 --> 00:21:13.269
ir kad ta liga galiausiai
įgautų kitą formą.

NOTE Paragraph

00:21:13.269 --> 00:21:16.300
Praskanavom jį MRT mašinoje,
tuomet CAT skeneryje,

00:21:16.300 --> 00:21:20.298
nunešėme šį vienos dienos 
mažylį imti arterinio kraujo tyrimo.

00:21:20.298 --> 00:21:21.492
Jautėmės bejėgiai.

00:21:21.492 --> 00:21:22.970
Ir po 5 valandų mums buvo pasakyta,

00:21:22.970 --> 00:21:25.194
kad jo smegenys yra visiškai sveikos

00:21:25.194 --> 00:21:28.204
ir kad jis jau tiesia kojytes teisingai.

00:21:28.204 --> 00:21:31.136
Ir kai paklausiau pediatrės,
kodėl taip yra,

00:21:31.136 --> 00:21:35.471
ji pasakė, kad tikriausiai
ryte jis turėjo mėšlungį.

NOTE Paragraph

00:21:35.471 --> 00:21:39.036
(Juokas)

NOTE Paragraph

00:21:39.036 --> 00:21:46.869
Pamąsčiau, kad mano mama buvo teisi.

00:21:46.869 --> 00:21:50.364
Pamaniau, meilė savo vaikams

00:21:50.364 --> 00:21:53.694
yra kaip joks kitas jausmas pasaulyje,

00:21:53.694 --> 00:21:59.858
ir kol neturi savų vaikų,
nežinai, koks tai jausmas.

NOTE Paragraph

00:21:59.858 --> 00:22:02.179
Manau, kad vaikai mane įviliojo į spąstus

00:22:02.179 --> 00:22:05.705
nuo tos akimirkos,
kai susiejau tėvystę ir praradimą.

00:22:05.705 --> 00:22:07.637
Bet nemanau, kad būčiau tai pastebėjęs,

00:22:07.637 --> 00:22:13.162
jei nebūčiau taip stipriai 
įsitraukęs į savo projektą.

00:22:13.162 --> 00:22:16.394
Pažinau tiek daug keistos meilės,

00:22:16.394 --> 00:22:20.179
ir natūraliai įkliuvau
į jos kerinčius raštus.

00:22:20.179 --> 00:22:26.906
Pamačiau, kaip didybė gali
nušviesti net didžiausias silpnybes.

NOTE Paragraph

00:22:26.906 --> 00:22:30.712
Per pastaruosius 10 metų
pamačiau ir pažinau

00:22:30.712 --> 00:22:34.204
nepakeliamos atsakomybės
siaubingą džiaugsmą,

00:22:34.204 --> 00:22:37.736
ir pamačiau, kaip jis
užkariauja visa kita.

00:22:37.736 --> 00:22:42.037
Ir nors kartais pagalvodavau,
kad mano apklausiami tėvai yra kvailiai,

00:22:42.037 --> 00:22:46.987
įkalinę save gyvenimo
kelionę su nedėkingu vaiku,

00:22:46.987 --> 00:22:49.936
bandantys iš kančios padaryti tapatybę,

00:22:49.936 --> 00:22:54.572
tą dieną supratau, kad mano
tyrimas man pastatė plaustą

00:22:54.572 --> 00:22:57.986
ir kad buvau pasiruošęs lipti į jų laivą.

NOTE Paragraph

00:22:57.986 --> 00:22:59.803
Ačiū.

NOTE Paragraph

00:22:59.803 --> 00:23:05.454
(Plojimai)