"Net ir nepainiojant į tai tikėjimo, homoseksualumas simbolizuoja seksualinės funkcijos neteisingą panaudojimą. Tai - niekingas antrarūšis realybės pakaitalas - apgailėtinas pabėgimas nuo gyvenimo. Kaip toks, jis nenusipelno užuojautos, jis nenusipelno mažumos kankinio statuso, ir nenusipelno nieko kito kaip tik piktybinės ligos statuso." Tai ištrauka iš 1966 metų "Time" žurnalo, kai man buvo 3 metai. Praeitais metais, Jungtinių Valstijų prezidentas viešai pasisakė už gėjų santuoką. (Plojimai) Taigi, štai tai mano klausimas: kaip mes prie to priėjome? Kaip liga tapo asmens tapatybe? Kai man buvo šešeri, Su broliu ir mama nuėjome į batų parduotuvę. Kai nusipirkome batus, pardavėjas pasakė, kad galime pasiimti po balioną. Mano brolis norėjo raudono baliono, o aš norėjau ružavo. Mano mama pasakė, kad tikriausiai aš labiau norėčiau mėlyno baliono. Bet aš jai atsakiau, kad tikrai noriu ružavo. Tuomet ji man priminė, kad mano mėgstamiausia spalva yra mėlyna. Faktas, kad mano mėgstamiausia spalva dabar - mėlyna, bet aš vis dar esu gėjus... (Juokas) ...rodo mano mamos įtaką ir jos ribas. (Juokas) (Plojimai) Kai buvau mažas, mama man sakydavo, "Meilė savo vaikams neprilygsta jokiam kitam jausmui. Kol neturi savų vaikų, negali žinoti, koks tai jausmas." Kai buvau mažas, priėmiau tai kaip didžiausią komplimentą, kad ji taip sakydavo apie mano ir mano brolio auginimą. Kai buvau paauglys, supratau, kad esu gėjus ir kad tikriausiai negalėsiu turėti savos šeimos. Todėl, kai ji taip sakydavo, jaučiau nerimą. Kai prisipažinau esant gėjus, ir ji vis dar taip sakydavo, jaučiau įsiutį. Sakydavau, "Esu gėjus. Einu ne ta linkme. Noriu, kad nustotum taip kalbėti." Prieš apie 20 metų, "The New York Times" žurnalo redaktoriai manęs paprašė parašyti straipsnį apie kurčiųjų kultūrą. Nustebau. Maniau, kad kurtumas yra liga. Vargšai žmonės, jie negali girdėti. Jiems trūksta klausos, kaip mes galėtume jiems padėti? O tada įžengiau į kurčiųjų pasaulį. Ėjau į kurčiųjų klubus. Mačiau kurčiųjų teatro ir poezijos pasirodymus. Netgi buvau Mis Kurčioji Amerika konkurse Nešvilyje, Tenesi, kur žmonės skundėsi dėl "tuštučių" pietietiškos gestikuliacijos. (Juokas) Ir pažindamas kurčiųjų pasaulį vis labiau, įsitikinau, kad kurtumas yra kultūra ir kad žmonių, kurie sakydavo, "Mums netrūksta klausos, mes priklausome tam tikrai kultūrai" žodžiuose yra tiesos. Tai nebuvo mano kultūra, nebuvau užsidegęs prie jos prisijungti, bet vertinau ją kaip kultūrą, ir žinojau, kad žmonėms, kurie jai priklausė, ji buvo tokia pat brangi kaip ir lotynų, gėjų ar žydų kultūra. Ji buvo tokia pat svarbi kaip ir amerikiečių kultūra. Tuomet mano draugo draugo dukra buvo liliputė. Kai jos dukra gimė, staiga ji turėjo sau atsakyti į klausimus, kurie pasirodė man artimi. Ji turėjo apsispręsti, ką su šiuo vaiku daryti. Ar jai sakyti, "Tu kaip ir visi kiti, tik šiek tiek žemesnė?" Ar ji turėtų leisti jai susidaryti liliputės identitetą, įstoti į organizaciją "Mažieji Amerikos žmonės", įsilieti į liliputų kultūrą? Ir aš staiga pamaniau, dauguma kurčių vaikų gimsta girdintiems tėvams. Girdintys tėvai juos stengiasi išgydyti. Kurtieji atranda savo bendruomenę paauglystėje. Dauguma gėjų gimsta tradiciškos orientacijos tėvams. Tie tėvai nori, kad jų vaikas gyventų normaliame pasaulyje, todėl tie homoseksualūs žmonės atranda savo tapatybę tik vėliau. Ir štai buvo mano draugė, bandanti rasti atsakymus į savo klausimus dėl liliputės dukters. Ir aš pamaniau, štai ir vėl: Šeima, kuri mato save kaip normalia, su neįprastu vaiku. Tuomet man atėjo mintis, kad yra dviejų rūšių tapatybė. Yra vertikali tapatybė, kuri pereina iš tėvų vaikams. Pavyzdžiui, etninis identitetas, tautybė, kalba, dažnai religija. Šie dalykai yra bendri tėvams ir jų vaikams. Kai kurios tapatybės rūšys gali būti nepatogios, bet negali jų išgydyti. Gali ginčytis, kad Jungtinėse Valstijose yra sunku -- nepaisant mūsų prezidento -- būti `spalvotu`. Tačiau nei vienas žmogus nesistengia užtikrinti, kad kita vaikų karta, gimusi afrikiečių ar azijiečių kilmės tėvams, būtų kreminės spalvos odos ir geltonų plaukų. Yra ir kitų rūšių tapatybės, kurias išmokstame iš bendraamžių. Vadinu jas horizontaliom tapatybėm, nes bendraamžių grupė yra horizontalus potyris. Šios tapatybės yra svetimos tavo tėvams, tu jas atrandi iš bendraamžių. Ir šias tapatybes, šias horizontalias tapatybes žmonės dažniausiai stengiasi išgydyti. Noriu pažvelgti į procesą, kuriuo žmonės, turintys šias tapatybes, išmoksta su jom susitaikyti. Man atrodo, kad yra 3 pripažinimo lygiai, kuriuos reikia praeiti. Yra savęs pripažinimas, šeimos pripažinimas ir visuomenės pripažinimas. Ne visada gauname juos visus. Dėl to žmonės, turintys tam tikrų skirtumų, dažnai būna pikti, nes jie jaučia, kad tėvai jų nemyli, nors iš tikro jų tėvai tiesiog jų nepripažįsta. Idealiom sąlygom meilė yra besąlyginė tėvų ir vaikų santykiuose. Tačiau pripažinimui reikia šiek tiek laiko. Tai visada užtrunka. Pažinojau vieną liliputą vardu Clinton Brown. Kai jis gimė, jam buvo nustatytas distrofinis liliputizmas, labai apribojanti būklė, jo tėvams buvo pasakyta, kad jis niekad nevaikščios, niekad nekalbės, jis neturės jokio intelektinio pajėgumo, ir greičiausiai jų net neatpažins. Jiems buvo pasiūlyta palikti savo sūnų ligoninėje, kad jis galėtų ten tyliai numirti. Jo mama atsakė, kad to nepadarys. Ji pasiėmė savo sūnų namo. Nors ji ir neturėjo gerų mokymo ar finansinių galimybių, ji susirado geriausią šalies gydytoją, kuris nusimano apie distrofinį liliputizmą, ir užregistravo Clinton'ą pas jį. Per savo vaikystę, jis turėjo 30 chirurginių operacijų. Jis praleido visą laiką ligoninėje, kol buvo atliekamos šios procedūros, ir dabar jis gali vaikščioti. Ir būdant ligoninėje, pas jį ateidavo mokytojai, kad padėtų su mokyklos užduotimis. Jis sunkiai dirbo, nes nebuvo kitos išeities. Ir jis pasiekė lygį, kurio dar nebuvo pasiekęs nei vienas jo šeimos narys. Jis buvo pirmasis savo šeimoje, kuris ėjo į universitetą, gyveno universiteto bendrabutyje ir vairavo specialiai jam pritaikytą mašiną, specialiai pritaikytą jo neįprastam kūnui. Jo mama man papasakojo istoriją apie vieną jo grįžimų namo -- jo universitetas buvo netoli namų -- ji sako: "mačiau jo mašiną, kurią lengva atpažinti, baro stovėjimo aikštelėje" (Juokas) "Ir sau pagalvojau, jie yra šešių pėdų aukščio, o jis tik trijų pėdų aukščio. 2 bokalai alaus jam kaip 4 jiems." Ji sako, "Žinojau, kad negaliu nueiti ten ir jam trukdyti, bet grįžau namo ir palikau jam 8 sms žinutes." Ji sako, "Tada pagalvojau, kad jeigu kas nors man būtų pasakęs, kai jis gimė, kad ateityje jaudinsiuos dėl tokių dalykų, kaip vairavimas išgėrus su universiteto draugeliais --" (Plojimai) O aš jos klausiu, "Kaip manai, ką padarei, kad jis užaugo į tokią žavią, daug pasiekusią, nuostabią asmenybę?" Ji atsakė, "Ką aš padariau? Aš jį mylėjau, tik tiek. Clinton'as visada turėjo šviesą savyje. Jo tėvas ir aš buvom tie laimingieji, kurie ją pamatė pirmieji." Pacituosiu citatą iš kito 1960-ųjų žurnalo. Ši yra 1968 metų -- "The Atlantic Monthly", liberaliosios Amerikos balsas -- parašyta svarbaus bioetiko. Jis rašė, "Nėra reikalo jausti kaltę dėl atsisakyto vaiko su Dauno sindromu, ar jūs jį būtumėt atidavę į tam tikrą įstaigą, ar būtumėt pasielgę atsakingiau, mirties prasme. Liūdna, taip -- labai baisu. Bet tame nėra kaltės. Tikroji kaltė kyla dėl padaryto nusikaltimo prieš asmenį, o žmogus su Dauno sindromu nėra asmuo." Daug rašalo buvo panaudota mūsų didžiai elgesio su gėjais pažangai. Faktas, kad mūsų požiūris pasikeitė yra akivaizdus kasdienėse antraštėse. Bet mes pamirštame, koks mūsų požiūris buvo į kitokius žmones, koks mūsų požiūris buvo į neįgaliuosius, kaip mes juos laikėme ne žmonėmis. Taigi, pasikeitė tai, ir tai pasikeitė iš esmės, kad mes nebeskiriame tam tiek dėmesio. Viena iš šeimų, su kuria kalbėjau, Tom ir Karen Robards'ai, buvo šokiruoti, kaip jauni ir sėkmingi Niujorkiečiai, kad jų pirmajam vaikui buvo diagnozuotas Dauno sindromas. Jie manė, kad mokymosi galimybės jų sūnui buvo nepakankamos, todėl jie nusprendė įkurti centrą -- dvi klases su keliais kitais tėvais -- mokyti vaikams su Dauno sindromu. Bėgant metams, šis centras išsiplėtė į kažką pavadinimu Cooke Center, kur yra mokomi tūkstančių tūkstančiai vaikų su intelekto negalėm. Nuo to laiko, kai buvo išspausdintas tas straipsnis Atlantic Monthly žurnale, žmonių su Dauno sindromu gyvenimo trukmė patrigubėjo. Žmonės su Dauno sindromu tampa aktoriais, rašytojais, kai kurie iš jų gyvena nepriklausomi nuo savo šeimos. Robards'ai prie to daug prisidėjo. Aš jų paklausiau, "Ar gailitės? Ar norėtumėt, kad jūsų vaikas neturėtų Dauno sindromo? Ar norėtumėt būti niekad negirdėję apie jį?" Įdomu tai, kad jo tėvas atsakė, "Man gaila dėl David'o, mūsų sūnaus, nes David'ui sunku gyventi šiame pasaulyje, norėčiau jam duoti lengvesnį gyvenimą. Bet manau,jeigu prarastume visus su Dauno sindromu, tai būtų didžiulis praradimas." O Karen Robards atsakė, "Sutinku su Tomu. Išgydyčiau David'ą akimirksniu tam, kad jis turėtų lengvesnį gyvenimą. Bet kalbant už save -- prieš 23 metus niekaip nebūčiau patikėjusi, kad galiu prieiti tokį tašką -- kalbant už save, tai mane padarė geresnę ir malonesnę ir tai mano gyvenimui suteikė kryptį, todėl kalbant už save, nenorėčiau to atsikratyti už nieką šiame pasaulyje." Gyvename laikais, kai visuomenės supratimas apie šias būkles vis kyla ir kyla. Bet taip pat gyvename laikais, kai mūsų sugebėjimai išnaikinti šias būkles pasiekė aukštumas, kurių anksčiau negalėjome įsivaizduot. Dauguma kurčių kūdikių Jungtinėse Valstijose dabar gauna Kochlearinius implantus, kurie įdedami į smegenis ir yra sujungti su gavikliu, ir tai leidžia jiems girdėti ir kalbėti. Junginys, kuris buvo išbandytas ant pelių, BMN-111, leidžia užkirsti kelią achondroplazijos genui. Achondroplazija yra labiausiai paplitusi liliputizmo forma, ir pelės, kurioms buvo duotas tas junginys, ir kurios turėjo achondroplazijos geną, užauga iki pilno ūgio. Bandymai su žmonėmis bus neužilgo. Yra kraujo tyrimai, kurie vis gerėja, leidžiantys užtikti Dauno sindromą nėštumo ankstyvoje stadijoje, ir darosi vis lengviau ir lengviau išvengti tų nėštumų ar juos nutraukti. Taigi, mes turime socialinę ir medicininę pažangą. Tikiu jom abiem. Manau, kad socialinė pažanga yra nereali, prasminga ir nuostabi. Tą patį manau ir apie medicininę pažangą. Bet manau, kad yra tragedija, kai jos viena kitos nemato. Matau, kaip jos kertasi tose trijose būklėse, kurias jums ką tik apibūdinau, ir manau, kad tai lyg akimirkos didžiojoje operoje, kur herojus suvokia, kad myli heroję būtent tuo momentu, kai ji lėtai merdėja ant sofos. (Juokas) Mums reikia pamąstyti, ką mes apskritai galvojame apie išgydymą. Dažnas vaikų auklėjimo klausimas yra: kam mes pritariame savo vaikuose, o ką išgydome? Jim Sinclair, garsus autizmo aktyvistas yra pasakęs, "Kai tėvai sako `Norėčiau, kad mano vaikas neturėtų autizmo,` ką jie iš tikro sako tai `Norėčiau, kad mano turimas vaikas neegzistuotų ir kad turėčiau kitą vaiką, neturintį autizmo, vietoj jo.` Perskaityk tai vėl. Štai ką mes girdime, kai jūs gedite dėl mūsų egzistencijos. Štai ką mes girdime, kai jūs meldžiatės dėl išgijimo -- kad jūsų didžiausias troškimas yra tas, kad kada nors mes nebeegzistuotume ir vietoj mūsų atsirastų nepažįstamieji, kuriuos galėtumėte mylėti." Tai labai kraštutinis požiūris, bet jis nurodo realybę, kur žmonės nenori būti išgydyti, pakeisti ar išnaikinti. Jie nori būti tais, kuo gimė. Viena iš šeimų, kurias apklausiau savo projektui, buvo Dylan Klebold šeima, vieno iš Columbine žudynių kaltininkų. Prireikė daug laiko jiem įkalbėti, kad su manim pakalbėtų, kai jie sutiko, jie norėjo tiek daug pasakyti, kad negalėjo nustoti kalbėti. Pirmąjį savaitgalį, kurį praleidau su jais -- pirmą iš daugelio -- įrašiau daugiau nei 20 valandų pokalbį. Sekmadienio naktį visi buvom išsekę. Sėdėjome virtuvėje. Sue Klebold ruošė vakarienę. Aš paklausiau, "Jeigu Dylan'as būtų čia, ar norėtum jo ko nors paklausti?" Jo tėvas atsakė, "Žinoma, norėčiau. Norėčiau jo paklausti, ką po velnių jis manėsi darąs." Sue pažvelgė į grindis ir minutėlę pamąstė. Tada ji pakėlė akis ir pasakė, "Norėčiau paprašyti jo atleidimo, kad būdama jo mama niekada nežinojau, kas dedasi jo galvoje." Kai valgiau su ja vakarienę po kelių metų -- vieną iš daugelio vakarienių kartu -- ji pasakė, "Žinai, kai tai atsitiko, norėjau niekada nebūt ištekėjus ir niekad neturėjus vaikų. Jei tik nebūčiau važiavus į Ohio valstiją ir susitikus Tomo, šis vaikas nebūtų egzistavęs ir šis siaubingas dalykas nebūtų įvykęs. Bet taip pat jaučiu, kad myliu savo vaikus ir negalėčiau įsivaizduoti savo gyvenimo be jų. Aš suprantu skausmą, kurį jie sukėlė kitiems, kam negali būti atleidimo, bet skausmui, kurį jie sukėlė man, atleidimas yra," ji kalbėjo. "Suprantu, kad pasauliui būtų buvę geriau, jeigu Dylan'as niekad nebūtų gimęs, bet tai nebūtų buvę geriau man." Pamaniau, kad buvo keista, kaip visos šios šeimos turėjo šiuos vaikus su visomis šiomis problemomis, problemomis, dėl kurių jie būtų padarę viską, kad jų išvengtų, bet visi jie rado tiek daug prasmės savo vaikų auginimo procese. O tuomet pagalvojau, visi mes, kurie turime vaikus, mylime vaikus, kuriuos turime, su visomis jų ydomis. Jei koks nors didis angelas nusileistų per mano svetainės lubas, ir pasiūlytų paimti mano vaikus, ir duoti man kitus, geresnius vaikus -- mandagesnius, juokingesnius, mielesnius, protingesnius -- Įsikibčiau savo vaikų ir melsčiausi, kad ta pabaisa dingtų iš akių. Ir galiausiai jaučiu, kad lygiai taip pat, kaip mes testuojame ugniai atsparias pižamas karštoje ugnyje, kad užtikrintume, kad jos neužsidegs, kai mūsų vaikas prieis prie dujinės, taip šios istorijos apie šeimas, kurios derasi dėl kraštutinių skirtumų atspindi universalią vaikų auginimo patirtį, kartais pažiūri į savo vaiką ir pamąstai, iš kur tu atėjai? (Juokas) Pasirodo, kad kol visi šie individualūs skirtumai nėra labai paplitę -- nėra tiek daug šeimų, kovojančių su šizofrenija, nėra tiek daug šeimų su transseksualiais vaikais, nėra tiek daug šeimų su vunderkindais -- kurie taip pat patiria tokius pat iššūkius -- nėra tiek daug šeimų iš tų kategorijų -- bet jeigu pagalvosi, kad žmonės kalba apie derybas dėl skirtumų savo šeimose, tuomet atrasi, kad tai universalus fenomenas. Ironiška, bet pasirodo, kad mūsų skirtumai ir derybos dėl tų skirtumų yra tai, kas mus jungia. Nusprendžiau turėti savo vaikų dirbdamas šiame projekte. Daug žmonių buvo nustebę ir sakė, "Bet kaip gali nuspręsti turėti vaikų studijuodamas viską, kas gali būti ne taip?" O aš atsakiau, "Aš studijuoju ne tai, kas gali baigtis ne taip. Aš studijuoju tai, kiek daug gali būti meilės, net tuomet, kai viskas atrodo neteisinga." Daug galvojau apie vieno neįgalaus vaiko mamą, kurią mačiau, stipriai neįgalaus vaiko, kuris mirė dėl slaugytojų aplaidumo. Kai jo pelenai buvo palaidoti, jo mama pasakė, Meldžiu atleidimo už tai, kad buvau dukart apiplėšta," pirmą kartą buvo iš manęs pavogtas vaikas, kurio norėjau, ir antrąkart sūnus, kurį mylėjau." Tuomet supratau, kad kiekvienas gali mylėti bet kokį vaiką, jeigu tik nori. Mano vyras yra dviejų vaikų, kuriuos turėjo su lesbietėm draugėm iš Mineapolio, biologinis tėvas. Turėjau artimą universiteto draugę, kuri buvo išsiskyrusi ir norėjo turėti vaikų. Ir štai mes kartu turime dukrą, jos gyvena Teksase. Aš ir mano vyras turime sūnų, kuris nuolat su mumis gyvena, kurio biloginis tėvas esu aš, o mūsų surogatinė mama yra Laura, lesbietė Oliversio ir Liusi mama Mineapolyje. (Plojimai) Santrumpa: 5 tėvai, turintys 4 vaikus, trijose valstijose. Yra žmonių, kuriems atrodo, kad mano šeimos egzistavimas kenkia, silpnina ar žaloja jų šeimą. Yra žmonių, kurie mano, kad šeimos, kaip manoji, turėtų būti uždraustos. Nepripažįstų neigiamų meilės modelių, tik teigiamus. Tikiu, kad taip pat, kaip mums reikia rūšių įvairovės, kad užtikrintųme mūsų planetos gyvavimą, taip pat mums reikia meilės ir įvairovės ir šeimų įvairovės, kad sustiprintųme gerumo ekosferą. Diena po mūsų sūnaus gimimo, pediatrė atėjo į mūsų palatą ir pasakė, kad yra susirūpinus. Jis neteisingai tiesė savo kojytes. Ji pasakė, kad tai gali reikšti pažeistas smegenis. Jis tiesė savo kojytes nesimetriškai, dėl ko ji pagalvojo, kad jis gali turėti smegenų auglį. Jo galva buvo labai didelė, ir ji pagalvojo, kad tai galėtų reikšti galvos smegenų vandenę. Kai ji man dėstė visus šiuos dalykus, jaučiau, kaip visą mano esybę traukė prie žemės. Aš galvojau, štai dirbau visus šiuos metus prie knygos, kaip žmonės rado prasmę augindami neįgalius vaikus, ir nenorėjau prie jų prisijungti. Nes su kuo susidūriau buvo mintys apie ligą. Ir kaip visi kiti tėvai, norėjau apsaugoti savo vaiką nuo ligos. Norėjau apsaugoti ir save nuo ligos. Bet iš savo darbo patirties žinojau, kad jeigu jis turės bent vieną iš tų dalykų, dėl kurių bus tiriamas, ir tai galiausiai taptų jo tapatybe, ir jeigu tai būtų jo tapatybė, tuomet tai taptų ir mano tapatybe, ir kad ta liga galiausiai įgautų kitą formą. Praskanavom jį MRT mašinoje, tuomet CAT skeneryje, nunešėme šį vienos dienos mažylį imti arterinio kraujo tyrimo. Jautėmės bejėgiai. Ir po 5 valandų mums buvo pasakyta, kad jo smegenys yra visiškai sveikos ir kad jis jau tiesia kojytes teisingai. Ir kai paklausiau pediatrės, kodėl taip yra, ji pasakė, kad tikriausiai ryte jis turėjo mėšlungį. (Juokas) Pamąsčiau, kad mano mama buvo teisi. Pamaniau, meilė savo vaikams yra kaip joks kitas jausmas pasaulyje, ir kol neturi savų vaikų, nežinai, koks tai jausmas. Manau, kad vaikai mane įviliojo į spąstus nuo tos akimirkos, kai susiejau tėvystę ir praradimą. Bet nemanau, kad būčiau tai pastebėjęs, jei nebūčiau taip stipriai įsitraukęs į savo projektą. Pažinau tiek daug keistos meilės, ir natūraliai įkliuvau į jos kerinčius raštus. Pamačiau, kaip didybė gali nušviesti net didžiausias silpnybes. Per pastaruosius 10 metų pamačiau ir pažinau nepakeliamos atsakomybės siaubingą džiaugsmą, ir pamačiau, kaip jis užkariauja visa kita. Ir nors kartais pagalvodavau, kad mano apklausiami tėvai yra kvailiai, įkalinę save gyvenimo kelionę su nedėkingu vaiku, bandantys iš kančios padaryti tapatybę, tą dieną supratau, kad mano tyrimas man pastatė plaustą ir kad buvau pasiruošęs lipti į jų laivą. Ačiū. (Plojimai)