1
00:00:00,381 --> 00:00:04,604
"Net ir nepainiojant į tai tikėjimo,

2
00:00:04,604 --> 00:00:10,659
homoseksualumas simbolizuoja
seksualinės funkcijos neteisingą panaudojimą.

3
00:00:10,659 --> 00:00:15,285
Tai - niekingas antrarūšis 
realybės pakaitalas -

4
00:00:15,285 --> 00:00:17,685
apgailėtinas pabėgimas nuo gyvenimo.

5
00:00:17,685 --> 00:00:21,508
Kaip toks, jis nenusipelno užuojautos,

6
00:00:21,508 --> 00:00:24,070
jis nenusipelno mažumos

7
00:00:24,070 --> 00:00:26,837
kankinio statuso,

8
00:00:26,837 --> 00:00:33,515
ir nenusipelno nieko kito
kaip tik piktybinės ligos statuso."

9
00:00:33,515 --> 00:00:38,737
Tai ištrauka iš 1966 metų
"Time" žurnalo, kai man buvo 3 metai.

10
00:00:38,737 --> 00:00:42,651
Praeitais metais,
Jungtinių Valstijų prezidentas

11
00:00:42,651 --> 00:00:45,234
viešai pasisakė už gėjų santuoką.

12
00:00:45,234 --> 00:00:52,683
(Plojimai)

13
00:00:52,683 --> 00:00:58,385
Taigi, štai tai mano klausimas:
kaip mes prie to priėjome?

14
00:00:58,385 --> 00:01:03,125
Kaip liga tapo asmens tapatybe?

15
00:01:03,125 --> 00:01:06,085
Kai man buvo šešeri,

16
00:01:06,085 --> 00:01:09,018
Su broliu ir mama nuėjome
į batų parduotuvę.

17
00:01:09,018 --> 00:01:11,425
Kai nusipirkome batus,

18
00:01:11,425 --> 00:01:15,217
pardavėjas pasakė,
kad galime pasiimti po balioną.

19
00:01:15,217 --> 00:01:20,883
Mano brolis norėjo raudono
baliono, o aš norėjau ružavo.

20
00:01:20,883 --> 00:01:25,798
Mano mama pasakė, kad tikriausiai
aš labiau norėčiau mėlyno baliono.

21
00:01:25,798 --> 00:01:28,934
Bet aš jai atsakiau,
kad tikrai noriu ružavo.

22
00:01:28,934 --> 00:01:34,353
Tuomet ji man priminė, kad mano
mėgstamiausia spalva yra mėlyna.

23
00:01:34,353 --> 00:01:39,143
Faktas, kad mano mėgstamiausia spalva
dabar - mėlyna, bet aš vis dar esu gėjus...

24
00:01:39,143 --> 00:01:42,251
(Juokas)

25
00:01:42,251 --> 00:01:46,623
...rodo mano mamos įtaką ir jos ribas.

26
00:01:46,623 --> 00:01:48,690
(Juokas)

27
00:01:48,690 --> 00:01:52,757
(Plojimai)

28
00:01:55,557 --> 00:01:58,098
Kai buvau mažas, mama man sakydavo,

29
00:01:58,114 --> 00:02:02,650
"Meilė savo vaikams
neprilygsta jokiam kitam jausmui.

30
00:02:02,650 --> 00:02:05,995
Kol neturi savų vaikų,
negali žinoti, koks tai jausmas."

31
00:02:05,995 --> 00:02:09,189
Kai buvau mažas,
priėmiau tai kaip didžiausią komplimentą,

32
00:02:09,189 --> 00:02:12,009
kad ji taip sakydavo apie 
mano ir mano brolio auginimą.

33
00:02:12,009 --> 00:02:14,637
Kai buvau paauglys, supratau,

34
00:02:14,637 --> 00:02:18,001
kad esu gėjus ir kad tikriausiai 
negalėsiu turėti savos šeimos.

35
00:02:18,001 --> 00:02:20,378
Todėl, kai ji taip sakydavo,
jaučiau nerimą.

36
00:02:20,378 --> 00:02:21,904
Kai prisipažinau esant gėjus,

37
00:02:21,904 --> 00:02:25,104
ir ji vis dar taip sakydavo,
jaučiau įsiutį.

38
00:02:25,104 --> 00:02:29,245
Sakydavau, "Esu gėjus. Einu ne ta linkme.

39
00:02:29,245 --> 00:02:32,290
Noriu, kad nustotum taip kalbėti."

40
00:02:35,013 --> 00:02:40,070
Prieš apie 20 metų, "The New York Times"
žurnalo redaktoriai manęs paprašė

41
00:02:40,070 --> 00:02:42,511
parašyti straipsnį apie kurčiųjų kultūrą.

42
00:02:42,511 --> 00:02:44,348
Nustebau.

43
00:02:44,348 --> 00:02:46,543
Maniau, kad kurtumas yra liga.

44
00:02:46,543 --> 00:02:48,269
Vargšai žmonės, jie negali girdėti.

45
00:02:48,269 --> 00:02:51,043
Jiems trūksta klausos, 
kaip mes galėtume jiems padėti?

46
00:02:51,043 --> 00:02:53,160
O tada įžengiau į kurčiųjų pasaulį.

47
00:02:53,160 --> 00:02:55,551
Ėjau į kurčiųjų klubus.

48
00:02:55,551 --> 00:02:59,471
Mačiau kurčiųjų teatro 
ir poezijos pasirodymus.

49
00:02:59,471 --> 00:03:05,682
Netgi buvau Mis Kurčioji Amerika
konkurse Nešvilyje, Tenesi,

50
00:03:05,682 --> 00:03:09,526
kur žmonės skundėsi dėl
"tuštučių" pietietiškos gestikuliacijos.

51
00:03:09,526 --> 00:03:13,782
(Juokas)

52
00:03:13,782 --> 00:03:17,709
Ir pažindamas kurčiųjų pasaulį vis labiau,

53
00:03:17,709 --> 00:03:20,715
įsitikinau, kad kurtumas yra kultūra

54
00:03:20,715 --> 00:03:23,077
ir kad žmonių, kurie sakydavo,

55
00:03:23,077 --> 00:03:26,444
"Mums netrūksta klausos,
mes priklausome tam tikrai kultūrai"

56
00:03:26,444 --> 00:03:29,021
žodžiuose yra tiesos.

57
00:03:29,021 --> 00:03:30,526
Tai nebuvo mano kultūra,

58
00:03:30,526 --> 00:03:33,244
nebuvau užsidegęs prie jos prisijungti,

59
00:03:33,244 --> 00:03:36,075
bet vertinau ją kaip kultūrą,

60
00:03:36,075 --> 00:03:38,210
ir žinojau, kad žmonėms,
kurie jai priklausė,

61
00:03:38,210 --> 00:03:44,499
ji buvo tokia pat brangi kaip
ir lotynų, gėjų ar žydų kultūra.

62
00:03:44,499 --> 00:03:49,499
Ji buvo tokia pat svarbi kaip
ir amerikiečių kultūra.

63
00:03:49,499 --> 00:03:52,913
Tuomet mano draugo 
draugo dukra buvo liliputė.

64
00:03:52,913 --> 00:03:54,392
Kai jos dukra gimė,

65
00:03:54,392 --> 00:03:56,708
staiga ji turėjo sau atsakyti į klausimus,

66
00:03:56,723 --> 00:03:59,510
kurie pasirodė man artimi.

67
00:03:59,510 --> 00:04:03,377
Ji turėjo apsispręsti,
ką su šiuo vaiku daryti.

68
00:04:03,377 --> 00:04:06,837
Ar jai sakyti, "Tu kaip ir visi kiti,
tik šiek tiek žemesnė?"

69
00:04:06,837 --> 00:04:10,052
Ar ji turėtų leisti jai susidaryti
liliputės identitetą,

70
00:04:10,052 --> 00:04:12,599
įstoti į organizaciją
"Mažieji Amerikos žmonės",

71
00:04:12,599 --> 00:04:15,392
įsilieti į liliputų kultūrą?

72
00:04:15,392 --> 00:04:16,993
Ir aš staiga pamaniau,

73
00:04:16,993 --> 00:04:19,212
dauguma kurčių vaikų
gimsta girdintiems tėvams.

74
00:04:19,212 --> 00:04:22,011
Girdintys tėvai juos stengiasi išgydyti.

75
00:04:22,011 --> 00:04:26,177
Kurtieji atranda savo
bendruomenę paauglystėje.

76
00:04:26,177 --> 00:04:28,526
Dauguma gėjų gimsta
tradiciškos orientacijos tėvams.

77
00:04:28,526 --> 00:04:30,974
Tie tėvai nori, kad jų vaikas gyventų

78
00:04:30,974 --> 00:04:33,244
normaliame pasaulyje,

79
00:04:33,244 --> 00:04:36,848
todėl tie homoseksualūs žmonės
atranda savo tapatybę tik vėliau.

80
00:04:36,848 --> 00:04:38,464
Ir štai buvo mano draugė,

81
00:04:38,464 --> 00:04:41,793
bandanti rasti atsakymus į savo
klausimus dėl liliputės dukters.

82
00:04:41,793 --> 00:04:43,569
Ir aš pamaniau, štai ir vėl:

83
00:04:43,569 --> 00:04:46,135
Šeima, kuri mato save kaip normalia,

84
00:04:46,135 --> 00:04:48,505
su neįprastu vaiku.

85
00:04:48,505 --> 00:04:53,017
Tuomet man atėjo mintis,
kad yra dviejų rūšių tapatybė.

86
00:04:53,017 --> 00:04:54,941
Yra vertikali tapatybė,

87
00:04:54,941 --> 00:04:57,923
kuri pereina iš tėvų vaikams.

88
00:04:57,923 --> 00:05:03,526
Pavyzdžiui, etninis identitetas,
tautybė, kalba, dažnai religija.

89
00:05:03,526 --> 00:05:08,004
Šie dalykai yra bendri
tėvams ir jų vaikams.

90
00:05:08,004 --> 00:05:10,277
Kai kurios tapatybės
rūšys gali būti nepatogios,

91
00:05:10,277 --> 00:05:12,471
bet negali jų išgydyti.

92
00:05:12,471 --> 00:05:15,883
Gali ginčytis, kad
Jungtinėse Valstijose yra sunku --

93
00:05:15,883 --> 00:05:17,857
nepaisant mūsų prezidento --

94
00:05:17,857 --> 00:05:19,690
būti `spalvotu`.

95
00:05:19,690 --> 00:05:22,389
Tačiau nei vienas žmogus
nesistengia užtikrinti,

96
00:05:22,389 --> 00:05:26,277
kad kita vaikų karta, gimusi 
afrikiečių ar azijiečių kilmės tėvams,

97
00:05:26,277 --> 00:05:29,666
būtų kreminės spalvos 
odos ir geltonų plaukų.

98
00:05:29,666 --> 00:05:33,943
Yra ir kitų rūšių tapatybės, 
kurias išmokstame iš bendraamžių.

99
00:05:33,943 --> 00:05:36,241
Vadinu jas horizontaliom tapatybėm,

100
00:05:36,241 --> 00:05:39,136
nes bendraamžių grupė 
yra horizontalus potyris.

101
00:05:39,136 --> 00:05:41,704
Šios tapatybės yra svetimos tavo tėvams,

102
00:05:41,704 --> 00:05:45,889
tu jas atrandi iš bendraamžių.

103
00:05:45,889 --> 00:05:48,974
Ir šias tapatybes, 
šias horizontalias tapatybes

104
00:05:48,974 --> 00:05:52,690
žmonės dažniausiai stengiasi išgydyti.

105
00:05:52,690 --> 00:05:55,358
Noriu pažvelgti į procesą,

106
00:05:55,358 --> 00:05:57,575
kuriuo žmonės, turintys šias tapatybes,

107
00:05:57,575 --> 00:06:00,303
išmoksta su jom susitaikyti.

108
00:06:00,303 --> 00:06:04,556
Man atrodo, kad yra 3 pripažinimo lygiai,

109
00:06:04,556 --> 00:06:05,995
kuriuos reikia praeiti.

110
00:06:05,995 --> 00:06:11,544
Yra savęs pripažinimas,
šeimos pripažinimas ir visuomenės pripažinimas.

111
00:06:11,544 --> 00:06:13,491
Ne visada gauname juos visus.

112
00:06:13,491 --> 00:06:17,627
Dėl to žmonės, turintys 
tam tikrų skirtumų, dažnai būna pikti,

113
00:06:17,627 --> 00:06:20,691
nes jie jaučia, kad tėvai jų nemyli,

114
00:06:20,691 --> 00:06:24,990
nors iš tikro jų tėvai
tiesiog jų nepripažįsta.

115
00:06:24,990 --> 00:06:28,156
Idealiom sąlygom meilė yra besąlyginė

116
00:06:28,156 --> 00:06:31,203
tėvų ir vaikų santykiuose.

117
00:06:31,203 --> 00:06:34,469
Tačiau pripažinimui
reikia šiek tiek laiko.

118
00:06:34,469 --> 00:06:36,704
Tai visada užtrunka.

119
00:06:36,704 --> 00:06:41,596
Pažinojau vieną liliputą
vardu Clinton Brown.

120
00:06:41,596 --> 00:06:44,998
Kai jis gimė, jam buvo
nustatytas distrofinis liliputizmas,

121
00:06:44,998 --> 00:06:46,776
labai apribojanti būklė,

122
00:06:46,776 --> 00:06:50,182
jo tėvams buvo pasakyta, kad jis
niekad nevaikščios, niekad nekalbės,

123
00:06:50,182 --> 00:06:52,157
jis neturės jokio intelektinio pajėgumo,

124
00:06:52,157 --> 00:06:54,856
ir greičiausiai jų net neatpažins.

125
00:06:54,856 --> 00:06:58,277
Jiems buvo pasiūlyta palikti
savo sūnų ligoninėje,

126
00:06:58,277 --> 00:07:00,491
kad jis galėtų ten tyliai numirti.

127
00:07:00,491 --> 00:07:02,455
Jo mama atsakė, kad to nepadarys.

128
00:07:02,455 --> 00:07:04,222
Ji pasiėmė savo sūnų namo.

129
00:07:04,222 --> 00:07:07,856
Nors ji ir neturėjo gerų mokymo
ar finansinių galimybių,

130
00:07:07,856 --> 00:07:09,804
ji susirado geriausią šalies gydytoją,

131
00:07:09,804 --> 00:07:12,003
kuris nusimano
apie distrofinį liliputizmą,

132
00:07:12,003 --> 00:07:14,169
ir užregistravo Clinton'ą pas jį.

133
00:07:14,169 --> 00:07:16,250
Per savo vaikystę,

134
00:07:16,250 --> 00:07:19,323
jis turėjo 30 chirurginių operacijų.

135
00:07:19,323 --> 00:07:21,510
Jis praleido visą laiką ligoninėje,

136
00:07:21,510 --> 00:07:23,203
kol buvo atliekamos šios procedūros,

137
00:07:23,203 --> 00:07:25,611
ir dabar jis gali vaikščioti.

138
00:07:25,611 --> 00:07:29,961
Ir būdant ligoninėje, pas jį ateidavo
mokytojai, kad padėtų su mokyklos užduotimis.

139
00:07:29,961 --> 00:07:32,790
Jis sunkiai dirbo,
nes nebuvo kitos išeities.

140
00:07:32,790 --> 00:07:34,537
Ir jis pasiekė lygį,

141
00:07:34,537 --> 00:07:38,112
kurio dar nebuvo pasiekęs
nei vienas jo šeimos narys.

142
00:07:38,112 --> 00:07:41,442
Jis buvo pirmasis savo šeimoje,
kuris ėjo į universitetą,

143
00:07:41,442 --> 00:07:44,824
gyveno universiteto bendrabutyje
ir vairavo specialiai jam pritaikytą mašiną,

144
00:07:44,824 --> 00:07:47,608
specialiai pritaikytą jo neįprastam kūnui.

145
00:07:47,608 --> 00:07:50,571
Jo mama man papasakojo istoriją
apie vieną jo grįžimų namo --

146
00:07:50,571 --> 00:07:52,336
jo universitetas buvo netoli namų --

147
00:07:52,336 --> 00:07:55,423
ji sako: "mačiau jo mašiną,
kurią lengva atpažinti,

148
00:07:55,423 --> 00:07:59,846
baro stovėjimo aikštelėje" (Juokas)

149
00:07:59,846 --> 00:08:04,456
"Ir sau pagalvojau, jie yra šešių pėdų
aukščio, o jis tik trijų pėdų aukščio.

150
00:08:04,456 --> 00:08:06,756
2 bokalai alaus jam kaip 4 jiems."

151
00:08:06,756 --> 00:08:09,369
Ji sako, "Žinojau, kad negaliu
nueiti ten ir jam trukdyti,

152
00:08:09,369 --> 00:08:13,557
bet grįžau namo ir palikau
jam 8 sms žinutes."

153
00:08:13,557 --> 00:08:15,042
Ji sako, "Tada pagalvojau,

154
00:08:15,042 --> 00:08:17,613
kad jeigu kas nors man būtų pasakęs, 
kai jis gimė,

155
00:08:17,613 --> 00:08:20,184
kad ateityje jaudinsiuos

156
00:08:20,184 --> 00:08:22,755
dėl tokių dalykų, kaip vairavimas
išgėrus su universiteto draugeliais --"

157
00:08:22,755 --> 00:08:25,867
(Plojimai)

158
00:08:31,537 --> 00:08:33,576
O aš jos klausiu, "Kaip manai, ką padarei,

159
00:08:33,576 --> 00:08:38,036
kad jis užaugo į tokią žavią,
daug pasiekusią, nuostabią asmenybę?"

160
00:08:38,036 --> 00:08:42,723
Ji atsakė, "Ką aš padariau?
Aš jį mylėjau, tik tiek.

161
00:08:42,723 --> 00:08:45,859
Clinton'as visada turėjo šviesą savyje.

162
00:08:45,859 --> 00:08:52,272
Jo tėvas ir aš buvom tie laimingieji, 
kurie ją pamatė pirmieji."

163
00:08:52,272 --> 00:08:55,310
Pacituosiu citatą iš kito
1960-ųjų žurnalo.

164
00:08:55,310 --> 00:09:01,004
Ši yra 1968 metų -- "The Atlantic Monthly",
liberaliosios Amerikos balsas --

165
00:09:01,004 --> 00:09:03,808
parašyta svarbaus bioetiko.

166
00:09:03,808 --> 00:09:07,616
Jis rašė, "Nėra reikalo jausti kaltę dėl

167
00:09:07,616 --> 00:09:10,921
atsisakyto vaiko su Dauno sindromu,

168
00:09:10,921 --> 00:09:15,980
ar jūs jį būtumėt atidavę
į tam tikrą įstaigą,

169
00:09:15,980 --> 00:09:19,889
ar būtumėt pasielgę
atsakingiau, mirties prasme.

170
00:09:19,889 --> 00:09:24,837
Liūdna, taip -- labai baisu.
Bet tame nėra kaltės.

171
00:09:24,837 --> 00:09:28,937
Tikroji kaltė kyla dėl padaryto
nusikaltimo prieš asmenį,

172
00:09:28,937 --> 00:09:33,538
o žmogus su Dauno sindromu nėra asmuo."

173
00:09:33,538 --> 00:09:37,479
Daug rašalo buvo panaudota mūsų didžiai

174
00:09:37,479 --> 00:09:39,606
elgesio su gėjais pažangai.

175
00:09:39,606 --> 00:09:43,642
Faktas, kad mūsų požiūris pasikeitė
yra akivaizdus kasdienėse antraštėse.

176
00:09:43,642 --> 00:09:48,338
Bet mes pamirštame,
koks mūsų požiūris buvo į kitokius žmones,

177
00:09:48,338 --> 00:09:50,476
koks mūsų požiūris buvo į neįgaliuosius,

178
00:09:50,476 --> 00:09:53,389
kaip mes juos laikėme ne žmonėmis.

179
00:09:53,389 --> 00:09:55,267
Taigi, pasikeitė tai,

180
00:09:55,267 --> 00:09:57,093
ir tai pasikeitė iš esmės,

181
00:09:57,093 --> 00:09:59,969
kad mes nebeskiriame tam tiek dėmesio.

182
00:09:59,969 --> 00:10:03,921
Viena iš šeimų, su kuria kalbėjau,
Tom ir Karen Robards'ai,

183
00:10:03,921 --> 00:10:07,649
buvo šokiruoti, kaip jauni 
ir sėkmingi Niujorkiečiai,

184
00:10:07,649 --> 00:10:11,104
kad jų pirmajam vaikui buvo
diagnozuotas Dauno sindromas.

185
00:10:11,104 --> 00:10:15,190
Jie manė, kad mokymosi
galimybės jų sūnui buvo nepakankamos,

186
00:10:15,190 --> 00:10:19,043
todėl jie nusprendė įkurti centrą --

187
00:10:19,043 --> 00:10:22,707
dvi klases su keliais kitais tėvais --

188
00:10:22,707 --> 00:10:25,170
mokyti vaikams su Dauno sindromu.

189
00:10:25,170 --> 00:10:29,070
Bėgant metams, šis centras išsiplėtė
į kažką pavadinimu Cooke Center,

190
00:10:29,070 --> 00:10:31,227
kur yra mokomi tūkstančių 
tūkstančiai vaikų

191
00:10:31,227 --> 00:10:35,004
su intelekto negalėm.

192
00:10:35,004 --> 00:10:38,142
Nuo to laiko, kai buvo išspausdintas
tas straipsnis Atlantic Monthly žurnale,

193
00:10:38,142 --> 00:10:42,315
žmonių su Dauno sindromu
gyvenimo trukmė patrigubėjo.

194
00:10:42,315 --> 00:10:47,074
Žmonės su Dauno sindromu tampa aktoriais,

195
00:10:47,074 --> 00:10:53,127
rašytojais, kai kurie iš jų gyvena
nepriklausomi nuo savo šeimos.

196
00:10:53,127 --> 00:10:55,002
Robards'ai prie to daug prisidėjo.

197
00:10:55,002 --> 00:10:56,536
Aš jų paklausiau, "Ar gailitės?

198
00:10:56,536 --> 00:10:59,139
Ar norėtumėt, kad jūsų vaikas
neturėtų Dauno sindromo?

199
00:10:59,139 --> 00:11:00,988
Ar norėtumėt būti niekad
negirdėję apie jį?"

200
00:11:00,988 --> 00:11:03,355
Įdomu tai, kad jo tėvas atsakė,

201
00:11:03,355 --> 00:11:05,942
"Man gaila dėl David'o, mūsų sūnaus,

202
00:11:05,942 --> 00:11:09,322
nes David'ui sunku gyventi
šiame pasaulyje,

203
00:11:09,322 --> 00:11:12,070
norėčiau jam duoti lengvesnį gyvenimą.

204
00:11:12,070 --> 00:11:17,170
Bet manau,jeigu prarastume visus su Dauno
sindromu, tai būtų didžiulis praradimas."

205
00:11:17,170 --> 00:11:20,601
O Karen Robards atsakė, "Sutinku su Tomu.

206
00:11:20,601 --> 00:11:24,542
Išgydyčiau David'ą akimirksniu tam,
kad jis turėtų lengvesnį gyvenimą.

207
00:11:24,542 --> 00:11:29,978
Bet kalbant už save -- prieš 23 metus
niekaip nebūčiau patikėjusi,

208
00:11:29,978 --> 00:11:31,988
kad galiu prieiti tokį tašką --

209
00:11:31,988 --> 00:11:36,336
kalbant už save, tai mane padarė
geresnę ir malonesnę

210
00:11:36,336 --> 00:11:39,370
ir tai mano gyvenimui suteikė kryptį,

211
00:11:39,370 --> 00:11:45,779
todėl kalbant už save, nenorėčiau
to atsikratyti už nieką šiame pasaulyje."

212
00:11:45,779 --> 00:11:50,164
Gyvename laikais, kai visuomenės
supratimas apie šias būkles

213
00:11:50,164 --> 00:11:51,902
vis kyla ir kyla.

214
00:11:51,902 --> 00:11:53,738
Bet taip pat gyvename laikais,

215
00:11:53,738 --> 00:11:56,629
kai mūsų sugebėjimai
išnaikinti šias būkles

216
00:11:56,629 --> 00:11:59,237
pasiekė aukštumas, kurių
anksčiau negalėjome įsivaizduot.

217
00:11:59,237 --> 00:12:02,381
Dauguma kurčių kūdikių
Jungtinėse Valstijose dabar

218
00:12:02,396 --> 00:12:04,189
gauna Kochlearinius implantus,

219
00:12:04,189 --> 00:12:09,004
kurie įdedami į smegenis
ir yra sujungti su gavikliu,

220
00:12:09,004 --> 00:12:14,022
ir tai leidžia jiems girdėti ir kalbėti.

221
00:12:14,022 --> 00:12:18,321
Junginys, kuris buvo
išbandytas ant pelių, BMN-111,

222
00:12:18,321 --> 00:12:23,374
leidžia užkirsti kelią
achondroplazijos genui.

223
00:12:23,374 --> 00:12:26,119
Achondroplazija yra labiausiai
paplitusi liliputizmo forma,

224
00:12:26,119 --> 00:12:30,086
ir pelės, kurioms buvo duotas tas junginys,
ir kurios turėjo achondroplazijos geną,

225
00:12:30,086 --> 00:12:32,004
užauga iki pilno ūgio.

226
00:12:32,004 --> 00:12:34,555
Bandymai su žmonėmis bus neužilgo.

227
00:12:34,555 --> 00:12:36,811
Yra kraujo tyrimai, kurie vis gerėja,

228
00:12:36,811 --> 00:12:42,306
leidžiantys užtikti Dauno sindromą
nėštumo ankstyvoje stadijoje,

229
00:12:42,306 --> 00:12:47,535
ir darosi vis lengviau ir lengviau
išvengti tų nėštumų

230
00:12:47,550 --> 00:12:48,870
ar juos nutraukti.

231
00:12:48,870 --> 00:12:53,537
Taigi, mes turime socialinę
ir medicininę pažangą.

232
00:12:53,537 --> 00:12:55,389
Tikiu jom abiem.

233
00:12:55,389 --> 00:12:59,444
Manau, kad socialinė pažanga
yra nereali, prasminga ir nuostabi.

234
00:12:59,444 --> 00:13:02,540
Tą patį manau ir apie medicininę pažangą.

235
00:13:02,540 --> 00:13:06,903
Bet manau, kad yra tragedija,
kai jos viena kitos nemato.

236
00:13:06,903 --> 00:13:08,974
Matau, kaip jos kertasi

237
00:13:08,974 --> 00:13:11,188
tose trijose būklėse,
kurias jums ką tik apibūdinau,

238
00:13:11,188 --> 00:13:14,838
ir manau, kad tai lyg akimirkos
didžiojoje operoje,

239
00:13:14,838 --> 00:13:17,442
kur herojus suvokia, kad myli heroję

240
00:13:17,442 --> 00:13:21,889
būtent tuo momentu,
kai ji lėtai merdėja ant sofos.

241
00:13:21,889 --> 00:13:24,688
(Juokas)

242
00:13:24,688 --> 00:13:28,570
Mums reikia pamąstyti,
ką mes apskritai galvojame apie išgydymą.

243
00:13:28,570 --> 00:13:31,436
Dažnas vaikų auklėjimo klausimas yra:

244
00:13:31,436 --> 00:13:33,288
kam mes pritariame savo vaikuose,

245
00:13:33,288 --> 00:13:35,040
o ką išgydome?

246
00:13:35,040 --> 00:13:39,211
Jim Sinclair, garsus autizmo
aktyvistas yra pasakęs,

247
00:13:39,211 --> 00:13:43,865
"Kai tėvai sako `Norėčiau, kad mano vaikas
neturėtų autizmo,`

248
00:13:43,865 --> 00:13:48,724
ką jie iš tikro sako tai `Norėčiau, kad
mano turimas vaikas neegzistuotų

249
00:13:48,724 --> 00:13:52,743
ir kad turėčiau kitą vaiką,
neturintį autizmo, vietoj jo.`

250
00:13:52,743 --> 00:13:57,535
Perskaityk tai vėl. Štai ką mes girdime,
kai jūs gedite dėl mūsų egzistencijos.

251
00:13:57,535 --> 00:14:00,737
Štai ką mes girdime, kai
jūs meldžiatės dėl išgijimo --

252
00:14:00,737 --> 00:14:02,642
kad jūsų didžiausias troškimas

253
00:14:02,642 --> 00:14:05,021
yra tas, kad kada nors
mes nebeegzistuotume

254
00:14:05,021 --> 00:14:10,576
ir vietoj mūsų atsirastų nepažįstamieji,
kuriuos galėtumėte mylėti."

255
00:14:10,576 --> 00:14:13,642
Tai labai kraštutinis požiūris,

256
00:14:13,642 --> 00:14:17,771
bet jis nurodo realybę, kur žmonės

257
00:14:17,771 --> 00:14:22,336
nenori būti išgydyti,
pakeisti ar išnaikinti.

258
00:14:22,336 --> 00:14:25,556
Jie nori būti tais, kuo gimė.

259
00:14:25,556 --> 00:14:29,356
Viena iš šeimų, kurias
apklausiau savo projektui,

260
00:14:29,356 --> 00:14:34,610
buvo Dylan Klebold šeima,
vieno iš Columbine žudynių kaltininkų.

261
00:14:34,610 --> 00:14:37,405
Prireikė daug laiko jiem
įkalbėti, kad su manim pakalbėtų,

262
00:14:37,405 --> 00:14:40,169
kai jie sutiko, jie norėjo
tiek daug pasakyti,

263
00:14:40,169 --> 00:14:41,868
kad negalėjo nustoti kalbėti.

264
00:14:41,868 --> 00:14:44,485
Pirmąjį savaitgalį, kurį praleidau
su jais -- pirmą iš daugelio --

265
00:14:44,485 --> 00:14:47,606
įrašiau daugiau nei 20 valandų pokalbį.

266
00:14:47,606 --> 00:14:49,869
Sekmadienio naktį visi buvom išsekę.

267
00:14:49,869 --> 00:14:52,755
Sėdėjome virtuvėje.
Sue Klebold ruošė vakarienę.

268
00:14:52,755 --> 00:14:55,276
Aš paklausiau, "Jeigu Dylan'as būtų čia,

269
00:14:55,276 --> 00:14:58,121
ar norėtum jo ko nors paklausti?"

270
00:14:58,121 --> 00:15:00,489
Jo tėvas atsakė, "Žinoma, norėčiau.

271
00:15:00,489 --> 00:15:04,038
Norėčiau jo paklausti,
ką po velnių jis manėsi darąs."

272
00:15:04,038 --> 00:15:07,676
Sue pažvelgė į grindis
ir minutėlę pamąstė.

273
00:15:07,676 --> 00:15:09,855
Tada ji pakėlė akis ir pasakė,

274
00:15:09,855 --> 00:15:13,918
"Norėčiau paprašyti jo atleidimo,
kad būdama jo mama

275
00:15:13,918 --> 00:15:18,342
niekada nežinojau, kas dedasi jo galvoje."

276
00:15:18,342 --> 00:15:21,310
Kai valgiau su ja vakarienę
po kelių metų --

277
00:15:21,310 --> 00:15:23,237
vieną iš daugelio vakarienių kartu --

278
00:15:23,237 --> 00:15:26,647
ji pasakė, "Žinai, kai tai atsitiko,

279
00:15:26,647 --> 00:15:30,455
norėjau niekada nebūt
ištekėjus ir niekad neturėjus vaikų.

280
00:15:30,455 --> 00:15:33,947
Jei tik nebūčiau važiavus į
Ohio valstiją ir susitikus Tomo,

281
00:15:33,947 --> 00:15:37,589
šis vaikas nebūtų egzistavęs ir
šis siaubingas dalykas nebūtų įvykęs.

282
00:15:37,589 --> 00:15:42,104
Bet taip pat jaučiu, kad myliu savo vaikus

283
00:15:42,104 --> 00:15:45,407
ir negalėčiau įsivaizduoti
savo gyvenimo be jų.

284
00:15:45,407 --> 00:15:50,336
Aš suprantu skausmą, kurį jie sukėlė
kitiems, kam negali būti atleidimo,

285
00:15:50,336 --> 00:15:53,800
bet skausmui, kurį jie sukėlė man,
atleidimas yra," ji kalbėjo.

286
00:15:53,800 --> 00:15:57,592
"Suprantu, kad pasauliui būtų buvę geriau,

287
00:15:57,592 --> 00:16:00,102
jeigu Dylan'as niekad nebūtų gimęs,

288
00:16:00,102 --> 00:16:04,090
bet tai nebūtų buvę geriau man."

289
00:16:04,090 --> 00:16:08,078
Pamaniau, kad buvo keista,

290
00:16:08,078 --> 00:16:12,068
kaip visos šios šeimos turėjo šiuos
vaikus su visomis šiomis problemomis,

291
00:16:12,068 --> 00:16:15,101
problemomis, dėl kurių jie būtų
padarę viską, kad jų išvengtų,

292
00:16:15,101 --> 00:16:18,920
bet visi jie rado tiek daug prasmės 
savo vaikų auginimo procese.

293
00:16:18,920 --> 00:16:22,121
O tuomet pagalvojau, visi mes, 
kurie turime vaikus,

294
00:16:22,121 --> 00:16:24,813
mylime vaikus, kuriuos turime,
su visomis jų ydomis.

295
00:16:24,813 --> 00:16:29,069
Jei koks nors didis angelas nusileistų
per mano svetainės lubas,

296
00:16:29,069 --> 00:16:32,003
ir pasiūlytų paimti mano vaikus,

297
00:16:32,003 --> 00:16:34,937
ir duoti man kitus, geresnius vaikus --

298
00:16:34,937 --> 00:16:37,873
mandagesnius, juokingesnius,
mielesnius, protingesnius --

299
00:16:37,873 --> 00:16:42,978
Įsikibčiau savo vaikų ir melsčiausi,
kad ta pabaisa dingtų iš akių.

300
00:16:42,978 --> 00:16:44,970
Ir galiausiai jaučiu,

301
00:16:44,970 --> 00:16:48,548
kad lygiai taip pat, kaip mes testuojame
ugniai atsparias pižamas karštoje ugnyje,

302
00:16:48,548 --> 00:16:53,020
kad užtikrintume, kad jos neužsidegs,
kai mūsų vaikas prieis prie dujinės,

303
00:16:53,020 --> 00:16:57,088
taip šios istorijos apie šeimas,
kurios derasi dėl kraštutinių skirtumų

304
00:16:57,088 --> 00:16:59,769
atspindi universalią
vaikų auginimo patirtį,

305
00:16:59,769 --> 00:17:03,903
kartais pažiūri į savo vaiką ir pamąstai,

306
00:17:03,903 --> 00:17:06,092
iš kur tu atėjai?

307
00:17:06,092 --> 00:17:08,546
(Juokas)

308
00:17:08,546 --> 00:17:13,521
Pasirodo, kad kol visi šie individualūs
skirtumai nėra labai paplitę --

309
00:17:13,521 --> 00:17:16,066
nėra tiek daug šeimų,
kovojančių su šizofrenija,

310
00:17:16,066 --> 00:17:18,703
nėra tiek daug šeimų su
transseksualiais vaikais,

311
00:17:18,703 --> 00:17:20,897
nėra tiek daug šeimų su vunderkindais --

312
00:17:20,897 --> 00:17:23,181
kurie taip pat patiria
tokius pat iššūkius --

313
00:17:23,181 --> 00:17:25,871
nėra tiek daug šeimų iš tų kategorijų --

314
00:17:25,871 --> 00:17:27,303
bet jeigu pagalvosi,

315
00:17:27,303 --> 00:17:30,869
kad žmonės kalba apie derybas dėl skirtumų

316
00:17:30,869 --> 00:17:32,899
savo šeimose,

317
00:17:32,899 --> 00:17:36,636
tuomet atrasi,
kad tai universalus fenomenas.

318
00:17:36,636 --> 00:17:41,271
Ironiška, bet pasirodo, kad mūsų skirtumai
ir derybos dėl tų skirtumų yra tai,

319
00:17:41,271 --> 00:17:43,699
kas mus jungia.

320
00:17:43,699 --> 00:17:49,013
Nusprendžiau turėti savo vaikų
dirbdamas šiame projekte.

321
00:17:49,013 --> 00:17:52,129
Daug žmonių buvo nustebę ir sakė,

322
00:17:52,129 --> 00:17:53,977
"Bet kaip gali nuspręsti turėti vaikų

323
00:17:53,977 --> 00:17:58,083
studijuodamas viską,
kas gali būti ne taip?"

324
00:17:58,083 --> 00:18:01,313
O aš atsakiau, "Aš studijuoju ne tai,
kas gali baigtis ne taip.

325
00:18:01,313 --> 00:18:04,404
Aš studijuoju tai, kiek daug
gali būti meilės,

326
00:18:04,404 --> 00:18:09,129
net tuomet, kai viskas atrodo neteisinga."

327
00:18:09,129 --> 00:18:14,764
Daug galvojau apie vieno
neįgalaus vaiko mamą, kurią mačiau,

328
00:18:14,764 --> 00:18:18,536
stipriai neįgalaus vaiko, 
kuris mirė dėl slaugytojų aplaidumo.

329
00:18:18,536 --> 00:18:21,346
Kai jo pelenai buvo palaidoti,
jo mama pasakė,

330
00:18:21,346 --> 00:18:26,042
Meldžiu atleidimo už tai,
kad buvau dukart apiplėšta,"

331
00:18:26,042 --> 00:18:32,238
pirmą kartą buvo iš manęs pavogtas
vaikas, kurio norėjau,

332
00:18:32,238 --> 00:18:35,436
ir antrąkart sūnus, kurį mylėjau."

333
00:18:35,436 --> 00:18:40,072
Tuomet supratau, kad kiekvienas
gali mylėti bet kokį vaiką,

334
00:18:40,072 --> 00:18:42,604
jeigu tik nori.

335
00:18:42,604 --> 00:18:47,629
Mano vyras yra dviejų vaikų,
kuriuos turėjo su lesbietėm draugėm

336
00:18:47,629 --> 00:18:50,390
iš Mineapolio, biologinis tėvas.

337
00:18:50,390 --> 00:18:56,214
Turėjau artimą universiteto draugę, kuri
buvo išsiskyrusi ir norėjo turėti vaikų.

338
00:18:56,214 --> 00:18:58,112
Ir štai mes kartu turime dukrą,

339
00:18:58,112 --> 00:19:00,323
jos gyvena Teksase.

340
00:19:00,323 --> 00:19:03,562
Aš ir mano vyras turime sūnų,
kuris nuolat su mumis gyvena,

341
00:19:03,562 --> 00:19:05,946
kurio biloginis tėvas esu aš,

342
00:19:05,946 --> 00:19:09,866
o mūsų surogatinė mama yra Laura,

343
00:19:09,881 --> 00:19:12,929
lesbietė Oliversio ir Liusi 
mama Mineapolyje.

344
00:19:12,929 --> 00:19:21,584
(Plojimai)

345
00:19:21,584 --> 00:19:27,048
Santrumpa: 5 tėvai, turintys
4 vaikus, trijose valstijose.

346
00:19:27,048 --> 00:19:30,404
Yra žmonių, kuriems atrodo,
kad mano šeimos egzistavimas

347
00:19:30,404 --> 00:19:35,069
kenkia, silpnina ar žaloja jų šeimą.

348
00:19:35,069 --> 00:19:38,697
Yra žmonių, kurie mano,
kad šeimos, kaip manoji,

349
00:19:38,697 --> 00:19:40,381
turėtų būti uždraustos.

350
00:19:40,381 --> 00:19:46,036
Nepripažįstų neigiamų meilės
modelių, tik teigiamus.

351
00:19:46,036 --> 00:19:49,562
Tikiu, kad taip pat,
kaip mums reikia rūšių įvairovės,

352
00:19:49,562 --> 00:19:51,813
kad užtikrintųme mūsų planetos gyvavimą,

353
00:19:51,813 --> 00:19:56,014
taip pat mums reikia meilės
ir įvairovės ir šeimų įvairovės,

354
00:19:56,014 --> 00:20:00,695
kad sustiprintųme gerumo ekosferą.

355
00:20:00,695 --> 00:20:03,065
Diena po mūsų sūnaus gimimo,

356
00:20:03,065 --> 00:20:07,637
pediatrė atėjo į mūsų palatą
ir pasakė, kad yra susirūpinus.

357
00:20:07,637 --> 00:20:10,770
Jis neteisingai tiesė savo kojytes.

358
00:20:10,770 --> 00:20:13,679
Ji pasakė, kad tai gali
reikšti pažeistas smegenis.

359
00:20:13,679 --> 00:20:17,040
Jis tiesė savo kojytes nesimetriškai,

360
00:20:17,040 --> 00:20:19,922
dėl ko ji pagalvojo,
kad jis gali turėti smegenų auglį.

361
00:20:19,922 --> 00:20:22,804
Jo galva buvo labai didelė,
ir ji pagalvojo,

362
00:20:22,804 --> 00:20:25,686
kad tai galėtų reikšti galvos
smegenų vandenę.

363
00:20:25,686 --> 00:20:27,316
Kai ji man dėstė visus šiuos dalykus,

364
00:20:27,316 --> 00:20:31,311
jaučiau, kaip visą mano
esybę traukė prie žemės.

365
00:20:31,311 --> 00:20:33,654
Aš galvojau, štai dirbau visus šiuos metus

366
00:20:33,654 --> 00:20:36,203
prie knygos, kaip žmonės rado prasmę

367
00:20:36,203 --> 00:20:39,736
augindami neįgalius vaikus,

368
00:20:39,736 --> 00:20:43,636
ir nenorėjau prie jų prisijungti.

369
00:20:43,636 --> 00:20:46,331
Nes su kuo susidūriau
buvo mintys apie ligą.

370
00:20:46,331 --> 00:20:48,581
Ir kaip visi kiti tėvai,

371
00:20:48,581 --> 00:20:51,927
norėjau apsaugoti savo vaiką nuo ligos.

372
00:20:51,927 --> 00:20:55,138
Norėjau apsaugoti ir save nuo ligos.

373
00:20:55,138 --> 00:20:57,698
Bet iš savo darbo patirties žinojau,

374
00:20:57,698 --> 00:21:01,805
kad jeigu jis turės bent vieną iš tų dalykų,
dėl kurių bus tiriamas,

375
00:21:01,805 --> 00:21:04,878
ir tai galiausiai taptų jo tapatybe,

376
00:21:04,878 --> 00:21:09,112
ir jeigu tai būtų jo tapatybė,
tuomet tai taptų ir mano tapatybe,

377
00:21:09,112 --> 00:21:13,269
ir kad ta liga galiausiai
įgautų kitą formą.

378
00:21:13,269 --> 00:21:16,300
Praskanavom jį MRT mašinoje,
tuomet CAT skeneryje,

379
00:21:16,300 --> 00:21:20,298
nunešėme šį vienos dienos 
mažylį imti arterinio kraujo tyrimo.

380
00:21:20,298 --> 00:21:21,492
Jautėmės bejėgiai.

381
00:21:21,492 --> 00:21:22,970
Ir po 5 valandų mums buvo pasakyta,

382
00:21:22,970 --> 00:21:25,194
kad jo smegenys yra visiškai sveikos

383
00:21:25,194 --> 00:21:28,204
ir kad jis jau tiesia kojytes teisingai.

384
00:21:28,204 --> 00:21:31,136
Ir kai paklausiau pediatrės,
kodėl taip yra,

385
00:21:31,136 --> 00:21:35,471
ji pasakė, kad tikriausiai
ryte jis turėjo mėšlungį.

386
00:21:35,471 --> 00:21:39,036
(Juokas)

387
00:21:39,036 --> 00:21:46,869
Pamąsčiau, kad mano mama buvo teisi.

388
00:21:46,869 --> 00:21:50,364
Pamaniau, meilė savo vaikams

389
00:21:50,364 --> 00:21:53,694
yra kaip joks kitas jausmas pasaulyje,

390
00:21:53,694 --> 00:21:59,858
ir kol neturi savų vaikų,
nežinai, koks tai jausmas.

391
00:21:59,858 --> 00:22:02,179
Manau, kad vaikai mane įviliojo į spąstus

392
00:22:02,179 --> 00:22:05,705
nuo tos akimirkos,
kai susiejau tėvystę ir praradimą.

393
00:22:05,705 --> 00:22:07,637
Bet nemanau, kad būčiau tai pastebėjęs,

394
00:22:07,637 --> 00:22:13,162
jei nebūčiau taip stipriai 
įsitraukęs į savo projektą.

395
00:22:13,162 --> 00:22:16,394
Pažinau tiek daug keistos meilės,

396
00:22:16,394 --> 00:22:20,179
ir natūraliai įkliuvau
į jos kerinčius raštus.

397
00:22:20,179 --> 00:22:26,906
Pamačiau, kaip didybė gali
nušviesti net didžiausias silpnybes.

398
00:22:26,906 --> 00:22:30,712
Per pastaruosius 10 metų
pamačiau ir pažinau

399
00:22:30,712 --> 00:22:34,204
nepakeliamos atsakomybės
siaubingą džiaugsmą,

400
00:22:34,204 --> 00:22:37,736
ir pamačiau, kaip jis
užkariauja visa kita.

401
00:22:37,736 --> 00:22:42,037
Ir nors kartais pagalvodavau,
kad mano apklausiami tėvai yra kvailiai,

402
00:22:42,037 --> 00:22:46,987
įkalinę save gyvenimo
kelionę su nedėkingu vaiku,

403
00:22:46,987 --> 00:22:49,936
bandantys iš kančios padaryti tapatybę,

404
00:22:49,936 --> 00:22:54,572
tą dieną supratau, kad mano
tyrimas man pastatė plaustą

405
00:22:54,572 --> 00:22:57,986
ir kad buvau pasiruošęs lipti į jų laivą.

406
00:22:57,986 --> 00:22:59,803
Ačiū.

407
00:22:59,803 --> 00:23:05,454
(Plojimai)