WEBVTT

00:00:00.381 --> 00:00:04.604
« Même en termes purement non-religieux,

00:00:04.604 --> 00:00:10.659
l'homosexualité représente 
une mauvaise utilisation de la faculté sexuelle.

00:00:10.659 --> 00:00:15.285
C'est un petit substitut ridicule 
de second ordre à la réalité,

00:00:15.285 --> 00:00:17.685
une fuite pitoyable de la vie.

00:00:17.685 --> 00:00:21.508
En tant que telle, elle ne mérite 
aucune compassion,

00:00:21.508 --> 00:00:24.070
ne mérite pas d'être traitée

00:00:24.070 --> 00:00:26.837
en tant que comme un martyre minoritaire,

00:00:26.837 --> 00:00:33.515
et mérite de n'être jugée autrement 
que comme une maladie pernicieuse. »

00:00:33.515 --> 00:00:38.737
Ceci est tiré du magazine Time de 1966, 
lorsque j'avais trois ans.

00:00:38.737 --> 00:00:42.651
Et l'année dernière, le président des Etats-Unis

00:00:42.651 --> 00:00:45.234
s'est prononcé en faveur du mariage gay.

00:00:45.234 --> 00:00:52.683
(Applaudissements)

00:00:52.683 --> 00:00:58.385
Ma question est la suivante : 
comment en est-on arrivé là ?

00:00:58.385 --> 00:01:03.125
Comment une maladie 
est-elle devenue une identité ?

00:01:03.125 --> 00:01:06.085
Lorsque j'avais peut-être six ans,

00:01:06.098 --> 00:01:09.018
je suis allé dans un magasin de chaussures 
avec ma mère et mon frère.

00:01:09.018 --> 00:01:11.425
Et après avoir acheté nos chaussures,

00:01:11.425 --> 00:01:15.217
le vendeur nous a dit 
qu'on pouvait avoir chacun un ballon.

00:01:15.217 --> 00:01:20.883
Mon frère voulait un ballon rouge 
et moi un ballon rose.

00:01:20.883 --> 00:01:25.798
Ma mère m'a dit que je devrais 
plutôt prendre un ballon bleu.

00:01:25.798 --> 00:01:28.934
Mais j'ai dit que je voulais vraiment le rose.

00:01:28.934 --> 00:01:34.353
Et elle m'a rappelé que 
ma couleur favorite était le bleu.

00:01:34.353 --> 00:01:39.143
Le fait qu'aujourd'hui ma couleur favorite 
soit le bleu mais que je sois toujours gay...

00:01:39.143 --> 00:01:42.251
(Rires)

00:01:42.251 --> 00:01:46.623
est la preuve à la fois de l'influence 
de ma mère, mais aussi de ses limites.

00:01:46.623 --> 00:01:48.690
(Rires)

00:01:48.690 --> 00:01:55.557
(Applaudissements)

00:01:55.557 --> 00:01:58.098
Quand j'étais petit, ma mère disait souvent,

00:01:58.114 --> 00:02:02.650
« L'amour qu'on a pour ses enfants 
ne ressemble à aucun autre sentiment au monde.

00:02:02.650 --> 00:02:05.995
Et tant que tu n'as pas d'enfant, 
tu ne sais pas ce que c'est. »

00:02:05.995 --> 00:02:09.189
Lorsque j'étais petit, je prenais ça 
pour le plus beau compliment du monde,

00:02:09.189 --> 00:02:12.009
qu'elle dise ça à propos d'être notre mère.

00:02:12.009 --> 00:02:14.637
Quand j'étais adolescent, je pensais

00:02:14.637 --> 00:02:18.001
que j'étais gay, et que donc je ne pouvais 
probablement pas avoir de famille.

00:02:18.001 --> 00:02:20.378
Et quand elle disait ça, 
ça me rendait nerveux.

00:02:20.378 --> 00:02:21.904
Et après avoir fait mon coming-out,

00:02:21.904 --> 00:02:25.104
quand elle a continué à le dire, 
j'étais furieux.

00:02:25.104 --> 00:02:29.245
Je lui disais, « Je suis gay. Ce n'est pas
la direction dans laquelle je vais.

00:02:29.245 --> 00:02:32.290
Et je veux que tu arrêtes de dire ça. »

00:02:35.013 --> 00:02:40.070
Il y a environ 20 ans, mes éditeurs au 
New York Times Magazine m'ont demandé

00:02:40.070 --> 00:02:42.511
d'écrire un article sur la culture sourde.

00:02:42.511 --> 00:02:44.348
Et j'en suis resté déconcerté.

00:02:44.348 --> 00:02:46.543
Je n'avais pensé à la surdité 
qu'en tant que maladie.

00:02:46.543 --> 00:02:48.269
Ces pauvres gens 
qui ne pouvaient pas entendre.

00:02:48.269 --> 00:02:51.043
Ils avaient cette surdité, 
que pouvions-nous faire pour eux ?

00:02:51.043 --> 00:02:53.160
Je suis alors entré 
dans le monde des sourds.

00:02:53.160 --> 00:02:55.551
Je suis allé dans des clubs pour sourds.

00:02:55.551 --> 00:02:59.471
J'ai assisté à du théâtre sourd 
et à de la poésie sourde.

00:02:59.471 --> 00:03:05.682
Je suis même allé au concours de 
Miss Amérique Sourde à Nashville dans le Tennessee

00:03:05.682 --> 00:03:09.526
où les gens se plaignaient de 
cette langue des signes à l'accent du sud.

00:03:09.526 --> 00:03:13.782
(Rires)

00:03:13.782 --> 00:03:17.709
Alors que je me plongeais de plus en plus 
dans le monde des sourds,

00:03:17.709 --> 00:03:20.715
je suis devenu convaincu 
que la surdité était une culture

00:03:20.715 --> 00:03:23.077
et que les gens du monde 
des sourds qui disaient,

00:03:23.077 --> 00:03:26.444
« Nous ne sommes pas malentendants, 
nous sommes membres d'une culture, »

00:03:26.444 --> 00:03:29.021
disaient quelque chose de viable.

00:03:29.021 --> 00:03:30.526
Ce n'était pas ma culture,

00:03:30.526 --> 00:03:33.244
et je n'avais pas particulièrement envie 
de me précipiter pour les rejoindre,

00:03:33.244 --> 00:03:36.075
mais j'appréciais que ce soit une culture

00:03:36.075 --> 00:03:38.210
et que pour ceux qui en étaient membres,

00:03:38.210 --> 00:03:44.499
elle paraissait aussi précieuse 
que la culture latine, gay ou juive.

00:03:44.499 --> 00:03:49.499
Elle paraissait peut-être même 
aussi valable que la culture américaine.

00:03:49.499 --> 00:03:52.913
Puis une amie d'un de mes amis 
a eu une fille naine.

00:03:52.913 --> 00:03:54.392
Quand sa fille est née,

00:03:54.392 --> 00:03:56.708
elle s'est soudain retrouvée 
face à des questions

00:03:56.723 --> 00:03:59.510
qui maintenant 
me semblent pleines de sens.

00:03:59.510 --> 00:04:03.377
Elle était face à la question 
de quoi faire avec cette enfant.

00:04:03.377 --> 00:04:06.837
Devrait-elle dire : « Tu es comme 
tout le monde, mais un peu plus petite » ?

00:04:06.837 --> 00:04:10.052
Ou bien devrait-elle essayer 
de construire une sorte d'identité naine,

00:04:10.052 --> 00:04:12.599
de s'investir dans l'association 
des personnes de petite taille d'Amérique,

00:04:12.599 --> 00:04:15.392
se renseigner sur ce qui arrivait aux nains ?

00:04:15.392 --> 00:04:16.993
J'ai soudain pensé,

00:04:16.993 --> 00:04:19.212
la plupart des enfants sourds
naissent de parents entendants.

00:04:19.212 --> 00:04:22.011
Ces parents entendants ont tendance 
à essayer de les soigner.

00:04:22.011 --> 00:04:26.177
Ces sourds découvrent la communauté 
d'une façon ou d'une autre à l'adolescence.

00:04:26.177 --> 00:04:28.526
La plupart des gays naissent
de parents hétéros.

00:04:28.526 --> 00:04:30.974
Ces parents hétéros veulent souvent 
qu'ils fonctionnent

00:04:30.974 --> 00:04:33.244
dans ce qu'ils pensent être le monde ordinaire,

00:04:33.244 --> 00:04:36.848
et ces gays doivent découvrir
leur identité plus tard.

00:04:36.848 --> 00:04:38.464
Et là, il y avait cette amie

00:04:38.464 --> 00:04:41.793
qui réfléchissait à ces questions 
d'identité avec sa fille naine.

00:04:41.793 --> 00:04:43.569
Et je me suis dit, 
c'est encore la même chose :

00:04:43.569 --> 00:04:46.135
Une famille qui se perçoit 
comme étant normale

00:04:46.135 --> 00:04:48.505
avec un enfant qui semble extraordinaire.

00:04:48.505 --> 00:04:53.017
Et j'ai couvé l'idée qu'il y a vraiment 
deux types d'identité.

00:04:53.017 --> 00:04:54.941
Il y a des identités verticales,

00:04:54.941 --> 00:04:57.923
qui sont transmises de génération 
en génération des parents aux enfants.

00:04:57.923 --> 00:05:03.526
Ce sont les choses comme l'ethnicité, souvent 
la nationalité, la langue, souvent la religion.

00:05:03.526 --> 00:05:08.004
Ce sont les choses que l'on a en commun 
avec ses parents et ses enfants.

00:05:08.004 --> 00:05:10.277
Et alors que certaines d'entre elles 
peuvent être difficiles,

00:05:10.277 --> 00:05:12.471
on n'essaye pas de les soigner.

00:05:12.471 --> 00:05:15.883
On peut affirmer qu'il 
est plus difficile aux États-Unis,

00:05:15.883 --> 00:05:17.857
notre président actuel excepté,

00:05:17.857 --> 00:05:19.690
d'être une personne de couleur.

00:05:19.690 --> 00:05:22.389
Et pourtant, il n'y a personne 
qui soit en train d'essayer de s'assurer

00:05:22.389 --> 00:05:26.277
que la prochaine génération d'enfants nés 
de parents afro-américains et asiatiques

00:05:26.277 --> 00:05:29.666
arrivent avec une peau crème 
et des cheveux jaunes.

00:05:29.666 --> 00:05:33.943
Et il y a ces autres identités que 
l'on doit apprendre d'un groupe de pairs.

00:05:33.943 --> 00:05:36.241
Je les appelle les identités horizontales,

00:05:36.241 --> 00:05:39.136
parce que le groupe de pairs
est l'expérience horizontale.

00:05:39.136 --> 00:05:41.704
Ce sont des identités 
qui sont étrangères aux parents

00:05:41.704 --> 00:05:45.889
et que l'on doit découvrir 
lorsqu'on les voit chez ses pairs.

00:05:45.889 --> 00:05:48.974
Ces identités, ces identités horizontales,

00:05:48.974 --> 00:05:52.690
les gens ont presque toujours 
essayé de les guérir.

00:05:52.690 --> 00:05:55.358
Je voulais voir quel était le processus

00:05:55.358 --> 00:05:57.575
à travers lequel les personnes 
qui ont ces identités

00:05:57.575 --> 00:06:00.303
arrivent à une bonne relation avec elles.

00:06:00.303 --> 00:06:04.556
Et il m'a semblé que
trois niveaux d'acceptation

00:06:04.556 --> 00:06:05.995
devaient se produire..

00:06:05.995 --> 00:06:11.544
Il y a l'acceptation de soi, l'acceptation 
par sa famille et l'acceptation sociale.

00:06:11.544 --> 00:06:13.491
Elles ne coïncident pas toujours.

00:06:13.491 --> 00:06:17.627
La plupart du temps, les personnes 
qui ont ces problèmes sont très en colère

00:06:17.627 --> 00:06:20.691
parce qu'elles ont l'impression 
que leurs parents ne les aiment pas,

00:06:20.691 --> 00:06:24.990
alors que ce qui se passe en réalité,
c'est que leurs parents ne les acceptent pas.

00:06:24.990 --> 00:06:28.156
L'amour est une chose qui, idéalement, 
est là de façon inconditionnelle

00:06:28.156 --> 00:06:31.203
dans tous les aspects de la relation 
entre un parent et un enfant.

00:06:31.203 --> 00:06:34.469
Mais l'acceptation est une chose 
qui prend du temps.

00:06:34.469 --> 00:06:36.704
Ca prend toujours du temps.

00:06:36.704 --> 00:06:41.596
Un des nains dont j'ai fait la connaissance
était un gars du nom de Clinton Brown.

00:06:41.596 --> 00:06:44.998
Lorsqu'il est né, on lui a diagnostiqué 
un nanisme diastrophique,

00:06:44.998 --> 00:06:46.776
une maladie très handicapante,

00:06:46.776 --> 00:06:50.182
et on a dit à ses parents qu'il ne marcherait
jamais, ne parlerait jamais,

00:06:50.182 --> 00:06:52.157
qu'il n'aurait aucune capacité intellectuelle,

00:06:52.157 --> 00:06:54.856
et qu'il ne les reconnaîtrait probablement pas.

00:06:54.856 --> 00:06:58.277
On leur a suggéré de le laisser à l'hôpital

00:06:58.277 --> 00:07:00.491
pour qu'il puisse y mourir en paix.

00:07:00.491 --> 00:07:02.455
Sa mère a répondu 
qu'elle ne ferait pas ça.

00:07:02.455 --> 00:07:04.222
Elle a ramené son fils chez elle.

00:07:04.222 --> 00:07:07.856
Même si elle n'avait pas beaucoup 
de ressources, éducatives ou financières,

00:07:07.856 --> 00:07:09.804
elle a trouvé le meilleur docteur du pays

00:07:09.804 --> 00:07:12.003
en matière de nanisme diastrophique

00:07:12.003 --> 00:07:14.169
et elle a inscrit Clinton auprès de lui.

00:07:14.169 --> 00:07:16.250
Durant son enfance,

00:07:16.250 --> 00:07:19.323
il a subi 30 opérations 
chirurgicales majeures.

00:07:19.323 --> 00:07:21.510
Il a passé tout ce temps 
bloqué à l'hôpital

00:07:21.510 --> 00:07:23.203
pendant qu'il subissait ces opérations,

00:07:23.203 --> 00:07:25.611
grâce auxquelles il peut 
maintenant marcher.

00:07:25.611 --> 00:07:29.961
Pendant qu'il était là-bas, on a envoyé
des tuteurs pour l'aider pour ses devoirs.

00:07:29.961 --> 00:07:32.790
Il a travaillé très dur 
parce qu'il n'avait rien d'autre à faire.

00:07:32.790 --> 00:07:34.537
Il a fini par atteindre un niveau

00:07:34.537 --> 00:07:38.112
qui n'avait jamais été envisagé 
par aucun membre de sa famille.

00:07:38.112 --> 00:07:41.442
En fait, il était le premier de sa famille 
à aller à l'université,

00:07:41.442 --> 00:07:44.824
où il habitait sur le campus et conduisait 
une voiture aménagée

00:07:44.824 --> 00:07:47.608
adaptée à son corps insolite.

00:07:47.608 --> 00:07:50.571
Sa mère m'a raconté l'histoire 
d'un jour où elle rentrait à la maison

00:07:50.571 --> 00:07:52.336
-- il allait dans une université proche --

00:07:52.336 --> 00:07:55.423
elle m'a dit, « J'ai vu sa voiture, 
qu'on reconnaît toujours,

00:07:55.423 --> 00:07:59.846
sur le parking d'un bar, »
(Rires)

00:07:59.846 --> 00:08:04.456
« Et je me suis dit, 
ils font 1,80 m, il fait 90 cm.

00:08:04.456 --> 00:08:06.756
Deux bières pour eux, 
ça fait quatre pour lui. »

00:08:06.756 --> 00:08:09.369
Elle m'a dit, « Je savais que 
je ne pouvais pas entrer et l'interrompre

00:08:09.369 --> 00:08:13.557
mais je suis rentrée à la maison et 
je lui ai laissé huit messages sur son portable. »

00:08:13.557 --> 00:08:15.042
Elle m'a dit, « Ensuite j'ai pensé,

00:08:15.042 --> 00:08:17.142
si quelqu'un m'avait dit quand il est né

00:08:17.142 --> 00:08:22.755
que mon souci futur serait qu'il irait
boire et conduire avec ses potes de fac... »

00:08:22.755 --> 00:08:31.537
(Applaudissements)

00:08:31.537 --> 00:08:33.576
Et je lui ai dit, « Qu'est-ce que 
tu penses avoir fait

00:08:33.576 --> 00:08:38.035
qui l'a aidé à devenir quelqu'un 
de charmant, d'accompli et de merveilleux ?

00:08:38.035 --> 00:08:42.722
Elle m'a dit, « Qu'est-ce que j'ai fait ? 
Je l'ai aimé, c'est tout.

00:08:42.722 --> 00:08:45.859
Clinton a simplement toujours 
porté une certaine lumière en lui.

00:08:45.859 --> 00:08:52.272
Son père et moi avons eu assez 
de chance pour être les premiers à le voir. »

00:08:52.272 --> 00:08:55.310
Je vais citer un autre magazine 
des années 60.

00:08:55.310 --> 00:09:01.004
Celui-ci est de 1968 -- The Atlantic Monthly, 
la voix de l'Amérique libérale --

00:09:01.004 --> 00:09:03.808
écrit par un important bioéthicien.

00:09:03.808 --> 00:09:07.616
Il disait, « Il n'y a aucune raison 
de se sentir coupable

00:09:07.616 --> 00:09:10.921
de mettre à l'écart 
les enfants trisomiques,

00:09:10.921 --> 00:09:15.980
que ce soit pour les cacher 
dans un sanatorium

00:09:15.980 --> 00:09:19.889
ou au sens figuré 
plus responsable et léthal.

00:09:19.889 --> 00:09:24.837
C'est triste, oui -- épouvantable. 
Mais ça n'amène aucune culpabilité.

00:09:24.837 --> 00:09:28.937
La vraie culpabilité n'apparaît 
que lorsqu'on s'attaque à une personne,

00:09:28.937 --> 00:09:33.538
un trisomique n'est pas une personne. »

00:09:33.538 --> 00:09:37.479
On a beaucoup écrit à propos 
des énormes progrès que nous avons fait

00:09:37.479 --> 00:09:39.606
dans le traitement des homosexuels.

00:09:39.606 --> 00:09:43.642
Le fait que notre attitude ait changé 
fait les gros titres chaque jour.

00:09:43.642 --> 00:09:48.338
Mais on oublie comment, dans le temps, on 
voyait les gens qui avaient d'autres différences,

00:09:48.338 --> 00:09:50.476
comment on voyait
les personnes handicapées,

00:09:50.476 --> 00:09:53.389
à quel point on considérait 
que ces gens n'étaient pas humains.

00:09:53.389 --> 00:09:55.267
Le changement qui a été accompli ici,

00:09:55.267 --> 00:09:57.093
qui est presque aussi radical,

00:09:57.093 --> 00:09:59.969
est celui auquel nous ne prêtons 
pas beaucoup attention.

00:09:59.969 --> 00:10:03.921
Une des familles que j'ai interviewées, 
Tom et Karen Robards,

00:10:03.921 --> 00:10:07.649
ont été stupéfaits, lorsque, eux, 
de jeunes et brillants New Yorkais,

00:10:07.649 --> 00:10:11.104
on appris que leur premier enfant 
était trisomique.

00:10:11.104 --> 00:10:15.190
Ils pensaient que les opportunités éducatives 
pour lui n'étaient pas ce qu'elles devraient être,

00:10:15.190 --> 00:10:19.043
ils ont alors décidé 
qu'ils construiraient un petit centre --

00:10:19.043 --> 00:10:22.707
deux salles de classes qu'ils ont créées
avec quelques autres parents --

00:10:22.707 --> 00:10:25.170
pour éduquer les enfants trisomiques.

00:10:25.170 --> 00:10:29.070
Au fil des années, ce centre s'est développé 
et est devenu le Cooke Center,

00:10:29.070 --> 00:10:31.227
où il y a maintenant 
des milliers et des milliers

00:10:31.227 --> 00:10:35.004
d'enfants atteints de déficience intellectuelle 
qui reçoivent un enseignement.

00:10:35.004 --> 00:10:38.142
Depuis la publication de cette histoire 
dans l'Atlantic Monthly,

00:10:38.142 --> 00:10:42.315
la durée de vie 
des personnes trisomiques a triplé.

00:10:42.315 --> 00:10:47.074
L'expérience des personnes trisomiques 
inclue ceux qui sont acteurs,

00:10:47.074 --> 00:10:53.127
ceux qui sont écrivains, ceux qui peuvent 
vivre totalement indépendant leur vie d'adulte.

00:10:53.127 --> 00:10:55.002
Les Robards y sont pour beaucoup.

00:10:55.002 --> 00:10:56.536
Je leur ai demandé
« Est-ce que vous avez des regrets ?

00:10:56.536 --> 00:10:59.139
Est-ce que vous auriez souhaité 
que votre enfant n'ait pas été trisomique ?

00:10:59.139 --> 00:11:00.988
Est-ce que vous auriez préféré 
ne jamais en avoir entendu parlé ? »

00:11:00.988 --> 00:11:03.355
Son père a dit quelque chose d'intéressant,

00:11:03.355 --> 00:11:05.942
« Et bien, pour David, 
notre fils, je le regrette,

00:11:05.942 --> 00:11:09.322
parce que pour David, c'est une façon 
difficile de faire partie du monde,

00:11:09.322 --> 00:11:12.070
et j'aimerais donner à David 
une vie plus facile.

00:11:12.070 --> 00:11:17.170
Mais je pense que si nous perdions tous les trisomiques, ce serait une perte catastrophique »

00:11:17.170 --> 00:11:20.601
Karen Robards m'a dit, 
« Je suis d'accord avec Tom.

00:11:20.601 --> 00:11:24.542
Pour David, je soignerais sa maladie en un instant pour lui donner une vie meilleure.

00:11:24.542 --> 00:11:29.978
Mais, je parle pour moi -- et bien, je n'aurais 
jamais cru il y a 23 ans, lorsqu'il est né

00:11:29.978 --> 00:11:31.988
que je pourrais arriver à ce point --

00:11:31.988 --> 00:11:36.336
en ce qui me concerne, ça m'a rendu 
tellement meilleure, tellement plus gentille

00:11:36.336 --> 00:11:39.370
et tellement plus déterminée dans ma vie,

00:11:39.370 --> 00:11:45.779
que, en parlant pour moi, 
je ne voudrais arrêter pour rien au monde. »

00:11:45.779 --> 00:11:50.164
Nous sommes à un moment où l'acceptation sociale pour cette maladie et bien d'autres

00:11:50.164 --> 00:11:51.902
s'améliore.

00:11:51.902 --> 00:11:53.738
Pourtant nous en sommes
également au moment

00:11:53.738 --> 00:11:56.629
où notre capacité à éliminer ces maladies

00:11:56.629 --> 00:11:59.237
a atteint un niveau que nous n'avions 
jamais imaginé auparavant.

00:11:59.237 --> 00:12:02.381
La plupart des enfants sourds 
nés aux Etats-unis aujourd'hui

00:12:02.396 --> 00:12:04.189
recevra des implants cochléaires,

00:12:04.189 --> 00:12:09.004
qui sont posés dans le cerveau et 
connectés à un récepteur,

00:12:09.004 --> 00:12:14.022
ce qui leur permet d'acquérir un facsimile 
d'écoute et d'utiliser un langage oral

00:12:14.022 --> 00:12:18.321
Un composé qui a été testé 
chez la souris, le BMN-111,

00:12:18.321 --> 00:12:23.374
est utilisé pour prévenir l'action 
du gène achondroplasique.

00:12:23.374 --> 00:12:26.119
L'achondroplasie est la forme
la plus commune de nanisme,

00:12:26.119 --> 00:12:30.086
les souris qui ont reçu ce produit 
et qui avaient le gène d'achondroplasie,

00:12:30.086 --> 00:12:32.004
ont grandi jusqu'à une taille normale.

00:12:32.004 --> 00:12:34.555
Les tests sur les humains sont pour bientôt.

00:12:34.555 --> 00:12:36.811
Les tests sanguins s'améliorent et permettront 
de détecter le Syndrome de Down

00:12:36.811 --> 00:12:42.306
de façon plus claire et plus précoce 
lors des grossesses que jamais auparavant,

00:12:42.306 --> 00:12:47.535
permettant plus facilement aux gens 
d'éviter ces grossesses,

00:12:47.550 --> 00:12:48.870
ou d'y mettre un terme.

00:12:48.870 --> 00:12:53.537
Nous avons donc 
un progrès social et médical.

00:12:53.537 --> 00:12:55.389
Et je crois en les deux.

00:12:55.389 --> 00:12:59.444
Je crois que le progrès social 
est fantastique, significatif et magnifique,

00:12:59.444 --> 00:13:02.540
et je pense la même chose 
du progrès médical.

00:13:02.540 --> 00:13:06.903
Mais je pense que c'est une tragédie
lorsque l'un ne voit pas l'autre.

00:13:06.903 --> 00:13:08.974
Quand je vois comment ils se recoupent

00:13:08.974 --> 00:13:11.188
dans des maladies comme les trois exemples 
que je viens de décrire,

00:13:11.188 --> 00:13:14.838
je pense parfois que c'est comme 
pendant ces grands moments d'opéra

00:13:14.838 --> 00:13:17.442
ou le héros réalise 
qu'il aime l'héroine

00:13:17.442 --> 00:13:21.889
au moment même où elle est étendue 
morte sur le divan.

00:13:21.889 --> 00:13:24.688
(Rires)

00:13:24.688 --> 00:13:28.570
Nous devons réfléchir à la façon 
dont nous percevons les traitements.

00:13:28.570 --> 00:13:31.436
Souvent, les questions sur la parentalité est :

00:13:31.436 --> 00:13:33.288
qu'est-ce qu'on valide chez nos enfants,

00:13:33.288 --> 00:13:35.040
qu'est-ce qu'on soigne chez eux ?

00:13:35.040 --> 00:13:39.211
Jim Sinclair, un militant 
majeur de l'autisme, a dit,

00:13:39.211 --> 00:13:43.865
« Lorsque les parents disent, « j'aurai voulu 
que mon enfant ne soit pas autiste, »

00:13:43.865 --> 00:13:48.724
ce qu'ils disent vraiment c'est 
« j'aurais voulu que l'enfant 
que j'ai n'ait jamais existé

00:13:48.724 --> 00:13:52.743
et que j'aie un enfant différent 
non autiste à la place. »

00:13:52.743 --> 00:13:57.535
Repensez à ça. C'est ce qu'on entend l
orsqu'on se plaint de notre existence.

00:13:57.535 --> 00:14:00.737
C'est ce qu'on entend quand 
vous priez pour un traitement --

00:14:00.737 --> 00:14:02.642
que votre souhait le plus profond pour nous

00:14:02.642 --> 00:14:05.021
est qu'un jour nous cessions d'exister

00:14:05.021 --> 00:14:10.576
et que des étrangers que vous pouvez aimez viendront prendre place derrières nos visages. »

00:14:10.576 --> 00:14:13.642
C'est un point de vue vraiment extrême,

00:14:13.642 --> 00:14:17.771
mais il souligne le fait que les gens 
font avec la vie qu'ils ont

00:14:17.771 --> 00:14:22.336
et qu'ils ne veulent pas être 
soignés, changés ou éliminés.

00:14:22.336 --> 00:14:25.556
Ils veulent exister quelque soit la personne 
qu'ils sont devenus.

00:14:25.556 --> 00:14:29.356
Une des familles que j'ai interviewée 
pour ce projet

00:14:29.356 --> 00:14:34.610
était la famille de Dylan Klebold qui était un des responsables du massacre de Columbine.

00:14:34.610 --> 00:14:37.405
Ça a pris beaucoup de temps 
pour les persuader de me parler,

00:14:37.405 --> 00:14:40.169
une fois qu'ils ont accepté, ils étaient tellement 
à fond dans leur histoire

00:14:40.169 --> 00:14:41.868
qu'ils ne pouvaient s'arrêter de la raconter.

00:14:41.868 --> 00:14:44.485
Le premier week-end que j'ai passé avec eux
-- le premier de nombreux autres --

00:14:44.485 --> 00:14:47.606
j'ai enregistré plus 
de 20 heures de conversation.

00:14:47.606 --> 00:14:49.869
Le dimanche soir, 
nous étions tous épuisés.

00:14:49.869 --> 00:14:52.755
Nous étions assis dans la cuisine. Sue Klebold 
était en train de préparer le dîner.

00:14:52.755 --> 00:14:55.276
Et j'ai dit, « Si Dylan était ici maintenant,

00:14:55.276 --> 00:14:58.121
avez-vous une idée de ce que 
vous voudriez lui demander ? »

00:14:58.121 --> 00:15:00.489
Son père a répondu, « Oui, évidemment.

00:15:00.489 --> 00:15:04.038
Je lui demanderais est-ce qu'il pensait 
à ce qu'il était en train de faire ?

00:15:04.038 --> 00:15:07.676
Sue a regardé le sol, a réfléchi une minute.

00:15:07.676 --> 00:15:09.855
Elle nous a regardé de nouveau et a dit,

00:15:09.855 --> 00:15:13.918
« Je lui demanderais de me pardonner 
d'avoir été sa mère

00:15:13.918 --> 00:15:18.342
et de n'avoir jamais su 
ce qui se passait dans sa tête. »

00:15:18.342 --> 00:15:21.310
Lorsque j'ai dîné avec elle 
quelques années plus tard --

00:15:21.310 --> 00:15:23.237
un des nombreux dîners 
que nous avons pris ensemble --

00:15:23.237 --> 00:15:26.647
elle m'a dit, « Vous savez,
lorsque c'est arrivé au début,

00:15:26.647 --> 00:15:30.455
je souhaitais souvent n'avoir jamais été mariée, 
n'avoir jamais eu d'enfant.

00:15:30.455 --> 00:15:33.947
Si je n'avais pas été dans l'Ohio 
et croisé le chemin de Tom,

00:15:33.947 --> 00:15:37.589
cet enfant n'aurait jamais existé et 
cette chose terrible n'aurait jamais eu lieu.

00:15:37.589 --> 00:15:42.104
Mais j'en suis arrivée à penser que j'aime 
tellement les enfant que j'ai eus

00:15:42.104 --> 00:15:45.407
que je ne veux pas imaginer 
une vie sans eux.

00:15:45.407 --> 00:15:50.336
Je reconnais la souffrance qu'ils ont causée 
aux autres, qui est impardonnable,

00:15:50.336 --> 00:15:53.800
mais la souffrance qu'ils m'ont causée 
peut être pardonnée » m'a-t-elle dit.

00:15:53.800 --> 00:15:57.592
« Alors autant je reconnais que 
ça aurait été mieux pour le monde

00:15:57.592 --> 00:16:00.102
si Dylan n'était jamais né,

00:16:00.102 --> 00:16:05.584
j'ai décidé que ça n'aurait pas 
été mieux pour moi. »

00:16:05.584 --> 00:16:12.068
Je trouvais ça surprenant comment toutes ces familles qui avaient eu tous ces enfants avec tous ces problèmes,

00:16:12.068 --> 00:16:15.101
des problèmes qu'ils auraient
tout fait pour éviter,

00:16:15.101 --> 00:16:18.920
comment pouvaient-ils tous trouver autant de sens dans leur expérience de parentalité.

00:16:18.920 --> 00:16:22.121
Ensuite je me suis dit, 
tous ceux d'entre nous qui avons des enfants

00:16:22.121 --> 00:16:24.813
aimons les enfants que nous avons, 
avec leurs défauts.

00:16:24.813 --> 00:16:29.069
Si un ange glorieux descendait soudain 
à travers le plafond de mon salon

00:16:29.069 --> 00:16:31.279
et me proposait d'emporter 
les enfants que j'ai

00:16:31.279 --> 00:16:37.873
et de m'en donner un autre, de meilleurs enfants -- plus polis, plus drôles, plus gentils, plus intelligents --

00:16:37.873 --> 00:16:42.978
je m'accrocherais aux enfants que j'ai 
et prierais pour que cesse cet atroce spectacle.

00:16:42.978 --> 00:16:44.970
Et finalement i'ai l'impression

00:16:44.970 --> 00:16:48.548
que de la même manière que lorsqu'on teste 
des pyjamas inifugés dans un brasier

00:16:48.548 --> 00:16:53.020
pour s'assurer qu'ils ne prendront pas feu 
lorsque nos enfants s'avancent vers la cuisinière,

00:16:53.020 --> 00:16:57.088
ces histoires de familles qui
s'arrangent avec ces différences extrêmes

00:16:57.088 --> 00:16:59.769
reflètent l'expérience universelle 
de la parentalité,

00:16:59.769 --> 00:17:03.903
qui est que, parfois, vous regardez 
vos enfants et vous vous dites,

00:17:03.903 --> 00:17:06.092
d'où est-ce que tu viens ?

00:17:06.092 --> 00:17:08.546
(Rires)

00:17:08.546 --> 00:17:13.521
Il s'avère qu'alors que chacune de 
ces différences individuelles est cloisonnée --

00:17:13.521 --> 00:17:16.066
il n'existe qu'un nombre limité de familles 
aux prises avec la schizophrénie,

00:17:16.066 --> 00:17:18.703
il n'existe qu'un nombre limité de familles 
d'enfants qui sont transgenres,

00:17:18.703 --> 00:17:20.896
il n'existe qu'un nombre limité 
de familles de prodiges --

00:17:20.896 --> 00:17:23.181
qui font également face 
à des défis similaires de bien des manières --

00:17:23.181 --> 00:17:25.871
il n'existe qu'un nombre limité de famille 
dans chacune de ces catégories --

00:17:25.871 --> 00:17:27.303
mais si vous commencer à penser

00:17:27.303 --> 00:17:30.869
que s'arranger avec des différences
au sein de votre famille

00:17:30.869 --> 00:17:32.899
est ce sur quoi les gens se penchent,

00:17:32.899 --> 00:17:36.636
alors vous découvrirez que 
c'est un phénomène quasi universel.

00:17:36.636 --> 00:17:41.271
Ironiquement, il s'avère que, ce sont 
nos différences et notre gestion de la différence,

00:17:41.271 --> 00:17:43.699
qui nous uni.

00:17:43.699 --> 00:17:49.013
J'ai décidé d'avoir des enfants 
lorsque je travaillais sur ce projet.

00:17:49.013 --> 00:17:52.129
Beaucoup de gens
s'étonnaient et disaient,

00:17:52.129 --> 00:17:53.977
« Mais comment peux-tu décider
d'avoir des enfants

00:17:53.977 --> 00:17:58.083
alors que tu es en train d'étudier 
tout ce qui peut mal se passer ? »

00:17:58.083 --> 00:18:01.313
J'ai répondu, « Je n'étudie pas
tout ce qui peut mal se passer.

00:18:01.313 --> 00:18:04.404
Ce que j'étudie c'est, combien d'amour
il peut y avoir,

00:18:04.404 --> 00:18:09.129
même lorsque tout semble mal se passer. »

00:18:09.129 --> 00:18:14.764
J'ai beaucoup pensé à la mère 
d'un enfant handicapé que j'avais vu,

00:18:14.764 --> 00:18:18.536
un enfant gravement handicapé qui est décédé par suite de négligence du personnel soignant.

00:18:18.536 --> 00:18:21.346
Lorsque ses cendres ont été inhumées, 
sa mère a dit,

00:18:21.346 --> 00:18:29.380
« Je prie ici pour le pardon 
d'avoir été volée deux fois,

00:18:29.380 --> 00:18:35.436
une fois de l'enfant que je voulais 
et une fois du fils que j'aimais. »

00:18:35.436 --> 00:18:40.072
J'ai alors compris qu'il était possible pour n'importe qui d'aimer n'importe quel enfant

00:18:40.072 --> 00:18:42.604
si on avait la volonté de le faire.

00:18:42.604 --> 00:18:47.629
Donc mon mari est le père biologique 
de deux enfants

00:18:47.629 --> 00:18:50.390
avec des amies lesbiennes de Minneapolis.

00:18:50.390 --> 00:18:56.214
J'ai une bonne amie de fac qui, 
après un divorce, voulait un enfant.

00:18:56.214 --> 00:18:58.112
Donc elle et moi avons eu une fille,

00:18:58.112 --> 00:19:00.323
et la mère et la fille vivent au Texas.

00:19:00.323 --> 00:19:03.562
Mon mari et moi avons un fils 
qui vit avec nous à temps plein,

00:19:03.562 --> 00:19:05.946
dont je suis son père biologique,

00:19:05.946 --> 00:19:09.866
et notre mère porteuse est Laura,

00:19:09.881 --> 00:19:12.929
la mère lesbienne 
d'Oliver et Lucy à Minneapolis.

00:19:12.929 --> 00:19:21.584
(Applaudissements)

00:19:21.584 --> 00:19:27.048
En clair, il y a 5 parents pour 4 enfants dans 3 états différents.

00:19:27.048 --> 00:19:30.404
Il y a des gens qui pensent que
l'existence même de ma famille

00:19:30.404 --> 00:19:35.069
ébranle ou affaiblit leur famille 
d'une certaine manière.

00:19:35.069 --> 00:19:38.697
Il y a des gens qui pensent que 
des familles comme la mienne

00:19:38.697 --> 00:19:40.381
ne devraient pas être autorisées à exister.

00:19:40.381 --> 00:19:46.036
Je n'accepte pas de modèles d'amour soustractifs, uniquement des modèles additifs.

00:19:46.036 --> 00:19:49.562
Je crois que de la même manière dont 
on a besoin de la diversité des espèces

00:19:49.562 --> 00:19:51.813
pour s'assurer que la planète continue à exister,

00:19:51.813 --> 00:19:56.014
nous avons besoin de cette diversité 
d'affection et de familles

00:19:56.014 --> 00:20:00.695
pour renforcer l'écosphère de bonté.

00:20:00.695 --> 00:20:03.065
Le lendemain du jour où notre fils est né,

00:20:03.065 --> 00:20:07.637
la pédiatre est venue dans la chambre d'hopital et nous a dit qu'elle était préoccupée.

00:20:07.637 --> 00:20:10.770
Il ne pouvait étendre ses jambes correctement.

00:20:10.770 --> 00:20:13.679
Elle disait que ça pouvait être 
le signe d'une lésion cérébrale.

00:20:13.679 --> 00:20:17.040
Même s'il pouvait les tendre, 
il le faisait de manière asymétrique,

00:20:17.040 --> 00:20:20.903
ce qui, d'après elle, pouvait signifier
la présence d'une tumeur quelque part.

00:20:20.903 --> 00:20:25.686
Il avait aussi une grosse tête, ce qu'elle pensait
être le signe d'un hydrocéphale.

00:20:25.686 --> 00:20:27.316
Alors qu'elle me disait tout ça,

00:20:27.316 --> 00:20:31.311
je sentais mon corps se liquéfier sur le sol.

00:20:31.311 --> 00:20:33.654
Je pensais, voilà j'ai travaillé pendant des années

00:20:33.654 --> 00:20:36.203
sur un livre sur le sens 
que les gens avaient donné

00:20:36.203 --> 00:20:39.736
à ces expériences de parentalité 
d'enfants handicapés,

00:20:39.736 --> 00:20:43.636
et je ne voulais pas les rejoindre.

00:20:43.636 --> 00:20:46.331
Parce que, ce que je rencontrais 
était une idée de maladie.

00:20:46.331 --> 00:20:48.581
Et comme tous les parents 
depuis la nuit des temps,

00:20:48.581 --> 00:20:51.927
je voulais protéger 
mon enfant de la maladie.

00:20:51.927 --> 00:20:55.138
Je voulais également 
me protéger de la maladie.

00:20:55.138 --> 00:20:57.698
Et maintenant, je savais grâce 
au travail que j'avais fait

00:20:57.698 --> 00:21:01.805
que s'il avait n'importe laquelle 
des maladies qu'on allait tester,

00:21:01.805 --> 00:21:04.878
alors elle deviendrait son identité,

00:21:04.878 --> 00:21:09.112
et si elle devenait son identité, 
elle deviendrait la mienne,

00:21:09.112 --> 00:21:13.269
que cette maladie allait prendre 
une forme différente alors qu'elle s'étendait.

00:21:13.269 --> 00:21:16.300
On l'a emmené faire un IRM, on l'a emmené 
au tomodensitomètre,

00:21:16.300 --> 00:21:20.298
on a pris cet enfant âgé d'un jour 
et on lui a fait un prélèvement de sang artériel.

00:21:20.298 --> 00:21:21.492
Nous sous sentions impuissants.

00:21:21.492 --> 00:21:22.970
Au bout de cinq heures,

00:21:22.970 --> 00:21:25.194
ils ont dit que son cerveau 
était parfaitement normal

00:21:25.194 --> 00:21:28.204
et que, depuis, il étendait 
ses jambes correctement.

00:21:28.204 --> 00:21:31.136
Lorsque j'ai demandé à la pédiatre 
ce qui s'était passé,

00:21:31.136 --> 00:21:35.471
elle a dit qu'elle pensait qu'il avait 
probablement eu une crampe ce matin.

00:21:35.471 --> 00:21:39.036
(Rires)

00:21:39.036 --> 00:21:46.869
Mais j'ai pensé à quel point 
ma mère avait raison.

00:21:46.869 --> 00:21:50.364
J'ai pensé, l'amour 
que l'on porte à ses enfants

00:21:50.364 --> 00:21:53.694
ne ressemble à aucun 
autre sentiment au monde,

00:21:53.694 --> 00:21:59.858
et jusqu'à ce qu'on ait des enfants, 
on ne sait pas ce que ça fait.

00:21:59.858 --> 00:22:02.179
Je pense que les enfants
m'ont pris au piège

00:22:02.179 --> 00:22:05.705
au moment où j'ai associé 
la paternité avec la perte.

00:22:05.705 --> 00:22:07.637
Mais je ne suis pas sûr 
que j'aurais remarqué ça

00:22:07.637 --> 00:22:13.162
si je n'avais pas été si impliqué
dans mon projet de recherche.

00:22:13.162 --> 00:22:16.394
J'ai rencontré tant d'amour étrange,

00:22:16.394 --> 00:22:20.179
que je suis tombé naturellement
dans ses schémas envoûtants.

00:22:20.179 --> 00:22:26.906
J'ai vu comment la magnificence 
peut illuminer la plus abjecte des vulnérabilités.

00:22:26.906 --> 00:22:30.712
Pendant ces 10 années, 
j'ai découvert et j'ai été témoin de

00:22:30.712 --> 00:22:34.204
la joie terrifiante de 
cette insupportable responsabilité,

00:22:34.204 --> 00:22:37.736
je devais m'y jeter et voir comment 
ça peut battre tout le reste.

00:22:37.736 --> 00:22:42.037
Alors que, parfois, je pensais que les parents 
que j'avais interviewés étaient des fous,

00:22:42.037 --> 00:22:46.987
devenant des esclaves à vie 
auprès de leurs enfants ingrats,

00:22:46.987 --> 00:22:49.936
essayant de faire naître 
une identité dans la souffrance,

00:22:49.936 --> 00:22:54.572
j'ai compris ce jour-là que mes recherches 
m'avaient construit une planche

00:22:54.572 --> 00:22:57.986
et que j'étais prêt à les rejoindre
dans leur bateau.

00:22:57.986 --> 00:22:59.803
Merci.

00:22:59.803 --> 00:23:05.454
(Applaudissements)