1
00:00:00,381 --> 00:00:04,604
« Même en termes purement non-religieux,

2
00:00:04,604 --> 00:00:10,659
l'homosexualité représente 
une mauvaise utilisation de la faculté sexuelle.

3
00:00:10,659 --> 00:00:15,285
C'est un petit substitut ridicule 
de second ordre à la réalité,

4
00:00:15,285 --> 00:00:17,685
une fuite pitoyable de la vie.

5
00:00:17,685 --> 00:00:21,508
En tant que telle, elle ne mérite 
aucune compassion,

6
00:00:21,508 --> 00:00:24,070
ne mérite pas d'être traitée

7
00:00:24,070 --> 00:00:26,837
en tant que comme un martyre minoritaire,

8
00:00:26,837 --> 00:00:33,515
et mérite de n'être jugée autrement 
que comme une maladie pernicieuse. »

9
00:00:33,515 --> 00:00:38,737
Ceci est tiré du magazine Time de 1966, 
lorsque j'avais trois ans.

10
00:00:38,737 --> 00:00:42,651
Et l'année dernière, le président des Etats-Unis

11
00:00:42,651 --> 00:00:45,234
s'est prononcé en faveur du mariage gay.

12
00:00:45,234 --> 00:00:52,683
(Applaudissements)

13
00:00:52,683 --> 00:00:58,385
Ma question est la suivante : 
comment en est-on arrivé là ?

14
00:00:58,385 --> 00:01:03,125
Comment une maladie 
est-elle devenue une identité ?

15
00:01:03,125 --> 00:01:06,085
Lorsque j'avais peut-être six ans,

16
00:01:06,098 --> 00:01:09,018
je suis allé dans un magasin de chaussures 
avec ma mère et mon frère.

17
00:01:09,018 --> 00:01:11,425
Et après avoir acheté nos chaussures,

18
00:01:11,425 --> 00:01:15,217
le vendeur nous a dit 
qu'on pouvait avoir chacun un ballon.

19
00:01:15,217 --> 00:01:20,883
Mon frère voulait un ballon rouge 
et moi un ballon rose.

20
00:01:20,883 --> 00:01:25,798
Ma mère m'a dit que je devrais 
plutôt prendre un ballon bleu.

21
00:01:25,798 --> 00:01:28,934
Mais j'ai dit que je voulais vraiment le rose.

22
00:01:28,934 --> 00:01:34,353
Et elle m'a rappelé que 
ma couleur favorite était le bleu.

23
00:01:34,353 --> 00:01:39,143
Le fait qu'aujourd'hui ma couleur favorite 
soit le bleu mais que je sois toujours gay...

24
00:01:39,143 --> 00:01:42,251
(Rires)

25
00:01:42,251 --> 00:01:46,623
est la preuve à la fois de l'influence 
de ma mère, mais aussi de ses limites.

26
00:01:46,623 --> 00:01:48,690
(Rires)

27
00:01:48,690 --> 00:01:55,557
(Applaudissements)

28
00:01:55,557 --> 00:01:58,098
Quand j'étais petit, ma mère disait souvent,

29
00:01:58,114 --> 00:02:02,650
« L'amour qu'on a pour ses enfants 
ne ressemble à aucun autre sentiment au monde.

30
00:02:02,650 --> 00:02:05,995
Et tant que tu n'as pas d'enfant, 
tu ne sais pas ce que c'est. »

31
00:02:05,995 --> 00:02:09,189
Lorsque j'étais petit, je prenais ça 
pour le plus beau compliment du monde,

32
00:02:09,189 --> 00:02:12,009
qu'elle dise ça à propos d'être notre mère.

33
00:02:12,009 --> 00:02:14,637
Quand j'étais adolescent, je pensais

34
00:02:14,637 --> 00:02:18,001
que j'étais gay, et que donc je ne pouvais 
probablement pas avoir de famille.

35
00:02:18,001 --> 00:02:20,378
Et quand elle disait ça, 
ça me rendait nerveux.

36
00:02:20,378 --> 00:02:21,904
Et après avoir fait mon coming-out,

37
00:02:21,904 --> 00:02:25,104
quand elle a continué à le dire, 
j'étais furieux.

38
00:02:25,104 --> 00:02:29,245
Je lui disais, « Je suis gay. Ce n'est pas
la direction dans laquelle je vais.

39
00:02:29,245 --> 00:02:32,290
Et je veux que tu arrêtes de dire ça. »

40
00:02:35,013 --> 00:02:40,070
Il y a environ 20 ans, mes éditeurs au 
New York Times Magazine m'ont demandé

41
00:02:40,070 --> 00:02:42,511
d'écrire un article sur la culture sourde.

42
00:02:42,511 --> 00:02:44,348
Et j'en suis resté déconcerté.

43
00:02:44,348 --> 00:02:46,543
Je n'avais pensé à la surdité 
qu'en tant que maladie.

44
00:02:46,543 --> 00:02:48,269
Ces pauvres gens 
qui ne pouvaient pas entendre.

45
00:02:48,269 --> 00:02:51,043
Ils avaient cette surdité, 
que pouvions-nous faire pour eux ?

46
00:02:51,043 --> 00:02:53,160
Je suis alors entré 
dans le monde des sourds.

47
00:02:53,160 --> 00:02:55,551
Je suis allé dans des clubs pour sourds.

48
00:02:55,551 --> 00:02:59,471
J'ai assisté à du théâtre sourd 
et à de la poésie sourde.

49
00:02:59,471 --> 00:03:05,682
Je suis même allé au concours de 
Miss Amérique Sourde à Nashville dans le Tennessee

50
00:03:05,682 --> 00:03:09,526
où les gens se plaignaient de 
cette langue des signes à l'accent du sud.

51
00:03:09,526 --> 00:03:13,782
(Rires)

52
00:03:13,782 --> 00:03:17,709
Alors que je me plongeais de plus en plus 
dans le monde des sourds,

53
00:03:17,709 --> 00:03:20,715
je suis devenu convaincu 
que la surdité était une culture

54
00:03:20,715 --> 00:03:23,077
et que les gens du monde 
des sourds qui disaient,

55
00:03:23,077 --> 00:03:26,444
« Nous ne sommes pas malentendants, 
nous sommes membres d'une culture, »

56
00:03:26,444 --> 00:03:29,021
disaient quelque chose de viable.

57
00:03:29,021 --> 00:03:30,526
Ce n'était pas ma culture,

58
00:03:30,526 --> 00:03:33,244
et je n'avais pas particulièrement envie 
de me précipiter pour les rejoindre,

59
00:03:33,244 --> 00:03:36,075
mais j'appréciais que ce soit une culture

60
00:03:36,075 --> 00:03:38,210
et que pour ceux qui en étaient membres,

61
00:03:38,210 --> 00:03:44,499
elle paraissait aussi précieuse 
que la culture latine, gay ou juive.

62
00:03:44,499 --> 00:03:49,499
Elle paraissait peut-être même 
aussi valable que la culture américaine.

63
00:03:49,499 --> 00:03:52,913
Puis une amie d'un de mes amis 
a eu une fille naine.

64
00:03:52,913 --> 00:03:54,392
Quand sa fille est née,

65
00:03:54,392 --> 00:03:56,708
elle s'est soudain retrouvée 
face à des questions

66
00:03:56,723 --> 00:03:59,510
qui maintenant 
me semblent pleines de sens.

67
00:03:59,510 --> 00:04:03,377
Elle était face à la question 
de quoi faire avec cette enfant.

68
00:04:03,377 --> 00:04:06,837
Devrait-elle dire : « Tu es comme 
tout le monde, mais un peu plus petite » ?

69
00:04:06,837 --> 00:04:10,052
Ou bien devrait-elle essayer 
de construire une sorte d'identité naine,

70
00:04:10,052 --> 00:04:12,599
de s'investir dans l'association 
des personnes de petite taille d'Amérique,

71
00:04:12,599 --> 00:04:15,392
se renseigner sur ce qui arrivait aux nains ?

72
00:04:15,392 --> 00:04:16,993
J'ai soudain pensé,

73
00:04:16,993 --> 00:04:19,212
la plupart des enfants sourds
naissent de parents entendants.

74
00:04:19,212 --> 00:04:22,011
Ces parents entendants ont tendance 
à essayer de les soigner.

75
00:04:22,011 --> 00:04:26,177
Ces sourds découvrent la communauté 
d'une façon ou d'une autre à l'adolescence.

76
00:04:26,177 --> 00:04:28,526
La plupart des gays naissent
de parents hétéros.

77
00:04:28,526 --> 00:04:30,974
Ces parents hétéros veulent souvent 
qu'ils fonctionnent

78
00:04:30,974 --> 00:04:33,244
dans ce qu'ils pensent être le monde ordinaire,

79
00:04:33,244 --> 00:04:36,848
et ces gays doivent découvrir
leur identité plus tard.

80
00:04:36,848 --> 00:04:38,464
Et là, il y avait cette amie

81
00:04:38,464 --> 00:04:41,793
qui réfléchissait à ces questions 
d'identité avec sa fille naine.

82
00:04:41,793 --> 00:04:43,569
Et je me suis dit, 
c'est encore la même chose :

83
00:04:43,569 --> 00:04:46,135
Une famille qui se perçoit 
comme étant normale

84
00:04:46,135 --> 00:04:48,505
avec un enfant qui semble extraordinaire.

85
00:04:48,505 --> 00:04:53,017
Et j'ai couvé l'idée qu'il y a vraiment 
deux types d'identité.

86
00:04:53,017 --> 00:04:54,941
Il y a des identités verticales,

87
00:04:54,941 --> 00:04:57,923
qui sont transmises de génération 
en génération des parents aux enfants.

88
00:04:57,923 --> 00:05:03,526
Ce sont les choses comme l'ethnicité, souvent 
la nationalité, la langue, souvent la religion.

89
00:05:03,526 --> 00:05:08,004
Ce sont les choses que l'on a en commun 
avec ses parents et ses enfants.

90
00:05:08,004 --> 00:05:10,277
Et alors que certaines d'entre elles 
peuvent être difficiles,

91
00:05:10,277 --> 00:05:12,471
on n'essaye pas de les soigner.

92
00:05:12,471 --> 00:05:15,883
On peut affirmer qu'il 
est plus difficile aux États-Unis,

93
00:05:15,883 --> 00:05:17,857
notre président actuel excepté,

94
00:05:17,857 --> 00:05:19,690
d'être une personne de couleur.

95
00:05:19,690 --> 00:05:22,389
Et pourtant, il n'y a personne 
qui soit en train d'essayer de s'assurer

96
00:05:22,389 --> 00:05:26,277
que la prochaine génération d'enfants nés 
de parents afro-américains et asiatiques

97
00:05:26,277 --> 00:05:29,666
arrivent avec une peau crème 
et des cheveux jaunes.

98
00:05:29,666 --> 00:05:33,943
Et il y a ces autres identités que 
l'on doit apprendre d'un groupe de pairs.

99
00:05:33,943 --> 00:05:36,241
Je les appelle les identités horizontales,

100
00:05:36,241 --> 00:05:39,136
parce que le groupe de pairs
est l'expérience horizontale.

101
00:05:39,136 --> 00:05:41,704
Ce sont des identités 
qui sont étrangères aux parents

102
00:05:41,704 --> 00:05:45,889
et que l'on doit découvrir 
lorsqu'on les voit chez ses pairs.

103
00:05:45,889 --> 00:05:48,974
Ces identités, ces identités horizontales,

104
00:05:48,974 --> 00:05:52,690
les gens ont presque toujours 
essayé de les guérir.

105
00:05:52,690 --> 00:05:55,358
Je voulais voir quel était le processus

106
00:05:55,358 --> 00:05:57,575
à travers lequel les personnes 
qui ont ces identités

107
00:05:57,575 --> 00:06:00,303
arrivent à une bonne relation avec elles.

108
00:06:00,303 --> 00:06:04,556
Et il m'a semblé que
trois niveaux d'acceptation

109
00:06:04,556 --> 00:06:05,995
devaient se produire..

110
00:06:05,995 --> 00:06:11,544
Il y a l'acceptation de soi, l'acceptation 
par sa famille et l'acceptation sociale.

111
00:06:11,544 --> 00:06:13,491
Elles ne coïncident pas toujours.

112
00:06:13,491 --> 00:06:17,627
La plupart du temps, les personnes 
qui ont ces problèmes sont très en colère

113
00:06:17,627 --> 00:06:20,691
parce qu'elles ont l'impression 
que leurs parents ne les aiment pas,

114
00:06:20,691 --> 00:06:24,990
alors que ce qui se passe en réalité,
c'est que leurs parents ne les acceptent pas.

115
00:06:24,990 --> 00:06:28,156
L'amour est une chose qui, idéalement, 
est là de façon inconditionnelle

116
00:06:28,156 --> 00:06:31,203
dans tous les aspects de la relation 
entre un parent et un enfant.

117
00:06:31,203 --> 00:06:34,469
Mais l'acceptation est une chose 
qui prend du temps.

118
00:06:34,469 --> 00:06:36,704
Ca prend toujours du temps.

119
00:06:36,704 --> 00:06:41,596
Un des nains dont j'ai fait la connaissance
était un gars du nom de Clinton Brown.

120
00:06:41,596 --> 00:06:44,998
Lorsqu'il est né, on lui a diagnostiqué 
un nanisme diastrophique,

121
00:06:44,998 --> 00:06:46,776
une maladie très handicapante,

122
00:06:46,776 --> 00:06:50,182
et on a dit à ses parents qu'il ne marcherait
jamais, ne parlerait jamais,

123
00:06:50,182 --> 00:06:52,157
qu'il n'aurait aucune capacité intellectuelle,

124
00:06:52,157 --> 00:06:54,856
et qu'il ne les reconnaîtrait probablement pas.

125
00:06:54,856 --> 00:06:58,277
On leur a suggéré de le laisser à l'hôpital

126
00:06:58,277 --> 00:07:00,491
pour qu'il puisse y mourir en paix.

127
00:07:00,491 --> 00:07:02,455
Sa mère a répondu 
qu'elle ne ferait pas ça.

128
00:07:02,455 --> 00:07:04,222
Elle a ramené son fils chez elle.

129
00:07:04,222 --> 00:07:07,856
Même si elle n'avait pas beaucoup 
de ressources, éducatives ou financières,

130
00:07:07,856 --> 00:07:09,804
elle a trouvé le meilleur docteur du pays

131
00:07:09,804 --> 00:07:12,003
en matière de nanisme diastrophique

132
00:07:12,003 --> 00:07:14,169
et elle a inscrit Clinton auprès de lui.

133
00:07:14,169 --> 00:07:16,250
Durant son enfance,

134
00:07:16,250 --> 00:07:19,323
il a subi 30 opérations 
chirurgicales majeures.

135
00:07:19,323 --> 00:07:21,510
Il a passé tout ce temps 
bloqué à l'hôpital

136
00:07:21,510 --> 00:07:23,203
pendant qu'il subissait ces opérations,

137
00:07:23,203 --> 00:07:25,611
grâce auxquelles il peut 
maintenant marcher.

138
00:07:25,611 --> 00:07:29,961
Pendant qu'il était là-bas, on a envoyé
des tuteurs pour l'aider pour ses devoirs.

139
00:07:29,961 --> 00:07:32,790
Il a travaillé très dur 
parce qu'il n'avait rien d'autre à faire.

140
00:07:32,790 --> 00:07:34,537
Il a fini par atteindre un niveau

141
00:07:34,537 --> 00:07:38,112
qui n'avait jamais été envisagé 
par aucun membre de sa famille.

142
00:07:38,112 --> 00:07:41,442
En fait, il était le premier de sa famille 
à aller à l'université,

143
00:07:41,442 --> 00:07:44,824
où il habitait sur le campus et conduisait 
une voiture aménagée

144
00:07:44,824 --> 00:07:47,608
adaptée à son corps insolite.

145
00:07:47,608 --> 00:07:50,571
Sa mère m'a raconté l'histoire 
d'un jour où elle rentrait à la maison

146
00:07:50,571 --> 00:07:52,336
-- il allait dans une université proche --

147
00:07:52,336 --> 00:07:55,423
elle m'a dit, « J'ai vu sa voiture, 
qu'on reconnaît toujours,

148
00:07:55,423 --> 00:07:59,846
sur le parking d'un bar, »
(Rires)

149
00:07:59,846 --> 00:08:04,456
« Et je me suis dit, 
ils font 1,80 m, il fait 90 cm.

150
00:08:04,456 --> 00:08:06,756
Deux bières pour eux, 
ça fait quatre pour lui. »

151
00:08:06,756 --> 00:08:09,369
Elle m'a dit, « Je savais que 
je ne pouvais pas entrer et l'interrompre

152
00:08:09,369 --> 00:08:13,557
mais je suis rentrée à la maison et 
je lui ai laissé huit messages sur son portable. »

153
00:08:13,557 --> 00:08:15,042
Elle m'a dit, « Ensuite j'ai pensé,

154
00:08:15,042 --> 00:08:17,142
si quelqu'un m'avait dit quand il est né

155
00:08:17,142 --> 00:08:22,755
que mon souci futur serait qu'il irait
boire et conduire avec ses potes de fac... »

156
00:08:22,755 --> 00:08:31,537
(Applaudissements)

157
00:08:31,537 --> 00:08:33,576
Et je lui ai dit, « Qu'est-ce que 
tu penses avoir fait

158
00:08:33,576 --> 00:08:38,035
qui l'a aidé à devenir quelqu'un 
de charmant, d'accompli et de merveilleux ?

159
00:08:38,035 --> 00:08:42,722
Elle m'a dit, « Qu'est-ce que j'ai fait ? 
Je l'ai aimé, c'est tout.

160
00:08:42,722 --> 00:08:45,859
Clinton a simplement toujours 
porté une certaine lumière en lui.

161
00:08:45,859 --> 00:08:52,272
Son père et moi avons eu assez 
de chance pour être les premiers à le voir. »

162
00:08:52,272 --> 00:08:55,310
Je vais citer un autre magazine 
des années 60.

163
00:08:55,310 --> 00:09:01,004
Celui-ci est de 1968 -- The Atlantic Monthly, 
la voix de l'Amérique libérale --

164
00:09:01,004 --> 00:09:03,808
écrit par un important bioéthicien.

165
00:09:03,808 --> 00:09:07,616
Il disait, « Il n'y a aucune raison 
de se sentir coupable

166
00:09:07,616 --> 00:09:10,921
de mettre à l'écart 
les enfants trisomiques,

167
00:09:10,921 --> 00:09:15,980
que ce soit pour les cacher 
dans un sanatorium

168
00:09:15,980 --> 00:09:19,889
ou au sens figuré 
plus responsable et léthal.

169
00:09:19,889 --> 00:09:24,837
C'est triste, oui -- épouvantable. 
Mais ça n'amène aucune culpabilité.

170
00:09:24,837 --> 00:09:28,937
La vraie culpabilité n'apparaît 
que lorsqu'on s'attaque à une personne,

171
00:09:28,937 --> 00:09:33,538
un trisomique n'est pas une personne. »

172
00:09:33,538 --> 00:09:37,479
On a beaucoup écrit à propos 
des énormes progrès que nous avons fait

173
00:09:37,479 --> 00:09:39,606
dans le traitement des homosexuels.

174
00:09:39,606 --> 00:09:43,642
Le fait que notre attitude ait changé 
fait les gros titres chaque jour.

175
00:09:43,642 --> 00:09:48,338
Mais on oublie comment, dans le temps, on 
voyait les gens qui avaient d'autres différences,

176
00:09:48,338 --> 00:09:50,476
comment on voyait
les personnes handicapées,

177
00:09:50,476 --> 00:09:53,389
à quel point on considérait 
que ces gens n'étaient pas humains.

178
00:09:53,389 --> 00:09:55,267
Le changement qui a été accompli ici,

179
00:09:55,267 --> 00:09:57,093
qui est presque aussi radical,

180
00:09:57,093 --> 00:09:59,969
est celui auquel nous ne prêtons 
pas beaucoup attention.

181
00:09:59,969 --> 00:10:03,921
Une des familles que j'ai interviewées, 
Tom et Karen Robards,

182
00:10:03,921 --> 00:10:07,649
ont été stupéfaits, lorsque, eux, 
de jeunes et brillants New Yorkais,

183
00:10:07,649 --> 00:10:11,104
on appris que leur premier enfant 
était trisomique.

184
00:10:11,104 --> 00:10:15,190
Ils pensaient que les opportunités éducatives 
pour lui n'étaient pas ce qu'elles devraient être,

185
00:10:15,190 --> 00:10:19,043
ils ont alors décidé 
qu'ils construiraient un petit centre --

186
00:10:19,043 --> 00:10:22,707
deux salles de classes qu'ils ont créées
avec quelques autres parents --

187
00:10:22,707 --> 00:10:25,170
pour éduquer les enfants trisomiques.

188
00:10:25,170 --> 00:10:29,070
Au fil des années, ce centre s'est développé 
et est devenu le Cooke Center,

189
00:10:29,070 --> 00:10:31,227
où il y a maintenant 
des milliers et des milliers

190
00:10:31,227 --> 00:10:35,004
d'enfants atteints de déficience intellectuelle 
qui reçoivent un enseignement.

191
00:10:35,004 --> 00:10:38,142
Depuis la publication de cette histoire 
dans l'Atlantic Monthly,

192
00:10:38,142 --> 00:10:42,315
la durée de vie 
des personnes trisomiques a triplé.

193
00:10:42,315 --> 00:10:47,074
L'expérience des personnes trisomiques 
inclue ceux qui sont acteurs,

194
00:10:47,074 --> 00:10:53,127
ceux qui sont écrivains, ceux qui peuvent 
vivre totalement indépendant leur vie d'adulte.

195
00:10:53,127 --> 00:10:55,002
Les Robards y sont pour beaucoup.

196
00:10:55,002 --> 00:10:56,536
Je leur ai demandé
« Est-ce que vous avez des regrets ?

197
00:10:56,536 --> 00:10:59,139
Est-ce que vous auriez souhaité 
que votre enfant n'ait pas été trisomique ?

198
00:10:59,139 --> 00:11:00,988
Est-ce que vous auriez préféré 
ne jamais en avoir entendu parlé ? »

199
00:11:00,988 --> 00:11:03,355
Son père a dit quelque chose d'intéressant,

200
00:11:03,355 --> 00:11:05,942
« Et bien, pour David, 
notre fils, je le regrette,

201
00:11:05,942 --> 00:11:09,322
parce que pour David, c'est une façon 
difficile de faire partie du monde,

202
00:11:09,322 --> 00:11:12,070
et j'aimerais donner à David 
une vie plus facile.

203
00:11:12,070 --> 00:11:17,170
Mais je pense que si nous perdions tous les trisomiques, ce serait une perte catastrophique »

204
00:11:17,170 --> 00:11:20,601
Karen Robards m'a dit, 
« Je suis d'accord avec Tom.

205
00:11:20,601 --> 00:11:24,542
Pour David, je soignerais sa maladie en un instant pour lui donner une vie meilleure.

206
00:11:24,542 --> 00:11:29,978
Mais, je parle pour moi -- et bien, je n'aurais 
jamais cru il y a 23 ans, lorsqu'il est né

207
00:11:29,978 --> 00:11:31,988
que je pourrais arriver à ce point --

208
00:11:31,988 --> 00:11:36,336
en ce qui me concerne, ça m'a rendu 
tellement meilleure, tellement plus gentille

209
00:11:36,336 --> 00:11:39,370
et tellement plus déterminée dans ma vie,

210
00:11:39,370 --> 00:11:45,779
que, en parlant pour moi, 
je ne voudrais arrêter pour rien au monde. »

211
00:11:45,779 --> 00:11:50,164
Nous sommes à un moment où l'acceptation sociale pour cette maladie et bien d'autres

212
00:11:50,164 --> 00:11:51,902
s'améliore.

213
00:11:51,902 --> 00:11:53,738
Pourtant nous en sommes
également au moment

214
00:11:53,738 --> 00:11:56,629
où notre capacité à éliminer ces maladies

215
00:11:56,629 --> 00:11:59,237
a atteint un niveau que nous n'avions 
jamais imaginé auparavant.

216
00:11:59,237 --> 00:12:02,381
La plupart des enfants sourds 
nés aux Etats-unis aujourd'hui

217
00:12:02,396 --> 00:12:04,189
recevra des implants cochléaires,

218
00:12:04,189 --> 00:12:09,004
qui sont posés dans le cerveau et 
connectés à un récepteur,

219
00:12:09,004 --> 00:12:14,022
ce qui leur permet d'acquérir un facsimile 
d'écoute et d'utiliser un langage oral

220
00:12:14,022 --> 00:12:18,321
Un composé qui a été testé 
chez la souris, le BMN-111,

221
00:12:18,321 --> 00:12:23,374
est utilisé pour prévenir l'action 
du gène achondroplasique.

222
00:12:23,374 --> 00:12:26,119
L'achondroplasie est la forme
la plus commune de nanisme,

223
00:12:26,119 --> 00:12:30,086
les souris qui ont reçu ce produit 
et qui avaient le gène d'achondroplasie,

224
00:12:30,086 --> 00:12:32,004
ont grandi jusqu'à une taille normale.

225
00:12:32,004 --> 00:12:34,555
Les tests sur les humains sont pour bientôt.

226
00:12:34,555 --> 00:12:36,811
Les tests sanguins s'améliorent et permettront 
de détecter le Syndrome de Down

227
00:12:36,811 --> 00:12:42,306
de façon plus claire et plus précoce 
lors des grossesses que jamais auparavant,

228
00:12:42,306 --> 00:12:47,535
permettant plus facilement aux gens 
d'éviter ces grossesses,

229
00:12:47,550 --> 00:12:48,870
ou d'y mettre un terme.

230
00:12:48,870 --> 00:12:53,537
Nous avons donc 
un progrès social et médical.

231
00:12:53,537 --> 00:12:55,389
Et je crois en les deux.

232
00:12:55,389 --> 00:12:59,444
Je crois que le progrès social 
est fantastique, significatif et magnifique,

233
00:12:59,444 --> 00:13:02,540
et je pense la même chose 
du progrès médical.

234
00:13:02,540 --> 00:13:06,903
Mais je pense que c'est une tragédie
lorsque l'un ne voit pas l'autre.

235
00:13:06,903 --> 00:13:08,974
Quand je vois comment ils se recoupent

236
00:13:08,974 --> 00:13:11,188
dans des maladies comme les trois exemples 
que je viens de décrire,

237
00:13:11,188 --> 00:13:14,838
je pense parfois que c'est comme 
pendant ces grands moments d'opéra

238
00:13:14,838 --> 00:13:17,442
ou le héros réalise 
qu'il aime l'héroine

239
00:13:17,442 --> 00:13:21,889
au moment même où elle est étendue 
morte sur le divan.

240
00:13:21,889 --> 00:13:24,688
(Rires)

241
00:13:24,688 --> 00:13:28,570
Nous devons réfléchir à la façon 
dont nous percevons les traitements.

242
00:13:28,570 --> 00:13:31,436
Souvent, les questions sur la parentalité est :

243
00:13:31,436 --> 00:13:33,288
qu'est-ce qu'on valide chez nos enfants,

244
00:13:33,288 --> 00:13:35,040
qu'est-ce qu'on soigne chez eux ?

245
00:13:35,040 --> 00:13:39,211
Jim Sinclair, un militant 
majeur de l'autisme, a dit,

246
00:13:39,211 --> 00:13:43,865
« Lorsque les parents disent, « j'aurai voulu 
que mon enfant ne soit pas autiste, »

247
00:13:43,865 --> 00:13:48,724
ce qu'ils disent vraiment c'est 
« j'aurais voulu que l'enfant 
que j'ai n'ait jamais existé

248
00:13:48,724 --> 00:13:52,743
et que j'aie un enfant différent 
non autiste à la place. »

249
00:13:52,743 --> 00:13:57,535
Repensez à ça. C'est ce qu'on entend l
orsqu'on se plaint de notre existence.

250
00:13:57,535 --> 00:14:00,737
C'est ce qu'on entend quand 
vous priez pour un traitement --

251
00:14:00,737 --> 00:14:02,642
que votre souhait le plus profond pour nous

252
00:14:02,642 --> 00:14:05,021
est qu'un jour nous cessions d'exister

253
00:14:05,021 --> 00:14:10,576
et que des étrangers que vous pouvez aimez viendront prendre place derrières nos visages. »

254
00:14:10,576 --> 00:14:13,642
C'est un point de vue vraiment extrême,

255
00:14:13,642 --> 00:14:17,771
mais il souligne le fait que les gens 
font avec la vie qu'ils ont

256
00:14:17,771 --> 00:14:22,336
et qu'ils ne veulent pas être 
soignés, changés ou éliminés.

257
00:14:22,336 --> 00:14:25,556
Ils veulent exister quelque soit la personne 
qu'ils sont devenus.

258
00:14:25,556 --> 00:14:29,356
Une des familles que j'ai interviewée 
pour ce projet

259
00:14:29,356 --> 00:14:34,610
était la famille de Dylan Klebold qui était un des responsables du massacre de Columbine.

260
00:14:34,610 --> 00:14:37,405
Ça a pris beaucoup de temps 
pour les persuader de me parler,

261
00:14:37,405 --> 00:14:40,169
une fois qu'ils ont accepté, ils étaient tellement 
à fond dans leur histoire

262
00:14:40,169 --> 00:14:41,868
qu'ils ne pouvaient s'arrêter de la raconter.

263
00:14:41,868 --> 00:14:44,485
Le premier week-end que j'ai passé avec eux
-- le premier de nombreux autres --

264
00:14:44,485 --> 00:14:47,606
j'ai enregistré plus 
de 20 heures de conversation.

265
00:14:47,606 --> 00:14:49,869
Le dimanche soir, 
nous étions tous épuisés.

266
00:14:49,869 --> 00:14:52,755
Nous étions assis dans la cuisine. Sue Klebold 
était en train de préparer le dîner.

267
00:14:52,755 --> 00:14:55,276
Et j'ai dit, « Si Dylan était ici maintenant,

268
00:14:55,276 --> 00:14:58,121
avez-vous une idée de ce que 
vous voudriez lui demander ? »

269
00:14:58,121 --> 00:15:00,489
Son père a répondu, « Oui, évidemment.

270
00:15:00,489 --> 00:15:04,038
Je lui demanderais est-ce qu'il pensait 
à ce qu'il était en train de faire ?

271
00:15:04,038 --> 00:15:07,676
Sue a regardé le sol, a réfléchi une minute.

272
00:15:07,676 --> 00:15:09,855
Elle nous a regardé de nouveau et a dit,

273
00:15:09,855 --> 00:15:13,918
« Je lui demanderais de me pardonner 
d'avoir été sa mère

274
00:15:13,918 --> 00:15:18,342
et de n'avoir jamais su 
ce qui se passait dans sa tête. »

275
00:15:18,342 --> 00:15:21,310
Lorsque j'ai dîné avec elle 
quelques années plus tard --

276
00:15:21,310 --> 00:15:23,237
un des nombreux dîners 
que nous avons pris ensemble --

277
00:15:23,237 --> 00:15:26,647
elle m'a dit, « Vous savez,
lorsque c'est arrivé au début,

278
00:15:26,647 --> 00:15:30,455
je souhaitais souvent n'avoir jamais été mariée, 
n'avoir jamais eu d'enfant.

279
00:15:30,455 --> 00:15:33,947
Si je n'avais pas été dans l'Ohio 
et croisé le chemin de Tom,

280
00:15:33,947 --> 00:15:37,589
cet enfant n'aurait jamais existé et 
cette chose terrible n'aurait jamais eu lieu.

281
00:15:37,589 --> 00:15:42,104
Mais j'en suis arrivée à penser que j'aime 
tellement les enfant que j'ai eus

282
00:15:42,104 --> 00:15:45,407
que je ne veux pas imaginer 
une vie sans eux.

283
00:15:45,407 --> 00:15:50,336
Je reconnais la souffrance qu'ils ont causée 
aux autres, qui est impardonnable,

284
00:15:50,336 --> 00:15:53,800
mais la souffrance qu'ils m'ont causée 
peut être pardonnée » m'a-t-elle dit.

285
00:15:53,800 --> 00:15:57,592
« Alors autant je reconnais que 
ça aurait été mieux pour le monde

286
00:15:57,592 --> 00:16:00,102
si Dylan n'était jamais né,

287
00:16:00,102 --> 00:16:05,584
j'ai décidé que ça n'aurait pas 
été mieux pour moi. »

288
00:16:05,584 --> 00:16:12,068
Je trouvais ça surprenant comment toutes ces familles qui avaient eu tous ces enfants avec tous ces problèmes,

289
00:16:12,068 --> 00:16:15,101
des problèmes qu'ils auraient
tout fait pour éviter,

290
00:16:15,101 --> 00:16:18,920
comment pouvaient-ils tous trouver autant de sens dans leur expérience de parentalité.

291
00:16:18,920 --> 00:16:22,121
Ensuite je me suis dit, 
tous ceux d'entre nous qui avons des enfants

292
00:16:22,121 --> 00:16:24,813
aimons les enfants que nous avons, 
avec leurs défauts.

293
00:16:24,813 --> 00:16:29,069
Si un ange glorieux descendait soudain 
à travers le plafond de mon salon

294
00:16:29,069 --> 00:16:31,279
et me proposait d'emporter 
les enfants que j'ai

295
00:16:31,279 --> 00:16:37,873
et de m'en donner un autre, de meilleurs enfants -- plus polis, plus drôles, plus gentils, plus intelligents --

296
00:16:37,873 --> 00:16:42,978
je m'accrocherais aux enfants que j'ai 
et prierais pour que cesse cet atroce spectacle.

297
00:16:42,978 --> 00:16:44,970
Et finalement i'ai l'impression

298
00:16:44,970 --> 00:16:48,548
que de la même manière que lorsqu'on teste 
des pyjamas inifugés dans un brasier

299
00:16:48,548 --> 00:16:53,020
pour s'assurer qu'ils ne prendront pas feu 
lorsque nos enfants s'avancent vers la cuisinière,

300
00:16:53,020 --> 00:16:57,088
ces histoires de familles qui
s'arrangent avec ces différences extrêmes

301
00:16:57,088 --> 00:16:59,769
reflètent l'expérience universelle 
de la parentalité,

302
00:16:59,769 --> 00:17:03,903
qui est que, parfois, vous regardez 
vos enfants et vous vous dites,

303
00:17:03,903 --> 00:17:06,092
d'où est-ce que tu viens ?

304
00:17:06,092 --> 00:17:08,546
(Rires)

305
00:17:08,546 --> 00:17:13,521
Il s'avère qu'alors que chacune de 
ces différences individuelles est cloisonnée --

306
00:17:13,521 --> 00:17:16,066
il n'existe qu'un nombre limité de familles 
aux prises avec la schizophrénie,

307
00:17:16,066 --> 00:17:18,703
il n'existe qu'un nombre limité de familles 
d'enfants qui sont transgenres,

308
00:17:18,703 --> 00:17:20,896
il n'existe qu'un nombre limité 
de familles de prodiges --

309
00:17:20,896 --> 00:17:23,181
qui font également face 
à des défis similaires de bien des manières --

310
00:17:23,181 --> 00:17:25,871
il n'existe qu'un nombre limité de famille 
dans chacune de ces catégories --

311
00:17:25,871 --> 00:17:27,303
mais si vous commencer à penser

312
00:17:27,303 --> 00:17:30,869
que s'arranger avec des différences
au sein de votre famille

313
00:17:30,869 --> 00:17:32,899
est ce sur quoi les gens se penchent,

314
00:17:32,899 --> 00:17:36,636
alors vous découvrirez que 
c'est un phénomène quasi universel.

315
00:17:36,636 --> 00:17:41,271
Ironiquement, il s'avère que, ce sont 
nos différences et notre gestion de la différence,

316
00:17:41,271 --> 00:17:43,699
qui nous uni.

317
00:17:43,699 --> 00:17:49,013
J'ai décidé d'avoir des enfants 
lorsque je travaillais sur ce projet.

318
00:17:49,013 --> 00:17:52,129
Beaucoup de gens
s'étonnaient et disaient,

319
00:17:52,129 --> 00:17:53,977
« Mais comment peux-tu décider
d'avoir des enfants

320
00:17:53,977 --> 00:17:58,083
alors que tu es en train d'étudier 
tout ce qui peut mal se passer ? »

321
00:17:58,083 --> 00:18:01,313
J'ai répondu, « Je n'étudie pas
tout ce qui peut mal se passer.

322
00:18:01,313 --> 00:18:04,404
Ce que j'étudie c'est, combien d'amour
il peut y avoir,

323
00:18:04,404 --> 00:18:09,129
même lorsque tout semble mal se passer. »

324
00:18:09,129 --> 00:18:14,764
J'ai beaucoup pensé à la mère 
d'un enfant handicapé que j'avais vu,

325
00:18:14,764 --> 00:18:18,536
un enfant gravement handicapé qui est décédé par suite de négligence du personnel soignant.

326
00:18:18,536 --> 00:18:21,346
Lorsque ses cendres ont été inhumées, 
sa mère a dit,

327
00:18:21,346 --> 00:18:29,380
« Je prie ici pour le pardon 
d'avoir été volée deux fois,

328
00:18:29,380 --> 00:18:35,436
une fois de l'enfant que je voulais 
et une fois du fils que j'aimais. »

329
00:18:35,436 --> 00:18:40,072
J'ai alors compris qu'il était possible pour n'importe qui d'aimer n'importe quel enfant

330
00:18:40,072 --> 00:18:42,604
si on avait la volonté de le faire.

331
00:18:42,604 --> 00:18:47,629
Donc mon mari est le père biologique 
de deux enfants

332
00:18:47,629 --> 00:18:50,390
avec des amies lesbiennes de Minneapolis.

333
00:18:50,390 --> 00:18:56,214
J'ai une bonne amie de fac qui, 
après un divorce, voulait un enfant.

334
00:18:56,214 --> 00:18:58,112
Donc elle et moi avons eu une fille,

335
00:18:58,112 --> 00:19:00,323
et la mère et la fille vivent au Texas.

336
00:19:00,323 --> 00:19:03,562
Mon mari et moi avons un fils 
qui vit avec nous à temps plein,

337
00:19:03,562 --> 00:19:05,946
dont je suis son père biologique,

338
00:19:05,946 --> 00:19:09,866
et notre mère porteuse est Laura,

339
00:19:09,881 --> 00:19:12,929
la mère lesbienne 
d'Oliver et Lucy à Minneapolis.

340
00:19:12,929 --> 00:19:21,584
(Applaudissements)

341
00:19:21,584 --> 00:19:27,048
En clair, il y a 5 parents pour 4 enfants dans 3 états différents.

342
00:19:27,048 --> 00:19:30,404
Il y a des gens qui pensent que
l'existence même de ma famille

343
00:19:30,404 --> 00:19:35,069
ébranle ou affaiblit leur famille 
d'une certaine manière.

344
00:19:35,069 --> 00:19:38,697
Il y a des gens qui pensent que 
des familles comme la mienne

345
00:19:38,697 --> 00:19:40,381
ne devraient pas être autorisées à exister.

346
00:19:40,381 --> 00:19:46,036
Je n'accepte pas de modèles d'amour soustractifs, uniquement des modèles additifs.

347
00:19:46,036 --> 00:19:49,562
Je crois que de la même manière dont 
on a besoin de la diversité des espèces

348
00:19:49,562 --> 00:19:51,813
pour s'assurer que la planète continue à exister,

349
00:19:51,813 --> 00:19:56,014
nous avons besoin de cette diversité 
d'affection et de familles

350
00:19:56,014 --> 00:20:00,695
pour renforcer l'écosphère de bonté.

351
00:20:00,695 --> 00:20:03,065
Le lendemain du jour où notre fils est né,

352
00:20:03,065 --> 00:20:07,637
la pédiatre est venue dans la chambre d'hopital et nous a dit qu'elle était préoccupée.

353
00:20:07,637 --> 00:20:10,770
Il ne pouvait étendre ses jambes correctement.

354
00:20:10,770 --> 00:20:13,679
Elle disait que ça pouvait être 
le signe d'une lésion cérébrale.

355
00:20:13,679 --> 00:20:17,040
Même s'il pouvait les tendre, 
il le faisait de manière asymétrique,

356
00:20:17,040 --> 00:20:20,903
ce qui, d'après elle, pouvait signifier
la présence d'une tumeur quelque part.

357
00:20:20,903 --> 00:20:25,686
Il avait aussi une grosse tête, ce qu'elle pensait
être le signe d'un hydrocéphale.

358
00:20:25,686 --> 00:20:27,316
Alors qu'elle me disait tout ça,

359
00:20:27,316 --> 00:20:31,311
je sentais mon corps se liquéfier sur le sol.

360
00:20:31,311 --> 00:20:33,654
Je pensais, voilà j'ai travaillé pendant des années

361
00:20:33,654 --> 00:20:36,203
sur un livre sur le sens 
que les gens avaient donné

362
00:20:36,203 --> 00:20:39,736
à ces expériences de parentalité 
d'enfants handicapés,

363
00:20:39,736 --> 00:20:43,636
et je ne voulais pas les rejoindre.

364
00:20:43,636 --> 00:20:46,331
Parce que, ce que je rencontrais 
était une idée de maladie.

365
00:20:46,331 --> 00:20:48,581
Et comme tous les parents 
depuis la nuit des temps,

366
00:20:48,581 --> 00:20:51,927
je voulais protéger 
mon enfant de la maladie.

367
00:20:51,927 --> 00:20:55,138
Je voulais également 
me protéger de la maladie.

368
00:20:55,138 --> 00:20:57,698
Et maintenant, je savais grâce 
au travail que j'avais fait

369
00:20:57,698 --> 00:21:01,805
que s'il avait n'importe laquelle 
des maladies qu'on allait tester,

370
00:21:01,805 --> 00:21:04,878
alors elle deviendrait son identité,

371
00:21:04,878 --> 00:21:09,112
et si elle devenait son identité, 
elle deviendrait la mienne,

372
00:21:09,112 --> 00:21:13,269
que cette maladie allait prendre 
une forme différente alors qu'elle s'étendait.

373
00:21:13,269 --> 00:21:16,300
On l'a emmené faire un IRM, on l'a emmené 
au tomodensitomètre,

374
00:21:16,300 --> 00:21:20,298
on a pris cet enfant âgé d'un jour 
et on lui a fait un prélèvement de sang artériel.

375
00:21:20,298 --> 00:21:21,492
Nous sous sentions impuissants.

376
00:21:21,492 --> 00:21:22,970
Au bout de cinq heures,

377
00:21:22,970 --> 00:21:25,194
ils ont dit que son cerveau 
était parfaitement normal

378
00:21:25,194 --> 00:21:28,204
et que, depuis, il étendait 
ses jambes correctement.

379
00:21:28,204 --> 00:21:31,136
Lorsque j'ai demandé à la pédiatre 
ce qui s'était passé,

380
00:21:31,136 --> 00:21:35,471
elle a dit qu'elle pensait qu'il avait 
probablement eu une crampe ce matin.

381
00:21:35,471 --> 00:21:39,036
(Rires)

382
00:21:39,036 --> 00:21:46,869
Mais j'ai pensé à quel point 
ma mère avait raison.

383
00:21:46,869 --> 00:21:50,364
J'ai pensé, l'amour 
que l'on porte à ses enfants

384
00:21:50,364 --> 00:21:53,694
ne ressemble à aucun 
autre sentiment au monde,

385
00:21:53,694 --> 00:21:59,858
et jusqu'à ce qu'on ait des enfants, 
on ne sait pas ce que ça fait.

386
00:21:59,858 --> 00:22:02,179
Je pense que les enfants
m'ont pris au piège

387
00:22:02,179 --> 00:22:05,705
au moment où j'ai associé 
la paternité avec la perte.

388
00:22:05,705 --> 00:22:07,637
Mais je ne suis pas sûr 
que j'aurais remarqué ça

389
00:22:07,637 --> 00:22:13,162
si je n'avais pas été si impliqué
dans mon projet de recherche.

390
00:22:13,162 --> 00:22:16,394
J'ai rencontré tant d'amour étrange,

391
00:22:16,394 --> 00:22:20,179
que je suis tombé naturellement
dans ses schémas envoûtants.

392
00:22:20,179 --> 00:22:26,906
J'ai vu comment la magnificence 
peut illuminer la plus abjecte des vulnérabilités.

393
00:22:26,906 --> 00:22:30,712
Pendant ces 10 années, 
j'ai découvert et j'ai été témoin de

394
00:22:30,712 --> 00:22:34,204
la joie terrifiante de 
cette insupportable responsabilité,

395
00:22:34,204 --> 00:22:37,736
je devais m'y jeter et voir comment 
ça peut battre tout le reste.

396
00:22:37,736 --> 00:22:42,037
Alors que, parfois, je pensais que les parents 
que j'avais interviewés étaient des fous,

397
00:22:42,037 --> 00:22:46,987
devenant des esclaves à vie 
auprès de leurs enfants ingrats,

398
00:22:46,987 --> 00:22:49,936
essayant de faire naître 
une identité dans la souffrance,

399
00:22:49,936 --> 00:22:54,572
j'ai compris ce jour-là que mes recherches 
m'avaient construit une planche

400
00:22:54,572 --> 00:22:57,986
et que j'étais prêt à les rejoindre
dans leur bateau.

401
00:22:57,986 --> 00:22:59,803
Merci.

402
00:22:59,803 --> 00:23:05,454
(Applaudissements)