0:00:00.381,0:00:04.604
« Même en termes purement non-religieux,

0:00:04.604,0:00:10.659
l'homosexualité représente [br]une mauvaise utilisation de la faculté sexuelle.

0:00:10.659,0:00:15.285
C'est un petit substitut ridicule [br]de second ordre à la réalité,

0:00:15.285,0:00:17.685
une fuite pitoyable de la vie.

0:00:17.685,0:00:21.508
En tant que telle, elle ne mérite [br]aucune compassion,

0:00:21.508,0:00:24.070
ne mérite pas d'être traitée

0:00:24.070,0:00:26.837
en tant que comme un martyre minoritaire,

0:00:26.837,0:00:33.515
et mérite de n'être jugée autrement [br]que comme une maladie pernicieuse. »

0:00:33.515,0:00:38.737
Ceci est tiré du magazine Time de 1966, [br]lorsque j'avais trois ans.

0:00:38.737,0:00:42.651
Et l'année dernière, le président des Etats-Unis

0:00:42.651,0:00:45.234
s'est prononcé en faveur du mariage gay.

0:00:45.234,0:00:52.683
(Applaudissements)

0:00:52.683,0:00:58.385
Ma question est la suivante : [br]comment en est-on arrivé là ?

0:00:58.385,0:01:03.125
Comment une maladie [br]est-elle devenue une identité ?

0:01:03.125,0:01:06.085
Lorsque j'avais peut-être six ans,

0:01:06.098,0:01:09.018
je suis allé dans un magasin de chaussures [br]avec ma mère et mon frère.

0:01:09.018,0:01:11.425
Et après avoir acheté nos chaussures,

0:01:11.425,0:01:15.217
le vendeur nous a dit [br]qu'on pouvait avoir chacun un ballon.

0:01:15.217,0:01:20.883
Mon frère voulait un ballon rouge [br]et moi un ballon rose.

0:01:20.883,0:01:25.798
Ma mère m'a dit que je devrais [br]plutôt prendre un ballon bleu.

0:01:25.798,0:01:28.934
Mais j'ai dit que je voulais vraiment le rose.

0:01:28.934,0:01:34.353
Et elle m'a rappelé que [br]ma couleur favorite était le bleu.

0:01:34.353,0:01:39.143
Le fait qu'aujourd'hui ma couleur favorite [br]soit le bleu mais que je sois toujours gay...

0:01:39.143,0:01:42.251
(Rires)

0:01:42.251,0:01:46.623
est la preuve à la fois de l'influence [br]de ma mère, mais aussi de ses limites.

0:01:46.623,0:01:48.690
(Rires)

0:01:48.690,0:01:55.557
(Applaudissements)

0:01:55.557,0:01:58.098
Quand j'étais petit, ma mère disait souvent,

0:01:58.114,0:02:02.650
« L'amour qu'on a pour ses enfants [br]ne ressemble à aucun autre sentiment au monde.

0:02:02.650,0:02:05.995
Et tant que tu n'as pas d'enfant, [br]tu ne sais pas ce que c'est. »

0:02:05.995,0:02:09.189
Lorsque j'étais petit, je prenais ça [br]pour le plus beau compliment du monde,

0:02:09.189,0:02:12.009
qu'elle dise ça à propos d'être notre mère.

0:02:12.009,0:02:14.637
Quand j'étais adolescent, je pensais

0:02:14.637,0:02:18.001
que j'étais gay, et que donc je ne pouvais [br]probablement pas avoir de famille.

0:02:18.001,0:02:20.378
Et quand elle disait ça, [br]ça me rendait nerveux.

0:02:20.378,0:02:21.904
Et après avoir fait mon coming-out,

0:02:21.904,0:02:25.104
quand elle a continué à le dire, [br]j'étais furieux.

0:02:25.104,0:02:29.245
Je lui disais, « Je suis gay. Ce n'est pas[br]la direction dans laquelle je vais.

0:02:29.245,0:02:32.290
Et je veux que tu arrêtes de dire ça. »

0:02:35.013,0:02:40.070
Il y a environ 20 ans, mes éditeurs au [br]New York Times Magazine m'ont demandé

0:02:40.070,0:02:42.511
d'écrire un article sur la culture sourde.

0:02:42.511,0:02:44.348
Et j'en suis resté déconcerté.

0:02:44.348,0:02:46.543
Je n'avais pensé à la surdité [br]qu'en tant que maladie.

0:02:46.543,0:02:48.269
Ces pauvres gens [br]qui ne pouvaient pas entendre.

0:02:48.269,0:02:51.043
Ils avaient cette surdité, [br]que pouvions-nous faire pour eux ?

0:02:51.043,0:02:53.160
Je suis alors entré [br]dans le monde des sourds.

0:02:53.160,0:02:55.551
Je suis allé dans des clubs pour sourds.

0:02:55.551,0:02:59.471
J'ai assisté à du théâtre sourd [br]et à de la poésie sourde.

0:02:59.471,0:03:05.682
Je suis même allé au concours de [br]Miss Amérique Sourde à Nashville dans le Tennessee

0:03:05.682,0:03:09.526
où les gens se plaignaient de [br]cette langue des signes à l'accent du sud.

0:03:09.526,0:03:13.782
(Rires)

0:03:13.782,0:03:17.709
Alors que je me plongeais de plus en plus [br]dans le monde des sourds,

0:03:17.709,0:03:20.715
je suis devenu convaincu [br]que la surdité était une culture

0:03:20.715,0:03:23.077
et que les gens du monde [br]des sourds qui disaient,

0:03:23.077,0:03:26.444
« Nous ne sommes pas malentendants, [br]nous sommes membres d'une culture, »

0:03:26.444,0:03:29.021
disaient quelque chose de viable.

0:03:29.021,0:03:30.526
Ce n'était pas ma culture,

0:03:30.526,0:03:33.244
et je n'avais pas particulièrement envie [br]de me précipiter pour les rejoindre,

0:03:33.244,0:03:36.075
mais j'appréciais que ce soit une culture

0:03:36.075,0:03:38.210
et que pour ceux qui en étaient membres,

0:03:38.210,0:03:44.499
elle paraissait aussi précieuse [br]que la culture latine, gay ou juive.

0:03:44.499,0:03:49.499
Elle paraissait peut-être même [br]aussi valable que la culture américaine.

0:03:49.499,0:03:52.913
Puis une amie d'un de mes amis [br]a eu une fille naine.

0:03:52.913,0:03:54.392
Quand sa fille est née,

0:03:54.392,0:03:56.708
elle s'est soudain retrouvée [br]face à des questions

0:03:56.723,0:03:59.510
qui maintenant [br]me semblent pleines de sens.

0:03:59.510,0:04:03.377
Elle était face à la question [br]de quoi faire avec cette enfant.

0:04:03.377,0:04:06.837
Devrait-elle dire : « Tu es comme [br]tout le monde, mais un peu plus petite » ?

0:04:06.837,0:04:10.052
Ou bien devrait-elle essayer [br]de construire une sorte d'identité naine,

0:04:10.052,0:04:12.599
de s'investir dans l'association [br]des personnes de petite taille d'Amérique,

0:04:12.599,0:04:15.392
se renseigner sur ce qui arrivait aux nains ?

0:04:15.392,0:04:16.993
J'ai soudain pensé,

0:04:16.993,0:04:19.212
la plupart des enfants sourds[br]naissent de parents entendants.

0:04:19.212,0:04:22.011
Ces parents entendants ont tendance [br]à essayer de les soigner.

0:04:22.011,0:04:26.177
Ces sourds découvrent la communauté [br]d'une façon ou d'une autre à l'adolescence.

0:04:26.177,0:04:28.526
La plupart des gays naissent[br]de parents hétéros.

0:04:28.526,0:04:30.974
Ces parents hétéros veulent souvent [br]qu'ils fonctionnent

0:04:30.974,0:04:33.244
dans ce qu'ils pensent être le monde ordinaire,

0:04:33.244,0:04:36.848
et ces gays doivent découvrir[br]leur identité plus tard.

0:04:36.848,0:04:38.464
Et là, il y avait cette amie

0:04:38.464,0:04:41.793
qui réfléchissait à ces questions [br]d'identité avec sa fille naine.

0:04:41.793,0:04:43.569
Et je me suis dit, [br]c'est encore la même chose :

0:04:43.569,0:04:46.135
Une famille qui se perçoit [br]comme étant normale

0:04:46.135,0:04:48.505
avec un enfant qui semble extraordinaire.

0:04:48.505,0:04:53.017
Et j'ai couvé l'idée qu'il y a vraiment [br]deux types d'identité.

0:04:53.017,0:04:54.941
Il y a des identités verticales,

0:04:54.941,0:04:57.923
qui sont transmises de génération [br]en génération des parents aux enfants.

0:04:57.923,0:05:03.526
Ce sont les choses comme l'ethnicité, souvent [br]la nationalité, la langue, souvent la religion.

0:05:03.526,0:05:08.004
Ce sont les choses que l'on a en commun [br]avec ses parents et ses enfants.

0:05:08.004,0:05:10.277
Et alors que certaines d'entre elles [br]peuvent être difficiles,

0:05:10.277,0:05:12.471
on n'essaye pas de les soigner.

0:05:12.471,0:05:15.883
On peut affirmer qu'il [br]est plus difficile aux États-Unis,

0:05:15.883,0:05:17.857
notre président actuel excepté,

0:05:17.857,0:05:19.690
d'être une personne de couleur.

0:05:19.690,0:05:22.389
Et pourtant, il n'y a personne [br]qui soit en train d'essayer de s'assurer

0:05:22.389,0:05:26.277
que la prochaine génération d'enfants nés [br]de parents afro-américains et asiatiques

0:05:26.277,0:05:29.666
arrivent avec une peau crème [br]et des cheveux jaunes.

0:05:29.666,0:05:33.943
Et il y a ces autres identités que [br]l'on doit apprendre d'un groupe de pairs.

0:05:33.943,0:05:36.241
Je les appelle les identités horizontales,

0:05:36.241,0:05:39.136
parce que le groupe de pairs[br]est l'expérience horizontale.

0:05:39.136,0:05:41.704
Ce sont des identités [br]qui sont étrangères aux parents

0:05:41.704,0:05:45.889
et que l'on doit découvrir [br]lorsqu'on les voit chez ses pairs.

0:05:45.889,0:05:48.974
Ces identités, ces identités horizontales,

0:05:48.974,0:05:52.690
les gens ont presque toujours [br]essayé de les guérir.

0:05:52.690,0:05:55.358
Je voulais voir quel était le processus

0:05:55.358,0:05:57.575
à travers lequel les personnes [br]qui ont ces identités

0:05:57.575,0:06:00.303
arrivent à une bonne relation avec elles.

0:06:00.303,0:06:04.556
Et il m'a semblé que[br]trois niveaux d'acceptation

0:06:04.556,0:06:05.995
devaient se produire..

0:06:05.995,0:06:11.544
Il y a l'acceptation de soi, l'acceptation [br]par sa famille et l'acceptation sociale.

0:06:11.544,0:06:13.491
Elles ne coïncident pas toujours.

0:06:13.491,0:06:17.627
La plupart du temps, les personnes [br]qui ont ces problèmes sont très en colère

0:06:17.627,0:06:20.691
parce qu'elles ont l'impression [br]que leurs parents ne les aiment pas,

0:06:20.691,0:06:24.990
alors que ce qui se passe en réalité,[br]c'est que leurs parents ne les acceptent pas.

0:06:24.990,0:06:28.156
L'amour est une chose qui, idéalement, [br]est là de façon inconditionnelle

0:06:28.156,0:06:31.203
dans tous les aspects de la relation [br]entre un parent et un enfant.

0:06:31.203,0:06:34.469
Mais l'acceptation est une chose [br]qui prend du temps.

0:06:34.469,0:06:36.704
Ca prend toujours du temps.

0:06:36.704,0:06:41.596
Un des nains dont j'ai fait la connaissance[br]était un gars du nom de Clinton Brown.

0:06:41.596,0:06:44.998
Lorsqu'il est né, on lui a diagnostiqué [br]un nanisme diastrophique,

0:06:44.998,0:06:46.776
une maladie très handicapante,

0:06:46.776,0:06:50.182
et on a dit à ses parents qu'il ne marcherait[br]jamais, ne parlerait jamais,

0:06:50.182,0:06:52.157
qu'il n'aurait aucune capacité intellectuelle,

0:06:52.157,0:06:54.856
et qu'il ne les reconnaîtrait probablement pas.

0:06:54.856,0:06:58.277
On leur a suggéré de le laisser à l'hôpital

0:06:58.277,0:07:00.491
pour qu'il puisse y mourir en paix.

0:07:00.491,0:07:02.455
Sa mère a répondu [br]qu'elle ne ferait pas ça.

0:07:02.455,0:07:04.222
Elle a ramené son fils chez elle.

0:07:04.222,0:07:07.856
Même si elle n'avait pas beaucoup [br]de ressources, éducatives ou financières,

0:07:07.856,0:07:09.804
elle a trouvé le meilleur docteur du pays

0:07:09.804,0:07:12.003
en matière de nanisme diastrophique

0:07:12.003,0:07:14.169
et elle a inscrit Clinton auprès de lui.

0:07:14.169,0:07:16.250
Durant son enfance,

0:07:16.250,0:07:19.323
il a subi 30 opérations [br]chirurgicales majeures.

0:07:19.323,0:07:21.510
Il a passé tout ce temps [br]bloqué à l'hôpital

0:07:21.510,0:07:23.203
pendant qu'il subissait ces opérations,

0:07:23.203,0:07:25.611
grâce auxquelles il peut [br]maintenant marcher.

0:07:25.611,0:07:29.961
Pendant qu'il était là-bas, on a envoyé[br]des tuteurs pour l'aider pour ses devoirs.

0:07:29.961,0:07:32.790
Il a travaillé très dur [br]parce qu'il n'avait rien d'autre à faire.

0:07:32.790,0:07:34.537
Il a fini par atteindre un niveau

0:07:34.537,0:07:38.112
qui n'avait jamais été envisagé [br]par aucun membre de sa famille.

0:07:38.112,0:07:41.442
En fait, il était le premier de sa famille [br]à aller à l'université,

0:07:41.442,0:07:44.824
où il habitait sur le campus et conduisait [br]une voiture aménagée

0:07:44.824,0:07:47.608
adaptée à son corps insolite.

0:07:47.608,0:07:50.571
Sa mère m'a raconté l'histoire [br]d'un jour où elle rentrait à la maison

0:07:50.571,0:07:52.336
-- il allait dans une université proche --

0:07:52.336,0:07:55.423
elle m'a dit, « J'ai vu sa voiture, [br]qu'on reconnaît toujours,

0:07:55.423,0:07:59.846
sur le parking d'un bar, »[br](Rires)

0:07:59.846,0:08:04.456
« Et je me suis dit, [br]ils font 1,80 m, il fait 90 cm.

0:08:04.456,0:08:06.756
Deux bières pour eux, [br]ça fait quatre pour lui. »

0:08:06.756,0:08:09.369
Elle m'a dit, « Je savais que [br]je ne pouvais pas entrer et l'interrompre

0:08:09.369,0:08:13.557
mais je suis rentrée à la maison et [br]je lui ai laissé huit messages sur son portable. »

0:08:13.557,0:08:15.042
Elle m'a dit, « Ensuite j'ai pensé,

0:08:15.042,0:08:17.142
si quelqu'un m'avait dit quand il est né

0:08:17.142,0:08:22.755
que mon souci futur serait qu'il irait[br]boire et conduire avec ses potes de fac... »

0:08:22.755,0:08:31.537
(Applaudissements)

0:08:31.537,0:08:33.576
Et je lui ai dit, « Qu'est-ce que [br]tu penses avoir fait

0:08:33.576,0:08:38.035
qui l'a aidé à devenir quelqu'un [br]de charmant, d'accompli et de merveilleux ?

0:08:38.035,0:08:42.722
Elle m'a dit, « Qu'est-ce que j'ai fait ? [br]Je l'ai aimé, c'est tout.

0:08:42.722,0:08:45.859
Clinton a simplement toujours [br]porté une certaine lumière en lui.

0:08:45.859,0:08:52.272
Son père et moi avons eu assez [br]de chance pour être les premiers à le voir. »

0:08:52.272,0:08:55.310
Je vais citer un autre magazine [br]des années 60.

0:08:55.310,0:09:01.004
Celui-ci est de 1968 -- The Atlantic Monthly, [br]la voix de l'Amérique libérale --

0:09:01.004,0:09:03.808
écrit par un important bioéthicien.

0:09:03.808,0:09:07.616
Il disait, « Il n'y a aucune raison [br]de se sentir coupable

0:09:07.616,0:09:10.921
de mettre à l'écart [br]les enfants trisomiques,

0:09:10.921,0:09:15.980
que ce soit pour les cacher [br]dans un sanatorium

0:09:15.980,0:09:19.889
ou au sens figuré [br]plus responsable et léthal.

0:09:19.889,0:09:24.837
C'est triste, oui -- épouvantable. [br]Mais ça n'amène aucune culpabilité.

0:09:24.837,0:09:28.937
La vraie culpabilité n'apparaît [br]que lorsqu'on s'attaque à une personne,

0:09:28.937,0:09:33.538
un trisomique n'est pas une personne. »

0:09:33.538,0:09:37.479
On a beaucoup écrit à propos [br]des énormes progrès que nous avons fait

0:09:37.479,0:09:39.606
dans le traitement des homosexuels.

0:09:39.606,0:09:43.642
Le fait que notre attitude ait changé [br]fait les gros titres chaque jour.

0:09:43.642,0:09:48.338
Mais on oublie comment, dans le temps, on [br]voyait les gens qui avaient d'autres différences,

0:09:48.338,0:09:50.476
comment on voyait[br]les personnes handicapées,

0:09:50.476,0:09:53.389
à quel point on considérait [br]que ces gens n'étaient pas humains.

0:09:53.389,0:09:55.267
Le changement qui a été accompli ici,

0:09:55.267,0:09:57.093
qui est presque aussi radical,

0:09:57.093,0:09:59.969
est celui auquel nous ne prêtons [br]pas beaucoup attention.

0:09:59.969,0:10:03.921
Une des familles que j'ai interviewées, [br]Tom et Karen Robards,

0:10:03.921,0:10:07.649
ont été stupéfaits, lorsque, eux, [br]de jeunes et brillants New Yorkais,

0:10:07.649,0:10:11.104
on appris que leur premier enfant [br]était trisomique.

0:10:11.104,0:10:15.190
Ils pensaient que les opportunités éducatives [br]pour lui n'étaient pas ce qu'elles devraient être,

0:10:15.190,0:10:19.043
ils ont alors décidé [br]qu'ils construiraient un petit centre --

0:10:19.043,0:10:22.707
deux salles de classes qu'ils ont créées[br]avec quelques autres parents --

0:10:22.707,0:10:25.170
pour éduquer les enfants trisomiques.

0:10:25.170,0:10:29.070
Au fil des années, ce centre s'est développé [br]et est devenu le Cooke Center,

0:10:29.070,0:10:31.227
où il y a maintenant [br]des milliers et des milliers

0:10:31.227,0:10:35.004
d'enfants atteints de déficience intellectuelle [br]qui reçoivent un enseignement.

0:10:35.004,0:10:38.142
Depuis la publication de cette histoire [br]dans l'Atlantic Monthly,

0:10:38.142,0:10:42.315
la durée de vie [br]des personnes trisomiques a triplé.

0:10:42.315,0:10:47.074
L'expérience des personnes trisomiques [br]inclue ceux qui sont acteurs,

0:10:47.074,0:10:53.127
ceux qui sont écrivains, ceux qui peuvent [br]vivre totalement indépendant leur vie d'adulte.

0:10:53.127,0:10:55.002
Les Robards y sont pour beaucoup.

0:10:55.002,0:10:56.536
Je leur ai demandé[br]« Est-ce que vous avez des regrets ?

0:10:56.536,0:10:59.139
Est-ce que vous auriez souhaité [br]que votre enfant n'ait pas été trisomique ?

0:10:59.139,0:11:00.988
Est-ce que vous auriez préféré [br]ne jamais en avoir entendu parlé ? »

0:11:00.988,0:11:03.355
Son père a dit quelque chose d'intéressant,

0:11:03.355,0:11:05.942
« Et bien, pour David, [br]notre fils, je le regrette,

0:11:05.942,0:11:09.322
parce que pour David, c'est une façon [br]difficile de faire partie du monde,

0:11:09.322,0:11:12.070
et j'aimerais donner à David [br]une vie plus facile.

0:11:12.070,0:11:17.170
Mais je pense que si nous perdions tous les trisomiques, ce serait une perte catastrophique »

0:11:17.170,0:11:20.601
Karen Robards m'a dit, [br]« Je suis d'accord avec Tom.

0:11:20.601,0:11:24.542
Pour David, je soignerais sa maladie en un instant pour lui donner une vie meilleure.

0:11:24.542,0:11:29.978
Mais, je parle pour moi -- et bien, je n'aurais [br]jamais cru il y a 23 ans, lorsqu'il est né

0:11:29.978,0:11:31.988
que je pourrais arriver à ce point --

0:11:31.988,0:11:36.336
en ce qui me concerne, ça m'a rendu [br]tellement meilleure, tellement plus gentille

0:11:36.336,0:11:39.370
et tellement plus déterminée dans ma vie,

0:11:39.370,0:11:45.779
que, en parlant pour moi, [br]je ne voudrais arrêter pour rien au monde. »

0:11:45.779,0:11:50.164
Nous sommes à un moment où l'acceptation sociale pour cette maladie et bien d'autres

0:11:50.164,0:11:51.902
s'améliore.

0:11:51.902,0:11:53.738
Pourtant nous en sommes[br]également au moment

0:11:53.738,0:11:56.629
où notre capacité à éliminer ces maladies

0:11:56.629,0:11:59.237
a atteint un niveau que nous n'avions [br]jamais imaginé auparavant.

0:11:59.237,0:12:02.381
La plupart des enfants sourds [br]nés aux Etats-unis aujourd'hui

0:12:02.396,0:12:04.189
recevra des implants cochléaires,

0:12:04.189,0:12:09.004
qui sont posés dans le cerveau et [br]connectés à un récepteur,

0:12:09.004,0:12:14.022
ce qui leur permet d'acquérir un facsimile [br]d'écoute et d'utiliser un langage oral

0:12:14.022,0:12:18.321
Un composé qui a été testé [br]chez la souris, le BMN-111,

0:12:18.321,0:12:23.374
est utilisé pour prévenir l'action [br]du gène achondroplasique.

0:12:23.374,0:12:26.119
L'achondroplasie est la forme[br]la plus commune de nanisme,

0:12:26.119,0:12:30.086
les souris qui ont reçu ce produit [br]et qui avaient le gène d'achondroplasie,

0:12:30.086,0:12:32.004
ont grandi jusqu'à une taille normale.

0:12:32.004,0:12:34.555
Les tests sur les humains sont pour bientôt.

0:12:34.555,0:12:36.811
Les tests sanguins s'améliorent et permettront [br]de détecter le Syndrome de Down

0:12:36.811,0:12:42.306
de façon plus claire et plus précoce [br]lors des grossesses que jamais auparavant,

0:12:42.306,0:12:47.535
permettant plus facilement aux gens [br]d'éviter ces grossesses,

0:12:47.550,0:12:48.870
ou d'y mettre un terme.

0:12:48.870,0:12:53.537
Nous avons donc [br]un progrès social et médical.

0:12:53.537,0:12:55.389
Et je crois en les deux.

0:12:55.389,0:12:59.444
Je crois que le progrès social [br]est fantastique, significatif et magnifique,

0:12:59.444,0:13:02.540
et je pense la même chose [br]du progrès médical.

0:13:02.540,0:13:06.903
Mais je pense que c'est une tragédie[br]lorsque l'un ne voit pas l'autre.

0:13:06.903,0:13:08.974
Quand je vois comment ils se recoupent

0:13:08.974,0:13:11.188
dans des maladies comme les trois exemples [br]que je viens de décrire,

0:13:11.188,0:13:14.838
je pense parfois que c'est comme [br]pendant ces grands moments d'opéra

0:13:14.838,0:13:17.442
ou le héros réalise [br]qu'il aime l'héroine

0:13:17.442,0:13:21.889
au moment même où elle est étendue [br]morte sur le divan.

0:13:21.889,0:13:24.688
(Rires)

0:13:24.688,0:13:28.570
Nous devons réfléchir à la façon [br]dont nous percevons les traitements.

0:13:28.570,0:13:31.436
Souvent, les questions sur la parentalité est :

0:13:31.436,0:13:33.288
qu'est-ce qu'on valide chez nos enfants,

0:13:33.288,0:13:35.040
qu'est-ce qu'on soigne chez eux ?

0:13:35.040,0:13:39.211
Jim Sinclair, un militant [br]majeur de l'autisme, a dit,

0:13:39.211,0:13:43.865
« Lorsque les parents disent, « j'aurai voulu [br]que mon enfant ne soit pas autiste, »

0:13:43.865,0:13:48.724
ce qu'ils disent vraiment c'est [br]« j'aurais voulu que l'enfant [br]que j'ai n'ait jamais existé

0:13:48.724,0:13:52.743
et que j'aie un enfant différent [br]non autiste à la place. »

0:13:52.743,0:13:57.535
Repensez à ça. C'est ce qu'on entend l[br]orsqu'on se plaint de notre existence.

0:13:57.535,0:14:00.737
C'est ce qu'on entend quand [br]vous priez pour un traitement --

0:14:00.737,0:14:02.642
que votre souhait le plus profond pour nous

0:14:02.642,0:14:05.021
est qu'un jour nous cessions d'exister

0:14:05.021,0:14:10.576
et que des étrangers que vous pouvez aimez viendront prendre place derrières nos visages. »

0:14:10.576,0:14:13.642
C'est un point de vue vraiment extrême,

0:14:13.642,0:14:17.771
mais il souligne le fait que les gens [br]font avec la vie qu'ils ont

0:14:17.771,0:14:22.336
et qu'ils ne veulent pas être [br]soignés, changés ou éliminés.

0:14:22.336,0:14:25.556
Ils veulent exister quelque soit la personne [br]qu'ils sont devenus.

0:14:25.556,0:14:29.356
Une des familles que j'ai interviewée [br]pour ce projet

0:14:29.356,0:14:34.610
était la famille de Dylan Klebold qui était un des responsables du massacre de Columbine.

0:14:34.610,0:14:37.405
Ça a pris beaucoup de temps [br]pour les persuader de me parler,

0:14:37.405,0:14:40.169
une fois qu'ils ont accepté, ils étaient tellement [br]à fond dans leur histoire

0:14:40.169,0:14:41.868
qu'ils ne pouvaient s'arrêter de la raconter.

0:14:41.868,0:14:44.485
Le premier week-end que j'ai passé avec eux[br]-- le premier de nombreux autres --

0:14:44.485,0:14:47.606
j'ai enregistré plus [br]de 20 heures de conversation.

0:14:47.606,0:14:49.869
Le dimanche soir, [br]nous étions tous épuisés.

0:14:49.869,0:14:52.755
Nous étions assis dans la cuisine. Sue Klebold [br]était en train de préparer le dîner.

0:14:52.755,0:14:55.276
Et j'ai dit, « Si Dylan était ici maintenant,

0:14:55.276,0:14:58.121
avez-vous une idée de ce que [br]vous voudriez lui demander ? »

0:14:58.121,0:15:00.489
Son père a répondu, « Oui, évidemment.

0:15:00.489,0:15:04.038
Je lui demanderais est-ce qu'il pensait [br]à ce qu'il était en train de faire ?

0:15:04.038,0:15:07.676
Sue a regardé le sol, a réfléchi une minute.

0:15:07.676,0:15:09.855
Elle nous a regardé de nouveau et a dit,

0:15:09.855,0:15:13.918
« Je lui demanderais de me pardonner [br]d'avoir été sa mère

0:15:13.918,0:15:18.342
et de n'avoir jamais su [br]ce qui se passait dans sa tête. »

0:15:18.342,0:15:21.310
Lorsque j'ai dîné avec elle [br]quelques années plus tard --

0:15:21.310,0:15:23.237
un des nombreux dîners [br]que nous avons pris ensemble --

0:15:23.237,0:15:26.647
elle m'a dit, « Vous savez,[br]lorsque c'est arrivé au début,

0:15:26.647,0:15:30.455
je souhaitais souvent n'avoir jamais été mariée, [br]n'avoir jamais eu d'enfant.

0:15:30.455,0:15:33.947
Si je n'avais pas été dans l'Ohio [br]et croisé le chemin de Tom,

0:15:33.947,0:15:37.589
cet enfant n'aurait jamais existé et [br]cette chose terrible n'aurait jamais eu lieu.

0:15:37.589,0:15:42.104
Mais j'en suis arrivée à penser que j'aime [br]tellement les enfant que j'ai eus

0:15:42.104,0:15:45.407
que je ne veux pas imaginer [br]une vie sans eux.

0:15:45.407,0:15:50.336
Je reconnais la souffrance qu'ils ont causée [br]aux autres, qui est impardonnable,

0:15:50.336,0:15:53.800
mais la souffrance qu'ils m'ont causée [br]peut être pardonnée » m'a-t-elle dit.

0:15:53.800,0:15:57.592
« Alors autant je reconnais que [br]ça aurait été mieux pour le monde

0:15:57.592,0:16:00.102
si Dylan n'était jamais né,

0:16:00.102,0:16:05.584
j'ai décidé que ça n'aurait pas [br]été mieux pour moi. »

0:16:05.584,0:16:12.068
Je trouvais ça surprenant comment toutes ces familles qui avaient eu tous ces enfants avec tous ces problèmes,

0:16:12.068,0:16:15.101
des problèmes qu'ils auraient[br]tout fait pour éviter,

0:16:15.101,0:16:18.920
comment pouvaient-ils tous trouver autant de sens dans leur expérience de parentalité.

0:16:18.920,0:16:22.121
Ensuite je me suis dit, [br]tous ceux d'entre nous qui avons des enfants

0:16:22.121,0:16:24.813
aimons les enfants que nous avons, [br]avec leurs défauts.

0:16:24.813,0:16:29.069
Si un ange glorieux descendait soudain [br]à travers le plafond de mon salon

0:16:29.069,0:16:31.279
et me proposait d'emporter [br]les enfants que j'ai

0:16:31.279,0:16:37.873
et de m'en donner un autre, de meilleurs enfants -- plus polis, plus drôles, plus gentils, plus intelligents --

0:16:37.873,0:16:42.978
je m'accrocherais aux enfants que j'ai [br]et prierais pour que cesse cet atroce spectacle.

0:16:42.978,0:16:44.970
Et finalement i'ai l'impression

0:16:44.970,0:16:48.548
que de la même manière que lorsqu'on teste [br]des pyjamas inifugés dans un brasier

0:16:48.548,0:16:53.020
pour s'assurer qu'ils ne prendront pas feu [br]lorsque nos enfants s'avancent vers la cuisinière,

0:16:53.020,0:16:57.088
ces histoires de familles qui[br]s'arrangent avec ces différences extrêmes

0:16:57.088,0:16:59.769
reflètent l'expérience universelle [br]de la parentalité,

0:16:59.769,0:17:03.903
qui est que, parfois, vous regardez [br]vos enfants et vous vous dites,

0:17:03.903,0:17:06.092
d'où est-ce que tu viens ?

0:17:06.092,0:17:08.546
(Rires)

0:17:08.546,0:17:13.521
Il s'avère qu'alors que chacune de [br]ces différences individuelles est cloisonnée --

0:17:13.521,0:17:16.066
il n'existe qu'un nombre limité de familles [br]aux prises avec la schizophrénie,

0:17:16.066,0:17:18.703
il n'existe qu'un nombre limité de familles [br]d'enfants qui sont transgenres,

0:17:18.703,0:17:20.896
il n'existe qu'un nombre limité [br]de familles de prodiges --

0:17:20.896,0:17:23.181
qui font également face [br]à des défis similaires de bien des manières --

0:17:23.181,0:17:25.871
il n'existe qu'un nombre limité de famille [br]dans chacune de ces catégories --

0:17:25.871,0:17:27.303
mais si vous commencer à penser

0:17:27.303,0:17:30.869
que s'arranger avec des différences[br]au sein de votre famille

0:17:30.869,0:17:32.899
est ce sur quoi les gens se penchent,

0:17:32.899,0:17:36.636
alors vous découvrirez que [br]c'est un phénomène quasi universel.

0:17:36.636,0:17:41.271
Ironiquement, il s'avère que, ce sont [br]nos différences et notre gestion de la différence,

0:17:41.271,0:17:43.699
qui nous uni.

0:17:43.699,0:17:49.013
J'ai décidé d'avoir des enfants [br]lorsque je travaillais sur ce projet.

0:17:49.013,0:17:52.129
Beaucoup de gens[br]s'étonnaient et disaient,

0:17:52.129,0:17:53.977
« Mais comment peux-tu décider[br]d'avoir des enfants

0:17:53.977,0:17:58.083
alors que tu es en train d'étudier [br]tout ce qui peut mal se passer ? »

0:17:58.083,0:18:01.313
J'ai répondu, « Je n'étudie pas[br]tout ce qui peut mal se passer.

0:18:01.313,0:18:04.404
Ce que j'étudie c'est, combien d'amour[br]il peut y avoir,

0:18:04.404,0:18:09.129
même lorsque tout semble mal se passer. »

0:18:09.129,0:18:14.764
J'ai beaucoup pensé à la mère [br]d'un enfant handicapé que j'avais vu,

0:18:14.764,0:18:18.536
un enfant gravement handicapé qui est décédé par suite de négligence du personnel soignant.

0:18:18.536,0:18:21.346
Lorsque ses cendres ont été inhumées, [br]sa mère a dit,

0:18:21.346,0:18:29.380
« Je prie ici pour le pardon [br]d'avoir été volée deux fois,

0:18:29.380,0:18:35.436
une fois de l'enfant que je voulais [br]et une fois du fils que j'aimais. »

0:18:35.436,0:18:40.072
J'ai alors compris qu'il était possible pour n'importe qui d'aimer n'importe quel enfant

0:18:40.072,0:18:42.604
si on avait la volonté de le faire.

0:18:42.604,0:18:47.629
Donc mon mari est le père biologique [br]de deux enfants

0:18:47.629,0:18:50.390
avec des amies lesbiennes de Minneapolis.

0:18:50.390,0:18:56.214
J'ai une bonne amie de fac qui, [br]après un divorce, voulait un enfant.

0:18:56.214,0:18:58.112
Donc elle et moi avons eu une fille,

0:18:58.112,0:19:00.323
et la mère et la fille vivent au Texas.

0:19:00.323,0:19:03.562
Mon mari et moi avons un fils [br]qui vit avec nous à temps plein,

0:19:03.562,0:19:05.946
dont je suis son père biologique,

0:19:05.946,0:19:09.866
et notre mère porteuse est Laura,

0:19:09.881,0:19:12.929
la mère lesbienne [br]d'Oliver et Lucy à Minneapolis.

0:19:12.929,0:19:21.584
(Applaudissements)

0:19:21.584,0:19:27.048
En clair, il y a 5 parents pour 4 enfants dans 3 états différents.

0:19:27.048,0:19:30.404
Il y a des gens qui pensent que[br]l'existence même de ma famille

0:19:30.404,0:19:35.069
ébranle ou affaiblit leur famille [br]d'une certaine manière.

0:19:35.069,0:19:38.697
Il y a des gens qui pensent que [br]des familles comme la mienne

0:19:38.697,0:19:40.381
ne devraient pas être autorisées à exister.

0:19:40.381,0:19:46.036
Je n'accepte pas de modèles d'amour soustractifs, uniquement des modèles additifs.

0:19:46.036,0:19:49.562
Je crois que de la même manière dont [br]on a besoin de la diversité des espèces

0:19:49.562,0:19:51.813
pour s'assurer que la planète continue à exister,

0:19:51.813,0:19:56.014
nous avons besoin de cette diversité [br]d'affection et de familles

0:19:56.014,0:20:00.695
pour renforcer l'écosphère de bonté.

0:20:00.695,0:20:03.065
Le lendemain du jour où notre fils est né,

0:20:03.065,0:20:07.637
la pédiatre est venue dans la chambre d'hopital et nous a dit qu'elle était préoccupée.

0:20:07.637,0:20:10.770
Il ne pouvait étendre ses jambes correctement.

0:20:10.770,0:20:13.679
Elle disait que ça pouvait être [br]le signe d'une lésion cérébrale.

0:20:13.679,0:20:17.040
Même s'il pouvait les tendre, [br]il le faisait de manière asymétrique,

0:20:17.040,0:20:20.903
ce qui, d'après elle, pouvait signifier[br]la présence d'une tumeur quelque part.

0:20:20.903,0:20:25.686
Il avait aussi une grosse tête, ce qu'elle pensait[br]être le signe d'un hydrocéphale.

0:20:25.686,0:20:27.316
Alors qu'elle me disait tout ça,

0:20:27.316,0:20:31.311
je sentais mon corps se liquéfier sur le sol.

0:20:31.311,0:20:33.654
Je pensais, voilà j'ai travaillé pendant des années

0:20:33.654,0:20:36.203
sur un livre sur le sens [br]que les gens avaient donné

0:20:36.203,0:20:39.736
à ces expériences de parentalité [br]d'enfants handicapés,

0:20:39.736,0:20:43.636
et je ne voulais pas les rejoindre.

0:20:43.636,0:20:46.331
Parce que, ce que je rencontrais [br]était une idée de maladie.

0:20:46.331,0:20:48.581
Et comme tous les parents [br]depuis la nuit des temps,

0:20:48.581,0:20:51.927
je voulais protéger [br]mon enfant de la maladie.

0:20:51.927,0:20:55.138
Je voulais également [br]me protéger de la maladie.

0:20:55.138,0:20:57.698
Et maintenant, je savais grâce [br]au travail que j'avais fait

0:20:57.698,0:21:01.805
que s'il avait n'importe laquelle [br]des maladies qu'on allait tester,

0:21:01.805,0:21:04.878
alors elle deviendrait son identité,

0:21:04.878,0:21:09.112
et si elle devenait son identité, [br]elle deviendrait la mienne,

0:21:09.112,0:21:13.269
que cette maladie allait prendre [br]une forme différente alors qu'elle s'étendait.

0:21:13.269,0:21:16.300
On l'a emmené faire un IRM, on l'a emmené [br]au tomodensitomètre,

0:21:16.300,0:21:20.298
on a pris cet enfant âgé d'un jour [br]et on lui a fait un prélèvement de sang artériel.

0:21:20.298,0:21:21.492
Nous sous sentions impuissants.

0:21:21.492,0:21:22.970
Au bout de cinq heures,

0:21:22.970,0:21:25.194
ils ont dit que son cerveau [br]était parfaitement normal

0:21:25.194,0:21:28.204
et que, depuis, il étendait [br]ses jambes correctement.

0:21:28.204,0:21:31.136
Lorsque j'ai demandé à la pédiatre [br]ce qui s'était passé,

0:21:31.136,0:21:35.471
elle a dit qu'elle pensait qu'il avait [br]probablement eu une crampe ce matin.

0:21:35.471,0:21:39.036
(Rires)

0:21:39.036,0:21:46.869
Mais j'ai pensé à quel point [br]ma mère avait raison.

0:21:46.869,0:21:50.364
J'ai pensé, l'amour [br]que l'on porte à ses enfants

0:21:50.364,0:21:53.694
ne ressemble à aucun [br]autre sentiment au monde,

0:21:53.694,0:21:59.858
et jusqu'à ce qu'on ait des enfants, [br]on ne sait pas ce que ça fait.

0:21:59.858,0:22:02.179
Je pense que les enfants[br]m'ont pris au piège

0:22:02.179,0:22:05.705
au moment où j'ai associé [br]la paternité avec la perte.

0:22:05.705,0:22:07.637
Mais je ne suis pas sûr [br]que j'aurais remarqué ça

0:22:07.637,0:22:13.162
si je n'avais pas été si impliqué[br]dans mon projet de recherche.

0:22:13.162,0:22:16.394
J'ai rencontré tant d'amour étrange,

0:22:16.394,0:22:20.179
que je suis tombé naturellement[br]dans ses schémas envoûtants.

0:22:20.179,0:22:26.906
J'ai vu comment la magnificence [br]peut illuminer la plus abjecte des vulnérabilités.

0:22:26.906,0:22:30.712
Pendant ces 10 années, [br]j'ai découvert et j'ai été témoin de

0:22:30.712,0:22:34.204
la joie terrifiante de [br]cette insupportable responsabilité,

0:22:34.204,0:22:37.736
je devais m'y jeter et voir comment [br]ça peut battre tout le reste.

0:22:37.736,0:22:42.037
Alors que, parfois, je pensais que les parents [br]que j'avais interviewés étaient des fous,

0:22:42.037,0:22:46.987
devenant des esclaves à vie [br]auprès de leurs enfants ingrats,

0:22:46.987,0:22:49.936
essayant de faire naître [br]une identité dans la souffrance,

0:22:49.936,0:22:54.572
j'ai compris ce jour-là que mes recherches [br]m'avaient construit une planche

0:22:54.572,0:22:57.986
et que j'étais prêt à les rejoindre[br]dans leur bateau.

0:22:57.986,0:22:59.803
Merci.

0:22:59.803,0:23:05.454
(Applaudissements)