สวัสดียามบ่ายค่ะ
มีพวกคุณกี่คน
รับคำท้าถังน้ำแข็ง ALS บ้างคะ
(เสียงปรบมือ)
วู้ ฮู้
ฉันต้องพูดกับคุณ จากใจของพวกเรา
ว่าขอบคุณมากจริงๆ ค่ะ
คุณรู้ไหมคะว่า องค์กรสนับสนุน โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (ALS)
ระดมเงินได้ถึง 125 ล้านดอลลาร์
วู้ ฮู้ (เสียงปรบมือ)
ย้อนกลับไปเมื่อฤดูร้อนปี 2011
ครอบครัว และลูกๆ ของฉันต่างเติบโต และแยกย้ายกันไป
พวกเราเป็นครอบครัว ที่ไม่ได้อยู่ด้วยกัน
และตัดสินใจที่จะไปพักร้อนด้วยกัน
เจนน์ ลูกสาวของฉัน และลูกเขย
มาจากนิวยอร์ค
ลูกคนเล็กสุดของฉัน แอนดรูว์
มาจากบ้านเขาที่ชาร์ลทาวน์
ซึ่งเขาทำงานที่บอสตัน
และลูกชายของฉัน พีท
ที่เล่นให้กับทีมเบสบอล บอสตัน คอเลจ
ซึ่งเขาก็ได้เป็นผู้เล่นระดับโปรฯ ในยุโรป
และได้กลับบ้านมา ขายประกันกลุ่ม มาร่วมทริปกับเราด้วย
คืนหนึ่ง ฉันได้นั่ง
ดื่มเบียร์กับพีท
พีทมองฉันแล้วพูดว่า
"แม่ครับ ผมไม่รู้เหมือนกัน
การขายประกันกลุ่ม มันไม่ใช่ สิ่งที่ผมชอบ"
เขาพูดว่า "ผมรู้สึกว่า ผมไม่ได้ใช้ชีวิตที่
มีเป้าหมายเลยครับ"
และเขาก็บอกว่า "แม่ครับ ผมจะต้อง
กลับก่อนทริปจบนะครับ
เพราะทีมลีคของผม ได้เล่นในรอบ ชิงชนะเลิศ
และผมก็ต้องกลับบอสตัน เพราะ ผมไม่สามารถทำให้ทีมผิดหวังได้
ผมไม่รู้สึกหลงใหลกับงานผม
เหมือนกับการเล่นเบสบอล"
ดังนั้น พีทจึงละทิ้งการร่วมทริปครอบครัวนี้
ทำคุณแม่หัวใจสลาย
เมื่อเขาไป พวกเราได้ตาม ไปสมทบ 4 วันให้หลัง
เพื่อที่จะดูการแข่งขันรอบชิง
พวกเราอยู่ที่การแข่งรอบชิง พีท อยู่ประจำที่ของเขา
ลูกพุ่งมาอย่างเร็ว
และกระแทกเข้าที่ข้อมือของเขา
โอ้ พีท
ข้อมือของเขาปวกเปียก แบบนี้
หลังจากนั้น 6 เดือน
พีทกลับบ้านที่เซาท์ที
ทำงานที่เขาไม่ได้ชอบสักเท่าไหร่
และกลับไปหาหมอ
เพื่อตรวจเช็คข้อมือของเขา
ที่ดูจะไม่ดีขึ้นเลย
6 เดือนหลังจากนั้น ในเดือนมีนาคม
พีทโทรหาฉันกับสามี แล้วบอกว่า
แม่ พ่อครับ คุณหมอบอกว่า
เขาวินิจฉัยอาการของข้อมือแล้ว
แม่กับพ่ออยากมาฟังผลกับผมไหมครับ
ฉันก็ว่า "แน่นอน ฉันจะไป"
เช้าวันนั้น พีท จอห์น และฉัน
ตื่น แต่งตัว ขึ้นรถ
คนละคัน
เพราะพวกเราต่างต้องไปทำงาน
หลังจากพบหมอเพื่อฟังอาการข้อมือของลูกชาย
พวกเราเดินไปแผนกประสาทวิทยา นั่งลง
รอจนหมอเข้ามา
หัวหน้านักประสาทวิทยานั่งลง
และพูดว่า "คุณพีท พวกเราตรวจทดสอบหมดแล้ว
และบอกได้ว่า มันไม่ใช่ข้อมือเคล็ด
ไม่ใช่ข้อมือหัก
ไม่มีอาการเสื่อมของประสาทที่ข้อมือ
ไม่มีการติดเชื้อ
ไม่ใช่โรคที่ติดต่อจากสัตว์
และก็ชื่อโรคต่างๆ ที่ไม่เกี่ยวข้อง ก็เรียงมาเรื่อยๆ
ฉันก็คิดกับตัวเองว่า
นี่เขาต้องการจะพาเราไปไหนเนี่ย
แล้วหมอก็วางมือที่เข่า
เขามองตรงไปในตาของลูกชาย วัย 27 ของฉันแล้วพูดว่า
"ฉันไม่รู้ว่าจะพูดยังไง กับเด็กอายุ 27 ปี
พีท เธอเป็น ALS (โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง)"
ALS หรอ
ฉันมีเพื่อนที่มีพ่อวัย 80 เป็น ALS
ฉันมองหน้าสามี สามีจ้องหน้าฉัน
พวกเราหันกลับไปมองหน้าหมอ แล้วพูดว่า "ALS งั้นหรอ"
โอเค รักษายังไง ลุยเลย
เราต้องทำยังไง เอาเลย
คุณหมอมองมาที่เรา แล้วบอกว่า "คุณและคุณนาย เฟรทส์ ครับ
ผมรู้สึกเสียใจเป็นอย่างยิ่ง
แต่มันไม่มีทางรักษา ไม่มีวิธีรักษาโรคนี้ครับ"
พวกเราอึ้งงงงัน
ไม่เข้าใจด้วยซ้ำ
ว่ากว่า 75 ปี ตั้งแต่ ลัว เกอร์ริค
และนอกจากนั้นก็ไม่มีความ คืบหน้าเกี่ยวกับ ALS เลย
พวกเรากลับบ้าน เจนน์ และแดน
บินตรงจากวอลล์ สตรีท
แอนดรูกลับจาก ชาร์ลทาวน์
และพีท ไปที่ บี ซี เพื่อรับ
แฟนสาว จูลี่ และพาเธอมาที่บ้าน
หลังจาก 6 ชั่วโมงของการวินิจฉัย
พวกเรานั่งล้อมวงกินมื้อเย็นกัน
และได้พูดคุยกัน
ฉันจำไม่ได้ด้วยซ้ำว่ามื้อนั้นมีอะไรบ้าง
และผู้นำของเรา พีท ก็ได้ตั้งแนวคิด
และบอกเราเหมือนการตั้งทีมใหม่
แล้วพูดว่า "ทุกคนครับ ไม่ต้องโศกเศร้า"
"เราจะไม่มองกลับหลังไป
เราจะเดินหน้า
ช่างเป็นโอกาสอันดี ที่พวกเราจะเปลี่ยนโลก
ผมจะเป็นคนเปลี่ยนโฉมหน้า
เจ้าสถานการณ์ ALS นี่ซะ
เราจะเลื่อนเข็ม
และผมนำมันไปวางตรงหน้าเหล่าผู้ใจบุญ อย่างบิลล์ เกตส์
และนั่นก็ทำให้พวกเรามีหนทาง
ในอีกหลายวันและเดือนถัดๆ มา
ภายในสัปดาห์ พี่น้อง
และครอบครัวเรามาหาเรา
พวกเขาได้สร้างทีมขบวนเฟรท (Team Frate Train) ขึ้น
ลุงเดฟ เป็นคนทำเวป
ลุงอาร์ตี้ เคยเป็นนักบัญชี
คุณป้าดาน่า เคยเป็นนักออกแบบกราฟฟิก
และลูกชายคนเล็กของฉัน แอนดรู
ลาออกจากงาน ออกจากอพาตเม้นท์ที่ชาร์ลทาวน์
แล้วบอกว่า "ผมจะดูแลพีท และเป็นผู้ดูแลเขาเอง"
จากนั้นก็ผู้คนต่างๆ เพื่อนร่วมห้อง เพื่อนร่วมทีม
เพื่อนร่วมงานของพีท
ได้แรงบันดาลใจจากชีวิตเขา
วงจรที่พีทก่อตั้ง เริ่มสานต่อกับคนอื่นๆ
และสร้างทีมขบวนเฟรท
6 เดือนหลังจากได้รับการวินิจฉัย
พีทได้รับรางวัลที่งานประชุมวิจัย ในฐานะผู้สนับสนุนอุทิศตน
พีทยืนขึ้นพูดอย่างมีวาทศิลป์
ในตอนจบ มีเหล่ากรรมการ
ที่เป็นนักเภสัชกรระดับต้นๆ
เหล่านักชีวเคมี และผู้เชี่ยวชาญด้านการรักษา
ฉันนั่งฟังกลุ่มคนเหล่านั้น
และเนื้อหาส่วนใหญ่ลอย ข้ามผ่านหัวฉันไป
ฉันเลี่ยงทุกคาบวิทยาศาสตร์ ที่ฉันทำได้
แต่ฉันก็นั่งมองหน้าคนเหล่านี้ และฟังพวกเขา
พูดว่า "ฉันทำโน่น ทำนี่"
และเห็นได้ชัด ถึงความไม่มักคุ้นในกันและกัน
เมื่อจบการพูดของคณะกรรมการ
จะมีช่วงให้ถามและตอบ
ฉันก็ยกมือเลยทันที
คว้าไมค์มาพูด
มองหน้าพวกเขาแล้วพูดว่า "ขอบคุณ
ขอบคุณมากที่ทำวิจัยเรื่อง ALS
มันมีความหมายมากสำหรับพวกเรา"
ฉันกล่าวขึ้น "แต่ฉันต้องบอกคุณว่า
ฉันมองภาษากายของพวกคุณ
และฟังในสิ่งที่พวกคุณพูด
มันดูเหมือนไม่มีการร่วมมือกันเกิดขึ้นเลย
ไม่ใช่แค่นั้น ตัวแผนภูมิตาราง
ที่บอกถึงปฏิบัติการณ์ การติดตามผล แล้วก็การเงินอีก
แล้วคุณจะทำไงต่อหลังจากออกจาก ห้องนี้ไปแล้ว
ฉันมองไปรอบๆ
มีตากว่า 200 คู่จ้องมองมาที่ฉัน
และ ณ จุดนั้นเอง ทำให้ฉันได้รู้ว่า
ฉันได้พูดกับยักษ์ใหญ่ในห้องอยู่
ดังนั้น ภารกิจของฉันได้เริ่มขึ้น
1-2 ปี หลังจากนั้น
พีท พวกเรามีทั้งช่วงสูงสุด และต่ำสุด
พีทก็เริ่มต้องรับการรักษาด้วยยา
มันเป็นความหวังของเราทั้งกลุ่ม ALS
ซึ่งเป็นระยะที่ 3 ของการทดลอง
6 เดือนให้หลัง ผลออกมาว่า ไม่ได้ผล
พวกเราต้องไปบำบัดต่างแดน
แต่แล้วก็เกิดเหตุการณ์ ที่ทำให้แผนเราล้มไม่เป็นท่า
หลังจากนั้นเป็นเวลาสองปี
เราได้แต่นั่งมองลูกชาย ถูกพาตัวไปจากฉัน
ทีละนิด ทีละนิด
เมื่อประมาณ 2 ปีครึ่งที่ผ่านมา
พีทยังกลับบ้าน วิ่งในสนามเบสบอล
ทุกวันนี้ พีทเป็นอัมพาตโดยสมบูรณ์
เขาไม่สามารถยกหัวเขาได้แล้ว
ถูกจำกัดขอบเขตด้วยรถวีลแชร์
เขาไม่สามารถกินหรือกลืนได้
ต้องให้อาหารจากหลอด
ไม่สามารถพูดได้
พีทพูดด้วยเทคโนโลยีกระพริบตา
และระบบสั่งการพูด
พวกเราจ้องมองปอดเขา
เพราะกระบังลมเขาจะหยุดทำงาน
และต้องตัดสินใจว่าจะใช้เครื่องช่วย หายใจหรือไม่
ALS ขโมยมนุษย์ไปทางด้านกายภาพ แต่สมองของพวกเขายังทำงานได้
ในวันที่ 4 กรกฎาคม ค.ศ. 2014
วันครบรอบ 75 ปีของการพูดที่เป็นแรงบันดาลใจ ของ ลู เกอริค
และพีทถูกขอร้องจาก MLB.com ให้เขียนบทความในบลีเชอร์ รีพอร์ต (Bleacher Report)
มันพิเศษมาก เพราะเขาเขียนด้วย เทคโนโลยีกระพริบตา
20 วันหลังจากนั้น น้ำแข็งก็เริ่มเกาะตัวเขา
27 กรกฎา เพื่อนร่วมห้องของพีท ที่นิวยอร์ค ซิตี้
ใส่เสื้อเขียนว่า ชนะเพื่อควินน์ (Quinn)
สื่อถึง แพท ควินน์ ผู้ป่วย ALS อีกคน ที่นิวยอร์ค
และเสื้อ B.C
พูดว่า "ผมรับคำท้าถังน้ำแข็ง ALS"
ยกถังและเทน้ำแข็งเหนือหัวเขา
"ผมขอเสนอชื่อ..." แล้วส่งคลิปนี้ไปที่บอสตัน
ในวันที่ 27 กรกฎาคม
ในอีก 2 วันถัดมา บนหน้าฟีด
เต็มไปด้วยครอบครัวและเพื่อนๆ ของเรา
ถ้าคุณไม่เคยย้อนดู สิ่งดีของ เฟสบุ๊คคือ
สามารถย้อนดูวันเวลาได้
คุณต้องดูลุงอาร์ตี้ มนุษย์ท่วมเลือด
บอกได้เลยเป็นหนึ่งในคลิปทีดีที่สุด
นั่นแค่สองวันนะคะ
พอสี่วัน ลุงเดฟ คนทำเวป
เขาไม่ได้อยู่บนเฟสบุ๊ค
ฉันได้รับข้อความจากเขา บอกว่า "แนนซี่
มันเกิดอะไรขึ้นเนี่ย"
ลุงเดฟ ได้รับข้อความทุกครั้ง ที่เวปของพีท
มีกิจกรรมเกิดขึ้น จนมือถือเขา แทบพัง
พวกเรานั่งคิด และได้รู้ว่า
เงินเข้ามาแล้ว มันเยี่ยมจริงๆ
เราจึงได้รู้ว่า การกระตุ้นความสนใจ นำไปสู่การบริจาคได้
พวกเราไม่รู้ว่ามันใช้เวลาแค่ไม่กี่วัน
พวกเรารวมตัวกัน ทำเวป ไม่แสวงหากำไรให้ดีที่สุด
แล้วมันก็ติดลมบน
ในสัปดาห์แรก สื่อของบอสตัน
สัปดาห์ที่สอง สื่อระดับชาติ
ในระหว่างสัปดาห์ที่สองนี่เอง เพื่อนบ้านของเรา
เปิดประตูบ้านแล้วโยนพิซซ่า
เข้ามาให้ครัวแล้วพูดว่า
"ฉันว่าคนที่นี่ต้องการอาหาร"
(เสียงหัวเราะ)
สัปดาห์ที่สาม เหล่าคนดัง รายการ เอนเตอร์เทน ทูไนท์
แอกเสส ฮอลลีวู๊ด
สัปดาห์ที่สี่ สื่อระดับโลก บีบีซี วิทยุไอริช
มีใครเคยดู "ลอส อิน ทรานสเลชัน" บ้างไหม
สามีฉันต้องไปรายการญี่ปุ่นด้วย
น่าสนมากๆ
(เสียงหัวเราะ)
และวิดีโอเหล่านั้น ที่ดังมาก
คือวีดีโอน้ำแข็งของ พอล บิสโซเนตส์ เป็นที่เยี่ยมมาก
แล้วยังมีกลุ่มแม่ชีที่ดับลินอีก
ใครได้ดูบ้างคะ
มันสุดยอดจริงๆ
เจที จัสติน ทิมเบอร์เลค
ทำให้เรารู้ว่า ดาราระดับเอก็ร่วม
ฉันมองข้อความที่ได้รับ เจอว่า
"เจที! เจที!" จากพี่สาวฉัน
แองเจลลา เมอร์เคิล นายกรัฐมนตรีเยอรมัน
เยี่ยมมาก
และเหล่าผู้ป่วย ALS
คุณรู้ไหมว่าอันไหนเป็นอันโปรด ของครอบครัวเรา
ทุกอันเลยค่ะ
เพราะด้วยโรคพี่พบได้ยากที่ไม่มีคนเข้าใจ และไม่มีคนสนใจสนับสนุนเงินวิจัยนี้
พวกเขานั่งดูคนพูดคำว่า ALS ซ้ำแล้วซ้ำเล่า
มันเหลือเชื่อค่ะ
และสำหรับคนที่ไม่พูด
มาลองดูสถิติกันไหมคะ
โอเค องค์กร ALS
คาดการณ์ไว้ว่า เมื่อสิ้นปี จะได้รับเงินกว่า 160 ล้านดอลลาร์
ALS TDI ในเคมปริจ
ได้เงินบริจาคกว่า 3 ล้านดอลลาร์
ทายซิ
สำหรับยาทดสอบที่ใช้ พัฒนานั้น
ต้องใช้เวลาระดมทุนกว่า 3 ปี
แต่นี่ 2 เดือน
เราได้มาภายใน 2 เดือน
(เสียงปรมมือ)
และยูทูบรายงานว่า
กว่า 150 ประเทศ โพตส์การท้าถังน้ำแข็ง ALS
และ 2.5 ล้านวิดีโอ สำหรับเฟสบุ๊ค
และฉันก็ได้มีโอกาสเยี่ยม
ที่ทำงานเฟสบุ๊คเมื่อสัปดาห์ที่แล้วเอง
แล้วพูดกับพวกเขาว่า "ฉันรู้ว่าเป็นยังไงในบ้านฉัน
แต่ฉันจินตนาการไม่ออกเลยว่า มันเป็นไงที่ตรงนี้"
สิ่งที่เธอพูดคือ "มันน่าทึ่งแบบ อ้างปากค้างเลย"
และวิดีโอโปรดของครอบครัวเราคือ
บิลล์ เกตส์
เพราะคืนที่พีทได้รับการวินิจฉัย
เขาบอกเราว่าจะต้องทำให้ ALS เป็นที่สนใจ จากเหล่าผู้ใจบุญอย่าง บิลล์ เกตส์ให้ได้
แล้วมันก็เป็นจริง
เป้าหมายแรกสำเร็จแล้ว
ต่อมา การรักษา และยา
(เสียงปรบมือ)
เอาหละ หลังจากเหตุณการณ์น้ำแข็ง
เรารู้ว่าเราเป็นมากกว่า
การราดน้ำแข็งรดหัว
และฉันอยากทิ้งท้ายกับคุณ
ในสองสามสิ่ง เพื่อให้คุณจดจำ
อย่างแรกคือ
ทุกเช้าเมื่อคุณตื่น
คุณสามารถเลือกที่จะใช้ชีวิตด้านบวกได้
พวกคุณจะโทษฉันไหม
ถ้าฉันมุดหัว
ปกปิดตัวเองในทุกวัน
ฉันไม่คิดว่าใครจะมาโทษฉันหรอก
แต่พีทเป็นแรงบันดาลใจให้ตื่นขึ้นทุกเช้า
และเป็นคนคิดบวก และลงมือทำ
ที่จริงฉันต้องตัดขาดกลุ่มสนับสนุนบางกลุ่ม
เพราะทุกคนในนั้นพูดว่า
การใช้สเปรย์ในสนามหญ้า
เป็นสาเหตุของ ALS
ฉันก็แบบ "ฉันไม่คิดแบบนั้นนะ"
ฉันต้องเอาตัวเองออกจากด้านลบเหล่านั้น
อย่างที่สองคือ
คนที่อยู่ตรงกลางของความท้าทายนี้
ต้องใจแข็งๆ เพื่อ
เอาตัวเองไป ณ จุดนั้น
พีทยังคงไปดูเกมเบสบอล
เขายังคงนั่งข้างเพื่อนร่วมทีม
ห้อยถุงอาหารไว้
ข้างๆ ตัว
คุณจะได้เห็นเด็กๆ เดินไปถามว่า
"พีท เธอโอเคไหม" "แน่ล่ะ"
และพวกเขาก็ยื่นใส่ท้องพีท
เพราะพีทต้องการให้พวกเขาเห็น ความจริง
และได้เห็นว่าเขาจะไม่มีทางยอมแพ้
อย่างที่สามที่ฉันอยากทิ้งท้าย
ถ้าคุณเคยเจอเหตุการณ์
ที่คุณไม่คาดคิด
ฉันอยากให้คุณเจาะลงลึกไปให้มากที่สุด
เพื่อจะได้พบกับต้นตอ
และไล่ตามันไป
(เสียงปรบมือ)
ขอบคุณค่ะ
(เสียงปรบมือ)
ฉันรู้ว่าใกล้หมดเวลาแล้ว
แต่ฉันอยากทิ้งท้ายด้วยสิ่งนี้
ของขวัญที่ลูกชายให้ฉันมา
ฉันมี 29 ปี
ที่ได้รับเกียรติให้เป็นแม่
ของพีท เฟรทส์
พีท เฟรทส์ สร้างแรงบันดาลใจ และเป็นผู้นำทั้งชีวิต
เขาแจกจ่ายความใจดี
และความใจดีนั้นก็กลับหาเขา
เขาเดินหน้า และรู้ว่าเขาอยู่ตรงนั้นเพราะอะไร
เขาเป็นของขวัญล้ำค่าจริงๆ
สิ่งที่สองที่ลูกชายให้ฉันคือ
เขาให้จุดหมายกับชีวิตของฉัน
ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าทำไมฉันอยู่ตรงนี้
ฉันจะช่วยลูกฉัน
และถ้ามันไม่ทันเวลา
ฉันก็จะทำ เพื่อไม่ให้มีคุณแม่คนไหน
ต้องเผชิญกับสิ่งนี้อีก
และอย่างที่สาม อย่างสุดท้าย
ที่ลูกชายให้ฉัน
เหมือนเป็นเครื่องย้ำเตือน
ถึงเดือนอัศจรรย์
คือ สิงหาคม ค.ศ. 2014
หญิงที่เป็นแฟนของเขาในวันที่เขาฟังผลวินิจ ได้กลายเป็นภรรยาของเขา
พีทและจูลี่ ได้ให้กำเนิดหลานสาว ลูซี่ ฟริทเจอรัล เฟรทส์
ลูซี่ ฟริทเจอรัล เฟรทส์ เกิดก่อนกำหนด สองสัปดาห์
เหมือนเป็นเครื่องเตือนใจ
ในวันที่ 31 สิงหาคม ค.ศ. 2014
และ
(เสียงปรบมือ)
ให้ฉันทิ้งท้ายด้วยคำดลใจ ขอบพีทนะคะ
ที่เขาให้กับเพื่อนร่วมห้อง เพื่อนร่วมงาน และเพื่อนในทีม
จงมีแรงใจ
จงซื่อตรง
จงทำงานหนัก
และอย่างลืมว่าต้องเยี่ยมด้วย
ขอบคุณค่ะ (เสียงปรบมือ)