ผมมีเชื้อชาวฮาวายนิดหน่อยครับ
แม่ของผมและคุณป้าบอกกับผมเสมอ ถึงเรื่องราวของ คาลัวปาปา --
กลุ่มคนที่เป็นโรคเรื้อนชาวฮาวาย
ที่ถูกล้อมรอบด้วยหน้าผาทะเล ที่สูงที่สุดในโลก --
และหลวงพ่อเดเมียน
หมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม ผู้อุทิศชีวิตของท่านเพื่อชาวฮาวาย
ในฐานะพยาบาลที่อายุยังน้อย
ป้าของผมฝึกแม่ชี ให้ดูแลรักษาผู้เป็นโรคเรื้อนที่เหลืออยู่
ประมาณ 100 ปีหลังจากที่หลวงพ่อเดเมียน เสียชีวิตจากโรคเรื้อน
ผมยังจำเรื่องราวที่เธอเล่าได้
เกี่ยวกับการเดินทางลงไปตามเส้นทาง บนหน้าผาคดเคี้ยวบนหลังล่อ
ในขณะที่ลุงของผมเล่นอูคูเลเล บรรเลงเพลงฮูล่าสุดโปรดของป้า
ตลอดทางลงไปยังคาลัวปาปา
ครับ ในฐานะคนหนุ่ม
ผมอยากรู้อยากเห็นอะไรต่าง ๆ เสมอ
อย่างแรก ทำไมหมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม เลือกที่จะมาอยู่ที่ไกลปืนเที่ยง
ในคาลัวปาปา
ทั้งที่รู้ว่าเขาไม่อาจหลีกเลี่ยงการติดโรคเรื้อน
จากกลุ่มคนที่เขาต้องการไปช่วยเหลือได้
และอย่างที่สอง
แบคทีเรียที่ก่อเชื้อโรคเรื้อนมาจากไหน
และทำไม คานาคา เมาลิ
คนพื้นเมืองของฮาวาย
ถึงไวต่อการเป็นโรคเรื้อน หรือ "มัย ปาเก"
มันทำให้ผมสงสัยว่า อะไรทำให้เราชาวฮาวายแตกต่าง --
หรือที่เรียกว่า องค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา
แต่มันก็ไม่จนกระทั่งถึงตอนมัธยม
เมื่อมีโครงการจีโนมมนุษย์
ผมถึงได้รู้ว่าผมไม่ได้เป็นคนเดียว
ที่พยายามเชื่อมต่อเอกลักษณ์ทางพันธุกรรม ของบรรพบุรุษของเรา
กับโอกาสที่เราจะมีสุขภาพสมบูรณ์ ความเป็นอยู่ที่ดี และความเจ็บป่วย
เห็นไหมครับ
โครงการ 2.7 พันล้านดอลลาร์
หยิบยื่นยุคแห่งการคาดคะเน และการป้องกันทางการแพทย์
ตามข้อมูลองค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา
ฉะนั้น สำหรับผมมันเหมือนว่าจะชัดเจนมาตลอด
ว่า เพื่อที่จะไปให้ถึงความฝันนี้
เราต้องหาลำดับยีน ของกลุ่มคนที่มีความหลากหลาย
เพื่อให้ได้ข้อมูลเชิงกว้าง ของความหลากหลายทางพันธุกรรมมนุษย์บนโลก
นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไม 10 ปีต่อมา
มันยังคงทำให้ผลตกใจ
ที่รู้ว่าร้อยละ 96 ของการศึกษาจีโนม
ที่เชื่อมโยงความหลากหลายทางพันธุกรรมทั่วไป กับโรคจำเพาะ
ได้มุ่งความสนใจจำเพาะไปยังบุคคล ผู้ที่มีบรรพบุรุษเป็นชาวยุโรป
ทีนี้ เราไม่ต้องการคนที่จบปริญญาเอก
เพื่อจะบอกว่าเราเสียร้อยละสี่ ของความหลากหลายไป
และในการวิจัยของผม
ผมได้ค้นพบว่าน้อยกว่าร้อยละหนึ่ง
ที่สนใจกลุ่มคนพื้นเมือง อย่างเช่นตัวผม
ฉะนั้น นั่นทำให้เกิดคำถาม
โครงการจีโนมมนุษย์มีไว้เพื่อใคร
เช่นเดียวกับที่เรามีสีตาและผมที่แตกต่างกัน
เรามีเมตาบอไลซ์ต่อยาแตกต่างกัน
ขึ้นอยู่กับความหลากหลายของจีโนมของเรา
ฉะนั้น มีพวกคุณกี่คนครับ ที่จะตกใจเมื่อได้รู้ว่า
ร้อยละ 95 ของการทดสอบทางคลินิค
ยังใช้คนที่มีบรรพบุรุษเป็นชายยุโรป
นั่นมันลำเอียง
และตามระบบแล้ว การไม่ใช้คนพื้นเมืองในการศึกษา
ทั้งในการทดสอบทางคลินิค และการศึกษาจีโนม
เป็นผลลัพธ์ส่วนหนึ่ง ของความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์
ยกตัวอย่างเช่น
ในปี ค.ศ. 1989 นักวิจัย จากมหาวิทยาลัยรัฐอาริโซนา
เก็บตัวอย่างเลือด จากเผ่าฮาวาซูพอลส์ของอาริโซนา
โดยหวังว่าจะหาทางบรรเทาอาการ โรคเบาหวานประเภท 2
ที่กำลังคุกคามพวกเขา
เป็นอันต้องกลับตัว และมาใช้ตัวอย่างเดียวกันนี้ --
โดยปราศจาก คำอนุญาตจากชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ --
เพื่อศึกษาอัตราของโรคจิตเภท การแต่งงานในวงญาติ
และท้าทายเรื่องราวที่มาของ เผ่าฮาวาซูพอลส์
เมื่อชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ล่วงรู้เข้า
พวกเขาฟ้องและได้รับการชดใช้ เป็นเงิน 700,000 เหรียญ
และพวกเขาก็ห้าม ASU จากการทำวิจัย ในเขตอนุรักษ์ของพวกเขา
สิ่งนี้ทำให้เกิดผลต่อเนื่อง
กับเผ่าพื้นเมืองในตะวันตกเฉียงใต้ --
รวมถึง นาวาโจ เนชัน
หนึ่งในเผ่าที่ใหญ่ที่สุดในประเทศ --
ทำให้เกิดสุญญากาศทางการวิจัยพันธุศาสตร์
ตอนนี้ แม้ว่าจะมี ความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์นี้
ผมก็ยังเชื่อว่าคนพื้นเมืองยังได้รับประโยชน์ จากการวิจัยทางพันธุศาสตร์
และถ้าเราไม่ลงมือทำอะไรบางอย่าง
ช่องว่างของความแตกต่างด้านสุขภาพ ก็จะกว้างขึ้นและกว้างขึ้น
ยกตัวอย่างเช่น ฮาวาย
เป็นรัฐที่ประชากรมีอายุขัยเฉลื่ยยืนยาวที่สุด กว่ารัฐใด ๆ ในสหรัฐอเมริกา
แต่ขาวฮาวายพื้นเมืองอย่างผม
เสียชีวิตสิบปี ก่อนประชากรที่ไม่ใช่ชาวพื้นเมือง
เพราะว่าเรามีอัตราสูงที่สุดในการเป็น โรคเบาหวานประเภท 2
โรคอ้วน
และมัจจุราชลำดับหนึ่งและสองของสหรัฐอเมริกา
ซึ่งก็คือโรคหัวใจและมะเร็ง
ฉะนั้น เราจะมั่นใจว่าได้อย่างไรว่า
ประชากรของคนที่ต้องการ การหาลำดับจีโนมมากที่สุด
จะไม่ใช่คนสุดท้ายที่จะได้ประโยชน์จากมัน
วิสัยทัศน์ของผมก็คือ ทำให้การวิจัยพันธุศาสตร์เป็นเรื่องพื้นเมืองมากขึ้น
เพื่อทำให้เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม เป็นเรื่องพื้นเมือง
ตามปกติแล้ว จีโนมถูกหาลำดับ ในห้องทดลอง
นี่คือภาพของเครื่องหาจีโนมแบบดั้งเดิม
มันใหญ่มาก
มันมีขนาดเท่ากับตู้เย็น
มันเห็นได้ชัดว่านี่เป็นข้อจำกัดทางกายภาพ
แต่ถ้าหากคุณสามารถหาลำดับจีโนมได้ ในขณะเคลื่อนได้ล่ะ
ถ้าหากคุณสามารถบรรจุเครื่องหาลำดับจีโนม ไว้ในกระเป๋าคุณได้ล่ะ
เครื่องหาลำดับที่ใช้นาโนพอร์
มีขนาดเป็นหนึ่งใน 10,000 ของเครื่องหาลำดับจีโนมดั้งเดิม
มันไม่ได้มีข้อจำกัดทางกายภาพนั้น
มันไม่ได้กินพื้นที่บนโต๊ะทดลอง ด้วยสายที่ระโยงระยาง
ภาชนะบรรจุสารเคมีขนาดใหญ่ หรือจอคอมพิวเตอร์
มันทำให้เรามีความหวังกับการพัฒนา เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม
ในแบบที่เข้าถึงและให้ความร่วมมือ
กระตุ้นและสนับสนุนกลุ่มคนพื้นเมือง ...
ในฐานะประชาชนนักวิทยาศาสตร์
100 ปีต่อมาใน คาลัวปาปา
ตอนนี้ เรามีเทคโนโลยี เพื่อหาลำดับแบคทีเรียโรคเรื้อนได้แบบทันที
โดยใช้เครื่องหาลำดับจีโนมเคลื่อนที่
เชื่อมต่อเข้ากับอินเทอร์เน็ต
และระบบคลาวด์คอมพิวเตอร์
แต่จะเป็นอย่างนั้นก็ต่อเมื่อคนฮาวายต้องการ
ในพื้นที่ของเรา
ในกติกาของเรา
IndiGenomics มีความเกี่ยวข้องกับศาสตร์ สำหรับผู้คนโดยผู้คน
เราจะเริ่มต้นจากข้อมูลการหารือในระดับเผ่า
มุ่งความสนใจไปยังการให้ความรู้ กับกลุ่มคนพื้นเมือง
ถึงศักยภาพของการใช้และการไม่ใช้ ข้อมูลทางพันธุศาสตร์
ท้ายที่สุด เราอยากที่จะมีสถาบันวิจัย IndiGenomics ของพวกเราเอง
เพื่อทำการทดลองของพวกเรา
และให้ความรู้กับลูกหลานรุ่นต่อ ๆ ไป
ท้ายที่สุดแล้ว
คนพื้นเมืองต้องเข้ามาร่วมมือและไม่ได้เป็น แค่ผู้รับการทดลองในงานวิจัยทางพันธุศาสตร์
และสำหรับคนที่อยู่นอกกลุ่ม
อย่างเช่นที่หลวงพ่อเดเมียนทำ
สังคมการวิจัยต้องการจดจ่อกับ วัฒนธรรมเฉพาะถิ่น
หรือสู้ให้สุดใจ
มาฮาโล [ขอบคุณ]
(เสียงปรบมือ)