0:00:00.636,0:00:01.935
Kao malom dečaku sa Havaja,

0:00:01.935,0:00:05.201
moja mama i tetka[br]su mi uvek pričale priče o Kalaupapi -

0:00:05.201,0:00:06.666
havajskoj leproznoj koloniji

0:00:06.666,0:00:09.377
okruženoj najvišim[br]morskim stenama na svetu -

0:00:09.377,0:00:10.883
i o Ocu Dejmijanu,

0:00:10.883,0:00:14.561
belgijskom misionaru koji je dao život[br]za havajsku zajednicu.

0:00:14.912,0:00:18.395
Kao mlada bolničarka, moja tetka[br]je obučavala monahinje koje su se starale

0:00:18.395,0:00:20.651
o preostalim obolelim od lepre[br]skoro 100 godina

0:00:20.651,0:00:22.901
nakon što je Otac Dejmijan[br]umro od lepre.

0:00:24.501,0:00:26.006
Sećam se priča koje je pričala

0:00:26.006,0:00:29.148
o putovanju uzbrdo i nizbrdo[br]po stenovitim stazama na mazgi,

0:00:29.172,0:00:32.117
dok je moj ujak svirao[br]njene omiljene hula pesme na ukuleleu

0:00:32.147,0:00:34.004
sve do Kalaupape.

0:00:34.730,0:00:36.231
Vidite, kao dečaka,

0:00:36.255,0:00:38.191
uvek me je zanimalo nekoliko stvari.

0:00:38.591,0:00:43.731
Prva je to zašto je belgijski misionar[br]odabrao da živi u potpunoj izolaciji

0:00:43.755,0:00:44.499
u Kalaupapi,

0:00:44.529,0:00:46.943
znajući da će neizbežno[br]doći u kontakt sa leprom

0:00:46.973,0:00:49.603
iz zajednice ljudi[br]kojima je nastojao da pomogne.

0:00:50.256,0:00:52.593
Kao drugo,

0:00:52.617,0:00:54.978
odakle potiče bakterija lepre

0:00:55.002,0:00:56.757
i zašto su Kanaka Maoli,

0:00:56.781,0:00:59.030
domorodački narod sa Havaja,

0:00:59.054,0:01:03.416
tako podložni razvijanju lepre,[br]ili „mai pake“?

0:01:03.813,0:01:04.943
To me je zainteresovalo

0:01:04.973,0:01:07.577
za ono što nas Havajce čini jedinstvenim,

0:01:07.607,0:01:09.448
naime, za naš genetski sastav.

0:01:10.964,0:01:12.792
Ipak, tek sam u srednjoj školi,

0:01:12.812,0:01:14.408
kroz „Projekat ljudskog genoma“,

0:01:14.438,0:01:16.767
shvatio da nisam sam

0:01:16.791,0:01:19.619
u pokušajima da povežem[br]naše jedinstveno genetsko nasleđe

0:01:19.643,0:01:23.325
sa našim potencijalnim zdravljem,[br]blagostanjem i bolestima.

0:01:24.061,0:01:24.905
Vidite,

0:01:24.935,0:01:27.034
projekat od 2,7 milijardi dolara

0:01:27.058,0:01:31.048
obećao je eru medicine[br]koja predviđa i štiti

0:01:31.072,0:01:33.635
na osnovu našeg jedinstvenog[br]genetskog sastava.

0:01:33.659,0:01:35.525
Stoga mi je uvek delovalo očigledno da,

0:01:35.549,0:01:38.277
da bismo ostvarili taj san,

0:01:38.301,0:01:42.314
moramo da sekvenciramo[br]raznovrsne grupe ljudi

0:01:42.338,0:01:46.272
kako bismo obezbedili celokupni spektar[br]genetskih varijacija ljudi na planeti.

0:01:46.303,0:01:48.875
Iz tog razloga me, 10 godina kasnije,

0:01:48.899,0:01:50.573
i dalje šokira

0:01:50.597,0:01:53.745
to što znam da je 96 posto[br]istraživanja genoma

0:01:53.765,0:01:57.415
koja vezuju zajedničke genetske varijacije[br]sa određenim bolestima

0:01:57.439,0:02:01.240
fokusirano isključivo na pojedince[br]sa evropskim poreklom.

0:02:02.069,0:02:03.292
Ne treba vam doktorat

0:02:03.312,0:02:06.535
da uvidite da time ostaje četiri posto[br]za ostatak raznovrsnosti.

0:02:07.164,0:02:09.292
U sopstvenoj potrazi,

0:02:09.316,0:02:11.825
otkrio sam da se[br]znatno ispod jednog procenta

0:02:11.849,0:02:14.923
zaista fokusiralo[br]na zajednice domorodaca, kao ja.

0:02:15.481,0:02:17.528
To povlači pitanje

0:02:17.552,0:02:20.099
kome zapravo služi[br]„Projekat ljudskog genoma“?

0:02:20.853,0:02:23.211
Baš kao što imamo[br]oči i kosu različite boje,

0:02:23.235,0:02:24.617
različito metabolišemo lekove

0:02:24.647,0:02:26.634
na osnovu varijacija u našim genomima.

0:02:26.978,0:02:30.415
Koliko vas bi bilo šokirano saznanjem

0:02:30.439,0:02:33.221
da je 95 procenata kliničkih ispitivanja

0:02:33.245,0:02:37.661
takođe isključivo izdvojilo[br]pojedince sa evropskim poreklom?

0:02:38.387,0:02:39.722
Ova pristrasnost

0:02:39.746,0:02:43.587
i sistematični nedostatak[br]angažovanja domorodaca

0:02:43.611,0:02:46.595
kako u kliničkim ispitivanjima,[br]tako i u istraživanjima genoma,

0:02:46.619,0:02:49.559
delimično je rezultat[br]istorije nepoverenja.

0:02:50.893,0:02:51.787
Na primer,

0:02:51.807,0:02:55.996
1989. godine, istraživači[br]sa Državnog univerziteta Arizone

0:02:56.020,0:02:59.586
prikupili su uzorke krvi[br]iz plemena Havasupai u Arizoni,

0:02:59.610,0:03:02.544
obećavši da će im olakšati teret[br]dijabetesa tipa 2

0:03:02.568,0:03:04.428
koji je harao njihovom zajednicom,

0:03:04.452,0:03:08.337
samo da bi to preokrenuli[br]i upotrebili te iste uzorke,

0:03:08.361,0:03:10.064
bez saglasnosti plemena Havasupai,

0:03:10.088,0:03:13.593
da izučavaju stope šizofrenije,[br]rađanje kod srodnika,

0:03:13.617,0:03:16.592
kao i da ospore priču[br]o poreklu Havasupaija.

0:03:17.319,0:03:19.861
Kada su Havasupaji to otkrili,

0:03:19.885,0:03:23.078
uspešno su ih tužili za 700 000 dolara

0:03:23.102,0:03:28.445
i zabranili su Univerzitetu sprovođenje[br]istraživanja u njihovom rezervatu.

0:03:28.961,0:03:32.019
Ovo je kulminiralo[br]nekom vrstom domino efekta

0:03:32.019,0:03:33.885
kada su lokalna plemena na jugozapadu -

0:03:33.885,0:03:37.079
uključujući Naciju Navaho,[br]jedno od najvećih plemena u zemlji -

0:03:37.079,0:03:39.836
stala na kraj genetskim istraživanjima.

0:03:39.860,0:03:42.741
Uprkos ovoj istoriji nepoverenja,

0:03:42.765,0:03:47.240
i dalje verujem da domorodački narodi mogu[br]imati koristi od genetskih istraživanja.

0:03:47.264,0:03:49.509
Ako nešto ne učinimo uskoro,

0:03:49.533,0:03:52.400
jaz u pogledu zdravstvenih nejednakosti[br]nastaviće da se širi.

0:03:53.113,0:03:54.518
Havaji, na primer,

0:03:54.542,0:03:58.249
imaju najduži očekivani životni vek[br]u proseku od svih zemalja SAD-a,

0:03:58.273,0:04:01.074
a ipak, Havaji starosedeoci kao što sam ja

0:04:01.094,0:04:04.240
umiru čitavu deceniju pre naših stanovnika[br]koji nisu starosedeoci,

0:04:04.264,0:04:08.315
jer spadaju među najviše[br]naše stope dijabetesa tipa 2,

0:04:08.339,0:04:09.204
gojaznosti,

0:04:09.224,0:04:11.643
kao i prvog i drugog najvećeg ubice u SAD,

0:04:11.673,0:04:13.776
kardiovaskularnih oboljenja i raka.

0:04:13.806,0:04:16.555
Pa, kako da se osiguramo[br]da populacije ljudi

0:04:16.575,0:04:18.820
kojima je najpotebnije[br]sekvenciranje genoma

0:04:18.844,0:04:20.374
neće poslednje imati koristi?

0:04:20.671,0:04:25.394
Moja vizija je da učinimo[br]da genetska istraživanja budu više domaća,

0:04:25.418,0:04:28.139
da tehnologiju sekvenciranja genoma[br]otvorimo za urođenike.

0:04:28.902,0:04:31.933
Po običaju, genomi se sekvenciraju[br]u laboratorijama.

0:04:32.555,0:04:35.143
Evo slike klasičnog sekvenatora genoma.

0:04:35.167,0:04:36.318
Ogroman je.

0:04:36.342,0:04:38.094
Veličine je frižidera.

0:04:38.750,0:04:40.817
Postoji to očigledno fizičko ograničenje.

0:04:41.321,0:04:44.440
Međutim, šta ako biste mogli[br]da sekvencirate genome u letu?

0:04:45.210,0:04:48.511
Šta ako biste mogli da smestite[br]sekvenator genoma u svoj džep?

0:04:51.848,0:04:54.246
Ovaj sekvenator zasnovan na nanoporama

0:04:54.270,0:04:58.755
je desethiljaditi deo[br]tradicionalnog sekvenatora genoma.

0:04:58.779,0:05:01.000
Nema ista fizička ograničenja,

0:05:01.024,0:05:05.300
u pogledu toga da nije privezan[br]za laboratoriju spoljnim kablovima,

0:05:05.324,0:05:07.849
za velike kace hemikalija[br]ili kompjuterske monitore.

0:05:08.456,0:05:13.607
Omogućava nam da pojednostavimo[br]razvoj tehnologije sekvenciranja genoma

0:05:13.631,0:05:16.243
na način koji je obuhvatan[br]i podstiče saradnju,

0:05:16.267,0:05:19.005
aktivira i osnažuje domorodačke zajednice

0:05:20.476,0:05:21.917
kao građane-naučnike.

0:05:23.092,0:05:25.648
Sto godina kasnije u Kalaupapi,

0:05:25.672,0:05:29.911
sada imamo tehnologiju za sekvenciranje[br]bakterije lepre u realnom vremenu,

0:05:29.935,0:05:32.823
korišćenjem pokretnog sekvenatora genoma,

0:05:32.847,0:05:35.856
daljinskog pristupa internetu

0:05:35.880,0:05:37.292
i računarstva u oblaku,

0:05:38.440,0:05:41.028
ali samo ako havajski narod to želi.

0:05:42.074,0:05:43.370
Na našem prostoru,

0:05:43.394,0:05:44.844
pod našim uslovima.

0:05:46.367,0:05:52.172
„Indidžinomiks“ se odnosi na nauku[br]za narod koju sprovodi narod.

0:05:52.196,0:05:56.141
Započećemo resursom[br]plemenskih konsultacija,

0:05:56.165,0:05:59.376
fokusiranih na obrazovanje[br]domorodačkih zajednica

0:05:59.400,0:06:02.399
o potencijalnoj upotebi[br]i zloupotrebi genetskih informacija.

0:06:02.399,0:06:03.839
Na kraju bismo voleli da imamo

0:06:03.839,0:06:05.975
naš institut[br]za istraživanje „Indidžinomiks“,

0:06:05.975,0:06:07.714
da sprovodimo sopstvene eksperimente

0:06:07.714,0:06:10.783
i obrazujemo sledeću generaciju[br]domorodačkih naučnika.

0:06:11.523,0:06:13.084
Na kraju,

0:06:13.108,0:06:17.700
urođenički narodi treba da budu partneri,[br]a ne subjekti u genetskim istraživanjima.

0:06:18.179,0:06:20.132
Za one spolja,

0:06:20.156,0:06:21.930
baš kao što je Otac Dejmijan uradio,

0:06:22.625,0:06:26.983
istraživačka zajednica treba da uroni[br]u domorodačku kulturu

0:06:27.007,0:06:28.960
ili umre pokušavajući.

0:06:28.984,0:06:30.189
Hvala.

0:06:30.214,0:06:32.894
(Aplauz)