WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:03.441
Quando era criança, no Havai,
a minha mãe e a minha tia

00:00:03.441 --> 00:00:05.291
contavam-me histórias sobre Kalaupapa,

00:00:05.291 --> 00:00:09.237
a colónia para leprosos do Havai,
cercada pelas arribas mais altas do mundo,

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
e sobre o Frei Damião,

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
o missionário belga que deu a sua vida
pela comunidade havaiana.

00:00:15.102 --> 00:00:16.725
Quando se iniciou na enfermagem,

00:00:16.725 --> 00:00:19.780
a minha tia ensinava freiras
a cuidar dos últimos leprosos,

00:00:19.780 --> 00:00:23.531
quase 100 anos depois da morte
do Frei Damião, com lepra.

00:00:24.501 --> 00:00:26.422
Recordo-me de histórias
que ela contava,

00:00:26.422 --> 00:00:28.988
de descer as encostas tortuosas,
numa mula,

00:00:28.988 --> 00:00:32.363
enquanto o meu tio tocava
as músicas preferidas dela, no cavaquinho,

00:00:32.363 --> 00:00:34.644
durante toda a descida até Kalaupapa.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:38.061
Em jovem, tinha curiosidade
de saber certas coisas.

00:00:38.681 --> 00:00:41.005
Primeiro, porque é que
um missionário belga

00:00:41.025 --> 00:00:44.615
escolheu viver em completo isolamento
em Kalaupapa

00:00:44.629 --> 00:00:47.199
sabendo que era inevitável
contrair lepra

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
da comunidade
que pretendia ajudar.

00:00:50.256 --> 00:00:51.793
Segundo,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
de onde vem a bactéria da lepra,

00:00:55.002 --> 00:00:59.047
e por que é que os Kãnaka Maoli,
o povo indígena do Havai,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
eram tão suscetíveis à lepra,
ou "mai Pake?"

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
Tinha curiosidade de saber o que
nos tornava únicos como havaianos,

00:01:07.607 --> 00:01:09.778
isto é, a nossa constituição genética.

00:01:10.964 --> 00:01:14.558
Só quando cheguei ao secundário,
através do Projeto do Genoma Humano,

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
é que percebi que não era o único

00:01:16.791 --> 00:01:19.759
a tentar ligar
a nossa genealogia ímpar

00:01:19.759 --> 00:01:23.325
à nossa saúde,
bem-estar e doenças.

00:01:24.705 --> 00:01:27.034
O projeto de 2700 milhões de dólares

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
prometia uma era
de medicina preditiva e preventiva,

00:01:31.072 --> 00:01:33.775
baseada na nossa constituição
genética ímpar.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
Sempre me pareceu óbvio que,

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
para alcançar este sonho,

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
teríamos de sequenciar
o genoma de um grupo variado,

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
para obter o espetro completo
da variação genética humana no planeta.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
É por isso que,
dez anos mais tarde,

00:01:48.899 --> 00:01:53.803
continuo a achar chocante saber
que 96% dos estudos do genoma

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
que ligam a variação genética
a doenças específicas

00:01:57.439 --> 00:02:01.640
se focam exclusivamente
em indivíduos de ascendência europeia.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.478
Não é preciso um doutoramento

00:02:03.502 --> 00:02:06.905
para perceber que só restam 4%,
para representar a restante diversidade.

00:02:07.164 --> 00:02:11.832
Por investigação pessoal,
descobri que bem menos de um 1%

00:02:11.849 --> 00:02:15.133
foca as comunidades
indígenas, como a minha.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
Portanto, a pergunta é:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
para quem é que foi feito
o Projeto do Genoma Humano?

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
Tal como temos olhos e cabelos
de cor diferente,

00:02:23.235 --> 00:02:26.963
metabolizamos medicamentos de forma
diferente com base na variação genética.

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
Quantos de vocês ficariam
chocados em saber

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
que 95% dos testes clínicos

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
também foram realizados unicamente
com pessoas de ascendência europeia?

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
Esta polarização

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
e a ausência sistemática
de participação dos povos indígenas,

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
tanto em testes clínicos
como em estudos do genoma,

00:02:46.619 --> 00:02:49.839
resulta, em parte,
de uma história de desconfiança.

00:02:50.617 --> 00:02:55.996
Por exemplo, em 1989, investigadores da
Universidade do Estado do Arizona, a ASU,

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
obtiveram amostras de sangue
da tribo Havasupai do Arizona

00:02:59.610 --> 00:03:04.814
prometendo aliviar o peso da diabetes
tipo 2, que assolava a comunidade,

00:03:04.838 --> 00:03:09.861
mas acabaram por usá-las,
— sem consentimento dos Havasupai —

00:03:09.868 --> 00:03:14.023
em estudos de esquizofrenia,
de procriação consanguínea,

00:03:14.023 --> 00:03:17.052
e para pôr em causa a história
dos Havasupai, sobre a sua origem.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
Quando os Havasupai descobriram,

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
processaram a ASU
em 700 mil dólares, e ganharam,

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
e proibiram-na de realizar investigação
na sua reserva territorial.

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
Isto culminou num efeito de dominó,

00:03:32.219 --> 00:03:34.091
que levou as tribos locais do Sudoeste,

00:03:34.091 --> 00:03:37.069
— incluindo os Navajos,
uma das maiores tribos do país —

00:03:37.069 --> 00:03:39.666
a declarar uma moratória
sobre a investigação genética.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
Apesar da história de desconfiança,

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
ainda acredito que os povos indígenas
podem beneficiar da investigação genética.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
Se não fizermos nada em breve,

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
as disparidades na saúde
continuarão a aumentar.

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
O Havai, por exemplo,

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
tem a esperança de vida mais longa
de todos os estados dos EUA,

00:03:58.273 --> 00:04:03.990
no entanto, os naturais do Havai, como eu,
morrem uma década antes dos não nativos,

00:04:04.264 --> 00:04:09.475
porque temos a incidência mais elevada
de diabetes tipo 2, de obesidade,

00:04:09.514 --> 00:04:13.799
e das doenças mais mortais nos EUA:
as doenças cardiovasculares e o cancro.

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:17.465
Então, como poderemos garantir
que aqueles que mais necessitam

00:04:17.465 --> 00:04:20.654
da sequenciação do genoma
não sejam os últimos a beneficiar dela?

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
A minha visão, é tornar a investigação
genética mais nativa,

00:04:25.418 --> 00:04:28.239
é tornar indígena
a tecnologia de sequenciação do genoma.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
Tradicionalmente, os genomas
são sequenciados em laboratórios.

00:04:32.525 --> 00:04:35.143
Isto é um sequenciador
de genomas clássico.

00:04:35.167 --> 00:04:38.748
É enorme, tem o tamanho de um frigorífico.

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
Tem esta limitação física óbvia.

00:04:41.321 --> 00:04:45.210
Como seria, se fosse possível
sequenciar genomas em andamento?

00:04:45.210 --> 00:04:49.781
Isto é, se o sequenciador
coubesse no nosso bolso?

00:04:51.848 --> 00:04:54.946
Este sequenciador,
baseado em tecnologia de nanoporos,

00:04:54.946 --> 00:04:58.755
tem um décimo milésimo
do tamanho do tradicional.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
Não tem as mesmas limitações físicas,

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
não está limitado a bancadas
de laboratório e cabos de alimentação,

00:05:05.324 --> 00:05:08.059
nem a depósitos de químicos
ou monitores de computador.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
Permite-nos desmistificar
a tecnologia de sequenciação do genoma

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
de uma forma imersiva e colaborativa,

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
ativando e dando poder
às comunidades indígenas,

00:05:20.476 --> 00:05:22.657
tornando-os cidadãos cientistas.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
Cem anos mais tarde, em Kalaupapa,

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
temos a tecnologia para sequenciar
a bactéria da lepra em tempo real,

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
usando sequenciadores móveis,

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
acesso remoto à Internet

00:05:35.880 --> 00:05:37.702
e a computação na nuvem.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
Mas só se o povo havaiano o quiser.

00:05:42.074 --> 00:05:45.460
No nosso espaço,
de acordo com as nossas condições.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:51.996
A "indigenómica", será a ciência genómica
feita para indígenas e por indígenas.

00:05:51.996 --> 00:05:56.141
Começaremos por recorrer
ao diálogo com a tribo,

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
com o objetivo de consciencializar
as comunidades indígenas

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
sobre os possíveis usos e abusos
da informação genética.

00:06:02.801 --> 00:06:06.035
No futuro, queremos ter um instituto
de investigação indigenómica,

00:06:06.035 --> 00:06:07.804
para realizar as nossas experiências,

00:06:07.804 --> 00:06:10.783
e educar a próxima geração
de cientistas indígenas.

NOTE Paragraph

00:06:11.488 --> 00:06:17.700
Os povos indígenas devem ser parceiros,
e não objetos, da investigação genética.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
E para aqueles fora da comunidade,

00:06:20.156 --> 00:06:22.090
tal como fez o Padre Damião,

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
os investigadores precisam
de se imergir na cultura indígena

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
ou morrer a tentar fazê-lo.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
Mahalo.

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:33.303
(Aplausos)