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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.87,0:00:03.44,Default,,0000,0000,0000,,Quando era criança, no Havai,\Na minha mãe e a minha tia
Dialogue: 0,0:00:03.44,0:00:05.29,Default,,0000,0000,0000,,contavam-me histórias sobre Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:05.29,0:00:09.24,Default,,0000,0000,0000,,a colónia para leprosos do Havai,\Ncercada pelas arribas mais altas do mundo,
Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,e sobre o Frei Damião,
Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,o missionário belga que deu a sua vida\Npela comunidade havaiana.
Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.72,Default,,0000,0000,0000,,Quando se iniciou na enfermagem,
Dialogue: 0,0:00:16.72,0:00:19.78,Default,,0000,0000,0000,,a minha tia ensinava freiras\Na cuidar dos últimos leprosos,
Dialogue: 0,0:00:19.78,0:00:23.53,Default,,0000,0000,0000,,quase 100 anos depois da morte\Ndo Frei Damião, com lepra.
Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.42,Default,,0000,0000,0000,,Recordo-me de histórias\Nque ela contava,
Dialogue: 0,0:00:26.42,0:00:28.99,Default,,0000,0000,0000,,de descer as encostas tortuosas,\Nnuma mula,
Dialogue: 0,0:00:28.99,0:00:32.36,Default,,0000,0000,0000,,enquanto o meu tio tocava\Nas músicas preferidas dela, no cavaquinho,
Dialogue: 0,0:00:32.36,0:00:34.64,Default,,0000,0000,0000,,durante toda a descida até Kalaupapa.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:38.06,Default,,0000,0000,0000,,Em jovem, tinha curiosidade\Nde saber certas coisas.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:41.00,Default,,0000,0000,0000,,Primeiro, porque é que\Num missionário belga
Dialogue: 0,0:00:41.02,0:00:44.62,Default,,0000,0000,0000,,escolheu viver em completo isolamento\Nem Kalaupapa
Dialogue: 0,0:00:44.63,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,sabendo que era inevitável\Ncontrair lepra
Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,da comunidade\Nque pretendia ajudar.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:51.79,Default,,0000,0000,0000,,Segundo,
Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,de onde vem a bactéria da lepra,
Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:59.05,Default,,0000,0000,0000,,e por que é que os Kãnaka Maoli,\No povo indígena do Havai,
Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,eram tão suscetíveis à lepra,\Nou "mai Pake?"
Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Tinha curiosidade de saber o que\Nnos tornava únicos como havaianos,
Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.78,Default,,0000,0000,0000,,isto é, a nossa constituição genética.
Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:14.56,Default,,0000,0000,0000,,Só quando cheguei ao secundário,\Natravés do Projeto do Genoma Humano,
Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,é que percebi que não era o único
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.76,Default,,0000,0000,0000,,a tentar ligar\Na nossa genealogia ímpar
Dialogue: 0,0:01:19.76,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,à nossa saúde,\Nbem-estar e doenças.
Dialogue: 0,0:01:24.70,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,O projeto de 2700 milhões de dólares
Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,prometia uma era\Nde medicina preditiva e preventiva,
Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.78,Default,,0000,0000,0000,,baseada na nossa constituição\Ngenética ímpar.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,Sempre me pareceu óbvio que,
Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,para alcançar este sonho,
Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,teríamos de sequenciar\No genoma de um grupo variado,
Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.74,Default,,0000,0000,0000,,para obter o espetro completo\Nda variação genética humana no planeta.
Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,É por isso que,\Ndez anos mais tarde,
Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:53.80,Default,,0000,0000,0000,,continuo a achar chocante saber\Nque 96% dos estudos do genoma
Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,que ligam a variação genética\Na doenças específicas
Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.64,Default,,0000,0000,0000,,se focam exclusivamente\Nem indivíduos de ascendência europeia.
Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.48,Default,,0000,0000,0000,,Não é preciso um doutoramento
Dialogue: 0,0:02:03.50,0:02:06.90,Default,,0000,0000,0000,,para perceber que só restam 4%,\Npara representar a restante diversidade.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:11.83,Default,,0000,0000,0000,,Por investigação pessoal,\Ndescobri que bem menos de um 1%
Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:15.13,Default,,0000,0000,0000,,foca as comunidades\Nindígenas, como a minha.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,Portanto, a pergunta é:
Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,para quem é que foi feito\No Projeto do Genoma Humano?
Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,Tal como temos olhos e cabelos\Nde cor diferente,
Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:26.96,Default,,0000,0000,0000,,metabolizamos medicamentos de forma\Ndiferente com base na variação genética.
Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Quantos de vocês ficariam\Nchocados em saber
Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,que 95% dos testes clínicos
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,também foram realizados unicamente\Ncom pessoas de ascendência europeia?
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Esta polarização
Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,e a ausência sistemática\Nde participação dos povos indígenas,
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,tanto em testes clínicos\Ncomo em estudos do genoma,
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.84,Default,,0000,0000,0000,,resulta, em parte,\Nde uma história de desconfiança.
Dialogue: 0,0:02:50.62,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,Por exemplo, em 1989, investigadores da\NUniversidade do Estado do Arizona, a ASU,
Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,obtiveram amostras de sangue\Nda tribo Havasupai do Arizona
Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:04.81,Default,,0000,0000,0000,,prometendo aliviar o peso da diabetes\Ntipo 2, que assolava a comunidade,
Dialogue: 0,0:03:04.84,0:03:09.86,Default,,0000,0000,0000,,mas acabaram por usá-las,\N— sem consentimento dos Havasupai —
Dialogue: 0,0:03:09.87,0:03:14.02,Default,,0000,0000,0000,,em estudos de esquizofrenia,\Nde procriação consanguínea,
Dialogue: 0,0:03:14.02,0:03:17.05,Default,,0000,0000,0000,,e para pôr em causa a história\Ndos Havasupai, sobre a sua origem.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Quando os Havasupai descobriram,
Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,processaram a ASU\Nem 700 mil dólares, e ganharam,
Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,e proibiram-na de realizar investigação\Nna sua reserva territorial.
Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Isto culminou num efeito de dominó,
Dialogue: 0,0:03:32.22,0:03:34.09,Default,,0000,0000,0000,,que levou as tribos locais do Sudoeste,
Dialogue: 0,0:03:34.09,0:03:37.07,Default,,0000,0000,0000,,— incluindo os Navajos,\Numa das maiores tribos do país —
Dialogue: 0,0:03:37.07,0:03:39.67,Default,,0000,0000,0000,,a declarar uma moratória\Nsobre a investigação genética.
Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,Apesar da história de desconfiança,
Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,ainda acredito que os povos indígenas\Npodem beneficiar da investigação genética.
Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,Se não fizermos nada em breve,
Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,as disparidades na saúde\Ncontinuarão a aumentar.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,O Havai, por exemplo,
Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,tem a esperança de vida mais longa\Nde todos os estados dos EUA,
Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:03.99,Default,,0000,0000,0000,,no entanto, os naturais do Havai, como eu,\Nmorrem uma década antes dos não nativos,
Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:09.48,Default,,0000,0000,0000,,porque temos a incidência mais elevada\Nde diabetes tipo 2, de obesidade,
Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:13.80,Default,,0000,0000,0000,,e das doenças mais mortais nos EUA:\Nas doenças cardiovasculares e o cancro.
Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:17.46,Default,,0000,0000,0000,,Então, como poderemos garantir\Nque aqueles que mais necessitam
Dialogue: 0,0:04:17.46,0:04:20.65,Default,,0000,0000,0000,,da sequenciação do genoma\Nnão sejam os últimos a beneficiar dela?
Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,A minha visão, é tornar a investigação\Ngenética mais nativa,
Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:28.24,Default,,0000,0000,0000,,é tornar indígena\Na tecnologia de sequenciação do genoma.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Tradicionalmente, os genomas\Nsão sequenciados em laboratórios.
Dialogue: 0,0:04:32.52,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Isto é um sequenciador\Nde genomas clássico.
Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:38.75,Default,,0000,0000,0000,,É enorme, tem o tamanho de um frigorífico.
Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Tem esta limitação física óbvia.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:45.21,Default,,0000,0000,0000,,Como seria, se fosse possível\Nsequenciar genomas em andamento?
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:49.78,Default,,0000,0000,0000,,Isto é, se o sequenciador\Ncoubesse no nosso bolso?
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.95,Default,,0000,0000,0000,,Este sequenciador,\Nbaseado em tecnologia de nanoporos,
Dialogue: 0,0:04:54.95,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,tem um décimo milésimo\Ndo tamanho do tradicional.
Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Não tem as mesmas limitações físicas,
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,não está limitado a bancadas\Nde laboratório e cabos de alimentação,
Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:08.06,Default,,0000,0000,0000,,nem a depósitos de químicos\Nou monitores de computador.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,Permite-nos desmistificar\Na tecnologia de sequenciação do genoma
Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,de uma forma imersiva e colaborativa,
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,ativando e dando poder\Nàs comunidades indígenas,
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:22.66,Default,,0000,0000,0000,,tornando-os cidadãos cientistas.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,Cem anos mais tarde, em Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,temos a tecnologia para sequenciar\Na bactéria da lepra em tempo real,
Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,usando sequenciadores móveis,
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,acesso remoto à Internet
Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.70,Default,,0000,0000,0000,,e a computação na nuvem.
Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,Mas só se o povo havaiano o quiser.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:45.46,Default,,0000,0000,0000,,No nosso espaço,\Nde acordo com as nossas condições.
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:51.100,Default,,0000,0000,0000,,A "indigenómica", será a ciência genómica\Nfeita para indígenas e por indígenas.
Dialogue: 0,0:05:51.100,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Começaremos por recorrer\Nao diálogo com a tribo,
Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,com o objetivo de consciencializar\Nas comunidades indígenas
Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.42,Default,,0000,0000,0000,,sobre os possíveis usos e abusos\Nda informação genética.
Dialogue: 0,0:06:02.80,0:06:06.04,Default,,0000,0000,0000,,No futuro, queremos ter um instituto\Nde investigação indigenómica,
Dialogue: 0,0:06:06.04,0:06:07.80,Default,,0000,0000,0000,,para realizar as nossas experiências,
Dialogue: 0,0:06:07.80,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,e educar a próxima geração\Nde cientistas indígenas.
Dialogue: 0,0:06:11.49,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,Os povos indígenas devem ser parceiros,\Ne não objetos, da investigação genética.
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,E para aqueles fora da comunidade,
Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:22.09,Default,,0000,0000,0000,,tal como fez o Padre Damião,
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,os investigadores precisam\Nde se imergir na cultura indígena
Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,ou morrer a tentar fazê-lo.
Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,Mahalo.
Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:33.30,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos)