0:00:00.866,0:00:03.441
Quando era criança, no Havai,[br]a minha mãe e a minha tia

0:00:03.441,0:00:05.291
contavam-me histórias sobre Kalaupapa,

0:00:05.291,0:00:09.237
a colónia para leprosos do Havai,[br]cercada pelas arribas mais altas do mundo,

0:00:09.697,0:00:11.109
e sobre o Frei Damião,

0:00:11.133,0:00:14.561
o missionário belga que deu a sua vida[br]pela comunidade havaiana.

0:00:15.102,0:00:16.725
Quando se iniciou na enfermagem,

0:00:16.725,0:00:19.780
a minha tia ensinava freiras[br]a cuidar dos últimos leprosos,

0:00:19.780,0:00:23.531
quase 100 anos depois da morte[br]do Frei Damião, com lepra.

0:00:24.501,0:00:26.422
Recordo-me de histórias[br]que ela contava,

0:00:26.422,0:00:28.988
de descer as encostas tortuosas,[br]numa mula,

0:00:28.988,0:00:32.363
enquanto o meu tio tocava[br]as músicas preferidas dela, no cavaquinho,

0:00:32.363,0:00:34.644
durante toda a descida até Kalaupapa.

0:00:34.730,0:00:38.061
Em jovem, tinha curiosidade[br]de saber certas coisas.

0:00:38.681,0:00:41.005
Primeiro, porque é que[br]um missionário belga

0:00:41.025,0:00:44.615
escolheu viver em completo isolamento[br]em Kalaupapa

0:00:44.629,0:00:47.199
sabendo que era inevitável[br]contrair lepra

0:00:47.223,0:00:49.603
da comunidade[br]que pretendia ajudar.

0:00:50.256,0:00:51.793
Segundo,

0:00:52.617,0:00:54.978
de onde vem a bactéria da lepra,

0:00:55.002,0:00:59.047
e por que é que os Kãnaka Maoli,[br]o povo indígena do Havai,

0:00:59.054,0:01:03.416
eram tão suscetíveis à lepra,[br]ou "mai Pake?"

0:01:03.853,0:01:07.583
Tinha curiosidade de saber o que[br]nos tornava únicos como havaianos,

0:01:07.607,0:01:09.778
isto é, a nossa constituição genética.

0:01:10.964,0:01:14.558
Só quando cheguei ao secundário,[br]através do Projeto do Genoma Humano,

0:01:14.568,0:01:16.767
é que percebi que não era o único

0:01:16.791,0:01:19.759
a tentar ligar[br]a nossa genealogia ímpar

0:01:19.759,0:01:23.325
à nossa saúde,[br]bem-estar e doenças.

0:01:24.705,0:01:27.034
O projeto de 2700 milhões de dólares

0:01:27.058,0:01:31.048
prometia uma era[br]de medicina preditiva e preventiva,

0:01:31.072,0:01:33.775
baseada na nossa constituição[br]genética ímpar.

0:01:33.849,0:01:35.525
Sempre me pareceu óbvio que,

0:01:35.549,0:01:38.277
para alcançar este sonho,

0:01:38.301,0:01:42.314
teríamos de sequenciar[br]o genoma de um grupo variado,

0:01:42.338,0:01:45.742
para obter o espetro completo[br]da variação genética humana no planeta.

0:01:46.303,0:01:48.875
É por isso que,[br]dez anos mais tarde,

0:01:48.899,0:01:53.803
continuo a achar chocante saber[br]que 96% dos estudos do genoma

0:01:53.835,0:01:57.415
que ligam a variação genética[br]a doenças específicas

0:01:57.439,0:02:01.640
se focam exclusivamente[br]em indivíduos de ascendência europeia.

0:02:02.069,0:02:03.478
Não é preciso um doutoramento

0:02:03.502,0:02:06.905
para perceber que só restam 4%,[br]para representar a restante diversidade.

0:02:07.164,0:02:11.832
Por investigação pessoal,[br]descobri que bem menos de um 1%

0:02:11.849,0:02:15.133
foca as comunidades[br]indígenas, como a minha.

0:02:15.481,0:02:17.528
Portanto, a pergunta é:

0:02:17.552,0:02:20.099
para quem é que foi feito[br]o Projeto do Genoma Humano?

0:02:20.853,0:02:23.211
Tal como temos olhos e cabelos[br]de cor diferente,

0:02:23.235,0:02:26.963
metabolizamos medicamentos de forma[br]diferente com base na variação genética.

0:02:26.978,0:02:30.415
Quantos de vocês ficariam[br]chocados em saber

0:02:30.439,0:02:33.221
que 95% dos testes clínicos

0:02:33.245,0:02:37.661
também foram realizados unicamente[br]com pessoas de ascendência europeia?

0:02:38.387,0:02:39.722
Esta polarização

0:02:39.746,0:02:43.587
e a ausência sistemática[br]de participação dos povos indígenas,

0:02:43.611,0:02:46.595
tanto em testes clínicos[br]como em estudos do genoma,

0:02:46.619,0:02:49.839
resulta, em parte,[br]de uma história de desconfiança.

0:02:50.617,0:02:55.996
Por exemplo, em 1989, investigadores da[br]Universidade do Estado do Arizona, a ASU,

0:02:56.020,0:02:59.586
obtiveram amostras de sangue[br]da tribo Havasupai do Arizona

0:02:59.610,0:03:04.814
prometendo aliviar o peso da diabetes[br]tipo 2, que assolava a comunidade,

0:03:04.838,0:03:09.861
mas acabaram por usá-las,[br]— sem consentimento dos Havasupai —

0:03:09.868,0:03:14.023
em estudos de esquizofrenia,[br]de procriação consanguínea,

0:03:14.023,0:03:17.052
e para pôr em causa a história[br]dos Havasupai, sobre a sua origem.

0:03:17.319,0:03:19.861
Quando os Havasupai descobriram,

0:03:19.885,0:03:23.078
processaram a ASU[br]em 700 mil dólares, e ganharam,

0:03:23.102,0:03:28.445
e proibiram-na de realizar investigação[br]na sua reserva territorial.

0:03:28.961,0:03:32.215
Isto culminou num efeito de dominó,

0:03:32.219,0:03:34.091
que levou as tribos locais do Sudoeste,

0:03:34.091,0:03:37.069
— incluindo os Navajos,[br]uma das maiores tribos do país —

0:03:37.069,0:03:39.666
a declarar uma moratória[br]sobre a investigação genética.

0:03:39.860,0:03:42.741
Apesar da história de desconfiança,

0:03:42.765,0:03:47.240
ainda acredito que os povos indígenas[br]podem beneficiar da investigação genética.

0:03:47.264,0:03:49.509
Se não fizermos nada em breve,

0:03:49.533,0:03:52.400
as disparidades na saúde[br]continuarão a aumentar.

0:03:53.113,0:03:54.518
O Havai, por exemplo,

0:03:54.542,0:03:58.249
tem a esperança de vida mais longa[br]de todos os estados dos EUA,

0:03:58.273,0:04:03.990
no entanto, os naturais do Havai, como eu,[br]morrem uma década antes dos não nativos,

0:04:04.264,0:04:09.475
porque temos a incidência mais elevada[br]de diabetes tipo 2, de obesidade,

0:04:09.514,0:04:13.799
e das doenças mais mortais nos EUA:[br]as doenças cardiovasculares e o cancro.

0:04:13.926,0:04:17.465
Então, como poderemos garantir[br]que aqueles que mais necessitam

0:04:17.465,0:04:20.654
da sequenciação do genoma[br]não sejam os últimos a beneficiar dela?

0:04:20.671,0:04:25.394
A minha visão, é tornar a investigação[br]genética mais nativa,

0:04:25.418,0:04:28.239
é tornar indígena[br]a tecnologia de sequenciação do genoma.

0:04:28.902,0:04:31.933
Tradicionalmente, os genomas[br]são sequenciados em laboratórios.

0:04:32.525,0:04:35.143
Isto é um sequenciador[br]de genomas clássico.

0:04:35.167,0:04:38.748
É enorme, tem o tamanho de um frigorífico.

0:04:38.750,0:04:40.817
Tem esta limitação física óbvia.

0:04:41.321,0:04:45.210
Como seria, se fosse possível[br]sequenciar genomas em andamento?

0:04:45.210,0:04:49.781
Isto é, se o sequenciador[br]coubesse no nosso bolso?

0:04:51.848,0:04:54.946
Este sequenciador,[br]baseado em tecnologia de nanoporos,

0:04:54.946,0:04:58.755
tem um décimo milésimo[br]do tamanho do tradicional.

0:04:58.779,0:05:01.000
Não tem as mesmas limitações físicas,

0:05:01.024,0:05:05.300
não está limitado a bancadas[br]de laboratório e cabos de alimentação,

0:05:05.324,0:05:08.059
nem a depósitos de químicos[br]ou monitores de computador.

0:05:08.456,0:05:13.607
Permite-nos desmistificar[br]a tecnologia de sequenciação do genoma

0:05:13.631,0:05:16.243
de uma forma imersiva e colaborativa,

0:05:16.267,0:05:19.005
ativando e dando poder[br]às comunidades indígenas,

0:05:20.476,0:05:22.657
tornando-os cidadãos cientistas.

0:05:23.092,0:05:25.648
Cem anos mais tarde, em Kalaupapa,

0:05:25.672,0:05:29.911
temos a tecnologia para sequenciar[br]a bactéria da lepra em tempo real,

0:05:29.935,0:05:32.823
usando sequenciadores móveis,

0:05:32.847,0:05:35.856
acesso remoto à Internet

0:05:35.880,0:05:37.702
e a computação na nuvem.

0:05:38.440,0:05:41.028
Mas só se o povo havaiano o quiser.

0:05:42.074,0:05:45.460
No nosso espaço,[br]de acordo com as nossas condições.

0:05:46.367,0:05:51.996
A "indigenómica", será a ciência genómica[br]feita para indígenas e por indígenas.

0:05:51.996,0:05:56.141
Começaremos por recorrer[br]ao diálogo com a tribo,

0:05:56.165,0:05:59.376
com o objetivo de consciencializar[br]as comunidades indígenas

0:05:59.400,0:06:02.419
sobre os possíveis usos e abusos[br]da informação genética.

0:06:02.801,0:06:06.035
No futuro, queremos ter um instituto[br]de investigação indigenómica,

0:06:06.035,0:06:07.804
para realizar as nossas experiências,

0:06:07.804,0:06:10.783
e educar a próxima geração[br]de cientistas indígenas.

0:06:11.488,0:06:17.700
Os povos indígenas devem ser parceiros,[br]e não objetos, da investigação genética.

0:06:18.179,0:06:20.132
E para aqueles fora da comunidade,

0:06:20.156,0:06:22.090
tal como fez o Padre Damião,

0:06:22.625,0:06:26.983
os investigadores precisam[br]de se imergir na cultura indígena

0:06:27.007,0:06:28.960
ou morrer a tentar fazê-lo.

0:06:28.984,0:06:30.189
Mahalo.

0:06:30.213,0:06:33.303
(Aplausos)