0:00:00.866,0:00:02.071
وقتی بچه بودم در هاوایی،

0:00:02.095,0:00:05.477
مامان و عمه ام همیشه داستانهایی[br]درباره کالائوپاپا برایم می گفتند.

0:00:05.501,0:00:06.822
مستعمره جذامی هاوایی

0:00:06.846,0:00:09.673
که بلندترین صخره های دریایی دنیا[br]دورش را گرفته اند

0:00:09.697,0:00:11.109
و پدر دیمین،

0:00:11.133,0:00:14.561
مُبلغ بلژیکی که زندگیش را[br]فدای جامعه هاوایی کرد.

0:00:15.102,0:00:16.465
عمه من وقتی پرستار جوانی بود

0:00:16.489,0:00:19.430
به راهبه ها[br]مراقبت از جذامیان باقیمانده را آموزش می داد.

0:00:19.454,0:00:22.731
حدود صد سال بعد از اینکه[br]پدر دیمین در اثر جذام مرد.

0:00:24.501,0:00:26.172
من داستانهایی را که می گفت یادم هست

0:00:26.196,0:00:29.148
آنها با یک الاغ[br]در راه های صخره ای پرپیچ و خم سفر می کردند،

0:00:29.172,0:00:32.303
درحالیکه عمویم آهنگهای محبوبش را[br]با گیتار مخصوصش می نواخت.

0:00:32.327,0:00:34.004
تمام راه تا کالائوپاپا همینطور بود.

0:00:34.730,0:00:36.231
می دانید، من به عنوان یک نوجوان

0:00:36.255,0:00:38.191
درباره بعضی چیزها همیشه کنجکاو بودم.

0:00:38.681,0:00:43.731
اول اینکه چرا یک مبلغ مذهبی بلژیکی[br]تصمیم گرفته در انزوای کامل

0:00:43.755,0:00:44.945
در کالائوپاپا زندگی کند،

0:00:44.969,0:00:47.199
با اینکه می دانست حتما از طریق مردمی

0:00:47.223,0:00:49.603
که می خواست به آنها کمک کند جذام می گیرد.

0:00:50.256,0:00:52.593
و دوم،

0:00:52.617,0:00:54.978
باکتری جذام از کجا آمده بود؟

0:00:55.002,0:00:56.757
و چرا کاناکا مائولی ها،

0:00:56.781,0:00:59.030
مردم بومی هاوایی،

0:00:59.054,0:01:03.416
اینقدر نسبت به جذام یا "مایی پاکه"[br]آسیب پذیر بودند؟

0:01:03.853,0:01:07.583
این باعث شد به این فکر کنم که چرا[br]ما اهالی هاوایی منحصربفردیم؟

0:01:07.607,0:01:09.448
منظورم ترکیب ژنتیکی است.

0:01:10.964,0:01:12.908
اما بعد از اینکه دبیرستان رفتم

0:01:12.932,0:01:14.544
و با پروژه ژنوم انسان[br]آشنا شدم

0:01:14.568,0:01:16.767
فهمیدم تنها من نیستم که

0:01:16.791,0:01:19.619
می خواهم با انساب ژنتیکی منحصربفردمان[br]ارتباط برقرار کنم.

0:01:19.643,0:01:23.325
با سلامتی، بهورزی و بیماریهایمان.

0:01:24.061,0:01:25.211
می دانید،

0:01:25.235,0:01:27.034
این پروژه ٢٫٧ میلیارد دلاری

0:01:27.058,0:01:31.048
قول داده روزی برسد که داروها بتوانند[br]بر اساس ژنتیک خاص ما

0:01:31.072,0:01:33.485
بیماری ها را پیش بینی و پیشگیری کنند.

0:01:33.849,0:01:35.525
بنابراین، برای من همیشه روشن بود که

0:01:35.549,0:01:38.277
برای رسیدن به این رویا

0:01:38.301,0:01:42.314
لازم است مردمان متنوعی را ردیف کنیم

0:01:42.338,0:01:45.742
تا طیف کامل ژنتیکی[br]مردم روی زمین را بدست بیاوریم.

0:01:46.303,0:01:48.875
به همین دلیل است که بعد از ده سال

0:01:48.899,0:01:50.573
همچنان برایم عجیب است که

0:01:50.597,0:01:53.811
٩٦٪ مطالعات ژنوم

0:01:53.835,0:01:57.415
مربوط به تنوع ژنتیکی[br]مرتبط با بعضی بیماریها

0:01:57.439,0:02:01.240
منحصرا روی نژاد اروپایی انجام شده است.

0:02:02.069,0:02:03.478
نیازی به مدرک دکترا ندارید

0:02:03.502,0:02:06.535
تا بدانید این یعنی فقط ٤ درصد[br]برای بقیه نژادها می ماند.

0:02:07.164,0:02:09.292
و در تحقیقات خودم کشف کرده ام،

0:02:09.316,0:02:11.825
که سهم مردمان بومی، مثل خودم

0:02:11.849,0:02:14.923
کمتر از یک درصد است.

0:02:15.481,0:02:17.528
بنابراین این سوال به ذهن می رسد:

0:02:17.552,0:02:20.099
پروژه ژنوم انسانی برای کیست؟

0:02:20.853,0:02:23.211
همانطور که رنگ مو و چشم ما با هم فرق دارد،

0:02:23.235,0:02:24.743
متابولیسم دارو هم[br]در ما فرق دارد

0:02:24.767,0:02:26.634
چون ژنوم های متفاوتی داریم.

0:02:26.978,0:02:30.415
خب، فهمیدن این چقدر برایتان عجیب است که

0:02:30.439,0:02:33.221
٩٥ درصد آزمایشات بالینی هم

0:02:33.245,0:02:37.661
به مردم اروپایی با ویژگی های خاصی[br]منحصر شده است.

0:02:38.387,0:02:39.722
این سوگیری

0:02:39.746,0:02:43.587
و فقدان سیستماتیک حضورمردمان بومی

0:02:43.611,0:02:46.595
در آزمایشات بالینی و مطالعات ژنوم

0:02:46.619,0:02:49.559
تا حدی نتیجه بی اعتمادی تاریخی است.

0:02:50.893,0:02:52.043
مثلا،

0:02:52.067,0:02:55.996
در سال ١٩٨٩، پژوهشگران دانشگاه آریزونا

0:02:56.020,0:02:59.586
از قبیله هاواسوپای نمونه خون گرفتند

0:02:59.610,0:03:02.544
با این قول که میزان دیابت نوع دوم

0:03:02.568,0:03:04.428
که جامعه را به ستوه آورده بود کم کنند.

0:03:04.452,0:03:08.337
ولی رفتند و از این نمونه ها

0:03:08.361,0:03:10.064
بدون رضایت هاواسوپایی ها

0:03:10.088,0:03:13.593
برای مطالعه میزان شیوع[br]اسکیزوفرنی، درون-همسری

0:03:13.617,0:03:16.592
و به چالش کشیدن داستان[br]اصل و نسب هاواسوپایی ها استفاده کردند.

0:03:17.319,0:03:19.861
وقتی هاواسوپایی ها فهمیدند،

0:03:19.885,0:03:23.078
موفق شدند ٧٠٠٫٠٠٠ دلار خسارت مطالبه کنند.

0:03:23.102,0:03:28.445
و انجام مطالعات روی ذخایر خود را[br]برای ASU ممنوع کردند.

0:03:28.961,0:03:32.215
این وضع به شکل دومینووار

0:03:32.239,0:03:34.001
در قبایل بومی جنوب غرب اوج گرفت،

0:03:34.025,0:03:35.454
از جمله جامعه ناواجو

0:03:35.478,0:03:37.565
که یکی از بزرگترین قبایل کشور است،

0:03:37.589,0:03:39.836
و برای تحقیقات ژنتیک[br]مهلت قانونی گذاشته شد.

0:03:39.860,0:03:42.741
حالا با وجود این بی اعتمادی تاریخی

0:03:42.765,0:03:47.240
من هنوز معتقدم مردمان بومی[br]می توانند از تحقیقات ژنتیک سود ببرند.

0:03:47.264,0:03:49.509
و اگر زودتر کاری انجام ندهیم،

0:03:49.533,0:03:52.400
شکاف در نابرابری های بهداشت و درمان[br]از این هم بیشتر می شود.

0:03:53.113,0:03:54.518
مثلا، اهالی هاوایی

0:03:54.542,0:03:58.249
بیشترین امید به زندگی را[br]در میان ایالات آمریکا دارند.

0:03:58.273,0:04:01.130
اما بومیان هاوایی، مثل من،

0:04:01.154,0:04:04.240
ده سال زودتر از[br]همتایان غیربومی خود می میریم.

0:04:04.264,0:04:08.315
چون ما بالاترین شیوع دیابت نوع دوم،

0:04:08.339,0:04:09.490
چاقی،

0:04:09.514,0:04:12.039
و دو عامل اول مرگ و میر[br]در ایالات متحده، یعنی

0:04:12.063,0:04:13.902
بیماریهای قلبی عروقی و سرطان را داریم.

0:04:13.926,0:04:15.645
پس چطور مطمئن شویم که

0:04:15.669,0:04:18.820
جوامعی که بیش از همه[br]نیاز به بررسی ژنوم دارند

0:04:18.844,0:04:20.264
آخرین کسانی نباشند[br]که از آن بهره می برند؟

0:04:20.671,0:04:25.394
دیدگاه من این است که[br]تحقیقات ژنتیک را بومی کنیم

0:04:25.418,0:04:27.829
کشف توالی ژنتیک را بومی کنیم.

0:04:28.902,0:04:31.933
طبق رسم معمول،[br]توالی ژنوم در آزمایشگاه انجام می شود.

0:04:32.555,0:04:35.143
این تصویری از توالی یاب ژنوم قدیمی است.

0:04:35.167,0:04:36.318
عظیم است.

0:04:36.342,0:04:38.094
به اندازه یک یخچال.

0:04:38.750,0:04:40.817
کاملا واضحه که محدودیت فیزیکی وجود دارد.

0:04:41.321,0:04:44.440
اما اگر می شد ترتیب ژنوم [br]مگس را داشته باشیم چطور؟

0:04:45.210,0:04:48.511
اگر می شد یک توالی یاب ژنوم را[br]در جیبمان داشته باشیم؟

0:04:51.848,0:04:54.246
این توالی سنج نانوحفره

0:04:54.270,0:04:58.755
١٠٫٠٠٠ برابر کوچکتر از توالی سنج سنتی است.

0:04:58.779,0:05:01.000
آن محدودیت های فیزیکی را ندارد.

0:05:01.024,0:05:05.300
و نیازی نیست با کابلهای بیرونی، [br]مخازن بزرگ مواد شیمیایی،

0:05:05.324,0:05:07.849
یا مانیتورهای بزرگ کامپیوتر[br]به نیمکت آزمایشگاه مهار شوند.

0:05:08.456,0:05:13.607
این باعث می شود بتوانیم توسعه فناوری[br]توالی یابی ژنوم را از انحصار درآوریم.

0:05:13.631,0:05:16.243
طوری که همه جانبه و مشارکتی باشد،

0:05:16.267,0:05:19.005
و جوامع بومی را به عنوان شهروندان دانشمند

0:05:20.476,0:05:21.917
قدرتمند و فعال کند.

0:05:23.092,0:05:25.648
صد سال بعد در کالائوپاپا،

0:05:25.672,0:05:29.911
فناوری توالی یاب باکتری جذام را در [br]هر زمان داریم،

0:05:29.935,0:05:32.823
با استفاده از توالی یاب موبایل

0:05:32.847,0:05:35.856
دسترسی دور به اینترنت

0:05:35.880,0:05:37.292
و محاسبات ابری.

0:05:38.440,0:05:41.028
اما تنها اگر اهالی هاوایی بخواهند.

0:05:42.074,0:05:43.370
در فضای ما،

0:05:43.394,0:05:44.844
به اصطلاح ما،

0:05:46.367,0:05:52.172
ایندیژنومیک علمی است[br]برای مردم و بواسطه مردم.

0:05:52.196,0:05:56.141
ما کار را با یک مشاوره قبیله ای[br]شروع می کنیم،

0:05:56.165,0:05:59.376
که روی آموزش جوامع بومی درباره استفاده ها

0:05:59.400,0:06:02.419
و سوء استفاده های احتمالی[br]از اطلاعات ژنتیک تمرکز دارد.

0:06:02.861,0:06:06.171
در نهایت می خواهیم موسسه تحقیقاتی[br]ایندیژنومیک خودمان را داشته باشیم،

0:06:06.195,0:06:07.624
تا آزمایشات خود را انجام دهیم،

0:06:07.648,0:06:10.783
و نسل بعدی دانشمندان بومی را تربیت کنیم.

0:06:11.523,0:06:13.084
در آخر،

0:06:13.108,0:06:17.700
لازم است بومیان، همکار تحقیقات ژنتیک باشند[br]نه مورد آزمایشی.

0:06:18.179,0:06:20.132
و برای کسانی که بیرون از این حیطه هستند،

0:06:20.156,0:06:21.640
مثل پدر دیمن که مرد،

0:06:22.625,0:06:26.983
لازم است جامعه تحقیقی، خودش را[br]در فرهنگ بومی غرق کرده

0:06:27.007,0:06:28.960
یا در این تلاش از بین برود.

0:06:28.984,0:06:30.189
ماهالو (متشکرم).

0:06:30.213,0:06:35.213
تشویق.