WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:02.071
Jako malému Havajanovi

00:00:02.095 --> 00:00:04.887
mi máma a teta vyprávěly o Kalaupapě,


00:00:05.121 --> 00:00:06.822
havajské kolonii malomocných,

00:00:06.846 --> 00:00:09.673
obklopené nejvyššími mořskými útesy světa,

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
a otci Damienovi,

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
belgickém misionáři, který položil život
za havajskou komunitu.

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
Jako mladá sestra,

00:00:16.489 --> 00:00:19.430
moje teta školila jeptišky
starající se o zbylé malomocné

00:00:19.454 --> 00:00:22.731
téměř 100 let po tom,
co otec Damien zemřel na lepru.

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
Pamatuji si její příběhy

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
o cestování po útesech na mule,

00:00:29.172 --> 00:00:32.303
zatímco jí můj strýc hrál
její oblíbené písně na ukulele

00:00:32.327 --> 00:00:34.004
celou cestu do Kalaupapy.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
Jako chlapce

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
mě zajímalo pár věcí.

00:00:38.681 --> 00:00:43.731
Za prvé, proč se belgický misionář
rozhodl pro život v naprosté izolaci

00:00:43.755 --> 00:00:44.945
v Kalaupapě,

00:00:44.969 --> 00:00:47.199
když věděl, že se určitě
nakazí leprou

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
od lidí, kterým chtěl pomoci.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
A za druhé,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
odkud se lepra vzala?

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
A proč byli Kānaka Maoli,

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
původní obyvatelé Havaje,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
tak náchylní k lepře,
jinak také "mai Pake"?

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
Díky tomu mě začalo zajímat,
co nás Havajany činí výjimečnými --

00:01:07.607 --> 00:01:09.448
konkrétně, naše genetická výbava.

00:01:10.964 --> 00:01:12.908
Ale teprve na střední škole,

00:01:12.932 --> 00:01:14.544
díky Projektu lidského genomu,

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
jsem si uvědomil, že nejsem sám,

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
kdo se snaží spojit
náš unikátní genetický původ

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
s naším zdravím,
kondicí a nemocemi.

00:01:24.061 --> 00:01:25.211
Abyste věděli,

00:01:25.235 --> 00:01:27.034
tento projekt za 2,7 miliard dolarů

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
sliboval éru prediktivní
a preventivní medicíny

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
založené na našem jedinečném
genetickém základu.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
Takže mi vždy přišlo přirozené,

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
že abychom dosáhli tohoto snu,

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
je potřeba zkoumat různé skupiny lidí,

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
abychom získali celou škálu
genů lidí na celé planetě.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
To je důvod,
proč 10 let poté

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
mě stále šokuje,

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
že 96 procent studií lidského genomu,

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
které spojují běžné genetické variace
s konkrétními nemocemi,

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
se zaměřuje výhradně
na jedince evropského původu.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.478
Nepotřebujete doktorát,

00:02:03.502 --> 00:02:06.535
abyste viděli, že jen čtyři procenta
jsou pro zbytek populace.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
A při svém vlastním výzkumu jsem zjistil,

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
že mnohem méně než jedno procento

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
se zaměřovalo na domorodé
kmeny, stejně jako já.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
Takže se nabízí otázka:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
Komu je Projekt lidského genomu určený?

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
Stejně jako máme každý
různou barvu očí a vlasů,

00:02:23.235 --> 00:02:24.743
tak i různě metabolizujeme léky

00:02:24.767 --> 00:02:26.634
v závislosti na našich genech.

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
Kolik z vás je tedy v šoku,

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
že 95 procent klinických testů

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
se také zaměřuje výhradně
na jedince evropského původu?

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
Toto zkreslení

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
a systematický nedostatek zapojení
původních obyvatel

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
jak v klinických testech,
tak genetických studiích,

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
je částečně výsledkem
historické nedůvěry.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
Například,

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
v roce 1989 vědci
z Arizona State University

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
získali vzorky krve
od arizonského kmene Havasupai

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
s příslibem, že sníží výskyt
cukrovky typu 2,

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
která sužovala jejich komunitu,

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
aby záhy využili ty samé vzorky --

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
bez souhlasu kmene --

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
ke studiu výskytu schizofrenie,
příbuzenských sňatků,

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
a ke zpochybňování
Havasupaiského původu.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
Když to kmen zjistil,

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
úspěšně se soudil o 700 tisíc dolarů

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
a zakázal ASU provádět výzkum
na Havasupaiském území.

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
Toto vyústilo v určitý domino efekt

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
s domorodými kmeny na jihozápadě --

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
včetně kmene Navahů,

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
jednoho z největších kmenů v zemi --

00:03:37.589 --> 00:03:39.836
který způsobil pozastavení
genetického výzkumu.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
I přes tuto nedůvěru,

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
já stále věřím, že domorodí lidé
mohou těžit z genetického výzkumu.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
A jestliže brzy něco nepodnikneme,

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
rozdíly ve zdraví
se budou jen prohlubovat.

00:03:53.123 --> 00:03:54.188
Například,

00:03:54.232 --> 00:03:58.249
Havaj má nejvyšší průměrný věk dožití
ze všech států v US,

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
přesto domorodí Havajané, jako jsem já,

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
umírají celou dekádu
před svými nedomorodými protějšky,

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
protože máme jeden z největších výskytů
cukrovky typu 2,

00:04:08.339 --> 00:04:09.490
obezity,

00:04:09.514 --> 00:04:12.039
a zabijáku číslo jedna a číslo dvě v US:

00:04:12.063 --> 00:04:13.902
kardiovaskulárních nemocí a rakoviny.

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:15.645
Jak zajistíme,

00:04:15.669 --> 00:04:18.820
aby lidé, kteří potřebují mít
svůj genom přečtený nejvíce,

00:04:18.844 --> 00:04:20.264
nebyli ti poslední?

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
Moje vize je učinit genetický výzkum
a technologii sekvencování genomu

00:04:25.418 --> 00:04:27.829
více zaměřenou na domorodé obyvatele.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
Tradičně, genomy jsou
sekvencovány v laboratoři.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
Zde je obrázek klasického
přístroje na sekvencování.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
Je obrovský.

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
Je velký jako lednice.

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
To je očividné fyzické omezení.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
Ale co kdybyste mohli
sekvencovat genom v terénu?

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
Co kdyby se vám takové
zařízení vešlo do kapsy?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
Toto zařízení na bázi nanopórů

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
je desettisíckrát menší než tradiční
zařízení na sekvencování genomu.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
Nemá to samé omezení,

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
protože není připojené
k laboratornímu stolu kabely,

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
nepotřebuje nádrže
s chemikáliemi ani monitory.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
Umožňuje učinit vývoj technologie
sekvencování genomu transparentní

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
způsobem, který je podmanivý
a nápomocný,

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
a který aktivuje a posiluje
komunity domorodců ...

00:05:20.476 --> 00:05:21.917
jako vědce z řad občanů.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
O 100 let později v Kalaupapě

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
máme nyní technologii k sekvencování
bakterií lepry v reálném čase,

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
za pomoci přenosného zařízení,

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
vzdáleného přístupu k internetu

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
a výpočtů v cloudu.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
Ale jen pokud to Havajané chtějí.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
V našem prostředí,

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
za našich podmínek.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
IndiGenomics je o vědě od lidí pro lidi.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
Začneme konzultace s kmeny,

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
zaměřené na školení
domorodých komunit

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
o potenciálním využití a zneužití
genetické informace.

00:06:02.861 --> 00:06:06.171
Jednoho dne bychom rádi měli vlastní
výzkumný institut IndiGenomics

00:06:06.195 --> 00:06:07.624
k vlastnímu experimentování

00:06:07.648 --> 00:06:10.783
a vzdělávání příští generace
vědců domorodců.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
Konečně,

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
domorodci potřebují být partnery
a ne předměty genetického výzkumu.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
A pro všechny tam venku,

00:06:20.156 --> 00:06:21.640
stejně jako otec Damien,

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
vědecká komunita se potřebuje přiblížit
kultuře domorodých lidí

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
nebo ve snaze o to zahynout.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
Mahalo.

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(Potlesk)